Motyl

Страшная книга. Страшная именно тем, что настоящая. Это не выдумка, не фантастика, а реальное описание пациента, страдающего болезнью Альцгеймера - недуга, который способен начисто стереть личность человека с такой лёгкостью, как мокрая тряпка стирает мел с доски.

Все мы бываем забывчивы. Я, например, от природы немного рассеяна, и когда я испытываю стресс, эта рассеянность усиливается. Однажды даже я перед важной презентацией так переволновалась, что не узнала компаньонку по проекту, которую до этого видела в лицо пару раз. Но такие мелочи встречаются со всеми. А теперь помножьте их на десятки, сотни раз. Представьте, что вы забываете названия вещей, лица своих детей, теряетесь посреди улицы, на которой прожили полжизни, забываете всё. Страшно? Вот где настоящий ужастик.

И в этом кошмаре очутилась Элис Хауленд. Ей стукнуло всего 50 лет, но ей не повезло оказаться в редком числе людей с ранней формой Альцгеймера. Она совершает каждый день пробежки, подтянута и моложава для своих лет, преподаёт в Гарварде и её IQ на порядок выше среднего. Но она становится жертвой неизлечимого недуга, который безжалостно уничтожит весь её разум, оставив дряхлый старческий мозг в сильном, жаждущем жизни теле.

Элис вступает в заведомо проигранный бой за своё сознание. Да, она знает, что конец неизбежен, но пытается его всячески отсрочить. Больше всего она боится позабыть своих близких и стать для них обузой. На своём пути она встречает много людей, которые смотрят на неё с жалостью и стараются избегать. Элис старается отыскать в этом мире здоровых, непонимающих, вечно спешащих по своим делам людей, таких же, как она сама. Оказалось, что групп поддержки для пациентов с болезнью Альцгеймера не существует, они есть только для их близких. Конечно, им тоже приходится нелегко, но как же сами больные? Ими заведомо пренебрегли, списали со счетов, словно заколотив крышку гроба над ещё дышащим человеком. И знаете, мне даже становится жаль, что план "Бабочка" не сработал, и Элис не удалось выйти из игры по-своему, громко хлопнув дверью. Сохранив крохи достоинства.

Книга грустная и её конец предугадан с первых страниц. Элис не избежать печального финала, но здесь главное именно то, как она восприняла это. Она не сложила руки и не забилась в тёмный угол дома. Она решила жить настолько полной жизнью, насколько это возможно. Успеть прожить каждый миг, что ей остался.

И знаете, этому нам всем стоит у неё поучиться.

Книга "Всё ещё Элис" Лайзы Дженовы рассказывает о том, что происходит с человеком с болезнью Альцгеймера. Я даже не ожидала, что это настолько страшно. Главная героиня имеет генетическую предрасположенность к раннему альцгеймеру, после пятидесяти Элис замечает симптомы, болезнь развивается очень быстро.
Героиня забывает всё: мужа, детей, себя. Она может заблудиться в собственном доме. Сначала Элис старается бороться, она же профессор лингвистики Гарвардского университета, но болезнь прогрессирует.
Очень страшно читать о таком, когда человек абсолютно беспомощен, он ничего не помнит. У Элис бывают моменты просветления, но всё реже и реже, она постепенно теряет себя.
Фильм, снятый по книге, я тоже посмотрела, но он меня разочаровал, книга намного сильнее. Многие важные сцены в сюжете романа в фильме были опущены, на мой взгляд, это ухудшило кинокартину.
Книгу надо читать обязательно, чтобы понять, каково жить людям с деменцией, с болезнью Альцгеймера, ведь они нуждаются в помощи близких.

Я скажу по секрету тебе одному:
Смысл мучений людских недоступен уму.
Нашу глину аллах замесил на страданьях:
Мы выходим из тьмы, чтобы кануть во тьму.

