Два маленьких шага по мокрому песку

Не могу представить, как жить зная, что твой ребёнок скоро умрёт Не могу и не хочу представлять как просыпать каждый день, знать и при этом улыбаться сквозь слёзы! Потерять дорогого близкого тебе маленького человека, видеть, как он угасает, умирает. У меня нет детей и я пока не знаю "материнскую любовь" и всё же моё сердце болело, слёзы лились из глаз вместе с автором. Не представляю, как герои смогли пережить это!!!
Любовь, сердце матери, боль, слёзы, улыбка сквозь слёзы, чувства, каждое слово - казалось автор пропустил через себя....

В книге несмотря на всё великолепие есть минус. Минус не знаю то ли в написание автора, то ли в переводе. Книга написана немного коряво и не правильно. Но ведь главное здесь не написание, а чувства./b> Чувства понятные с болью, отчаяньем, любовью, слезами и любовью! Удивило то, как врачи относились к умирающей девочки, так не схоже с нашим русским распорядком.....


Наплакавшись вдоволь и дочитав "Два маленьких шага по мокрому песку" начинаешь ценить жизнь, каждый день,час миг... Ведь так и нужно - любить, ценить жизнь день за днём, час за часом, минуту за минутой, мгновение за мнгновением. Не ругаться по пустякам с родными, жизнь не вечна!
Наплакавшись и написав рецензию я побежала говорить маме, как я её сильно люблю!

Напоследок оставлю пару фраз:

Ездила читать книгу в бумаге в другой город в библиотеку. Прочитала её за пару часов не отрываясь - у библиотекаря при этом были квадратные глаза, когда я подошла её возвращать и сказала - «я всё». У меня были квадратные глаза от самой книги - потому что не представляю, как можно пережить описанную в книге боль снова. Книга писалась не в виде дневниковых записей, а постфактум, как я понимаю. С другой стороны, книга, наверное, помогла принять её маме сам факт смерти Таис. Диагноз девочки - метахроматическая лейкодистрофия. У второй дочки автора - её имя Азилис - было диагностировано такое же заболевание, но его обнаружили практически сразу после рождения и пытались лечить. О вероятности появления заболевания у дочери Жюллиан узнала на 5-м месяце беременности (22 недели примерно). Этот ребенок был очень желанным, судя по тексту книги, а само ожидание рождения маленького человека было полно страхов и надежд. Запомнилась фраза:

Потрясающая фраза, на самом деле. Хотя, наверное, будет всего лишь на втором месте после слов: «Потому, что я его люблю». Обычно после этого у собеседников кончаются аргументы.

Текст книги содержит какое - то количество медицинской терминологии, понятной для непосвященного читателя, описание лечения девочек, как ситуация оказала влияние на сына (здоровый первенец автора). Много о том, как автор пыталась принять ситуацию - в т.ч. решение жить одним днём и отдать своим дочкам столько внимания, сколько будет возможно. Часто после смерти близких люди мучаются сомнениям и терзаются, что где-то уделили недостаточно внимания, обидели, и это уже никак не исправить. Я надеюсь, книга помогла автору разрешить подобные сомнения и снова обрести надежду на будущее.

Мои соболезнования этой сильной женщине и её семье.

Больше всего я прониклась Гаспаром, который не болен, который может жить и живет, ходить, говорить и слышать. Как в маленьком возрасте ему пришлом повзрослеть, ощутить ответственность за сестер и их жизнь, и за родителей, которых надо было спасать от отчаяния. Не знаю, как он чувствовал себя в жизни и сколько на самом деле ему уделялось времени, но по ощущениям от прочитанного его немножко отодвинули, разрываясь от одной дочери в другой. И это бремя "нормального" ему нести всю свою жизнь.

Не знаю, кому советовать и надо ли. Если вы выбрали эту книгу и хотите прочитать что-то подобной тематики, то дерзайте, а если нет, то и не надо, я бы не внесла ее в список обязательной литературы до стольки-то лет.

P.S. Единственное что меня смутило ( субъективно) - это некая пафосность повествования, когда героиня в чем-то сомневается или теряется, а потом в том же абзаце все поняла и осознала как мудрый человек, и в следующих абзацах поочередно все то же самое. Возможно, дело в сумбурности, а может это правда ее мысли и все так и происходит в ее голове. Не мне судить .

