Рецензия на книгу

• 

  dus6ka

  9 октября 2024 г.

  Безусловно, это не художественное произведение, а рассказ женщины, матери смертельно больного, умирающего ребенка о том, с чем столкнулась, как жила ее семья на протяжении жизни девочки с того момента, как диагноз стал известен. Поэтому тут нет смысла анализировать качество текста или того, как все было описано. Вполне возможно, что целью автора было извлечь свое горе вовне, на страницы рукописи, тем самым, вероятно, осуществлялась работа по принятию этой воистину ужасающей ситуации и опыта в жизни.
  Можно заметить, что сам текст написан довольно-таки сухим языком, за исключением нескольких ситуаций. И это действительно то, как описывают свою жизнь люди, пережившие горе. Яркие эмоции, заламывание рук и прочее - все это можно увидеть в художественной литературе. Здесь же реальность, но именно в этих порой сдержанных строчках чувствуется боль и любовь автора. Очевидно, что перед написанием этой книги ей была пройдена довольно-таки хорошая психологическая работа, что позволило описывать все эти события, которые, казалось бы, невозможно вынести, с чувством благодарности к людям, которые ее окружали, медицинским работникам и чувством любви к родным.
  Не вижу смысла описывать сюжет, так как все написано в аннотации. Могу только сказать, что, конечно же, эта книга может оказаться очень важной и значимой для людей, которые столкнулись с подобной ситуацией. Но также, на мой взгляд, в ней есть очень важные слова, которые стоит прочитать каждому, так как невольно все мы не застрахованы от того, чтобы оказаться рядом с близким переживающим горе или травму.
  Все дело в том, что горе близкого, невольно затрагивает и нас. И, с одной стороны, хочется помочь, поддержать, а с другой - люди часто пугаются, не знают, что можно или нельзя говорить или делать. И так получается, что человек, семья, погруженная в горе, оказывается изолированной. Да, все рядом будут искренне жалеть, будут готовы незамедлительно подставить руки, когда из попросят. Но, пожалуйста, не забывайте, что из-за потери, травмы, горя близкий вам человек не перестал быть для вас другом/сестрой/коллегой/приятелем по хобби/соседом/красивой женщиной и т.д. К сожалению, искренне заботясь и сопереживая другому, люди склонны предполагать, что у того более нет никаких сил, кроме как решать первостепенные задачи, а потому горюющий невольно лишается всех своих социальных ролей, что делает его жизнь еще более тяжелой, закрытой только на горе. Я нередко слышала об этом как раз от родителей больных детей. О том, как, получив статус матери больного ребенка, они полностью теряют все свои иные социальные роли, которые доставляли им радость, делали жизнь разнообразной. Человек оказывался в вакууме своего страдания и борьбы.
  Именно этот крик к родным и близким я особенно отметила в этой книге:

  
  

  Если бы вы знали… Как бы я хотела вас всех умолять, если понадобится — на коленях, пожелать нам счастливого нового года! Вас, кто, не задумываясь, предлагал нам свою поддержку; вас, кто сожалеет о том, что не в состоянии утешить нас. Именно этим сегодня вы оказали бы нам неоценимую услугу. Помогите нам ощутить твердую почву под ногами! Сделайте так, чтобы мы сохранили веру! Добавьте нам позитива!

  Больше всего нам не хватает оптимизма и надежды. Это жизненно необходимо. Вы можете начать прямо сейчас, пожелав нам хорошего нового года. И пожалуйста, оставьте неестественный бодрый или натянутый тон, снисходительные взгляды. Пожелайте нам этого от всего сердца. Не один раз, а раз сто. Когда боишься переусердствовать, то делаешь слишком мало.
  ***
  Неужели нужно всегда сравнивать несчастья? Устанавливать их иерархию и классифицировать? Невыносимо ощущать себя на самой высокой ступени испытаний. Если так рассуждать, то нас тогда стоит отнести к категории Неприкосновенных. Тех, чьи страдания находятся на вершине пирамиды. Недосягаемых. Изолированных. Отчаявшихся.

  Сочувствие открывает сердца. Мое сердце могло бы зачахнуть, замкнувшись в самом себе, если бы оно не обменивалось своими страданиями со страданиями тех, кого я люблю. И конечно же, с их радостями. Ах, как же трудно справляться с чувством вины счастливых людей! Почему, когда подходишь, умолкает смех? Почему исчезают улыбки, бледнеют лица и заламываются пальцы? Я же не ношу свое горе, как ленту на груди, которую видно издалека, как трехцветную ленту Мисс мира. Я не выставляю ее напоказ, но и не прячу.

