Привет, давай поговорим

Прекрасная книга. Вот просто прекрасная. О девочке, у которой есть физические недостатки, но при этом гораздо более сильный характер, чем у многих физически здоровых людей. О девочке, чей невероятный ум заперт в теле, которое не может с ним совладать. О девочке, чей диагноз не помешал ей освоиться в мире, откровенно говоря, не приспособленном для инвалидов.
Вообще, откровенно говоря, эмоции остались от книги двоякие. В том плане, что помимо восторга (эта книга стоит того, чтобы ее читали, серьезно!), осталась горечь и понимание того, что описанное в России, например, маловероятно. По крайней мере я себе такое представить могу только в Европе или США. А очень жаль.

У одной моей подруги есть сестра и у нее ДЦП. Форма примерно такая же как и у героини данной книги, только Яна может произносить некоторые слова. А в остальном ее собственное тело ей не подвластно. Но эта девушка прекрасна, честно вам скажу. Столь умного и мудрого взгляда я не встречала ранее. Она понимает все, что мы обсуждаем и всегда вставляет словечки к месту. Был у нас с подругой один момент мы обсуждали ее проблемы в отношениях с парнем и она была очень им недовольно, я пыталась переубедить ее, что она не права, что надо ценит, то, что он для нее делает. Как внезапно Яна вставила "Саша хороший". Мы с подругой улыбнулись. Потому что ясно ведь, что Яна все понимает и пытается помочь сестре. А еще она очень позитивная и всегда улыбается. Маленькое солнышко не иначе. И я просто в восторге от их родителей, они так сильно ее любят и пытаются помочь ей во всем. Эти дети с ДЦП в принципе ничем не отличаются от других детей, просто их нужно понять.
Как раз именно этого и хочет главная героиня этой книги. Она хочет, чтобы ее понимали. Но она не может говорить. Вы когда-нибудь представляли какого это, когда ты не можешь сказать родителям как сильно ты их любишь и поблагодарить за все? Вы когда-нибудь представляли, что ваши руки и ноги вас не слушаются и вы даже не можете поесть без посторонней помощи? Скорей всего нет, никто не представлял, потому что это страшно. Мы не ценим то, что можем ходить и говорить, это для нас данность, "так должно и быть" - думаем мы с самого начала.
Помимо невозможности выразить все словами (но и с этим эта маленькая и сильная девочка справляется, благодаря поддержки родителей и новым технологиям), Мелони сталкивается с другой проблемой - это жестокость детей и недооцененности взрослых ее потенциала. Дети в раннем и подростковом возрасте очень жестоки, любое отличие от привычной им нормы кажется им чем-то омерзительным и они высказываются об этом открыто, не думая, что это может ранить, а иногда и наоборот делая это намеренно. Печально, но это так.
Но Мелони молодец, она сильная и благодаря поддержки родителей, соседки-няни и персональной помощницы.

Мне книга очень понравилась, ведь благодаря ей теперь мы будем понимать таких людей чуть лучше и вполне возможно этого будет достаточно, чтобы услышать их.

Очень трудно написать что-либо об этой книге, да ещё так, чтобы это не было банальностью. О сюжете уже достаточно рассказано в аннотациях, а о том, что эту книгу в общем-то желательно прочитать каждому человеку, немало писали и до меня. Мне остаётся лишь повториться: это очень, очень хорошая книга и очень важная. И здесь вопрос даже не в литературных достоинствах - хотя они весьма высоки и перевод книги, кстати, тоже очень хорош. Суть в том, что подобных книг настолько мало, что мир особых детей всё равно всё так же скрыт от большинства. Я и сама такая. Честно говоря, я с трудом могу представить, как бы я вела себя в такой ситуации в любой из показанных ролей. Точнее, однажды я очень недолго была в роли учителя девочки с ДЦП, но девочка эта имела гораздо больше возможностей, чем Мелоди. Она могла передвигаться сама, рисовать, говорить - пусть и с трудом. И всё же это было очень трудно.