Октябрь, Кот в мешке.

Несколько дней не могла собраться с мыслями, чтобы написать отзыв. Это, действительно, очень тяжёлая книга. И её тяжесть можно буквально ощутить под лавиной чувств, которые накатывают во время чтения...
Это не художественное произведение, как я подумала когда-то давно. Это реальная история семьи, которая пережила самое страшное: потерю ребёнка из-за неизлечимой болезни.
И так вышло, что оба родителя являются носителями этого заболевания, поэтому у детей очень мало шансов не заболеть. Так и случилось, два ребёнка из трёх оказываются больными метахроматической лейкодистрофией. Самое страшное - понимать, что никакие лекарства, никакие оперативные вмешательства не смогут остановить течение болезни.
Анн и Лоик проявили себя так, как нужно вести себя всем в таком случае: продолжать жить и дарить радость детям. Ведь если зациклиться на трудностях, можно пропустить самые радостные моменты, которые ещё могут случиться...
Эта история является образцом как нужно реагировать на такие события в жизни, примером великой силы родительской любви, которая не останавливается никогда, огромного мужества маленькой девочки, которая с достоинством прошла через все испытания и вышла победителем, закончив свою жизнь рядом с любящим её человеком.

Я не представляю, как можно писать рецензию или ставить оценку подобному произведению. Потому что это не "произведение" вовсе, это хроника, дневник. Да, ведущая его женщина в силу профессии (журналист) прекрасно владеет словом, но суть не в этом. Она просто рассказывает нам, как всё было. Рассказывает так, как она умеет, а она умеет - прекрасно. Но...
Однажды у малышки Таис при ходьбе стала подворачиваться ножка. Мама не переживала сильно, но на всякий случай обратилась к ортопеду, тот перенаправил к неврологу. Дальше начался кошмар. Девочке диагностировали тяжелейшее генетическое заболевание. Неизлечимое. Приводящее к параличу. Слепоте. Глухоте. Болям. Смерти. Жизнь семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ диагноза, а малыш, которого ждала автор, в одночасье из счастья стал бомбой замедленного действия, ибо вероятность, что болен и он составляла 1:4, 25%.

По сути, это история не об одном ребёнке, а о троих: угасающей Таис, которой ничто не поможет; её здоровом старшем брате, пытающемся вести обычную детскую жизнь в необычных условиях; новорождённом ребёнке - тоже девочке.
По классике жанра, хотелось и верилось, чтобы сестричка Таис - Азилис оказалась здоровой и отчасти скрасила родителям потерю старшей дочери. Ну как в "Ангеле для сестры" - одна девочка трагически погибает, но вторая почти волшебным образом излечивается от рака и долгие годы радует маму. Но жизнь - не мелодрама и не любит хэппи-энды. Младенец оказался болен.
Я сказала, что это история о троих детях, но кроме того - это история их родителей: обычных людей, столкнувшихся с ужасными жизненными обстоятельствами. У них на руках умирает дочь, второй дочери требуется сложное инновационное лечение, которое возможно - только возможно, гарантий нет - остановит страшную болезнь. Плюс ко всему, у них есть здоровый старший сын, детство которого нужно сохранить, не принести в жертву двум больным сёстрам.
Я могла читать только ночью, потому что я проплакала от первого до последнего слова. Впрочем, я плачу и сейчас.
Больше всего меня поразили два обстоятельства: - то, что после таких испытаний, автор и её супруг решились на ещё одного ребёнка. Я не назвала бы это глупостью или фатализмом - не после этой книги. Это, скорее, беспримерное мужество, решимость идти своим путём и стараться быть счастливыми вопреки любым обстоятельствам. Не скажу, что эта позиция полностью совпадает с моей, но я осознаю право на такую точку зрения (в том плане, что я не решилась бы при такой степени риска повторения генетического заболевания на беременность, а в случае её наступления проводила бы все возможные обследования. И да - я бы прервала патологическую беременность);

• и то, какую поддержку даёт общество и государство во Франции семьям с нездоровыми, требующими особого ухода детьми (вот, возможно, и ответ на первый вопрос - как они решились на очередную рискованную беременность).

