Два маленьких шага по мокрому песку

Как бы ни старалась - я не могу смотреть на литературное произведение как не на литературу. Это же не статья? Нет. Это же не учебник? Нет. Это произведение, в каком-то смысле - мемуары, раз это действительно имело место быть. Несмотря на то, что это чувства-переживания-страдания, нам это преподносят, как произведение. А раз так, то:

Произведение "Два маленьких шага по мокрому песку":

Вот уж не знаю, кого тут винить - автора или переводчика. Язык не понравился абсолютно - очень много повторов "мы-мы-мы", десять раз на странице, хотя некоторые предложения можно было просто объединить или же оставить местоимение вне текста, да и не только местоимения; очень короткие предложения, нераспространенные, на языке остается привкус сухости: "Я хочу повидать Таис. Она тоже спит. За ней присматривает мама. Мне пока нечего делать в больнице". Да, с литературной точки зрения это как-то... некрасиво. Но если делать упор на чувствах, что пронизывают "произведение", то можно сказать, что не предложения главные для автора. Все может быть. Но в память дочери, если уж Анн-Дофин и решилась написать что-либо, это можно было сделать чуть более красиво. А еще я не поняла, какой халат мальчик вытащил для первого сентября: "Гаспар перебрал все необходимое, перебрал свои карандаши, тетради, сложил свой халат". Во Франции что, школьная форма - халат?! Переводчик уверен, что там именно это слово? У меня сомнения.

Действия разворачиваются стремительно. Нас не посвящают во все события, дают лишь канву, и опять же - материнские (и не только) чувства-переживания-страдания; очень много медицинских терминов - к каждому приходилось делать сноску, иногда мозги от этого просто распухали. Те страницы, где с медициной переусердствовали, похожи на некий мед.трактат.

А теперь если смотреть на "Шаги" не как на произведение, а просто сопереживать:

Безусловно, мне безумно жаль и мать, и отца, и брата. Самое страшное - пережить своих детей; брату - лишиться сестренки, которую он так любит. Эмпатия мне знакома. Сердце сжималось от страданий маленькой Таис. И снова, как и мать, недоумеваешь - почему сразу две трагедии в одной семье, если случаи подобного заболевания ну очень редки? Безусловно, это самые страшные и тяжелые страдания. Я бы хотела поддержать Анн-Дофин и ее семью, но нет возможности. Я все понимаю. И если смотреть это как на "исповедь", "крик души" - тогда да, хочется плакать вместе с главными героями, держать маленькую Таис за руку и играть с ней в прятки.

Но нам-то дали это как произведение. Так что я в замешательстве.

Татьяна

У каждого свой путь. Кто-то всю жизнь живёт и не знает горя, кому-то выпадает несоизмеримо много горя. Кто-то ломается, кто-то идёт дальше. Говорят, что свыше не даётся больше страданий, чем человек может вытерпеть. Лично я не знаю ответа на этот вопрос. А вот главная героиня, по совместительству автор данной книги, знает ответ на этот вопрос. Ей и ее семье пришлось пройти через многое, за одно это им хочется сказать, что они большие молодцы, ведь поддержка очень важна и нужна каждому, особенно тем, кто оказывается в нелегкой ситуации. 

Не смотря на страшное горе, в которое мы, читатели, погружаемся по мере повествования, слог достаточно лёгкий и сама книга читается быстро. Я ее осилила за один день. Но сама история полная противоположность своему стилю. 

ГГ находясь в положении узнает, что ее двухлетняя дочь неизлечимо больна. И жить ей осталось совсем немного. Но это ещё не всё, ее будущий ребенок скорее всего тоже болен. Это генетическая мутация имеет слишком большой процент возникновения у будущей малышки. 

И вот начинается вся больничная рутина, где герои пытаются смириться и принять неизбежное. Что меня удивляет, так это то, что семья сплочается и идёт этот путь вместе. Это дорого стоит. 

