Рецензия на книгу

• 

  Amid29081992

  28 мая 2015

  Что лучше - болезнь Альцгеймера или болезнь Паркинсона?
  

  • Болезнь Альцгеймера. Лучше забыть заплатить за кружку пива, чем ее расплескать.

  
  

  Я начал рецензию с черного медицинского юмора, чтобы как-то снять напряжение, оставшееся после книги.

  Вообще я не согласен с этим анекдотом, ибо выбор в нем тупиковый. Лично для меня нет болезней хуже, чем те, которые связаны с нарушениями мышления, с провалами в памяти.

  Теперь о книге. В центре повествования женщина, мозгу которой позавидовали бы многие. Аналитический ум Элис был для неё источником дохода, морального удовлетворения и гордости. И вдруг она постепенно начинает терять блестящие когнитивные способности. В повествовании убивает именно эта постепенность. Вроде человек мыслит, осознает происходящее, но в то же время понимает, что в любой момент может выпасть из реальности, уйти в мир, который не подвластен её контролю. Произведение немного напоминает абсурдностью сюжета последний сезон Доктора Хауса. Ту его часть, которая касается доктора Уилсона. Сначала мне казалось это странным, было ощущение, что Дженова намеренно так сильно давит на жалость читателей. Однако, когда книга была дочитана, я пришел к выводу, что автор выбрала такую героиню романа с целью показать течение болезни изнутри. Описать мир Альцгеймера глазами такой необычной больной. Как по возрасту, так и по уровню интеллекта. И у Лайзы это получилось! Несмотря на всю тяжесть повествования, роман читается удивительно легко и быстро. Написано очень эмоционально и оригинально с точки зрения стилистики.

  Бывают такие произведения, которые прочитаешь, а потом не можешь однозначно ответить на вопрос: о чём оно? Навеки Элис как раз из таких книг. Это не просто роман-пособие по ранней форме болезни Альцгеймера. Это психологическая драма о борьбе сильного человека, надломленного, но не сломанного болезнью. Борьба за полноценную жизнь, за признание в обществе. Речь Элис на последней для неё конференции, которая, безусловно, является самым сильным моментом книги, хоть не самым правдоподобным, оставляет какой-то оптимизм в душе. Вот после этого монолога всё отношение к произведению поменялось. Полная безысходность, которую ощущал при чтении, сменилось каким-то другим, более светлым чувством. Пожалуй, приведу этот отрывок целиком.

  
  

  Доброе утро. Я доктор Элис Хауленд. Я не невролог и не практикующий врач. Моя специальность — психология. Я двадцать пять лет была профессором Гарвардского университета. Вела курсы когнитивной психологии, занималась исследованиями в области лингвистики и читала лекции по всему миру.

  Однако сегодня я здесь не для того, чтобы выступать перед вами как специалист по психологии или лингвистике. Сегодня я выступаю перед вами в качестве эксперта болезни Альцгеймера. Я не лечу пациентов, не провожу клинические испытания препаратов, не изучаю мутации ДНК и не консультирую пациентов и их семьи. Я эксперт в этом вопросе, потому что около года назад мне поставили диагноз «ранний Альцгеймер».

  Для меня большая честь иметь возможность выступить сегодня перед вами, и, надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это — жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.
  Мы, те, кто находится на ранней стадии Альцгеймера, еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом.[30] В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.

  Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках.

  Я теряю уходящие дни. Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него.

  И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.

  Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть.

  Диагноз «Альцгеймер» — как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня. Но я — это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это.

  Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна и любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией. С помощью группы поддержки для людей с ранним Альцгеймером, с помощью «Dementia Advocacy and Network International», выступая сейчас перед вами, я помогаю другим жить лучше с этим диагнозом. Я не тот, кто умирает. Я тот, кто живет с болезнью Альцгеймера. И я хочу сделать это настолько хорошо, насколько у меня это получится.