Омар Хайям

Чтобы кануть во тьму…
Какая жестокая правда залючена в этих словах. Но тьма разума, наступающая задолгой до той последней тьмы – разве это не большая жестокость?
Так вышло, что совсем незадолго до этой книги я прочла другую – «История болезни. В попытках быть счастливой» - очень искренний и смелый рассказ Ирины Ясиной о ее страшном недуге – рассеянном склерозе, уже усадившем молодую женщину в инвалидное кресло и день за днем продолжающем отбирать у нее мышцу за мышцей.
В этой книге есть эпизод, когда Ирине говорят о ее диагнозе: «Это не самое страшное. Главное, голова будет работать до последнего дня», и она соглашается с таким аргументом.
Ее ровесница, Элис Хауленд, жертва ранней болезни Альцгеймера, была бы с нею солидарна.
Боже, как страшно, когда во тьму уходят сначала профессиональные термины, а потом привычные слова, чужими становятся родные имена и лица. Когда пугающе незнакомым кажется перекресток, на котором ты стояла тысячу раз, когда в собственном доме коврик у входной двери пугает провалом в бездну и неизвестно, где ванная комната.
Безумный персонаж в жуткой стране… «Ясные» периоды все короче, «черные» все длинней.
Активный, веселый, умный человек уходит во тьму, умирает, оставаясь живым.
Не работают лекарства, не помогают интеллектуальные тренинги и изматывающие физические нагрузки, не имеет значения ученая степень и высочайший IQ.
Ничего, ничего нельзя сделать. Нет, все-таки кое-что можно.
И это требует немалого мужества – признаться в проблемах, не прятать беду, любить близких, встречаться с друзьями, ходить в театр, читать книги.
Пока позволяет память, пока есть силы.
Найти товарищей по беде, общаться в сети и за чашкой чая, делиться с ними болью и теплом.
Вдыхать аромат цветущих яблонь, ощущать вкус мороженого.
Пока есть память, пока позволяют силы… Жить.

Поэтому книга эта - не рассказ о беде, это рассказ о высочайшем человеческом мужестве и благородстве, о любви, понимании и сострадании.

Налить чашку чая, надеть теплую куртку, прикоснуться к щеке, положить на руки новорожденную внучку…
Что-то блеснуло в глазах женщины, наполовину ушедшей во тьму.
Это она – Элис Хауленд, она все еще Элис.