В сериале "Скорая помощь", кстати, есть похожий эпизод. В приёмное поступил человек, которого все считают совершенно неконтактным. Всё, что он делает, это бьётся в каких-то странных припадках, колотит ногой по кровати и мычит. И лишь случайно одному из врачей удаётся понять, что ударами ноги этот человек сообщает номер телефона, по которому нужно позвонить. А прибывшая помощница объясняет, что человек этот - видный профессор, который знает несколько языков и весьма уважаем в научном сообществе. Что он всё понимает, просто его речь очень трудно разбирать, поэтому кажется, что он говорить не умеет.

И да, что далеко ходить - ведь многие взрослые люди полагают, что раз ребёнок - обычный, нормальный ребёнок! - не разговаривает, то он и не понимает ничего, можно при нём разговаривать так, будто его и нет. Я лично слышала подобное мнение от совершенно вроде бы разумных людей, и они с изумлением принимали возражения.

Интересно, что вместе с этой книгой мы купили и одну из книг Стивена Хокинга. Дочь любит его книги, а я ещё не читала и не знала раньше об обстоятельствах его жизни. Правда, у Хокинга, в отличие от Мелоди, было нормальное детство и речь он потерял позже, поэтому ему, конечно, было намного легче, чем Мелоди.

Давай поговорим?
Как это легко и просто. Пойти и сказать- "привет", "я хочу есть", "я тебя люблю". А вот Мелоди не может. Она больна ДЦП и все, что она может делать самостоятельно -это управлять большим пальцем на руке. С его помощью она щелкает телеканалы и ездит на электрической инвалидной коляске. Ко всему этому Мелоди вундеркинд.
Увлекательная история которую я проглотила за вечер. Мне бы очень хотелось сказать этой девочке -давай поговорим. Она такая сильная, такая прочная. И семья у нее прекрасная.
Это книга о большой любви. Любви в семье, любви к детям, любви к науке, а в итоге- о любви к жизни.
И в конце так и хочется дописать: ты молодой и здоровый, так что заткнись и не ной.

У Мэлоди ДЦП с сохранностью интеллекта. В свои почти одиннадцать лет она не произнесла ни слова, передвигается на коляске и много всего знает. Она учится в специальном классе для «особенных», где учеба строится по принципу «лишь бы не было проблем». И вот в пятом классе этих детей стали водить на уроки к обычным детям.

На мой взгляд, эта книга про столкновение с реальностью. С реальностью, которая отличается от теплицы в виде родного дома и класса, где у других детей примерно такие же проблемы. Реальностью в виде класса, где учатся самые обычные дети. И к другим детям у меня нет никаких претензий, они не злые. Они дети, которые еще только учатся жить и не делают ничего экстраординарного. А вот ко взрослым у меня большие вопросы.

Инклюзия — очень тонкая штука. И, как правило, она упирается в «вот, смотри, мальчик на инвалидной коляске, и ты должен с ним дружить». Хотя на деле нифига. Просто потому что это по сути дружба из жалости. Другое дело, что детей нужно учить относиться к другим с уважением. Ко всем.
В этой же книге сработал эффект «Ну уж если Мелоди набрала столько баллов, то ты...» И да, вслух это не проговаривается, но детьми ощущается именно так. И вместо того, чтобы как-то сглаживать обстановку и пытаться сделать ее комфортной для всех, выделяют и так выделяющегося ребенка.

Пожалуй, если бы существовал какой-то необходимый минимум для детей, то эта книга была бы в нем. Идеально, если бы ее проходили в школе, с эмоциями и шумными разговорами, с объяснениями диагноза - не сухими медицинскими словам, желательно, с размышлениями на тему собственных чувств и чувств героев.