Про дальнейшую судьбу автора известно крайне мало. В русскоязычных источниках - практически ничего. Источники англоязычные несколько более подробны: После смерти Таис в семье родился ещё один ребёнок - здоровый мальчик по имени Артур. Экспериментальное лечение, вливания пуповинной крови, замена костного мозга не излечили Азилис. Всё это несколько замедлило болезнь, но в конечном итоге та взяла страшный реванш и убила ребёнка. Для семьи Анн-Дофин эта история завершилась 20 февраля 2017 года, когда от обоих дочерей осталась только память.

Книга о семье с двумя незлечимо больными девочками. О том, как родители, узнав о беде, мужественно боролись и помогали старшей девочке. Совсем не поняла, зачем они рожали еще одного ребенка, зная о своих генах, и не сделали анализ. Родили еще одного больного ребенка и в возрасте несколько недель обрекли его на мучения - химиотерапия, переливание крови, и в результате это не излечило ребенка. Родителям сочувствие в том, что их постигло, и уважение за то, как стойко они переносили болезнь их детей, как не делали из этого трагедии. Но все же, думаю, им стоило бы быть более осторожными в размножении, учитывая их гены.

Мне время от времени попадаются в соцсетях профили родителей детей-инвалидов, и довольно часто такие родители говорят, что особенный ребенок показал им, что нужно ценить каждый день, поэтому теперь их жизнь полна активностей, путешествий, разнообразия и иже. Я ждала от книги подобных откровений у автора.
Начало я уже встретила скептически. Буквально первые слова предисловия:

Остальные болезни для вас шутки какие-то? СМА была открыта в конце XIX века, например.
В общем, с определенным пакетом ожиданий и не самым удачным первым впечатлением взялась читать дальше.
Это получилось своеобразная исповедь, а не руководство к действию. Анн-Дофин приняла решения наполнить жизнью каждый оставшийся день своей дочери Таис, но, собственно, что есть жизнь? В моем понимании – это впечатления, а вот в понимании автора – любовь. Она выбрала поддерживать терапию своей дочери, чтобы жить, а не жить, чтобы поддерживать терапию (я не использую слово «лечиться», потому что лечения для такого диагноза не существовало). Она рассказывает о своей реакции, принятии, как она просыпалась и через мгновение вспоминала о болезни дочери, как иногда просыпаться не хотела.
Ее история о жизни вместе с излечимо больной дочерью, о больнице, процедурах, приступах боли, потере чувств восприятия, о разбившихся надеждах по отношению к Азилис и снова о больницах, но также эта история и о невероятно крепкой семье, родственных узах, поддержке и любви.
Но это все еще исповедь, а не руководство к действию. Не знаю, чем бы могла быть полезна для родителей детей с таким же диагнозом, потому что она не учит, как принять (не эти несколько абзацев о жизни и днях), не дарит надежду (надежда появилась только в 2024 г, когда на рынок официально вышел генно-терапевтический препарат Ленмелди), разве что показывает, что и с этим можно жить, что весь мир не сосредотачивается на умирающем ребенке.
Меня, выросшей в России, поразило еще и то, сколько поддержки получила эта семья. Во-первых, родственники и друзья семьи, которые готовы были перенять часть забот об уже парализованной Таис или просто развлекать ее, играть с ней, просто проводить время. Нам же рассказывают, как все плохо в Европах с семейными ценностями, но вот эта семья, где и все бабушки-дедушки, тети, братья и сестры, племянники и кузены готовы были помогать просто так, из любви. Отношение медицинского персонала, конечно, тоже поразило, медсестры заботились о подопечных, полноценно ухаживали, дружески общались с Анн-Дофин и остальной семьей. А уж операция для малышки Азилис, которая оплачивалась государством, а не собиралась смсками? И морфий для Таис прямо дома, представляете? Я читала как-то материал, как онкобольным в России приходится пройти огонь, воду и медные трубы, чтобы получить эффективное обезболивающее.
Довольно бессмысленно говорить о художественной составляющей книги, как-то совершенно она не о том, но, конечно, в ходе чтения мой душнильский взгляд спотыкался то об одно, то о другое. И Анн-Дофин, и ее муж Лоик носители мутации этой болезни, и когда оба битых гена оказываются у ребенка, у него болезнь манифестирует. Вероятность один к четырем. И автор пишет, почему же, если шанс один к четырем, и Таис, и Азилис родились с этим диагнозом, ведь это уже два случая, но генетика не признает законов математики. Извините, пожалуйста, вы не понимаете законов математики, если так считаете.
Автору выпало очень тяжелое испытание, но ей было ради кого и с помощью кого жить. Наверно, это главное.

