Motyl

Говоря о болезни Альцгеймера, все в основном говорят о потери памяти. Я совершенно согласна с тем, что это одна из базовых вещей, которая определяет как личность человека, так и его возможность существовать в окружающем мире. Но только это далеко не единственное проявление болезни. В первую очередь нарушается доступ к тем самым "ячейкам памяти", которые существуют у нас в мозгу. Отсюда и невозможность подобрать нужное слово, узнать вещь или человека, сориентироваться, где ты находишься. Поначалу мозг находит обходные пути, но со временем их становится все меньше и меньше... Вот об этих поисках и потерях история Элис Хауленд.
Одной из самых важных линий в книге для меня стали отношения Элис с Лидией. Очень хорошо видно, как жесткая рациональная база взаимодействия сменяется эмоциональной и в результате каждая из героинь достигает своей цели. Второй очень показательный момент - это отношение общества к людям с болезнью Альцгеймера. Они фактически оказываются вычеркнуты из жизни. И даже группы поддержки есть только для тех, кто живет рядом с такими людьми, а для них самих практически нет. А ведь они погружаются в свой отдельный мир очень постепенно. И довольно долгое время вполне осознают, что именно с ними происходит.
Эта книга из тех, которые дают мне возможность в очередной раз осознанно посмотреть на себя и понять что-то новое через погружение в состояние человека который постепенно теряет все то, что составляло его жизнь.

События в книге описаны с сентября 2003 года по сентябрь 2005.

Элис Хауленд - ведущий профессор психологии Гарвардского университета. Она - первооткрыватель в интегрированных и междисциплинарных подходах к изучению механизмов языка. Более 25-ти лет безупречной карьеры. Ей 50 лет и она - мать троих взрослых детей.

У Элис вполне благополучная семья. Джон, ее муж, тоже профессор и преподает в том же Гарвардском университете. Старшая дочь Анна - юрист, Том закончил учебу на медицинском факультете, а младшая Лидия выбрала актерскую карьеру. Всё идёт своим чередом. Но женщина начинает замечать, что с ней происходит что-то странное и она обращается сначала к своему терапевту, а затем и к неврологу.

19 янв 2004 года Элис Хауленд ставят страшный диагноз и назначают препараты для лечения Альцгеймера. А, некоторое время спуся, консультант по генетике сообщает о том, что при данном заболевании - вероятность его наследования 50% из 100. У кого из ее детей обнаружится та же болезнь?

Сказать, что это всё ужасно, значит не сказать ничего. Умнейшая женщина, она решает, что не станет в дальнейшем обременять родных и составила для себя список вопросов:

1. Какой сейчас месяц?
2. Где ты живешь?
3. Где находится твой офис?
4. Когда день рождения Анны?
5. Сколько у тебя детей?

И ниже на странице написала себе следующее:
"Если у тебя возникнут проблемы с ответом на любой из этих вопросов, открой в своем компьютере файл «Бабочка» и немедленно выполни инструкции."

Болезнь прогрессирует. И, как оказывается, у каждого свои жизни, жизни, в которых для Элис практически нет места. Муж зациклен на новой работе в Нью-Йорке вместо годичного отпуска, который он мог бы провести с женой, пока та еще помнит его, у Лидии - спектакли, которыми она не может пожертвовать ради мамы... На словах окружающие сопереживают Элис, а вот по факту...

Несмотря на всю сложность ситуации, женщина не сдаётся. Она проводит жизнь в ежедневной борьбе и понимает, что она - это нечто большее, чем ее память.

"Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть".

Грустная, пронзительная и светлая история...

Ничего необычного в жизни профессора психологии, жены, матери прекрасных детей, кроме непонятных и пугающих иногда моментов потери координации, внезапно забытых слов и названий. Ранее обращение к диагностам и вот страшный приговор для еще довольно молодой и успешной женщины - ранняя, быстро прогрессирующая форма болезни Альцгеймера... Элис посвятила свою жизнь, научную деятельность изучению вопроса исследованию мозга, его когнитивных способностей. Страшный, беспощадный диагноз меняет жизнь главной героини, ее семьи...

