Рецензия на книгу

• 

  Romawka20

  24 октября 2025 г.

  Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

  Что руководило мной при добавлении этой книги в вишлист, я не могу сказать. Нонфикшн я практически не читаю, тем более здесь такая непростая для восприятия тема - тема смертельной болезни ребёнка. Хоть и не на собственном опыте, но я знаю, что это такое, когда у твоего малыша редкое генетическое заболевание. Несколько лет назад я долгое время помогала в качестве онлайн волонтера семьям, в которых дети родились с диагнозом СМА (спинально- мышечная атрофия). Это очень страшно, я вам скажу. Сложно представить какого приходится родителям такого ребенка, если даже мое сердце, совершенно постороннего человека, не выдержало и я перестала погружаться в тему волонтерства.

  Анн-Дофин Жюллиан совершенно случайно заметила, что её маленькая дочь Таис как-то странно выворачивает ногу при ходьбе. Врачи говорили, что это исправится и могли отправить только на консультацию к ортопеду. Хорошо, что им вовремя попался другой знающий доктор, который сумел поставить правильный диагноз. У Таис обнаружилось редкое генетическое заболевание - метахроматическая лейкодистрофия. Эта болезнь поражает всю центральную нервную систему и больной вначале перестает ходить, двигаться, не может есть, видеть, слышать... Это страшно, очень страшно. Ребёнок медленно умирает, но с этим ничего нельзя сделать. Анн-Дофин и её муж решают сделать жизнь Таис счастливой, насколько это возможно, и окружают её любовью и заботой. Это чувствуется со страниц автобиографичной книги, хоть она и написана немного суховато, на мой взгляд.

  В это же время Анн-Дофин была беременна еще одним ребёнком. Врачи сказали, что возможность иметь ту же болезнь у малышки 25% и они с мужем решают рожать, несмотря ни на что. И что вы думаете, здесь будет сказка со счастливым концом, в котором малышка смогла заменить умирающую сестренку? Как бы не так, у Азилис тоже диагностировали болезнь и в итоге нагрузки на женщину и её мужа стало в 2 раза больше. Хорошо, что их окружают добрые и понимающие люди, которые готовы прийти на помощь в любое время дня и ночи. А ведь у Анн-Дофин и Логика есть и старший ребенок - мальчик Гаспар, который совершенно здоров. Этот мальчик сумел завоевать моё сердце своими мудрыми рассуждениями, несмотря на возраст. И мне было жаль его. Конечно, две больные сестренки, ему внимания родителей досталось намного меньше при этом...

  Мне было очень приятно читать о действиях медработников, которые как спасатели МЧС, спешили на помощь маленьким жизням. Также порадовало, что правительство Франции помогает своим жителям и родителям не приходится прибегать к сборам на лечение, как это происходит у нас в стране. И даже было выделено медицинское оборудование для дома, когда родители решили держать Таис дома, а не в больнице.

  Но всё-таки книга оказала на меня неоднозначное впечатление. С одной стороны, читая такие произведения, в очередной раз ловишь себя на мысли, что всякие хулиганства детей - это всё мелочи, по сравнению с их здоровьем, которое невозможно купить ни за какие деньги. А с другой - мне сложно понять Анн-Дофин и её мужа. Ладно Таис, болезнь у девочки диагностировали в возрасте 2 лет. Но рожать ребёнка, зная на что ты его возможно обрекаешь в будущем. Может конечно они против прерывания беременности. Я не буду писать, что "вот я бы на их месте...", так как даже не хочу представлять себя на месте родителей Таис и Азилис. Но наверняка можно было попытаться сделать хотя бы какие-нибудь анализы на наличие болезни во время беременности. Но что еще страшнее - что семья Жюллиан решилась на рождение 4-го ребенка, который к счастью, родился здоровым. Неужели не страшно было, после потери двух ангелочков...

  20 понравилось

  96