  Я бы хотела радоваться хорошим новостям, даже самым незначительным. Я очень хотела бы, чтобы мои друзья все так же рассказывали мне свои сентиментальные истории со всеми подробностями, советовались по поводу выбора карьеры, делились последними находками модных вещичек. Мне по-прежнему это интересно. Сейчас это занимает меньше времени в моей жизни, однако же этому есть в ней место. Я убеждена, что, если бы мы продолжали это обсуждать, если бы мы собирались поболтать о том, о сем, тогда нам было бы легче говорить на щекотливые темы. Если я смогу с ними смеяться, они смогут со мной поплакать. Потому что мы сохраним связь. В противном случае мы отдалимся друг от друга. И даже перестанем друг друга узнавать.

  Мне кажется, что об этих словах надо помнить всем. Потому что только человек сможет помочь человеку.
  Ну, и напоследок: не поставила книге высокую оценку, так как, в принципе, ничего нового для себя не вынесла. Я более-менее научилась быть рядом с горюющим человеком, даже если это очень близкий, и при этом не разрушаться. Я работала с тяжело-больными детьми, до которых порой даже страшно было дотронуться, так как от перенапряжения при контакте у них возникали болезненные спазмы. Также как и работала со страдающими родителями больных детей. Поэтому, в принципе, книга мне ничего не открыла и не дала. Но, к сожалению, я не остановилась на одной только книге и полезла в Интернет, чтобы узнать дальнейшую судьбу семьи Анн-Дофин Жюллиан. Там я узнала, что вторая дочка, малышка Азилис, столько пережившая только за первый год жизни, как, увы, было очевидно, умерла от этой болезни спустя 10 лет. А супруги решились на рождение ЕЩЕ одного ребенка. К счастью, мальчик не унаследовал заболевание. И вот тут меня бомбит нещадно. Я понимаю, что это очень дискуссионный вопрос и, возможно, они как-то контролировали все это при беременности (не знаю, возможно ли такое при генетическом заболевании) и, с одной стороны, вроде как радостно за семью, но если такого контроля не было... Мне этого не понять. Знать, что есть 25% вероятность, что твой ребенок будет медленно умирать, постепенно все более и более лишаясь возможностей взаимодействовать с миром, страдать от боли так, что будут необходимы лекарства и медицинские бригады, следящие за уровнем переживаемой боли... Нет, не понимаю. Автор в книге постоянно акцентировала внимание на том, что ее больная дочка, Таис, несмотря на постоянный регресс, адаптировалась и продолжала общаться, радоваться от встречи с ними. Но, блин, такова психология маленького ребенка. Более того, скажу, что чувствуя постоянно любовь и заботу близких, она дарила им любовь в ответ. Потому что ребенок сделает все что угодно, чтобы его любили и обращали внимание. Не секрет, что ребенок предпочтет, чтобы его ругали, чем не замечали. Если бы они подходили бы к ней, только когда она кричала от боли, то она бы кричала постоянно. Я была свидетелем того, как ребенок с тяжелыми и множественным нарушениями развития (лежачий, с нарушенным интеллектом и слепой), реагирующий криком на контакт со всеми, кроме ухаживающих нянечек, моментально менялся, когда его на руки брала мама - он улыбался, агукал и всеми возможными для него движениями и мимикой выражал удовольствие от общения. И это при том, что мама приходила на встречу раз в месяц, а то и реже. Что же говорить о девочке с сохранным интеллектом? Не надо равнять детей со взрослыми, прожившими жизнь и знающими, как должно быть. Я не знаю, что движет людьми, которые знают, на какие страдания они могут обречь собственных будущих детей, сознательно принимают такие решения. Я за то, чтобы спасать и поддерживать жизнь любого рожденного человека, делая его жизнь максимально полной для него. Пусть это даже несколько лет. Я даже понимаю людей, которые во время беременности узнают о аномалиях в развитии ребенка, но не готовы прерывать беременность, потому что не могут убить живое существо. Но я за то, чтобы планирование беременности строилось не только на хочушках будущих родителей, но и на понимании того, как пришедший в мир человек вынужден будет проживать жизнь.

  8 понравилось

  218