Ну а нужно ли читать данную книгу всем без разбора? Я думаю  нет. По многим причинам. У кого-то табу на страдания любого живого существа, а тут ребенок, да не один, а целых два. Я очень хорошо понимаю для чего была написана эта книга. Это рефлексия на тему смерти ребенка. Ее нужно было прожить. Возможно, в какой-то степени оправдаться за то, что ГГ не была лучшей матерью на свете для своего ребенка, извиниться за то, что сделать не все возможное. Это как сродни синдрома выжившего. И именно поэтому, делая несколько выводов, эта книга не для всех и не для каждого. Она подойдёт лишь ограниченному книгу читателей. Будьте осторожны. 

На протяжении всей книги у меня глаза были на мокром месте.
Жизнь - странная штука, никогда не знаешь, что ждёт тебя за следующим поворотом, а порой, на казалось ровной дорожке вырастает целый Эверест. Книгу было очень не просто читать. Я даже пару раз пробовала отложить её, но тут же бралась снова. Я не могла читать. И я не могла перестать читать. Это сложно объяснить. Я считала себя довольно уравновешенной и стойкой читательницей, но эта история не могла оставить меня равнодушной. От самого начала и до последней страницы я ни секунды не находилась в спокойном эмоциональном состоянии: грусть, отчаянье, надежда, вера... и снова отчаянье. А ещё восхищение. ТОННА восхищения силой воли этой семьи. И матерью, от лица которой написана история, её мужем, и маленьким, но таким разумным Гаспаром, крохотной Таис, с её могучим, (детским ли?) неунывающим характером, и Азалией, у которой с самого рождения, с самых её первых деньков, началась борьба за жизнь.

Книга написана пронзительно, чувствуется боль матери, читая некоторые моменты волосы вставали дыбом. Это страшно: знать, что твой ребенок мучается и ничем помочь не можешь... С другой стороны, читала и понимала, что для человека с русским менталитетом будет странно читать про санитаров скорой помощи, которые бережно переносят ребенка да еще и гладят по волосам. У нас это неслыханно. К тому же все эти аппараты дома, баллоны с воздухом и питание - тоже для России неслыханно. Это печалит. Читаешь как будто про какую-то сказочную страну, где все есть... Поэтому книга оставила двоякое впечатление. А уж когда выяснилось, что и вторая девочка точно так же выворачивает ножку - ну тут уж совсем меня накрыл ужас... Сколько ж этим родителям придется перенести...

Это не роман - это кусочек любви, это сердце матери, излитое в буквы, я давно не читала книгу с таким замиранием души. Каждое слово автор пропустила через себя, через свои чувства. Это страшная история, страшная история о прекрасных людях, о прекрасной, дружной семье, до чью судьбу упали ужасные испытания. Обидно стало: почему, ну почему жизнь так несправедлива, почему эти люди вынуждены так страдать? Столько вопросов, и так мало ответов.
Но все-таки хочу добавить кое-что и как замечание.
Очень жаль было малышку Таис, безумно страшно представить себе, как такой маленький человечек постепенно утрачивает все свои чувства, только-только начав ими познавать этот мир. И меня поражает позитивное мышление матери: она верила, что ее дочь чувствует ее, она верила, что ее дочь, даже будучи немой и слепой, общается с миром. Я когда читала, представляла совсем иную картину: маленький ребенок, заточен в теле, которое причиняет ему неистерпимую боль, этот ребенок перестал видеть, и перестал слышать, он обездвижен. Я не знаю, какой нужно быть сильной и уверенной, чтобы увидеть в этом человечке искорку любви и жажду к жизни, потому что я, читая, видела только страдания, которые девочка не может никак выразить. Мне казалось, что она мучится и кричит, но никто ее не слышит. И мне было ее безумно жаль, да еще и когда ее повезли в якобы отпуск.
Но родители они такие родители. Они всегда заботятся о детях, видят в них лучшее и любыми путями пытаются улучшить, продлить их жизнь, даже если этой стоит таких физических и моральных страданий и самых родителеЙ, и их детей.