Безмерно велик…

Очень интересная книга. Рекомендую ВСЕМ.
У меня на днях была мигрень, и это позволило мне со спокойной совестью отлынивать весь день от работы и воспитания сына, и просто сидеть в кресле-качалке и читать, читать, читать, изредка отправляться на кухню за чаем и бутербродом, и читать дальше.
Вот правда, я жуткий меланхолик, но когда я читаю хорошую книгу, я настолько летаю и парю, мне так хорошо и светло, и настроение приподнятое и живое. Побольше бы хороших книг. Когда я читаю хорошую книгу, мне кажется, я даже свечусь немного изнутри…
«Навеки Элис» - история вымышленная, но в ее основе очень много настоящих, реальных историй, автор поработала на совесть, собирая материал и общаясь с докторами, с больными, с родственниками больных. Наверно, поэтому ей удалось написать такую книгу, от которой невозможно оторваться… И еще потому, что произошедшее с Элис может произойти с каждым из нас… и читая, невольно ставишь себя на место героини, которая неожиданно заболела неизлечимой болезнью, что таилась внутри ее и ждала своего часа…
Это история о «молодой женщине 50 лет» (так в аннотации и так говорит сама автор книги). И наверное, это правильно. В 50 лет еще много сил, энергии и здоровья, и уже много опыта, знаний, есть определенная репутация, есть стабильность и точное знание того, что ты хочешь, и жизнь идет по накатанной колее. Для ученых и для людей, делающих карьеру, это расцвет, когда они наиболее близки к зениту своей славы, признания. Так было и у Элис. Она была профессором психологии в Гарварде, ездила с лекциями по всему миру, писала книги, проводила исследования. Умная, очень умная женщина с высоким IQ, которой восхищались и студенты, и коллеги, и семья.
А потом вдруг у нее начались провалы в памяти, она потерялась на знакомой улице в двух шагах от дома, она забывала пойти в гости или полететь на конференцию… Думая, что у нее стресс или климакс, Элис отправилась к неврологу. И ей поставили диагноз – болезнь Альцгеймера. Оказывается, это болезнь не только 80-летних стариков, она случается и с людьми 40-50 лет. Я этого не знала… Это звучит жутковато. Это значит, что у любого из нас может оказаться на самом дел куда меньше времени, чем мы предполагали…
И вы не переживайте, что я вам раскрыла суть книги. Я ее не раскрыла. Там нет особой интриги, и суть именно в том, как мы вместе с Элис проходим от начала и до конца ее путь, наблюдая и уже зная диагноз, когда она сама еще не знает, что ее ждет… Знаете, я давно не читала роман, который написан так искренне, так хорошо, так просто и безыскусно… Я его проглотила буквально, не могла выпустить книгу из рук ни на минуту… Очень рекомендую.
Кстати, тут в рецензиях прочитала, что эта книга сплошь напичкана терминологией, что невозможно читать и понимать. Не знаю, не знаю, там очень мало непонятных слов, и они встречаются в 1 или 2 эпизодах, когда муж и сын Элис, оба врачи, обсуждают ее болезнь, способы лечения, и т.п. В остальном же там просто хороший и богатый язык . Я буду перечитывать этот маленький покетбук, и не раз. Я люблю книги о конце света и романы-катастрофы. «Навеки Элис» - тоже роман-катастрофа, катастрофа для одной отдельной личности, чей мир рушится из-за болезни, для которой еще не придумали лечение… И я очень рада, что книга закончилась именно так, как она закончилась. Читайте!

Какая страшная тема, кошмарнее чем самый трешовый ужастик - там развлекуха и небывальщина, а это - может нечаянно нагрянуть, и этого никто не ждет(((. Элис, 50-летняя профессор Гарвардского университета, самодостаточная, интеллектуальная, счастливая, ее лекции востребованы в лучших университетах, ее уму и уровню знаний завидуют многие. Жизнь удалась на все сто, она много трудилась, старалась, вырастила детей, защитила диссертацию, получила бессрочный трудовой контракт, казалось бы - не жизнь, а швейцарский сейф, все предусмотрено, застраховано, сохранно и только лучшее впереди. Но нет, беда пришла и снесла все сейфовые хранилища(((, как и все, Элис готовилась к нападению извне, а враг оказался внутри крепости, тайный предатель постепенно подгрызал мозг и вот уже явно дает о себе знать. Очень сложная многосторонняя история жизни с альцгеймером, и у автора - самый благополучный вариант, но, боюсь в жизни все менее радужно (хотя и тут безысходность и неумолимость). Автор подробно описала как это в благополучной Америке у высокообразованных с достатком выше среднего, а как это в реальной жизни? а не в кукольном домике Барби и Кена? а как это в нашей стране?

То самое «я», которое остается, когда человек теряет все, даже свои воспоминания, даже себя...

Несмотря на то, что книга достаточно приземленная и практичная, написана она хорошо – и остается художественным произведением. Тема актуальная и пугающая – развитие Альцгеймера на примере одной конкретной героини – видного ученого-психолога, по зловещей иронии судьбы работающей в том числе с познавательными процессами и изначально обладающей выдающейся памятью. Итак, выстоят ли нейроны Элис, поддержанные постоянными умственными и физическими тренировками, против генетической бомбы, лишающей человека самого себя? Увы, нет. Поможет ли ее образ жизни до заболевания замедлить его развитие? Скорее да, чем нет.
День за днем мы сопровождаем Элис в ее нерадостном превращении: от первых симптомов, которые можно принять за что угодно, только не за ранний Альцгеймер, через мучительное установление и принятие диагноза до развития и усиления болезни. В конце романа с нами все еще Элис, но она бесконечно далека от той, что в начале. (И вот парадокс: героиня временно выглядит более умиротворенной, так как уже многого не знает, не осознает, не понимает, не знает например, что болеть и не узнавать окружающих – это плохо, но при этом продолжает понимать эмоции…)
Текст разделен датами – этапами потери героиней памяти и изменения ее жизненных обстоятельств. В какой-то момент она все еще осознает себя как себя, а с ней уже перестают считаться и говорят о ней в третьем лице. А ведь Элис даже в болезни остается исследователем и энтузиастом. Она основывает сообщество больных с ранним развитием болезни – до шестидесяти лет, она даже на конференции выступить успеет, она делает все, что может, когда может.
Хорошая книга, чтобы понять что-нибудь об этой страшной болезни почти как изнутри.

