Два маленьких шага по мокрому песку

⠀Это реальная история, полная боли и надежды, любви и уничтоженных мечтаний.
Анн-Дофин счастливая мать двух детей, четырехлетнего Гаспара и двухлетней Таис, и еще нерожденной девочки, которую назовут Азилис. Это самая обычная семья, до тех пор, пока мать не замечает, что ее маленькая дочка немного странно ставит ножку при ходьбе. Казалось бы, ребенок только недавно начал уверенно стоять на ногах, что тут такого? Но родители решают все же обратиться к врачу... что становится началом конца.

⠀Таис больна редкой генетической болезнью - метахроматической лейкодистрофией. Оказывается, оба родителя являются носителями дефектного гена, и их шанс родить больного ребенка - один к четырем. Таис эту лотерею проиграла. Азилис с 25% шансом унаследует эту болезнь.

⠀Болезнь проявляется медленным отказом всех функций организма - сначала больной теряет способность ходить, сидеть, глотать, потом теряет зрение, возможность говорить, слух; со временем начинают отказывать другие органы, что неминуемо приводит к смерти. Звучит просто ужасно, особенно в контексте детишек, которые только начинают эту жизнь.

⠀Но Анн-Дофин и ее муж Лоик берут пример со своих невинных детей, просто в силу возраста не понимая самого концепта будущего, болезни и смерти. Они, не теряя надежды, пытаются наполнить жизнь дочери любовью и счастливыми моментами. Они улыбаются сквозь слезы учатся жить одним днем, наслаждаться каждым мгновением, и не забывать, что они родители не только больной девочки, но и здорового мальчика, которому так же само нужны любовь, внимание и воспитание.

⠀Это очень маленькая книга, но она наполнена всем спектром эмоций. Здесь и горе и радость, и злость и счастье, смех и слезы, одиночество и чувство невероятной поддержки. Читая короткие, похожие на дневниковые, записи, сложно представить, что пришлось на самом деле пережить этим людям. Но безусловно, они это сделали достойно.

⠀Я понимаю, что эта книга может быть не для впечатлительных, и особенно тяжело дастся молодым или будущим родителям. Но я все равно считаю, что ее стоит прочитать. Она помогает взглянуть на трагедию глазами ребенка, помогает понять, что жизнь не останавливается, что бы ни случилось, и нужно продолжать жить. Она показывает, что нельзя воспринимать жизнь как данное и учит наслаждаться каждым моментом.

⠀Это книга, которая запоминается не ужасной болезнью, а сильной и полной жизнью девочкой, которая улыбалась и была счастлива до последнего своего вздоха. Это книга, которая, несмотря на свою трагичность, дарит надежду. Книга, которая заставляет сопереживать людям, которых ты совершенно не знаешь.

⠀Для меня это Книга - именно с большой буквы.

Это очень тяжелая книга. Каждая страница словно груз, который все увеличивается и увеличивается. У этой семьи нет никаких шансов быть счастливой. Пусть они пытаются обманывать себя, радуются мелочам, но все предопределено, результат заранее известен. Читая книгу, до последнего держишь кулачки за героев, хотя головой понимаешь - держи не держи, а девочкам не выкорабкаться. Читая книгу, становится страшно - один-единственный диагноз способен уничтожить все, и сколько ни старайся, можно лишь немного отсрочить "приговор", но не избежать его.

Прежде, чем что-то написать об этой книге, прочла другие отзывы. А они весьма противоречивы: с одной стороны книгой восхищаются, с другой - автора обвиняют в циничности. Соглашусь с теми, кто, как и я заметил некоторую сухость изложения, ожидала, что эмоции просто будут бушевать и заставлять меня переживать не менее несчастных родителей. Но боль и страдания были описаны почти так, как и очередные медицинские процедуры. Хотя, в праве ли я осуждать за это автора, если она и есть та несчастная мать, пережившая жуткую трагедию.
Для себя ещё раз убедилась в том, что любое горе легче пережить только благодаря огромной вере, любви, дружбе и взаимопониманию.
Как бы не менялся наш мир в худшую сторону, в нём всегда найдутся добрые, отзывчивые люди.

