Рецензия на книгу

• 

  FreeFox26 ноября 2021 г.

  У каждого в жизни свой Эверест...

  Читать такие книги тяжело, ещё тяжелее их оценивать. Как может понравиться история смерти маленькой девочки? Как может понравиться та концентрация боли, которая присутствует в ней? Это ужасно, это на самом деле ужасно. Смерть это то, что несмотря на всю свою естественность в нашей жизни, абсолютно всегда выбивает почву из под ног, шокирует, причиняет боль, угнетает, заставляет почувствовать нас незащищёнными и бессильными...
  История описанная в этой книге переплюнула даже эти чувства. Потому что "отложенная смерть", о которой рассказано здесь - это ад.
  У меня, наверное, не хватит слов, чтобы описать все чувства, которые во мне вызвала эта книга, но поверьте, в данную минуту они меня переполняют.

  Эта книга - исповедь матери, которая во второй день рождения своей дочери узнает что та неизлечима больна. Заболевание генетическое, и на сегодняшний день лечения нет. С первого момента внешнего проявления этой болезни организм начинает деградировать. То есть двухлетний ребенок постепенно лишается того, чему так стремительно учился все это время - ходить, сидеть, двигаться, есть, а в последствии даже видеть и слышать. А родителям остаётся лишь помогать своему ребёнку и обеспечивать его всем необходимым.
  Страх. Такая беспомощность вызывает во мне страх от понимания что бывают такие ситуации, где ты ничего не можешь сделать. Я писала уже, что в этой книге сконцентрированно много боли, но так же там много любви, терпения и мудрости. Без малого два года, родители помогали комфортно уходить из жизни своему ребенку, как бы ужасно это не звучало. Это не укладывается в голове. Никак. Но то, как они учились новым способам общения со своей дочерью, как учились принимать эту ситуацию, смотреть шире, осозновать, что всё, что они могут это быть рядом.
  Если вы думаете, что это единственное испытание, выпавшее на долю родителей, то это не так. В тот момент, когда они узнают о болезни своей дочки, женщина находится на пятом месяце беременности, и не смотря на то, что возможность того, что ребенок может снова родится больным составляет двадцать пять процентов, они решают рожать.
  Родилась ещё одна девочка. Болезнь передалась и ей. Врачи предлагают семье операцию по пересадке костного мозга, в надежде обмануть болезнь, и на долгие месяцы жизнь семьи проходит в стенах больницы - операция и восстановление новорожденной дочери, лечение и облегчение страданий старшей. Это всё напоминало балансирование на краю пропасти. Остаётся лишь позавидовать тому, какая мощная поддержка со стороны друзей и родственников у них оказалась.
  И ещё, вы знаете, что меня удивило в этой книге? Качество оказываемой медицинской помощи во Франции. Это удивительно. Начиная от всего необходимого для пациента, включая медицинское оборудование дома и приходящих регулярно медицинских сестёр до психологической помощи семье. Это так человечно, что система не бросает семью один на один с их горем, они поддерживают и помогают до последнего.
  Наверное, в нашей стране тоже есть дети с таким заболеванием, но я уверенна, что они не получают и миллионную долю того, что получила эта семья. И это печально.

  Я не знаю, что это - естественный отбор, стечение обстоятельств, плохая наследственность, или что-то ещё. Но я прекрасно понимаю, что очень сложно принять тот факт, что несмотря на весь ужас - жизнь продолжается. И какой бы черной не была ночь, она обязательно смениться днём. Такие истории это как внезапный удар по голове. Советовала бы читать той категории людей у которых вечно всё плохо - дети не слушаются, муж давно не дарил подарков, на работе одни говнюки, жена постоянно пилит, отпуск на пляже был аж год назад и тд и тп. Они сразу почувствуют, что у них все отлично - дети здоровы, есть муж или жена, работа, и о боже, они даже были на море!

  Людям впечатлительным советую обходить эту книгу десятой дорогой.

  42 понравилось

  586