Два маленьких шага по мокрому песку

Я не могу поставить оценку этой книге.
И не могу писать на неё рецензию.
И не потому, что она очень плоха. Хотя, конечно, художественной ценности в ней нет. Есть одна большая боль, отчаянье и надежда. Книга автобиографична, всё реально и жутко.
Есть семья, где из трёх детей смертельно больны двое. И вот тут я приостановлюсь. Больны дети страшным генетическим заболеванием, которое недавно и диагностировать-то не могли. Заболевание врожденное, дети при нём практически обречены: сначала теряется двигательная способность, потом пропадает речь, зрение, слух... Страшно. Но вот что меня смущает: если с первым ребёнком, малышкой Таис, всё произошло внезапно и от неведения, то вторую девочку с таким же заболеванием родители родили осознанно. С надеждой на лучшее, это да. Но вот очень уж хрупкая эта надежда. Слишком уж велики страдания ребёнка. Очень уж несчастен старший сын, которого сторонятся одноклассники из-за болезней сестер. Да и как вам вопрос маленького мальчика: "Мама, а если я проснусь раньше тебя, а Таис умерла, мне будить тебя?" У меня, например, волосы дыбом встали.
Я никого не осуждаю.
Я не знаю, какие выводы можно сделать.
Я не хочу даже решать, что важнее: сохранить такую вот жизнь и муку для нерожденного ещё ребёнка или...
Выбор — это иногда самое страшное в жизни. И всё-таки хорошо, когда он есть...

Читать такие книги тяжело, ещё тяжелее их оценивать. Как может понравиться история смерти маленькой девочки? Как может понравиться та концентрация боли, которая присутствует в ней? Это ужасно, это на самом деле ужасно. Смерть это то, что несмотря на всю свою естественность в нашей жизни, абсолютно всегда выбивает почву из под ног, шокирует, причиняет боль, угнетает, заставляет почувствовать нас незащищёнными и бессильными...
История описанная в этой книге переплюнула даже эти чувства. Потому что "отложенная смерть", о которой рассказано здесь - это ад.
У меня, наверное, не хватит слов, чтобы описать все чувства, которые во мне вызвала эта книга, но поверьте, в данную минуту они меня переполняют.

Эта книга - исповедь матери, которая во второй день рождения своей дочери узнает что та неизлечима больна. Заболевание генетическое, и на сегодняшний день лечения нет. С первого момента внешнего проявления этой болезни организм начинает деградировать. То есть двухлетний ребенок постепенно лишается того, чему так стремительно учился все это время - ходить, сидеть, двигаться, есть, а в последствии даже видеть и слышать. А родителям остаётся лишь помогать своему ребёнку и обеспечивать его всем необходимым.
Страх. Такая беспомощность вызывает во мне страх от понимания что бывают такие ситуации, где ты ничего не можешь сделать. Я писала уже, что в этой книге сконцентрированно много боли, но так же там много любви, терпения и мудрости. Без малого два года, родители помогали комфортно уходить из жизни своему ребенку, как бы ужасно это не звучало. Это не укладывается в голове. Никак. Но то, как они учились новым способам общения со своей дочерью, как учились принимать эту ситуацию, смотреть шире, осозновать, что всё, что они могут это быть рядом.
Если вы думаете, что это единственное испытание, выпавшее на долю родителей, то это не так. В тот момент, когда они узнают о болезни своей дочки, женщина находится на пятом месяце беременности, и не смотря на то, что возможность того, что ребенок может снова родится больным составляет двадцать пять процентов, они решают рожать.
Родилась ещё одна девочка. Болезнь передалась и ей. Врачи предлагают семье операцию по пересадке костного мозга, в надежде обмануть болезнь, и на долгие месяцы жизнь семьи проходит в стенах больницы - операция и восстановление новорожденной дочери, лечение и облегчение страданий старшей. Это всё напоминало балансирование на краю пропасти. Остаётся лишь позавидовать тому, какая мощная поддержка со стороны друзей и родственников у них оказалась.
И ещё, вы знаете, что меня удивило в этой книге? Качество оказываемой медицинской помощи во Франции. Это удивительно. Начиная от всего необходимого для пациента, включая медицинское оборудование дома и приходящих регулярно медицинских сестёр до психологической помощи семье. Это так человечно, что система не бросает семью один на один с их горем, они поддерживают и помогают до последнего.
Наверное, в нашей стране тоже есть дети с таким заболеванием, но я уверенна, что они не получают и миллионную долю того, что получила эта семья. И это печально.