Не могу ставить оценку этой книге, да и не буду. Она вне критики. Это исповедь женщины, потерявшей своего ребенка, история семьи, наблюдавшей то, как уходит из жизни их дитя... но не сломившихся, не потерявших надежду. Читать изначально было невыносимо тяжело. Если честно, я даже не знала о такой болезни. Читала и ужасалась... как же это страшно, знать, что твоему ребенку осталось жить всего ничего, видеть, как постепенно раз за разом болезнь завоевывает все новые позиции в организме. Я не знаю, как эта семья смогла преодолеть весь этот ужас... Хотя, что это я. Конечно же, с помощью Храброй Принцессы Таис, которая до последнего сражалась за жизнь, потеряв все органы чувств, даже будучи практически полностью парализованной, этот ангел освещала все вокруг, зажигала в сердцах людей веру, надежду и, конечно же, любовь.
О диагнозе Таис родители узнали, когда ждали своего третьего ребенка... но они, не раздумывая, оставляют его. И к их ужасу дочка тоже рождается с таким диагнозом. Лечение малютки Азилис, а параллельно этому знание того, что среднюю дочь уже не спасти... Боже, я просто не нахожу слов...
А их старший сын Гаспар. Как он любит своих сестренок, как он заботился о них. Порой такой непосредственный в силу возраста, но в то же время слишком взрослый в силу того груза, что свалился на его хрупкие плечи.

Когда бороться с болезнью уже бесполезно, родители решают добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Долго настраивала себя на прочтение этой книги,все таки прочла, вместе с моими глазами ,плакало мое сердце,сжималось в тиски! Я сама мама 2годовалой девочки ,и от этого читать было намного тяжелее!Пишу рецензию,и слезы катятся по лицу! Преклоняю колени перед родителями малышки, как стойко и сильно они пережили свою трагедию, преклоняю колени перед малышкой ,сколько всего она выдержала цепляясь за последние дни своей жизни... Ни ДАЙ БОГ кому то такое пережить... И ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ ДЕТКАМ НА СВЕТЕ И ТЕРПЕНИЯ ИХ РОДИТЕЛЯМ!

Безусловно, история, рассказанная в книге, не может оставить равнодушной. Но если говорить о ней как о художественном произведении, мнение у меня сложилось скорее отрицательное. Не знаю, "заслуга" ли это атора или перводчика, но книга показалась мне написанной корявым, топорным языком, от которого сложно получить удовольствие. Да и сам сюжет, несмотря на то, что вроде бы в основе книги лежат реальные события, кажется мне ммм... неубедительным. Как мне кажется, эмоции родителей, теряющих ребенка, показаны неестественно, некоторые их поступки кажутся совершенно нелогичными и непонятными (возможно ,в силу разницы менталитета, не знаю), ну а когда выясняется, что вторая девочка больна той же болезнью, вообще становится как-то грустно. Мне скорее не понравилось.

Автобиографическая книга Анн-Дюффин Жюллиан «Два маленьких шага по мокрому песку» рассказывает о самом страшном, с чем может столкнуться родитель - смертельная болезнь собственного маленького ребёнка.

В формате дневниковых записей с глазами матери мы проходим весь путь от первых подозрений, симптомов метахроматической лейкодистрофии в виде искривлённой ножки, потдверждающегося диагноза, до борьбы родителей за свою девочку до последнего.

Книга буквально является зеркалом, отражающим чувства тех, кому выпала доля растить тяжелобольного ребёнка, пропуская через что исход предрешён.

Хотелось бы сказать, что книга переполнена трагизмом, надрывом, возможно, даже чрезмерным, но только жизнь в этом упрекнёшь и порой она страшнее любого художественного романа, а личная история автора романа - это одна история среди множества из тех, о которых мы не слышим, но которые достойны освещения и восхищения.