Героиню этой истории зовут Элис Хауленд, ей 50 лет, она профессор психологии в Гарварде и у нее диагностировали раннюю форму болезни Альцгеймера.
Для нее это катастрофа, как и для членов её семьи. У нее муж и трое уже взрослых детей, но всю жизнь она положила на профессию и карьеру. Частенько задумывалась, что бы она еще успела, если бы не дети. Для нее болезнь Альцгеймера не диагноз, а приговор.
И дальше читатель наблюдает постепенную деградацию умного человека. Поначалу кратковременное нарушение памяти, потеря пространственной ориентации. Нелегко профессору психологии осознавать наступающее слабоумие. Элис даже посетила пансионат для больных с Альцгеймером, ужаснулась перспективам, но поняла, что семья финансово такое не потянет.
Элис до последнего держалась за свою работу, даже осознавая, что уже не справляется. Забывала расписание, повторяла одни и те же лекции, а как то раз пришла в лекционный зал, села к студентам, а через 20 минут не дождавшись преподавателя, возмущенная ушла. Ту лекцию должна была читать она. Американские студенты странноватые, наши бы уже давно у забывчивого препода поинтересовались — что происходит, почему лектор пошла в народ вместо занятий. Элис весь год молчала, как партизан, коллегам не говорила о диагнозе. Студенты жалобы подавали, а она лишь на следующий семестр призналась декану про свое состояние.
Любопытно устроена система образования в США. Если профессор на постоянном контракте, то его нельзя уволить. Наша Элис потом год ходила на работу ничего не делая, не читая лекции, не ведя семинары. Декан надеялся, что сама уволится, а она еще творческий годовой отпуск захотела. Умная тетка, берет от должности все.
Лечения от Альцгеймера не существует, есть препараты, которые вроде должны тормозить слегка процесс, но по факту они не работают. Немного облегчают симптоматику да и только.
Отлично показано, как сложно самому человеку и особенно членам семьи. Элис чудила на полную катушку, но обеспеченные родственнички наняли ей временную сиделку только уже к финалу болезни. Не совсем поняла этот момент. Они твердили, что сами справятся, но у всех свои заботы — у детей работа и собственные семьи, у мужа карьера. Нужды в деньгах у семьи нет, но сиделка только на крайний случай. А то что любимая жена и мать бродит без присмотра по улицам, может потеряться, под машину попасть, самоубиться — это мелочи. Браслетик на руку нацепили с адресом и телефоном. Я понимаю в бедных семьях нет средств на помощника, но эти просто прятали голову в песок, как страусы и закрывали глаза на проблему.
Хорошая книга, редко кто так подробно о болезнях пишет. Автор сама врач-невролог, так что очень у нее неплохо получилось.