Говорят, снаряд не может попасть в одну воронку дважды. Оказывается, может. История, описанная в этой книге, тому подтверждение.

Страшная история. Ещё более она страшна, потому что произошла на самом деле. Двое детей в одной семье больны страшной, практически неизлечимой болезнью. Старшая дочь умирает на их глазах - помочь ей уже невозможно. Сомнительны перспективы для младшей - над ней висит дамоклов меч. Есть надежда её спасти, но это только надежда. Ещё в семье есть маленький мальчик, которого болезнь обошла стороной. Но на глазах у него умирает сестра, и он видит и знает такие вещи, которые не надо знать в его возрасте.

Нет ничего страшней, чем смерть ребёнка. Нет ничего страшней, чем смотреть как он медленно и мучительно умирает, и ничем не можешь ему помочь. Я поражалась силе духа этих людей, которые, находясь в этом аду, находили в себе силы. Силы на борьбу - для младшей дочери. Силы на то, чтобы старшая чувствовала их любовь на завершающем отрезке своей короткой жизни - именно чувствовала, ни видеть, ни слышать, ни двигаться она уже не могла. И силы на то, чтобы после того, что неизбежно случилось - написать эту книгу, историю борьбы, любви и надежды своей семьи.

Книга «Два маленьких шага по мокрому песку» Анн-Дофин Жюллиан это дневник матери умирающего ребенка.

В 2006 году автора книги настораживают маленькие шажки ее двухлетней дочери Таис по мокрому песку, ножка дочери немного вывернута. После обращения к врачам и прохождения обследования Таис выставили диагноз – это редкая генетическая болезнь метахроматическая лейкодистрофия, которая на данной стадии не излечима.

Мать девочки решила провести последние дни дочери под девизом «Добавьте жизни дням, если нельзя добавить дней жизни...». Можно было бы посветить абсолютно все свое время умирающему ребенку, но Анн-Дофин Жюллиан беременна, и несмотря на достаточно высокий риск родить ребенка с таким же генетическим заболеванием, она выбирает жизнь. У нее рождается дочь Азилис, у которой вскоре также диагностируют метахроматическую лейкодистрофию. При раннем выявлении болезни и скорой пересадке костного мозга есть возможность замедления болезни, и родители соглашаются на эту операцию.

В книге Анн-Дофин Жюллиан описывает основные этапы лечения Азилис и ухудшения состояния Таис, описывая свое отношение к этому, поддержку родных и друзей, и просто неравнодушных людей.

У меня неоднозначное отношение к этому произведению, читая его, я не ревела белугой (хотя должна бы), а больше тихо возмущалась, мне были не понятны некоторые поступки матери умирающего ребенка.

Некоторые моменты и вовсе мне было не понятны, возможно, ввиду разницы менталитета. Я, например, не понимаю, как можно совмещать свидание с мужем и желание наполнить каждую минуту умирающей дочери своей любовью, своим общением. Бесспорно, им надо продолжать жизнь ради других детей, но как можно жить дальше, зная, что твой ребенок умер в твое отсутствие.

Большая часть дневника содержит метания автора от "мне тяжело, я не выдержу" до "нам помогают все родственники, мы сможем вместе покорить эту гору". Действительно, помощь родных бесценна в такой ситуации, но, по моему мнению, приоритеты и распределение этой помощи смещены.

Почему-то, читая рассказ, я представляла в этой ситуации обычную семью или даже одинокую мать из глубинки России, которая и работает сама, и за умирающим ребенком смотрит сама, посвящая ему каждую свою минуту свободную, и деньги находя для лечения этого ребенка, потому что недоступны ей клиники в Марселе.

Автор изначально выбрал «правильную» тему рассказа- больной умирающий ребенок. У кого достаточно смелости, чтобы критиковать тему материнских чувств умирающего ребенка.