Женщина с сильной волей, с любовью к жизни, женщина, которая ведет борьбу за себя, для других.. Вот такой мне показалась главная героиня...

И все время, пока читала, меня не покидала мысль: как же это страшно!

Пару месяцев назад я открыла для себя писательницу Лайзу Дженову. С восторгом прочитала Left Neglected (Моя темная сторона), а теперь еще одну ее книгу, Still Alice (Все еще Элис). Наверное, правы те, кто говорит, что книги Дженовы в некоторой степени однообразны: в каждой есть персонаж с каким-то неврологическим нарушением, и вокруг этого нарушения строится художественный сюжет. Но это такая однообразность, в которой лично мне очень интересно. Пишет Дженова просто и бодро, к научным и медицинским деталям относится ответственно (так как сама нейробиолог), а все описываемые нарушения настолько своеобразны, что о них и без сюжета читать вполне увлекательно. Ну и вообще! В детективах вот, знаете ли, тоже все довольно однотипно: в начале обычно кого-нибудь убивают, а в конце раскрывают убийцу, — и это не мешает множеству людей читать их с огромным удовольствием.

Героиня Still Alice — Элис Хоуланд, пятидесятилетняя профессор Гарварда, у которой диагностируют болезнь Альцгеймера с ранним началом. И это, конечно, очень триггерный и страшный сюжет: то, что начинается как невинная забывчивость, в итоге приводит к серьезным и необратимым когнитивным нарушениям. Со времени написания романа (он вышел в 2007) появилось больше исследований разных препаратов с «многообещающими результатами», но ни о каких качественных прорывах в лечении деменции, кажется, речи все еще не идет. Кроме того, средняя продолжительность жизни увеличивается, а вместе с ней и шансы «дожить до своего Альцгеймера» для многих людей. В общем, осведомленность о деменции лишней не бывает, и в этом смысле роман, к сожалению, не теряет актуальности.

Ну и вот вся книга, как вы понимаете, о том, как болезнь постепенно прогрессирует, а героиня и ее семья проходят все стадии принятия. Довольно любопытно показано, как высокий интеллект и амбициозность героини могут быть и помощью, и проклятьем во время болезни: с одной стороны, Элис довольно долго может компенсировать провалы в памяти удачными догадками, с другой — острее и болезненнее ощущает разницу, когда ее когнитивные функции снижаются даже на какую-то долю процента (а порой ее блестящие аналитические способности и вовсе заводят ее по ложному пути, только усугубляя проблему).

За что особенно люблю книги Дженовы, так это за довольно, как мне кажется, успешные и правдоподобные попытки показать неврологические нарушения глазами пациента. В итоге выясняется, что все действия человека с деменцией, кажущиеся со стороны бессмысленными, бессвязными и странными, с точки зрения героини беспрекословно подчиняются своей внутренней логике (другое дело, что логика эта обычно поломана).

О непредсказуемом сюжете и тем более о хэппи-энде при такой теме романа говорить не приходится: чудесного исцеления не предвидится, хотя катарсисные моменты в финале все же есть. Ну и как обычно, если уж тебя настигло неизлечимое нейродегенеративное заболевание, лучше в этой ситуации быть образованной богатой белой цис-гендерной американкой, чем не быть, — хотя и при таких исходных расклад, честно говоря, так себе.

В 2014 по роману вышел одноименный фильм с потрясающей Джулианной Мур в главной роли. Фильм-то я, кстати, тогда и посмотрела и уже успела забыть, так что роман читался почти совсем как новый.