Я не знаю, что это - естественный отбор, стечение обстоятельств, плохая наследственность, или что-то ещё. Но я прекрасно понимаю, что очень сложно принять тот факт, что несмотря на весь ужас - жизнь продолжается. И какой бы черной не была ночь, она обязательно смениться днём. Такие истории это как внезапный удар по голове. Советовала бы читать той категории людей у которых вечно всё плохо - дети не слушаются, муж давно не дарил подарков, на работе одни говнюки, жена постоянно пилит, отпуск на пляже был аж год назад и тд и тп. Они сразу почувствуют, что у них все отлично - дети здоровы, есть муж или жена, работа, и о боже, они даже были на море!

Людям впечатлительным советую обходить эту книгу десятой дорогой.

Кому-то такие истории нужны, чтобы начать ценить каждый прожитый день. Кому-то, чтобы убедиться, что он не одинок в своей боли. У каждого свой путь к этой книге. И зачастую человек осознанно идет к ее прочтению. Но не я. Привет, Долгая прогулка! Мы с вами снова здесь. Обсуждаем литературу, которую я бы никогда не прочитала.

Я совершенно точно не целевая аудитория. Мне не нужно постоянно давать пинок чужой болью, чтобы я начала ценить свою жизнь. Это будто бы обесценивает мои горести/болести. Я понимаю, что есть кто-то кому хуже. Но позвольте мне самой пройти этот долгий путь, когда все мои заботы превратятся в пыль в сравнении с чем-то более ужасным. И я надеюсь, что путь будет достаточно длинным. И автор понимает это куда лучше, чем те, кто писал аннотацию. Ей грустно оттого, что подруга не рассказала, что от нее ушел муж. Скажите честно, если болит, то всегда ли становится легче от того, что у кого-то болит сильнее?

У каждого в жизни наступает момент переосмысления. Случается что-то отчего мир переворачивается с ног на голову и нужно заново учиться просто вставать по утрам. И мне искренне жаль, что у автора этим переломом стала смертельная болезнь у дочерей. И я рада, что она смогла с этим справиться. Насколько вообще с этим можно справиться. И она молодец, что рассказала о своем пути. Потому что найдутся люди для которых она станет примером.

Я не знаю, что еще писать об этой книге. Потому что если отбросить в сторону борьбу сильной женщины за жизнь своей дочери, то останется просто долгое умирание ребенка. Умирание не простое. Мучительное. Неотвратимое. Без какого-либо шанса на чудесное исцеление.

В 2020 у моей соседки от ковида умер сын. Ему было 28 лет. Она, стойкая как скала, поехала за 1000 километров за прахом ребенка. В этих ужасных “хлопотах” боль отступала. А потом догнала и размазала по земле. Автору книги несказанно повезло, что ей осталось ради кого жить. Ей повезло, если такое можно назвать везением, что у нее было время попрощаться. Моя бабушка всегда говорила, что нет ничего ужаснее, чем хоронить своих детей. Не пустые слова - она похоронила дочь. И если что-то и будет заставлять меня радоваться каждому прожитому дню, так это истории людей, которых я знаю. Не неизвестная мне француженка. Можете счесть это за черствость.

Если женщина решила рожать, вопреки всему, и здравому смыслу в том числе, ее мало что может остановить. И честно говоря, на этой фразе хочется остановиться и не писать ничего дальше. Дневник, написанный для себя, для какой-то непонятной для меня цели был напечатан. В рамки современного романа можно конечно загнать все что угодно, но целевая аудитория так и осталась загадкой. Люди не пишут дневники на публику. Диалог с тетрадкой тет-а-тет терапия для себя и только для себя. А если ты свой дневник публикуешь, значит преследуешь определенные цели. Но меня с первой строчки книга начала раздражать. Терпеть не могу высокопарные фразы, которые используются чтобы добавить тексту эмоциональности. Для дневника может и сойдет, но речь все же идет о литературе.