Ох и сложная книга. Книга, в которой не будет счастливого конца, и ты это знаешь с первых страниц. Потому что героиня сталкивается с ранним Альцгеймером. Еще вчера – она успешный преподаватель, с множеством регалий. А сегодня она вынуждена ежедневно вспоминать имена дочерей и дорогу к своему дому. Ужас! Тяжелая книга. Страшная книга. Болезнь, от которой нельзя убежать, даже если ты профессор психологии, на твоем счету диссертация, огромный багаж знаний. И это багаж не спасает от катастрофического разрушения нейронов. Ты перестаешь запоминать очевидные и простые вещи. Лицо мужа все больше пугает и тебе кажется, что ты живешь с незнакомым мужчиной. Ночью ты можешь уйти в неизвестном направлении, или перевернуть вверх дном в поисках неизвестно чего.
Печальная история. Как трудно становится близким любить и принимать больного человека, мириться с его забывчивостью, идиотскими поступками, дурацкими и очевидными вопросами, на которые порой бесполезно отвечать.
Как справиться близким, когда их родной человек, еще вчера успешный, сегодня прямо на глазах превращается в ребенка. И, если ребенок развивается, обучается новым навыкам, учится говорить. То с болезнью Альцгеймер все с точностью наоборот. Из разума, умения, ума человек «откатывается» в детское состояние, где в конечном итоге не может даже обслужить себя. Как страшно, горько и безысходно. Тревожным людям вряд ли можно читать такие книги. Я тревожная, но читаю. Чтобы знать и понять, как хрупок мир, как хрупка человеческая жизнь.
Знаете, эта книга страшна тем, что она настоящая. Что Альцгеймер и человеческий «откат» в данном случае – это не выдумки автора, не фентези, а страшная реальность.
Согласитесь, страшно, когда ты выходишь из знакомого здания, идешь по знакомой тропинке, а через минуту ты не можешь понять, где ты находишься, куда идти, кого просить о помощи и вообще – ты вдруг себе не принадлежишь, ты не можешь доверять себе, своим навыкам и умениям, которые ты всю жизнь собирал.
История в книге рождает страх и эмпатию одновременно. И жальче всего в этой ситуации близких, которые вынуждены с любовью и терпением выносить тяготы «взрослого ребенка». Лучше не будет. Освобождение и облегчение для всех наступит только после смерти больного. Увы и ах.
Радует, что в Америке есть исследования, которые позволяют определить, склонен ли ты к Альцгеймеру, передается ли он генетически (а Альцгеймер бывает генетический и спонтанный), то в группу риска попадает (дети, внуки больного). У нас, конечно, такого нет. И это очень-очень печально.
Книга оставила настолько яркие впечатления, что читала я ее три месяца назад, отзыв пишу только сейчас, а история до сих пор стоит перед глазами.

Очень сильная книга, меня не отпускала несколько дней, снились страшные сны - ни один ужастик с кровью-кишками и рядом не стоял, серьезно. Пусть стиль и суховат - Дженова не писательница, а ученый и медик, - зато описать происходящее получилось достоверно до мурашек по коже.

Элис Хауленд - профессор Гарварда, счастливая жена такого же ученого и мать троих уже взрослых детей, активная спортивная женщина около пятидесяти лет без вредных привычек. Звоночки начались безобидными, их легко можно было списать на усталость, стресс, замотанность, климакс - ну подумаешь, вылетело что-то из головы, забыла о назначенной встрече, с кем не бывает? Особенно при современном бешеном ритме жизни, когда информации, которую нужно обрабатывать, непрерывные потоки. Однако однажды выйдя на пробежку по привычному маршруту, Элис вдруг поняла, что не помнит дорогу домой. И как умная женщина решила обратиться к врачу, после чего ее жизнь круто изменилась.

Болезнь Альцгеймера. Два страшных слова, бетонным барьером разделяющие жизнь на До и После. До ты крутой профессионал, заботливая мама, жена-друг, после - абсолютно несамостоятельный овощ, с которого нельзя спускать глаз. Бетонный барьер серый и средней толщины - болезнь разрушает мозг не мгновенно, а исподволь подтачивает его, и родные и близкие вынуждены наблюдать, как их любимая Элис постепенно перестает воспринимать предложения длиннее трех слов, а там и узнавать родных детей. Болезнь прогрессирует быстро, а жить в таком состоянии можно годами и десятилетиями, лекарства нет, и вряд ли предвидится. И больше всего в этой ситуации сопереживаешь мужу, рядом с которым теперь находится только оболочка любимой жены.