Эта книга о Любви.
Всепоглощающей, сильной безмерно Любви. Любви дающей жизнь, надежду и силы. Силы на хоть какое то действие, силы на много действий, силы на то что кажется невозможным.
Книга о Жизни девочки Таисии, ее родителей, сестры и брата, ее близких людях. Книга о умирающей девочке. О ее борьбе, о ее Пути. О Пути сильного маленького человека.
Таисия учит свою маму любить, верить, быть каждую минуту в настоящем. не думать о будущем, не вспоминать о прошлом. Она учит ее как жить в условиях болезни, горя и страдания. Учить просить о помощи и принимать ее. Как Жить не смотря ни на что.
Нам есть чему поучиться

Восхитительно, бесподобно! Ну и что, что здесь нет убийства, интриг, волнующей кровь тайны. Эта книга о нечто большем - о любви, о вере в то, что ты сможешь выстоять, зная, что конец уже предрешен. Взаимопомощь, понимание, выручка, доброта, терпение, боль, слезы, желание и умение жить, бороться - это произведение собрало все самое важное, что должно быть в нашей жизни.

Не проходите мимо! Прочувствуйте каждый оттенок боли, надежды, веры. Переживите самые ужасные моменты вместе с этой семьей, горечь от очередного поражения, сладостный миг обретения новой надежды. Войдите в их жизнь, полюбите, и я думаю, в вас обязательно что-то измениться, ведь эта книга не может не затронуть.

Это произведение есть сама жизнь, но жизнь такая, которую никому не желаю узнать.

Говорила я себе всю книгу, потому что комок в горле все рос.

В начале книги меня встретила фраза: «услышав эту историю, заплакал бы и камень».
В любой другой ситуации, я бы помахала перед книгой пальчиком и сказала: - Дорогая не сегодня, реальность и так заставляет плакать. Мне трудно представить человека, который добровольно хочет прочитать настолько грустные книги. Книги октября в Долгой прогулке вгоняют меня в депрессию. Я бы хотела посоветовать не читать эту книгу просто ради чтения, вы должны быть готовы к ней, чтобы после прочтения она наполнила вас огромной любовью и светлой грустью.

У двухлетней Таис серьезное генетическое заболевание - Метахроматическая лейкодистрофия. Родители девочки здоровые носители генетической аномалии, они передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется — в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения… заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.

Никакой надежды.

1 марта, у Таис день рождение. Ей исполняется два года. Этот день настал, болезнь проявилась, беспощадная машина завелась и начала набирать скорость.

Помимо того, что постепенно отказывают речь, зрение, слух. Еще один аспект болезни, — боль. Она ужасно страдает. Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током.

Нет ничего хуже, чем чувствовать себя беспомощным, видя страдания своего ребенка. Нет ничего хуже этого.
«Я не хочу, чтобы она страдала! Это невыносимо. Необходимо применить сильные средства»

И врачи делают, поражает и трогает квалифицированная помощь, они делают на протяжении всей болезни чуть больше, чем должны. Поддержка врачей - это один из кирпичиков в фундамент, который держит родителей и помогает им справляться.

Еще один кирпич - это поддержка родственников и друзей, очень сильно трогает, то как все входят в ситуацию и поддерживают. Никто не упоминает о ее болезни. Однако кто-то чуть крепче поцеловал в щеку, кто-то чуть сильнее сжал руку, в глазах искреннее сочувствие. Все, близкие тоже в печали.

И третий кирпич, сама Таис. В теле хрупкой стрекозы — сила львицы. Сложно представить, что это она дарила всем счастье и успокоение, в не ей. Таис несет свою болезнь с невероятной силой. Как ей это удается? Как это возможно? Таис лишена всего. Она не двигается, не говорит, не слышит, не поет, не смеется, не видит. Она даже не плачет. Но она любит. Только это она и делает изо всех своих сил. Вопреки своим увечьям, слабости, обездвиженности. Магия под названием любовь. Таис не навязывает свою любовь, но ее сердце открыто для всех.

К сожалению, на эту семью сваливается еще оно горе, в июле спустя четыре месяца рождается, еще одна прекрасная девочка – Азилис. Вынесен приговор: Азилис тоже больна.

