Рецензия на книгу

• 

  Cathalinesf

  31 октября 2024 г.

  *

  Мне время от времени попадаются в соцсетях профили родителей детей-инвалидов, и довольно часто такие родители говорят, что особенный ребенок показал им, что нужно ценить каждый день, поэтому теперь их жизнь полна активностей, путешествий, разнообразия и иже. Я ждала от книги подобных откровений у автора.
  Начало я уже встретила скептически. Буквально первые слова предисловия:

  
  Легко быть мудрецами, философами и хладнокровно рассуждать о смерти в своем XVI, XVII, XIX и даже в начале XX столетия, когда о метахроматической лейкодистрофии еще ничего не известно.

  Остальные болезни для вас шутки какие-то? СМА была открыта в конце XIX века, например.
  В общем, с определенным пакетом ожиданий и не самым удачным первым впечатлением взялась читать дальше.
  Это получилось своеобразная исповедь, а не руководство к действию. Анн-Дофин приняла решения наполнить жизнью каждый оставшийся день своей дочери Таис, но, собственно, что есть жизнь? В моем понимании – это впечатления, а вот в понимании автора – любовь. Она выбрала поддерживать терапию своей дочери, чтобы жить, а не жить, чтобы поддерживать терапию (я не использую слово «лечиться», потому что лечения для такого диагноза не существовало). Она рассказывает о своей реакции, принятии, как она просыпалась и через мгновение вспоминала о болезни дочери, как иногда просыпаться не хотела.
  Ее история о жизни вместе с излечимо больной дочерью, о больнице, процедурах, приступах боли, потере чувств восприятия, о разбившихся надеждах по отношению к Азилис и снова о больницах, но также эта история и о невероятно крепкой семье, родственных узах, поддержке и любви.
  Но это все еще исповедь, а не руководство к действию. Не знаю, чем бы могла быть полезна для родителей детей с таким же диагнозом, потому что она не учит, как принять (не эти несколько абзацев о жизни и днях), не дарит надежду (надежда появилась только в 2024 г, когда на рынок официально вышел генно-терапевтический препарат Ленмелди), разве что показывает, что и с этим можно жить, что весь мир не сосредотачивается на умирающем ребенке.
  Меня, выросшей в России, поразило еще и то, сколько поддержки получила эта семья. Во-первых, родственники и друзья семьи, которые готовы были перенять часть забот об уже парализованной Таис или просто развлекать ее, играть с ней, просто проводить время. Нам же рассказывают, как все плохо в Европах с семейными ценностями, но вот эта семья, где и все бабушки-дедушки, тети, братья и сестры, племянники и кузены готовы были помогать просто так, из любви. Отношение медицинского персонала, конечно, тоже поразило, медсестры заботились о подопечных, полноценно ухаживали, дружески общались с Анн-Дофин и остальной семьей. А уж операция для малышки Азилис, которая оплачивалась государством, а не собиралась смсками? И морфий для Таис прямо дома, представляете? Я читала как-то материал, как онкобольным в России приходится пройти огонь, воду и медные трубы, чтобы получить эффективное обезболивающее.
  Довольно бессмысленно говорить о художественной составляющей книги, как-то совершенно она не о том, но, конечно, в ходе чтения мой душнильский взгляд спотыкался то об одно, то о другое. И Анн-Дофин, и ее муж Лоик носители мутации этой болезни, и когда оба битых гена оказываются у ребенка, у него болезнь манифестирует. Вероятность один к четырем. И автор пишет, почему же, если шанс один к четырем, и Таис, и Азилис родились с этим диагнозом, ведь это уже два случая, но генетика не признает законов математики. Извините, пожалуйста, вы не понимаете законов математики, если так считаете.
  Автору выпало очень тяжелое испытание, но ей было ради кого и с помощью кого жить. Наверно, это главное.

  5 понравилось

  53