Память — это что-то необъяснимое, ускользающее временами, не дающее покоя или сводящее с ума воспоминаниями. Это, что отличает нас от зверей, и делает нас такими, какие мы есть.
«Навеки Элис», навеки не потому что Элис уже нет, есть, памяти Элис нет. Она ускользнула меж пальцев, как ручеёк воды. Элис забывала сначала мелочи, потом, отправившись на пробежку, заблудилась по дороге домой, и не понимала, где она находится, потом таких моментов стало больше. Память ускользала, словно кто-то стирал её невидимым ластиком с листа бумаги. Неслышными шагами подкралась болезнь Альцгеймера.

Но и взгляд изнутри может быть разным: поверхностным, не открывающим всю правду, а лишь приоткрывающим что-то, и то — на краткий миг. История Элис — это правда, которая поначалу настораживает и слегка заставляет скучать, и читать не хочется, потому что история кажется такой… пустой и давно избитой, ведь начало книги это самая обыкновенная жизнь. Есть что-то в этой жизни, что цепляет, но не глубоко, и книга откладывается в сторону, на потом, на когда-нибудь.

А потом наступает момент, когда понимаешь, что отступать тебе некуда, всё равно придётся прочитать и ты берёшь себя в руки и продолжаешь чтение, каким бы ни простым оно ни было.

из послесловия к роману сэра Вальтера Скотта «Талисман». Несчастье, когда человек теряет память, но про Элис так не скажешь, она, даже забыв многое из своей жизни, не была несчастной. Меня это поражало всю книгу — как она смогла сохранить мужество, силу духа и не сдаться, даже когда прошлого оставалось всё меньше?

Я не ожидала, что болезнь Альцгеймера шаг за шагом отнимает у человека прошлое. Думала, просто человек теряет память, медленно и всё. Лайза Дженова показала мне, как, вернее что ощущает человек, когда болезнь отнимает у него

близких людей. Сначала это: удивление, недоумение, затем испуг и тревога, неприятие, боязнь узнать правду, осознание, и, наконец, принятие правды. Как-то так примерно, мне так показалось во всяком случае.
Я словно прошла весь путь вместе с Элис и её семьёй (мужем и тремя детьми), «словно», потому что я не хотела бы прочувствовать на себе, каково это — однажды не узнать своих родных, смотреть на них и не понимать, кто эти люди, которые меня окружают.

Не ожидала, что роман окажется таким… простым, если смотреть и не вникать в него, и глубоким, если попытаться разобраться в работе нашей памяти. «Внутренний смысл романа в том, как, несмотря на сложные обстоятельства, оставаться верным себе, понимать, что каждый прожитый день несёт с собой новые возможности для жизни и для любви». Для любви и для жизни, каждый день, из года в год.

Такими словами завершается роман и мы расстаёмся с его героями. Но так ли это на самом деле? Вдруг герои нас не отпустят от себя, и попросят задуматься о том, что несёт с собой каждый прожитый нами день, как важно оставаться верной себе, любить, ценить и дорожить теми, кто рядом с нами каждый день.

Конечно, стилистически не шедевр. Ну, для меня не шедевр. Впрочем, глупо было бы считать, что врач по профессии напишет нечто шедевральное в области художественной литературы. Зато интересна была сама по себе история, история женщины с ранним Альцгеймером, рассказанная ей самой. Женщины, у которой было все и, внимание, осталось все, что было, за исключением возможности адекватно это воспринимать. Мне понравилось, как спокойно отнеслись к этому дети, как они не унывали. Понравилась реакция мужа. Она была правдоподобной. Человеческой. Он испугался и это, на мой взгляд, правильно. Как-то не вызывают у меня доверия люди, которые, узнав, что у их жены Альцгеймер или еще что из той же оперы, могут воскликнуть: ничего страшного! И жить дальше как восторженные идиоты, как будто ничего не изменилось. Потому что оно не может не измениться, и такая реакция не вызывает во мне уважения, напротив, она лишь вызывает сомнения в психическом состоянии самого мужа. Здесь же муж главной героини отреагировал по-честному, что называется.
Единственное что, но это опять же, очень субъективное мнение: книга была слишком перегружена медицинскими терминами, некоторые из которых без гугла/специального словаря не поймешь, если вы не врач/не из околоврачебных специальностей.
Ну и как вывод: если бы мне эту книгу не подарили, сама бы я ее не купила. И даже не скачала бы.