  Я выступаю за раннюю диагностику. Когда человек сорока — пятидесяти лет обращается к врачам с проблемами памяти и когнитивности, они списывают это на депрессию, стресс или менопаузу. Чем раньше нам поставят диагноз, тем раньше мы сможем начать принимать медикаменты. Это дарит надежду на то, что болезнь на какое-то время перестанет прогрессировать и мы сможем продержаться достаточно долго, чтобы дождаться более результативных методов лечения или излечения в будущем. Я все еще надеюсь на исцеление для себя, для моих друзей с деменцией, для моей дочери, у которой та же мутация гена. Я могу никогда не вернуть то, что уже потеряла, но могу сохранить то, что у меня есть. А у меня есть многое.

  Пожалуйста, не смотрите на нашу алую букву А, не вычеркивайте нас. Смотрите нам в глаза, говорите с нами. Не паникуйте и, если мы ошибаемся, не принимайте это на свой счет, потому что мы будем ошибаться. Мы будем повторяться, будем класть вещи не туда, куда следует, и будем теряться. Мы будем забывать ваше имя и то, что вы сказали две минуты назад. Еще мы будем изо всех сил стараться исправиться и компенсировать наши когнитивные потери.

  Я хочу, чтобы вы доверяли нам, а не ограничивали нас. Когда у кого-нибудь поврежден позвоночник, или кто-то теряет конечность, или становится частично недееспособен после инсульта, родные и профессионалы прилагают все силы, чтобы его реабилитировать. Они ищут пути, чтобы он мог жить, несмотря на свои потери. Работайте с нами. Помогите нам разработать механизмы, чтобы мы смогли существовать с нашими потерями в памяти, речи и когнитивности. Мы, люди с деменцией, и те, кто за нами ухаживает, можем помочь друг другу пройти через земли Доктора Сьюза, которые лежат ни здесь, ни там.

  Мои вчера исчезают, мои завтра неопределенны, так ради чего я живу? Я живу ради каждого дня. Я живу в данный момент. В один из дней, которые придут на смену сегодняшнему, я забуду о том, что стояла тут и произносила эту речь. Но то, что я забуду об этом завтра, не означает, что я не проживаю каждую секунду того, что происходит сегодня. Я забуду сегодняшний день, но это не означает, что этот день не имеет значения.
  Меня больше не приглашают читать лекции по лингвистике и выступать на конференциях по психологии. Но вот я здесь, стою перед вами и произношу речь, которая, надеюсь, будет самой значимой речью в моей жизни. И у меня болезнь Альцгеймера.
  Спасибо.

  
  

  Мне стало ясно, что любой среднестатистический пациент не смог бы выразить свои мысли так ярко и логично. Поэтому Элис должна была быть профессором психолингвиистики, а не бухалтером или математиком, например.

  Также Навеки Элис – роман о семье. О взаимопомощи, о жертвах, на которые способны пойти родные ради близкого человека. И вот для меня остался тёмной лошадкой муж Элис. Да, Джона трудно осуждать, ведь я даже приблизительно не был в его шкуре, но факт остается фактом: мужчина оказался слабее, и это немного отдаёт нотками феминизма, поэтому и чуть снизил оценку. Да и финал каким-то размытым показался. Хотелось чего-то более конкретного.

  Очень трудно сформулировать выводы по этой книге, но я попробую, хотя может быть и получится банально.

  Цените Вашу жизнь и Ваш мозг, пока он способен полноценно функционировать. Читайте хорошие книги, познавайте, делайте открытия, наслаждайтесь великим счастьем, которое даровано человеку природой- думать. Ведь жизнь так коротка, хотя мы уверены в обратном.

  Боритесь за жизнь до конца, не позволяйте себе опускать руки, ведь каждый человек уникален и способен на многое. Я говорю не просто слова, сам вынужден постоянно вести борьбу, пусть и не с таким страшным недугом, как у Элис. После романа ещё больше хочется жить, впитывать новую информацию, идти к поставленной цели.

  Берегите Ваших близких, пока они здоровы, не отворачивайтесь от них, когда они уже не те, кем были когда-то. радуйтесь сегодняшнему дню, ведь счастливое «завтра», о котором Вы мечтаете, может не наступить…
  
  8,5/10

  18 понравилось

  3

  94