Рецензия на книгу

• 

  Krivetka_chi

  31 октября 2024 г.

  Дыши

  Говорила я себе всю книгу, потому что комок в горле все рос.

  В начале книги меня встретила фраза: «услышав эту историю, заплакал бы и камень».
  В любой другой ситуации, я бы помахала перед книгой пальчиком и сказала: - Дорогая не сегодня, реальность и так заставляет плакать. Мне трудно представить человека, который добровольно хочет прочитать настолько грустные книги. Книги октября в Долгой прогулке вгоняют меня в депрессию. Я бы хотела посоветовать не читать эту книгу просто ради чтения, вы должны быть готовы к ней, чтобы после прочтения она наполнила вас огромной любовью и светлой грустью.

  У двухлетней Таис серьезное генетическое заболевание - Метахроматическая лейкодистрофия. Родители девочки здоровые носители генетической аномалии, они передали Таис дефектный ген. Ее организм не вырабатывает специфический фермент, арилсульфатазу. Поначалу эта болезнь незаметна, потом она проявляется — в один день. С этого момента постепенно парализуется работа нервной системы. Начиная с двигательных функций, речи, зрения… заканчивая теми функциями, без которых невозможна жизнь. Смерть наступает по истечении двух-пяти лет с момента проявления заболевания. На сегодняшний день лечение не найдено. У Таис самая опасная форма заболевания, встречающаяся только у детей. Нет никакой надежды на выздоровление.

  Никакой надежды.

  1 марта, у Таис день рождение. Ей исполняется два года. Этот день настал, болезнь проявилась, беспощадная машина завелась и начала набирать скорость.

  
  Таис ослепительно улыбается. Она соскальзывает с колен Лоика. Делает три шага. Падает. И, смеясь, встает. Как будто говорит нам: «Теперь и вы знаете. Вы понимаете». Она уже знает. Она об этом узнала раньше нас.

  Помимо того, что постепенно отказывают речь, зрение, слух. Еще один аспект болезни, — боль. Она ужасно страдает. Связанные с поражением нервной системы, эти боли не снимаются классическими болеутоляющими средствами. Их часто сравнивают с ожогами, режущими болями или с болями при поражении электрическим током.

  Нет ничего хуже, чем чувствовать себя беспомощным, видя страдания своего ребенка. Нет ничего хуже этого.
  «Я не хочу, чтобы она страдала! Это невыносимо. Необходимо применить сильные средства»

  И врачи делают, поражает и трогает квалифицированная помощь, они делают на протяжении всей болезни чуть больше, чем должны. Поддержка врачей - это один из кирпичиков в фундамент, который держит родителей и помогает им справляться.

  Еще один кирпич - это поддержка родственников и друзей, очень сильно трогает, то как все входят в ситуацию и поддерживают. Никто не упоминает о ее болезни. Однако кто-то чуть крепче поцеловал в щеку, кто-то чуть сильнее сжал руку, в глазах искреннее сочувствие. Все, близкие тоже в печали.

  И третий кирпич, сама Таис. В теле хрупкой стрекозы — сила львицы. Сложно представить, что это она дарила всем счастье и успокоение, в не ей. Таис несет свою болезнь с невероятной силой. Как ей это удается? Как это возможно? Таис лишена всего. Она не двигается, не говорит, не слышит, не поет, не смеется, не видит. Она даже не плачет. Но она любит. Только это она и делает изо всех своих сил. Вопреки своим увечьям, слабости, обездвиженности. Магия под названием любовь. Таис не навязывает свою любовь, но ее сердце открыто для всех.

  К сожалению, на эту семью сваливается еще оно горе, в июле спустя четыре месяца рождается, еще одна прекрасная девочка – Азилис. Вынесен приговор: Азилис тоже больна.

  
  Наш разум пуст. Будущее, такое сладкое и утешительное, которое мы представляли, как хлопковое поле, превратилось в поле больно колющегося чертополоха.

  Пересадка костного мозга — вот что, вероятно, может спасти Азилис. Решение принято и начинается подготовка к операции крошечной девочки. Азилис проводит первые месяцы своей жизни в больнице и видит своих родителей только в масках. А родители разрываются между своими детьми, не передать как им было трудно и как они героически с этим справились. Все прошло успешно у Азилис по анализам было все замечательно. Я думала, что это помогло и Азилис прожила долгую жизнь, но я нашла информацию, что Азилис умерла 20 февраля 2017 года. Ей было десять лет.

  Смерть — это не страшно. Это печально, но не страшно.

  
  Эта болезнь — ветряная мельница, заставляющая нас понапрасну суетиться. У нас нет сил, чтобы зря гонять ветер, мы уже давно сложили оружие. Но это не значит, что мы опустили руки. Мы приняли другой вызов. Добавить жизни дням, когда нельзя добавить дней жизни. Вот наша главная задача в этой войне. И только это.

  Очень грустная книга, наполненная огромной любовью, поддержкой и солидарностью.

  8 понравилось

  72