Не дай бог никому...

• Болезнь Альцгеймера. Лучше забыть заплатить за кружку пива, чем ее расплескать.

Я начал рецензию с черного медицинского юмора, чтобы как-то снять напряжение, оставшееся после книги.

Вообще я не согласен с этим анекдотом, ибо выбор в нем тупиковый. Лично для меня нет болезней хуже, чем те, которые связаны с нарушениями мышления, с провалами в памяти.

Теперь о книге. В центре повествования женщина, мозгу которой позавидовали бы многие. Аналитический ум Элис был для неё источником дохода, морального удовлетворения и гордости. И вдруг она постепенно начинает терять блестящие когнитивные способности. В повествовании убивает именно эта постепенность. Вроде человек мыслит, осознает происходящее, но в то же время понимает, что в любой момент может выпасть из реальности, уйти в мир, который не подвластен её контролю. Произведение немного напоминает абсурдностью сюжета последний сезон Доктора Хауса. Ту его часть, которая касается доктора Уилсона. Сначала мне казалось это странным, было ощущение, что Дженова намеренно так сильно давит на жалость читателей. Однако, когда книга была дочитана, я пришел к выводу, что автор выбрала такую героиню романа с целью показать течение болезни изнутри. Описать мир Альцгеймера глазами такой необычной больной. Как по возрасту, так и по уровню интеллекта. И у Лайзы это получилось! Несмотря на всю тяжесть повествования, роман читается удивительно легко и быстро. Написано очень эмоционально и оригинально с точки зрения стилистики.

Бывают такие произведения, которые прочитаешь, а потом не можешь однозначно ответить на вопрос: о чём оно? Навеки Элис как раз из таких книг. Это не просто роман-пособие по ранней форме болезни Альцгеймера. Это психологическая драма о борьбе сильного человека, надломленного, но не сломанного болезнью. Борьба за полноценную жизнь, за признание в обществе. Речь Элис на последней для неё конференции, которая, безусловно, является самым сильным моментом книги, хоть не самым правдоподобным, оставляет какой-то оптимизм в душе. Вот после этого монолога всё отношение к произведению поменялось. Полная безысходность, которую ощущал при чтении, сменилось каким-то другим, более светлым чувством. Пожалуй, приведу этот отрывок целиком.

Доброе утро. Я доктор Элис Хауленд. Я не невролог и не практикующий врач. Моя специальность — психология. Я двадцать пять лет была профессором Гарвардского университета. Вела курсы когнитивной психологии, занималась исследованиями в области лингвистики и читала лекции по всему миру.

Однако сегодня я здесь не для того, чтобы выступать перед вами как специалист по психологии или лингвистике. Сегодня я выступаю перед вами в качестве эксперта болезни Альцгеймера. Я не лечу пациентов, не провожу клинические испытания препаратов, не изучаю мутации ДНК и не консультирую пациентов и их семьи. Я эксперт в этом вопросе, потому что около года назад мне поставили диагноз «ранний Альцгеймер».

Для меня большая честь иметь возможность выступить сегодня перед вами, и, надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это — жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.
Мы, те, кто находится на ранней стадии Альцгеймера, еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом.[30] В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.

Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках.

Я теряю уходящие дни. Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него.

И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.

Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть.

Диагноз «Альцгеймер» — как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня. Но я — это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.

Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна и любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией. С помощью группы поддержки для людей с ранним Альцгеймером, с помощью «Dementia Advocacy and Network International», выступая сейчас перед вами, я помогаю другим жить лучше с этим диагнозом. Я не тот, кто умирает. Я тот, кто живет с болезнью Альцгеймера. И я хочу сделать это настолько хорошо, насколько у меня это получится.