     Это книга не художественная литература, не вымысел, а суровая реальная жизнь. Книга основана на реальных событиях и описывает страшную беду, которая постучалась в двери автора 1 марта 2006 года. Счастье семьи разбилось вдребезги, когда их двухлетней дочке поставили страшный диагноз. Вынесли смертный приговор - Метахроматическая лейкодистрофия. Их дочка обречена. Лечения нет! Оба родителя - носители поврежденного гена. Шанс, что их дети родятся с этой болезнью 1:4. А это означает, что их третий ребенок, которого ждет семья, унаследует эту болезнь с вероятностью 25%.

⠀⠀29 июня 2006 года в семье рождается девочка. Её назвали Азилис. И снова удар. и снова те же слова врачей. Анализы показали, что Азилис тоже больна, но у нее есть шанс. Пересадка костного мозга. Это не излечит девочку, но замедлит течение болезни. И появится надежда, лучик солнца, что все еще может быть хорошо. Если у Азилис есть шанс, малюсенький, но все-таки шанс, то у Таис нет даже и его. Болезнь прогрессирует с каждым днем. Малышке становится хуже: сначала она перестает ходить, потом сидеть, говорить, слышать, видеть, глотать и дышать…

     Но родители не опустили руки. Они сражались за своих дочерей  до последнего. Разрываясь между тремя детьми. Гаспар, маленький мальчик, которому на тот момент было всего 4 года, тоже нуждался в заботе родителей. Но он все понимал, не капризничал, не обижался. Он просто хотел, что бы его сестренки выздоровели. Так чисто и искренне может любить только ребенок.

     Азилис почти год провела в больнице. Химиотерапия, пересадка костного мозга. Её нельзя было обнимать, целовать. Год почти в стерильных условиях. Таис тоже сражалась за свою жизнь. Подъем температуры до 40, страшные боли. Но эта маленькая, но такая сильная девочка оставалась все тем же светлым жизнерадостным ребенком, научившимся общаться на своем языке, несмотря на ограничения из-за болезни. Анн-Дофин и её муж Лоик не теряли надежды. Они учились с этим жить. Они окружили любовью и заботой своих детей. Они улыбались сквозь слезы, не смотря ни на что. Меня вообще поразила их семья, настолько сильная, сплоченная, столько любви и света, исходящие от них. Никто не остался равнодушен к их беде, начиная от медицинского персонала и заканчивая совсем не знакомыми людьми. Даже я, которая не знакома с ними, никогда не видела, а просто прочитав их историю, мне захотелось их обнять.

⠀⠀Я не стану оценивать эту книгу. Это просто невозможно. Да и не нуждается она в оценке. Эта маленькая книга в 256 страниц собрала весь спектр эмоций. Психологически тяжелая, особенно для мам, но в то же время такая сильная история.

     Таис проиграла битву с болезнью. Таис не стало в предрождественскую ночь с 24 на 25 декабря 2007 года. Ей было 3 года 9 месяцев…

     На этом заканчивается книга. Но я так прониклась их семьей, что хотелось узнать, как сложилась их судьба, ведь книга вышла в 2012 году. Смогла ли Азилис побороть болезнь( Перелопатив Интернет, я нашла информацию. Её очень мало. И она оказалась, к сожалению, печальна: через год после смерти Таис у семьи родился четвертый ребенок - мальчик. Его назвали Артуром. Он, славу Богу, оказался здоров. Но Азилис, к сожалению, тоже проиграла битву с болезнью. Азилис не стало 20 февраля 2017 года. Ей было 10 лет…

⠀⠀На YouTube есть небольшой фильм.

⠀⠀Называется: Спасибо тебе, Таис.

     Эта книга, которая запомнится для меня не страшной болезнью, а силой, смелостью и большим желанием жить маленькой девочки. Которая, несмотря ни на что, была счастлива до самого конца своей жизни. Книга, которая научит сопереживать чужому горю. Книга, которая научит улыбаться даже сквозь слезы. Книга, которая научит радоваться каждому прожитому дню!