У Мелоди ДЦП. Диагноз, при котором ребенок не владеет своим телом. Во некоторых случае ДЦП влияет и на интеллект, точнее, появляются сопутствующие заболеванию расстройства, но не относящиеся к нему. Как насморк при ОРВИ - порой обходит стороной, порой цепляется. У Мелоди нет проблем с интеллектом, но нет возможности его продемонстрировать - она не может говорить. Приведенные в книги врачи очень хотят навесит на нее умственную отсталость, но у Мелоди чудесная мама, которая не позволяет обижать своего ребенка. Ее стараниями Мелоди идет в школы, в класс с особенными детьми, но некоторые уроки у них со всеми вместе. Стоит отметить, что тут и у учителей есть предвзятое отношение к Мелоди, что уж говорит об 11летних детях, во всю копирующих поведение взрослых. Как всегда, начинать нужно с себя.

Мелоди не гений, она обычный ребенок, вот только ей закрыты многие возможности, а для тех малостей, что есть, еще надо добраться, приложив кучу усилий. И как минимум в силах окружающих не кривить лицо и не вставлять палки в колеса.

Все, наверно, видели видео с женщиной, которая выгоняет группу детей с особенностями развития с детской площадки, потому что они пугают ее ребенка. И для меня это страшно. Привилегии бывают разными. Кто-то родился в богатой семье, кто-то живет в благополучной стране, кто-то родился здоровым. И все это очень легко воспринимать, как норму. Не задумываясь, что кто-то может не иметь те возможности, которые доступны конкретно тебе. Иногда, как в случае с Мелани, это возможность – просто говорить.

Помню, я смотрела видео на TED, выступала женщина, у которой в результате травмы при родах всю жизнь конвульсии. И одной из ее первых фраз было: "Да, это так же утомительно чувствовать, как на это смотреть". Мы отводим глаза, мы хотим, чтобы люди, которым тяжело себя выражать, говорили быстрее. Нам неудобно, когда мы смотрим – но хоть на секунду надо представить какого это чувствовать. Что ты не контролируешь свое тело. Что тебя никто не понимает.

Мелани понимает и запоминает все. Она все впитывает. У нее есть любимая музыка, но она не может об этом сказать. Ее родители верят, что она там, что она их понимает, хотя им сложно понять ее, и отдают ее в коррекционный класс обычной школы (вопреки совету доктора отдать ее в интернат, себе родить еще здорового – представляете, как это слушать человеку, который все понимает?). Она даже начинает участвовать в инклюзивных уроках, и в какой-то момент понимает, что ей нужно устройство, чтобы разговаривать с окружающим миром. И вроде бы все так просто – теперь у нее есть голос! Теперь все поймут, что она не только не умственно отсталая, но еще и умная! Но людям тяжело увидеть человека за диагнозом. Она вся дергается, ее кормят с ложки – как она может быть умной? Даже несмотря на то, что есть пример Стивена Хокинга, сознание большинства изменить трудно.

Тема книги меня заинтересовала, так как подобное я вроде не читала.
Я ожидала чего-то более серьёзного от этой книжки и что она уже будет более направлена на аудиторию подростков, тут же оказалось, что это именно детская книжка написанная для того, чтобы дети знали, что есть другие дети с проблемами и вот это хорошо, а вот это плохо. Из-за того, что это книжка пишется от лица Мелоди, то не хватает полноты картины и ты сопереживаешь ей, но для меня этой девочки отказалось много. Я хотела узнать о том, как другие люди общаются с ней и что они чувствуют.
Но, книга увлекательно и просто, поэтому оторваться от нее сложно. Прочитала книгу взахлёб ночью, что редкость для меня.

Такие книги нужно помечать "Обязательно к прочтению!", читать их нелегко, это да, но они показывают многое и не только для детей, но и для взрослых. Эта книга мир глазами ребенка с детским церебральным параличом.
Мелоди почти 11 лет и за все свои 11 лет она не произнесла ни слова, врачи и в школе считают ее умственно отсталой и только родители и близкое окружение верят, что это не так. Весь мир меняется, когда семья узнает про "Медитолкер" - с помощью него Мелоди может говорить! Правда электронным голосом, но какая разница ведь теперь она может сказать своим родителям "Я люблю вас!", ведь теперь она может показать свои умственные способности, вот только поверят ли ей? Учителя хотелось прибить, я еще понимаю дети, но когда по-свински ведет себя взрослый... И именно поэтому для взрослых книга будет очень полезной!