Я выступаю за раннюю диагностику. Когда человек сорока — пятидесяти лет обращается к врачам с проблемами памяти и когнитивности, они списывают это на депрессию, стресс или менопаузу. Чем раньше нам поставят диагноз, тем раньше мы сможем начать принимать медикаменты. Это дарит надежду на то, что болезнь на какое-то время перестанет прогрессировать и мы сможем продержаться достаточно долго, чтобы дождаться более результативных методов лечения или излечения в будущем. Я все еще надеюсь на исцеление для себя, для моих друзей с деменцией, для моей дочери, у которой та же мутация гена. Я могу никогда не вернуть то, что уже потеряла, но могу сохранить то, что у меня есть. А у меня есть многое.

Пожалуйста, не смотрите на нашу алую букву А, не вычеркивайте нас. Смотрите нам в глаза, говорите с нами. Не паникуйте и, если мы ошибаемся, не принимайте это на свой счет, потому что мы будем ошибаться. Мы будем повторяться, будем класть вещи не туда, куда следует, и будем теряться. Мы будем забывать ваше имя и то, что вы сказали две минуты назад. Еще мы будем изо всех сил стараться исправиться и компенсировать наши когнитивные потери.

Я хочу, чтобы вы доверяли нам, а не ограничивали нас. Когда у кого-нибудь поврежден позвоночник, или кто-то теряет конечность, или становится частично недееспособен после инсульта, родные и профессионалы прилагают все силы, чтобы его реабилитировать. Они ищут пути, чтобы он мог жить, несмотря на свои потери. Работайте с нами. Помогите нам разработать механизмы, чтобы мы смогли существовать с нашими потерями в памяти, речи и когнитивности. Мы, люди с деменцией, и те, кто за нами ухаживает, можем помочь друг другу пройти через земли Доктора Сьюза, которые лежат ни здесь, ни там.

Мои вчера исчезают, мои завтра неопределенны, так ради чего я живу? Я живу ради каждого дня. Я живу в данный момент. В один из дней, которые придут на смену сегодняшнему, я забуду о том, что стояла тут и произносила эту речь. Но то, что я забуду об этом завтра, не означает, что я не проживаю каждую секунду того, что происходит сегодня. Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения.
Меня больше не приглашают читать лекции по лингвистике и выступать на конференциях по психологии. Но вот я здесь, стою перед вами и произношу речь, которая, надеюсь, будет самой значимой речью в моей жизни. И у меня болезнь Альцгеймера.
Спасибо.

Мне стало ясно, что любой среднестатистический пациент не смог бы выразить свои мысли так ярко и логично. Поэтому Элис должна была быть профессором психолингвиистики, а не бухалтером или математиком, например.

Также Навеки Элис – роман о семье. О взаимопомощи, о жертвах, на которые способны пойти родные ради близкого человека. И вот для меня остался тёмной лошадкой муж Элис. Да, Джона трудно осуждать, ведь я даже приблизительно не был в его шкуре, но факт остается фактом: мужчина оказался слабее, и это немного отдаёт нотками феминизма, поэтому и чуть снизил оценку. Да и финал каким-то размытым показался. Хотелось чего-то более конкретного.

Очень трудно сформулировать выводы по этой книге, но я попробую, хотя может быть и получится банально.

Цените Вашу жизнь и Ваш мозг, пока он способен полноценно функционировать. Читайте хорошие книги, познавайте, делайте открытия, наслаждайтесь великим счастьем, которое даровано человеку природой- думать. Ведь жизнь так коротка, хотя мы уверены в обратном.

Боритесь за жизнь до конца, не позволяйте себе опускать руки, ведь каждый человек уникален и способен на многое. Я говорю не просто слова, сам вынужден постоянно вести борьбу, пусть и не с таким страшным недугом, как у Элис. После романа ещё больше хочется жить, впитывать новую информацию, идти к поставленной цели.

Берегите Ваших близких, пока они здоровы, не отворачивайтесь от них, когда они уже не те, кем были когда-то. радуйтесь сегодняшнему дню, ведь счастливое «завтра», о котором Вы мечтаете, может не наступить…

8,5/10