Пересадка костного мозга — вот что, вероятно, может спасти Азилис. Решение принято и начинается подготовка к операции крошечной девочки. Азилис проводит первые месяцы своей жизни в больнице и видит своих родителей только в масках. А родители разрываются между своими детьми, не передать как им было трудно и как они героически с этим справились. Все прошло успешно у Азилис по анализам было все замечательно. Я думала, что это помогло и Азилис прожила долгую жизнь, но я нашла информацию, что Азилис умерла 20 февраля 2017 года. Ей было десять лет.

Смерть — это не страшно. Это печально, но не страшно.

Очень грустная книга, наполненная огромной любовью, поддержкой и солидарностью.

Для меня полным открытием было то, что книга мне не понравится. Казалось: очень сложно спокойно читать про смерть ребёнка. Именно этого я и ожидала: во время прочтения буду очень сопереживать, буду буквально страдать, представлять эмоциональные муки, через которые проходят родители, чей ребёнок умирает.

Вместо сопереживания я испытала отторжение тем чрезмерно «правильным» эмоциям, надеждам, страданиям, словам любви, которые буквально лились из каждой строчки. Мама больной Таис принимает болезнь практически хрестоматийно, переживает боль и страдания «как в кино».

Мама Таис представляется такой идеальный Instagramной мамой-наседкой, которая делает всё для того, чтобы передать в тексте степень своей любви, готовности облегчить страдания дочери. И сама девочка представляется через призму своей мамы эдакой героиней, она похожа на персонажа комиксов.

Мне кажется, что существует некоторая степень интимности, которую нельзя выносить на публику, ибо неуместно. Например, в фильме можно увидеть церемонию похорон, но ты никогда не почувствуешь в сцене ту степень горя, которая придавливает цементной плитой родственников умершего, и это вроде бы тебе и не нужно. А если ты сторонний наблюдатель - тем более это не твое горе. Потому что страдание ради страдания - это нелепо. И еще у каждого свое горе. Но вот у тебя есть книжка с реальной историей девочки, которая на страницах постепенно умирает, угасает от редкой генетической болезни, и с трудами родителей по облегчению ее последних месяцев жизни. И… кажется, что этот текст совершенно неуместный, чужеродный. Как дневник, как личные переживания - да. Но в общем и целом - полное отторжение.

Еще меня по ходу чтения постоянно не покидало ощущение, что читаю некую легенду по следам прошедших событий. События реальные, но конечная история неправдоподобная. Как пишут сильные мира сего свои биографии, как сочиняются героические подвиги, как заставляются витрины «правильными» артефактами, призванными вызывать «правильные» эмоции. Например, в книге старшему из детей Гаспару 4-5 лет, а он говорит законченными абзацами, логически ко всему относится. Почему родители рассказали о приближающейся смерти сестры и воспринимают Гаспара как всепонимающего мудреца?

Были в книге и проблески правдоподобности, подходящие под мои представления об истинных чувствах. В основном это касалось людей, которые были вовлечены в эту историю. Взрослые люди сплотились вокруг больной девочки. Дежурят в палате буквально 24/7, сменяя друг друга. Так, 30-летняя Каролина обнаружила своего внутреннего ребенка, играя в прятки с уже неподвижной слепой девочкой. 20-летний Луи-Этьен успокаивается в безутешном горе от потерянной любви, рассказав историю малышке Таис, которая в ответ разразилась ярким смехом. В такой чрезвычайной ситуации люди получают возможность взглянуть на себя со стороны и чувствуют нечто необыкновенное за гранью их обыденности. (Что чувствуют? Любовь? Сострадание? Очищение? Перерождение? Что-то необыкновенное…)

А еще я словила себя на мысли: как же умирающей девочке повезло, что она родилась во Франции и ее физические страдания были облегчены. Как пробормотал шофер скорой, увозя Таис в одном из сильнейших приступов: «Боже мой, разве можно так страдать?» - так и я ей сопереживаю. Таких страданий ни одно живое существо не заслуживает.