Бестселлер Нью-Йорк Таймс и премия Шарлотты Бронте. Титулованная книга. Да и Лайза Дженова знает о чем пишет - по профессии невролог да ещё и бабушка болела Альцгеймером.
А на самом деле - страшная и грустная книга.
Элис пятьдесят лет, она профессор в Гарварде. Никто не застрахован от страшного диагноза - болезнь Альцгеймера, вернее не застрахован тот, у кого есть родственники с подобным заболеванием. А вот Элис даже не подозревала о таком.
Автор описывает весь путь больного от установки диагноза до того момента, когда от прежней женщины практически ничего не осталось.
Примерно полтора года, месяц за месяцем, день за днём в голове у Элис отмирают синапсы. День за днём изменения, деградация и распад личности.
Пару раз откладывала книгу, сложно было её читать, как-то очень сильно я сопереживала, верила и в некоторых местах даже примеряла на себя и от этого было ещё страшнее.
На дворе 21 век, а неизлечимые болезни так и остаются неизлечимыми.

Чертовски трудно быть плохим парнем и писать на такую книгу не совсем положительный отзыв. Тем более, что тут просто Клондайк позитива, но я попытаюсь объяснить свою точку зрения. Безусловно в книге есть плюс автор — это человек который знает, о чем он пишет и не станет приукрашивать и вносить в свое творение розовые сопли. Перед нами картина: умной, успешной, достигшей довольно больших высот как в карьере, так и в личной жизни женщины, которую далеко не в самом пожилом возрасте поражает недуг, который разрушает всю её жизнь. Она не сдается и борется, пытается удержать в своей голове как можно больше деталей, не растворится в болезни, а бороться с ней. Она до последнего работает профессором в Гарварде, до последнего занимается спортом, делает все, чтобы удержать свою жизнь в пределах настоящей действительности, а когда времени остается совсем мало организовывает лекции и группу поддержки, для таких же как она и призывает помогать, не смириться и смотреть с жалостью, а помогать и подталкивать к жизни до последнего, не терять надежды и веры в будущее. Элис успела все, что смогла увидеть внуков, образумить дочь, которая все-таки поступила в университет, пронаблюдать за студентом, который получил благодаря ей диплом. Могла успеть больше, но не вышло, тем не менее такой тягой к борьбе за жизнь остается только восхититься. Это понятно и сложно, одновременно грустно, но все-таки книга дает какой-то окрыляющий осадок, не смотря на её довольно печальную тему.
К сожалению, есть минус, а это язык автора ну или переводчика глупо конечно придираться к врачу тем более практикующему она не обязана извращаться в художественных изысках для того, чтобы угодить читателю, но все-таки местами отстраненность автора от происходящего, его сухость и отсутствие какого-либо драматизма в целом иногда просто вышибает. Этот метод стороннего наблюдателя, который методично уничтожает женщину описывая стадии болезни Альцгеймера на всех его этапах иногда поражает своей холодностью и подходом к делу с практической точки зрения. Я сейчас не утверждаю, что это - минус книги, наверное, большинство это зачтут как плюс, но для меня подобный прием оставил немного неприятный осадок.
Остается только добавить, что экранизация все исправила, может фильм не всегда совпадал с книгой, но там, где автор не добрал чувств на бумаге актеры все, исправили и великолепная игра Джулианны Мур долго не выйдет у меня из головы. Поэтому всем советую и читать, и смотреть, если собрать ощущения в кучу, то я все-таки больше остался доволен.