Метахроматическая лейкодистрофия - генетическое наследственное заболевание. И конкретно в этой истории, оба родителя были носителями мутационных генов. И если до рождения первой дочери о таких нюансах они не знали и болезнь стала для них действительно неожиданностью. То рождение второй дочери было осознанным, со всеми вытекающими отсюда последствиями. История не рассказывает про каменный век, когда из всех доступных лекарств был только подорожник и кровопускание. И отказ проводить дородовое исследование при высокой вероятности того, что второй ребенок тоже болен, мне не понятен. Шанс на рождение здорового ребенка был очень маленький и обо всех стадиях развития болезни родители были осведомлены. Но их это не остановило. Ребенок с таким заболеванием перестает видеть, слышать, говорить, двигаться. Все стадии развития болезни сопровождаются сильными болями, что даже лекарства не всегда справляются с болевым синдромом. А новорожденная Азилис вообще в первые недели жизни пережила химиотерапию. Мощно. Ну и что это, если не эгоизм?

Дети в принципе должны рождаться для любви. И если для матери отправной точкой стала неизлечимая болезнь дочери, то в искренность всего написанного дальше я не верю. Ты либо любишь своего ребенка, либо нет. Родить любовь из ничего не получится. И давайте будем честными, любовь не уменьшает физическую боль, не заживляет раны, не воскрешает мертвых. Любовь была нужна матери, как лекарство, своей беспомощности. Но от болезни любовь спасти не может.

Фраза, которая будет повторяться на страницах сотни раз. Как мантра, как внушение, как черт знает, что еще. Мать все прекрасно знала. Азилис, увы не выжила. И тот факт, что она решилась рожать в четвертый раз, шокирует. То есть двух маленьких жизней было недостаточно. Нужна еще одна, чтобы рискнуть и проверить свою удачу. У меня просто не укладывается это в голове. Если тебе так нужно дарить кому-то любовь, спасибо первой дочери, что открыла для тебя это незнакомое чувство, усынови одного, двух, трех, десятерых. Детские приюты тебе еще спасибо скажут. Но видимо я чего-то в этой жизни не понимаю, раз для того, чтобы полноценно ощутить себя матерью одного ребенка недостаточно.

И последнее, я считаю, что сильная женщина может принять одно из самых сложных решений, чтобы не приводить в мир еще одну маленькую жизнь, каждая минута которой будет состоять из страданий и боли.

Невероятно тяжело писать рецензию на эту книгу, впрочем, читать её было ничуть не легче. Да и ставить оценку этой истории не хотелось совсем. Но всё же поставила по своему восприятию, не самой книге, а скорее своим эмоциям от книги. Смогла ли она достать до сердца, тронуть и заставить плакать? Плакать нет, а вот тронуть однозначно да. История непростая и я уверенна, что написана она не зря, кому-то она сможет помочь.

Не хочу представлять и не буду, каково это, знать, что твой ребенок скоро умрёт, что у него неизлечимая болезнь. И как в этот момент, вынашивая нового ребёнка, решиться его родить. Жизнь часто чудовищно несправедлива. И страшнее всего если страдают дети. У автора книги - Анн-Дофин Жюллиан есть дочь Таис, у которой редкое генетическое заболевание. Оно не лечится и медленно убивает человека: сперва он перестаёт ходить, затем разговаривать, видеть и слышать. А какие еще боли испытывает при этом. Невыносимо, что такое досталось ребенку. Два года она была нормальным ребенком и следующие 2 года все боялись, но знали, что скоро девочка умрёт.

Родители невероятно сильные люди. Видеть, как умирает твой ребенок и до последнего не опускать руки. А ведь есть еще старший сын, который здоров. Но у него нет обыкновенного детства, ведь вся семья крутится вокруг девочек. Ведь третий ребенок тоже девочка. И если бы это была художественная книга, Азалис наверняка оказалась бы здоровой. Но это жизнь. И вторая дочь родилась с той же болезнью. И вот тот самый выбор: попробовать лечение, зная, что оно может и не помочь или же оставить все как есть и дать ребенку прожить эти 3-4 года обычной жизнью? На мой взгляд выбор очевиден: пробовать!