Безусловно, это не художественное произведение, а рассказ женщины, матери смертельно больного, умирающего ребенка о том, с чем столкнулась, как жила ее семья на протяжении жизни девочки с того момента, как диагноз стал известен. Поэтому тут нет смысла анализировать качество текста или того, как все было описано. Вполне возможно, что целью автора было извлечь свое горе вовне, на страницы рукописи, тем самым, вероятно, осуществлялась работа по принятию этой воистину ужасающей ситуации и опыта в жизни.
Можно заметить, что сам текст написан довольно-таки сухим языком, за исключением нескольких ситуаций. И это действительно то, как описывают свою жизнь люди, пережившие горе. Яркие эмоции, заламывание рук и прочее - все это можно увидеть в художественной литературе. Здесь же реальность, но именно в этих порой сдержанных строчках чувствуется боль и любовь автора. Очевидно, что перед написанием этой книги ей была пройдена довольно-таки хорошая психологическая работа, что позволило описывать все эти события, которые, казалось бы, невозможно вынести, с чувством благодарности к людям, которые ее окружали, медицинским работникам и чувством любви к родным.
Не вижу смысла описывать сюжет, так как все написано в аннотации. Могу только сказать, что, конечно же, эта книга может оказаться очень важной и значимой для людей, которые столкнулись с подобной ситуацией. Но также, на мой взгляд, в ней есть очень важные слова, которые стоит прочитать каждому, так как невольно все мы не застрахованы от того, чтобы оказаться рядом с близким переживающим горе или травму.
Все дело в том, что горе близкого, невольно затрагивает и нас. И, с одной стороны, хочется помочь, поддержать, а с другой - люди часто пугаются, не знают, что можно или нельзя говорить или делать. И так получается, что человек, семья, погруженная в горе, оказывается изолированной. Да, все рядом будут искренне жалеть, будут готовы незамедлительно подставить руки, когда из попросят. Но, пожалуйста, не забывайте, что из-за потери, травмы, горя близкий вам человек не перестал быть для вас другом/сестрой/коллегой/приятелем по хобби/соседом/красивой женщиной и т.д. К сожалению, искренне заботясь и сопереживая другому, люди склонны предполагать, что у того более нет никаких сил, кроме как решать первостепенные задачи, а потому горюющий невольно лишается всех своих социальных ролей, что делает его жизнь еще более тяжелой, закрытой только на горе. Я нередко слышала об этом как раз от родителей больных детей. О том, как, получив статус матери больного ребенка, они полностью теряют все свои иные социальные роли, которые доставляли им радость, делали жизнь разнообразной. Человек оказывался в вакууме своего страдания и борьбы.
Именно этот крик к родным и близким я особенно отметила в этой книге:

Если бы вы знали… Как бы я хотела вас всех умолять, если понадобится — на коленях, пожелать нам счастливого нового года! Вас, кто, не задумываясь, предлагал нам свою поддержку; вас, кто сожалеет о том, что не в состоянии утешить нас. Именно этим сегодня вы оказали бы нам неоценимую услугу. Помогите нам ощутить твердую почву под ногами! Сделайте так, чтобы мы сохранили веру! Добавьте нам позитива!

Больше всего нам не хватает оптимизма и надежды. Это жизненно необходимо. Вы можете начать прямо сейчас, пожелав нам хорошего нового года. И пожалуйста, оставьте неестественный бодрый или натянутый тон, снисходительные взгляды. Пожелайте нам этого от всего сердца. Не один раз, а раз сто. Когда боишься переусердствовать, то делаешь слишком мало.
***
Неужели нужно всегда сравнивать несчастья? Устанавливать их иерархию и классифицировать? Невыносимо ощущать себя на самой высокой ступени испытаний. Если так рассуждать, то нас тогда стоит отнести к категории Неприкосновенных. Тех, чьи страдания находятся на вершине пирамиды. Недосягаемых. Изолированных. Отчаявшихся.

Сочувствие открывает сердца. Мое сердце могло бы зачахнуть, замкнувшись в самом себе, если бы оно не обменивалось своими страданиями со страданиями тех, кого я люблю. И конечно же, с их радостями. Ах, как же трудно справляться с чувством вины счастливых людей! Почему, когда подходишь, умолкает смех? Почему исчезают улыбки, бледнеют лица и заламываются пальцы? Я же не ношу свое горе, как ленту на груди, которую видно издалека, как трехцветную ленту Мисс мира. Я не выставляю ее напоказ, но и не прячу.