Разве в человеческом обществе не так же ?

Интеллект. Память. График работы. Ориентация в пространстве. Независимость. Воспоминания. Чувство времени. Осознание себя. Представьте, что вы всё это теряете. Это всё ещё вы ?

А вы ? Вы когда-нибудь вели себя так при бабушке со старческим слабоумием ? Вы вели себя так при человеке с умственным расстройством ? Он ведь всё равно ничего не понимает. Но он ведь чувствует, что говорят о нём и какое настроение у этого разговора. Помните ли вы об этом ?

Казалось бы, всё хорошо, карьера, степень, семья. Но только такие болезни показывают, кто есть кто на самом деле. Джон. Он старался помочь своей жене, да только любви не хватило. Потому что любви в их браке давно не было, была привычка. Поэтому он быстро исчерпал себя. Джон поддерживал жену, но без нежности и глубины этой поддержки оказалось недостаточно. Анна и Лидия. В какой-то момент они поменялись ролями. Именно Лидия оказалась разумной и заботливой, а Анна нетерпимой, не готовой смириться с болезнью. И всё же Элис воспитала чудесных детей. Коллеги. Один из самых лучших советов по помощи в беде, который я услышала в своё время, звучал:"Не предлагай свою помощь и сочувствие, не предлагай позвонить тебе в любое время, а позвони, помоги, угости и поддержи." Кому нужна жалость на словах и формальные соболезнования ? Они раздражают. Будьте человечными. Зайдите в гости и сделайте самостоятельно небольшую услугу человеку, оказавшемуся в беде, не ждите особого приглашения.

Элис боролась. Боролась до последнего. Сначала отрицала. Использовала подсказки. Помогала другим своим примером и общением. Догадывалась и выпутывалась. Хотела остаться личностью.

Пожалуйста, помните, что люди, о которых бывает невыносимо заботиться, как правило заслуживают уважение своим прошлым и своими детьми.

Небольшой отзыв на экранизацию

Подборка "Книги, которые читает Элис"

Иногда я ношу футболку с надписью Memento Mori, но вообще-то я и так частенько думаю о смерти как о событии, к которому мы готовимся всю свою жизнь. Хотелось бы встретить её как минимум в сознании и при этом не слишком мучить своих близких. Героиня книги Элис Хауленд как раз сталкивается с невозможностью такого исхода, но как человек творческий и упорный, пытается если не обмануть судьбу, то хотя бы сократить потери. Невыносимо без слёз читать о том, как полная сил и планов 50-летняя женщина проходит через все стадии приятия нелепого и страшного диагноза (ранняя болезнь Альцгеймера), и как по мере угасания своей личности она открывает те её стороны, которые раньше в себе не замечала. Я попробовала посмотреть экранизацию, и хотя она показалась мне более «щадящей», так не справилась со своими чувствами и свернула экран на середине фильма.
Тем не менее, я очень рада, что прочитала этот роман. Во-первых, он внушил мне определённый оптимизм: не всегда твоя личная трагедия крайне негативно сказывается на жизни твоей семьи. Дети и муж Элис по-разному переживают её болезнь, но всё же каждый из них находит какой-то приемлемый способ существования, а не сваливается в бесконечное горе. Да и сама Элис остаётся для них значимым и любимым человеком, даже когда перестаёт их узнавать. Есть что-то магическое в безмолвном общении глаза в глаза, и хотя я очень люблю слова и разговоры, иногда можно обойтись и без них.
Во-вторых, я начала размышлять о собственной ответственности перед своими близкими: теперь мне кажется недостаточным поддерживать хорошую физическую форму и ментальное здоровье. Я, кажется, впервые задумалась о том, что нужно откладывать деньги на своё собственное будущее (каким бы оно ни было), а также разобрать свои дела, документы и вещи, сократив их до необходимого минимума. Жизнь так коротка, к чему копить лишний хлам?