Так как книга закончилась на смерти Таис, что, конечно же, было ожидаемым, читателю не дали возможности узнать, какой же была жизнь Азалис и смогла ли она победить болезнь. И вот что я узнала: Азалис не смогла победить болезнь, но она протекала у неё медленнее, чем у сестры. И поэтому девочка умерла в 10 лет. Родители увидели смерть двух своих дочерей, брат видел, как умирают сёстры. Но больше всего меня поразило не это. Семья решилась на еще одного ребенка. Родился мальчик и он оказался здоров. Я, если честно, не представляю, как после таких мучений и ежедневных мыслей и о смерти детей, можно решиться рожать еще??? Я бы точно не смогла. Или же в максимально ранний период беременности попыталась узнать, здоров ли ребенок. Иначе нет. Но автор книги и её муж очень сильные. И пусть в их жизни дальше всё будет только лучше!

Книги, показывающие и доказывающие то, что твои беды и несчастья по сравнению с другими - пыль, должны и имеют право существовать и издаваться.
"Два маленьких шага по мокрому песку" переворачивают душу. В некоторых эпизодах мои глаза не видели из-за слез, я грустила и думала, что я счастливейший человек. Не надо жаловаться на жизнь, никому не надо говорить, что ему плохо живется. Надо подумать лишь о том, что есть на свете мама двух смертельно больных девочек. Она плачет, плачет по ночам, плачет в книге, но она не опускает руки, она борется, ради еще одного дня жизни. А сколько таких маленьких ангелочков, обреченных, но улыбающихся ради любви и во имя любви...
Есть, правда, одно НО: очень тяжелый след могут оставить такие произведения. Еще одна царапина на сердце.

Трагичная, полная боли реальная история

Эту книгу больно читать. Она описывает страшную трагедию одной семьи. Болезнь, которой болеет маленькая Таис, толком не лечится и встречается крайне редко, но в семье Анн-Дофин Жюллиан эта болезнь поразила сразу двух детей - Таис и новорожденную малышку Софи.
Это не книга... ее нельзя стандартно оценить. Это просто крик души, попытка рассказать миру о своей боли, поделиться горем, выплеснуть эмоции на бумагу.

Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Что руководило мной при добавлении этой книги в вишлист, я не могу сказать. Нонфикшн я практически не читаю, тем более здесь такая непростая для восприятия тема - тема смертельной болезни ребёнка. Хоть и не на собственном опыте, но я знаю, что это такое, когда у твоего малыша редкое генетическое заболевание. Несколько лет назад я долгое время помогала в качестве онлайн волонтера семьям, в которых дети родились с диагнозом СМА (спинально- мышечная атрофия). Это очень страшно, я вам скажу. Сложно представить какого приходится родителям такого ребенка, если даже мое сердце, совершенно постороннего человека, не выдержало и я перестала погружаться в тему волонтерства.

Анн-Дофин Жюллиан совершенно случайно заметила, что её маленькая дочь Таис как-то странно выворачивает ногу при ходьбе. Врачи говорили, что это исправится и могли отправить только на консультацию к ортопеду. Хорошо, что им вовремя попался другой знающий доктор, который сумел поставить правильный диагноз. У Таис обнаружилось редкое генетическое заболевание - метахроматическая лейкодистрофия. Эта болезнь поражает всю центральную нервную систему и больной вначале перестает ходить, двигаться, не может есть, видеть, слышать... Это страшно, очень страшно. Ребёнок медленно умирает, но с этим ничего нельзя сделать. Анн-Дофин и её муж решают сделать жизнь Таис счастливой, насколько это возможно, и окружают её любовью и заботой. Это чувствуется со страниц автобиографичной книги, хоть она и написана немного суховато, на мой взгляд.

В это же время Анн-Дофин была беременна еще одним ребёнком. Врачи сказали, что возможность иметь ту же болезнь у малышки 25% и они с мужем решают рожать, несмотря ни на что. И что вы думаете, здесь будет сказка со счастливым концом, в котором малышка смогла заменить умирающую сестренку? Как бы не так, у Азилис тоже диагностировали болезнь и в итоге нагрузки на женщину и её мужа стало в 2 раза больше. Хорошо, что их окружают добрые и понимающие люди, которые готовы прийти на помощь в любое время дня и ночи. А ведь у Анн-Дофин и Логика есть и старший ребенок - мальчик Гаспар, который совершенно здоров. Этот мальчик сумел завоевать моё сердце своими мудрыми рассуждениями, несмотря на возраст. И мне было жаль его. Конечно, две больные сестренки, ему внимания родителей досталось намного меньше при этом...