Я бы хотела радоваться хорошим новостям, даже самым незначительным. Я очень хотела бы, чтобы мои друзья все так же рассказывали мне свои сентиментальные истории со всеми подробностями, советовались по поводу выбора карьеры, делились последними находками модных вещичек. Мне по-прежнему это интересно. Сейчас это занимает меньше времени в моей жизни, однако же этому есть в ней место. Я убеждена, что, если бы мы продолжали это обсуждать, если бы мы собирались поболтать о том, о сем, тогда нам было бы легче говорить на щекотливые темы. Если я смогу с ними смеяться, они смогут со мной поплакать. Потому что мы сохраним связь. В противном случае мы отдалимся друг от друга. И даже перестанем друг друга узнавать.

Мне кажется, что об этих словах надо помнить всем. Потому что только человек сможет помочь человеку.
Ну, и напоследок: не поставила книге высокую оценку, так как, в принципе, ничего нового для себя не вынесла. Я более-менее научилась быть рядом с горюющим человеком, даже если это очень близкий, и при этом не разрушаться. Я работала с тяжело-больными детьми, до которых порой даже страшно было дотронуться, так как от перенапряжения при контакте у них возникали болезненные спазмы. Также как и работала со страдающими родителями больных детей. Поэтому, в принципе, книга мне ничего не открыла и не дала. Но, к сожалению, я не остановилась на одной только книге и полезла в Интернет, чтобы узнать дальнейшую судьбу семьи Анн-Дофин Жюллиан. Там я узнала, что вторая дочка, малышка Азилис, столько пережившая только за первый год жизни, как, увы, было очевидно, умерла от этой болезни спустя 10 лет. А супруги решились на рождение ЕЩЕ одного ребенка. К счастью, мальчик не унаследовал заболевание. И вот тут меня бомбит нещадно. Я понимаю, что это очень дискуссионный вопрос и, возможно, они как-то контролировали все это при беременности (не знаю, возможно ли такое при генетическом заболевании) и, с одной стороны, вроде как радостно за семью, но если такого контроля не было... Мне этого не понять. Знать, что есть 25% вероятность, что твой ребенок будет медленно умирать, постепенно все более и более лишаясь возможностей взаимодействовать с миром, страдать от боли так, что будут необходимы лекарства и медицинские бригады, следящие за уровнем переживаемой боли... Нет, не понимаю. Автор в книге постоянно акцентировала внимание на том, что ее больная дочка, Таис, несмотря на постоянный регресс, адаптировалась и продолжала общаться, радоваться от встречи с ними. Но, блин, такова психология маленького ребенка. Более того, скажу, что чувствуя постоянно любовь и заботу близких, она дарила им любовь в ответ. Потому что ребенок сделает все что угодно, чтобы его любили и обращали внимание. Не секрет, что ребенок предпочтет, чтобы его ругали, чем не замечали. Если бы они подходили бы к ней, только когда она кричала от боли, то она бы кричала постоянно. Я была свидетелем того, как ребенок с тяжелыми и множественным нарушениями развития (лежачий, с нарушенным интеллектом и слепой), реагирующий криком на контакт со всеми, кроме ухаживающих нянечек, моментально менялся, когда его на руки брала мама - он улыбался, агукал и всеми возможными для него движениями и мимикой выражал удовольствие от общения. И это при том, что мама приходила на встречу раз в месяц, а то и реже. Что же говорить о девочке с сохранным интеллектом? Не надо равнять детей со взрослыми, прожившими жизнь и знающими, как должно быть. Я не знаю, что движет людьми, которые знают, на какие страдания они могут обречь собственных будущих детей, сознательно принимают такие решения. Я за то, чтобы спасать и поддерживать жизнь любого рожденного человека, делая его жизнь максимально полной для него. Пусть это даже несколько лет. Я даже понимаю людей, которые во время беременности узнают о аномалиях в развитии ребенка, но не готовы прерывать беременность, потому что не могут убить живое существо. Но я за то, чтобы планирование беременности строилось не только на хочушках будущих родителей, но и на понимании того, как пришедший в мир человек вынужден будет проживать жизнь.