Рецензия на книгу

• 

  litera_s

  12 октября 2024 г.

  песочные часы в моей голове

  Знаете за что я не люблю рекламу? За слоганы, решающие за меня. «...ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!», – пишет во вступительной статье Т. Куксова. И первый мой порыв – доказать, что это не так. Потому что невозможно поручиться за восприятие каждого человека и за личный уровень несчастья. Каждый переживает свой уникальный опыт. А такие утверждения пускают пыль в глаза, заранее завышая ожидания. Тем большие требования я предъявляю материалу, тем строже оцениваю. Да и разве страдания матери, день за днём считающей последние минуты жизни своих дочерей, могут вдохновить на жизнь?

  
  Дети обладают способностью после слез радоваться еще сильнее. Все потому, что они не планируют будущее – они живут только настоящим.

  В прошлом месяце я прочла прекрасную книгу об особенных детях, автор которой просто рассказывала о своей работе, о чувствах и о том, как живётся детям-инвалидам в России. И я не думаю, что две французские девочки смогут потеснить мои чувства к Антону, Егору, Насте... Ко всем, о ком упоминает Мария Беркович в своем «Нестрашном мире». Потому что любовью к ним дышит каждая строчка, опубликованная под её именем.

  Таис и Азилис бесконечно повезло родиться в большой, поддерживающей друг друга семье. Множество смертельно больных детей лишены этого. От них часто отказываются. Не каждый родитель готов нести такую ответственность.
  Эта книга читается удивительно быстро. 10%, 20%, 30%... Но вот эмоции пропадают. Пересадка костного мозга второй сестрёнке – Азилис – даёт положительный результат. Мама выдыхает, и мы выдыхаем вместе с ней. Это необходимая пауза, передышка посреди разрушающего шторма болезни.

  
  И теперь я знаю, я твердо уверена в том, что однажды мы достигнем пика этой горы, который выше облаков. Все вместе.
  

  Я знаю, что нет ничего важнее поддержки. Что только вместе у семьи есть возможность справиться с такими испытаниями. «Когда мы вместе, мы сильны». Узнав о генетическом заболевании первой дочери, Анн-Дофин и Лоик проходят стадию отрицания – они не хотят проверить и поверить в то, что вторая девочка тоже окажется приговорённой сгореть от метахроматической дистрофии. «– Вероятность заболевания – один к четырем. Есть шанс, что двадцать пять процентов…» Но у жизни на этот счёт свои планы. Конечно же здесь не будет счастливого финала. Это очень эмоциональные воспоминания матери о каждом шаге своего нелёгкого пути. Об Отрицании. Гневе. Торге. Депрессии и Принятии.

  19 понравилось

  184