Мне было очень приятно читать о действиях медработников, которые как спасатели МЧС, спешили на помощь маленьким жизням. Также порадовало, что правительство Франции помогает своим жителям и родителям не приходится прибегать к сборам на лечение, как это происходит у нас в стране. И даже было выделено медицинское оборудование для дома, когда родители решили держать Таис дома, а не в больнице.

Но всё-таки книга оказала на меня неоднозначное впечатление. С одной стороны, читая такие произведения, в очередной раз ловишь себя на мысли, что всякие хулиганства детей - это всё мелочи, по сравнению с их здоровьем, которое невозможно купить ни за какие деньги. А с другой - мне сложно понять Анн-Дофин и её мужа. Ладно Таис, болезнь у девочки диагностировали в возрасте 2 лет. Но рожать ребёнка, зная на что ты его возможно обрекаешь в будущем. Может конечно они против прерывания беременности. Я не буду писать, что "вот я бы на их месте...", так как даже не хочу представлять себя на месте родителей Таис и Азилис. Но наверняка можно было попытаться сделать хотя бы какие-нибудь анализы на наличие болезни во время беременности. Но что еще страшнее - что семья Жюллиан решилась на рождение 4-го ребенка, который к счастью, родился здоровым. Неужели не страшно было, после потери двух ангелочков...

Добавьте дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Не ищите в в этой книге литературности. Раскройте сердце и попытайтесь почувствовать хоть тысячную долю того, что выпало на судьбу Анн-Дофин и ее семьи. Это не книга, это печальная история горя в его высокой концентрации, очень редко разбавленного маленькими радостями. Это история восхождения на личный Эверест семьи Жюллиан, их борьба и непреодолимым, история невероятной силы родителей, на глазах которых увядает их кровинка...
А больше я ничего не скажу. Тут сложно говорить...

Знаете за что я не люблю рекламу? За слоганы, решающие за меня. «...ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!», – пишет во вступительной статье Т. Куксова. И первый мой порыв – доказать, что это не так. Потому что невозможно поручиться за восприятие каждого человека и за личный уровень несчастья. Каждый переживает свой уникальный опыт. А такие утверждения пускают пыль в глаза, заранее завышая ожидания. Тем большие требования я предъявляю материалу, тем строже оцениваю. Да и разве страдания матери, день за днём считающей последние минуты жизни своих дочерей, могут вдохновить на жизнь?

В прошлом месяце я прочла прекрасную книгу об особенных детях, автор которой просто рассказывала о своей работе, о чувствах и о том, как живётся детям-инвалидам в России. И я не думаю, что две французские девочки смогут потеснить мои чувства к Антону, Егору, Насте... Ко всем, о ком упоминает Мария Беркович в своем «Нестрашном мире». Потому что любовью к ним дышит каждая строчка, опубликованная под её именем.

Таис и Азилис бесконечно повезло родиться в большой, поддерживающей друг друга семье. Множество смертельно больных детей лишены этого. От них часто отказываются. Не каждый родитель готов нести такую ответственность.
Эта книга читается удивительно быстро. 10%, 20%, 30%... Но вот эмоции пропадают. Пересадка костного мозга второй сестрёнке – Азилис – даёт положительный результат. Мама выдыхает, и мы выдыхаем вместе с ней. Это необходимая пауза, передышка посреди разрушающего шторма болезни.

Я знаю, что нет ничего важнее поддержки. Что только вместе у семьи есть возможность справиться с такими испытаниями. «Когда мы вместе, мы сильны». Узнав о генетическом заболевании первой дочери, Анн-Дофин и Лоик проходят стадию отрицания – они не хотят проверить и поверить в то, что вторая девочка тоже окажется приговорённой сгореть от метахроматической дистрофии. «– Вероятность заболевания – один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…» Но у жизни на этот счёт свои планы. Конечно же здесь не будет счастливого финала. Это очень эмоциональные воспоминания матери о каждом шаге своего нелёгкого пути. Об Отрицании. Гневе. Торге. Депрессии и Принятии.