With the End in Mind: Dying, Death and Wisdom in an Age of Denial

Наверное, в этом году, в этой исторической клоаке, а также в сером, не самом позитивном (некоторые считают его самым депрессивным в году) ноябре самое время поговорить о смерти.

Кэтрин Мэнникс – человек, который работает в паллиативной помощи, и, как свойственно многим, кто бесконечно рефлексирует, наблюдая за тем, как жизнь сменяется смертью с той неуклонной неизбежностью, которая в общем-то естественна, но происходит при этом в неестественных (болезненных) обстоятельствах, пишет об этом целую книгу. Книгу о том, как достойно умереть, и немножко даже про то, как достойно жить – мне кажется, тут выходит некоторая игра смыслов, ведь «достойно умереть» это процесс, следовательно - это часть жизни.

Хорошо, когда врачи умеют писать, хорошо, когда умеют писать хорошие врачи, хорошие ученые (вообще обобщим – хорошо, когда пишут хорошие люди). Итак, Кэтрин начала свою карьеру с того, что принялась изучать рак, ведь врага нужно как-то понять и выяснить его слабые стороны. Изучение этой выжженной пустыни скорби привело ее в другое место – в паллиативную помощь, где она принялась работать с больными при хосписах и больницах. Она получила квалификацию когнитивно-поведенческого терапевта и впоследствии основала первую в Великобритании (ее личный сайт скромно добавляет – «и возможно, в мире») клинику когнитивно-поведенческой терапии. Простыми словами это что-то вроде того, что врачам там необходимо работать с нашими когнитивными искажениями реальности, и если у нас укоренилось представление о том, что мир очень кривой, то мы с помощью специалистов сами эту кривую выравниваем, присыпаем ее землей и сажаем туда цветочек - ну, возможно, потому что в этом мире должно быть что-то хрупкое, о чем нам бы заботиться, и также - позитивное, чтобы не думать только про землю.

Сорокалетний опыт работы с пациентами позволил Кэтрин написать эту книгу, потому что действительно есть о чем – как Моисей,который сорок лет сопровождал души из точки А в точку Б тоже мог бы поведать о том, а зачем вообще вот это вот все, а не лучше ли остановиться, и пусть стихия обрушится на тебя, а не сдаться ли, и не перестать ли идти. «Как мы умираем» состоит из вороха разных историй – в разное время разные люди по-разному столкнулись с различными типами неизлечимых заболеваний. Кэтрин была с ними и рассказала о том, что это были за люди. Как они приняли свою болезнь. Как она протекала. Как они боролись с этим – и, что самое важное, с самими собой. И как все кончилось. Вот так, очень простые истории, звучит, возможно, то ли невероятно удручающе, то ли вовсе непонятно, зачем об этом писать. Хуже всего то, что (тут хочется приписать какое-то эмоционально-окрашенное «к сожалению», но это не к нему, если подумать) мы неизбежно думаем о том, как все кончится, либо – мы просто наблюдаем за событиями в новостях, где царит смерть. Жизнь не заканчивается иначе, и есть такой психологический нюанс – человеку свойственно бояться смерти, это такой закон, это норма, это животный инстинкт, который живет глубоко внутри. Оно и понятно – прежде всего, никто не знает, как это и что там, нет шанса проверить и написать об этом книгу. Ребята, я там был и видел свет в конце тоннеля – все это не то, совсем не то, поэтому, как правило, и тема, и диалоги об этом внушают совершенно различные, но вряд ли положительные эмоции.

Кэтрин рассказывает на каждом из примеров о том, что, во-первых, борьба имеет смысл даже тогда, когда всё всем давно понятно и исход известен. Во-вторых, в одной из глав врач на равных беседует с пожилой пациенткой, которая очень боится некрасивого ухода – и рассказывает ей «что будет дальше». Как уходят силы и человек все чаще спит, как он засыпает глубже и глубже. Страх пропадает – и за героиню главы, и за все остальное. Так эта когнитивная наука работает, когда исправляют искривленное и сажают цветочек, помните.

Кэтрин Мэнникс удивительная рассказчица как в книге, так и вне её. Нередко таких людей как она зовут выступать, читать лекции и как-то нести свет в массы - так, к примеру, выступления Кэтрин можно посмотреть на TEDx Talks. Голос Мэнникс – голос человека, который долгое, очень долгое время рассказывал как больным, так и их родственникам неизбежные вещи. Он очень глубокий и красивый – как часто бывает у людей, которые с голосом работают, понимая, что это, в общем-то, невероятно важный инструмент в работе, ключевой фактор – Кэтрин например часто использует термин «чай сочувствия», но я добавлю за нее, что предлагает она этот чай и беседует во время чаепития она «голосом сочувствия», голосом, который говорит что-то невеселое, но как будто лечит душу.

Пока Кэтрин говорит свои двадцать минут, в зале (хочется сказать «мертвая») тишина – она переносит нас на футбольное поле, на котором в 2021 году играли команды Дании и Финляндии, и капитан сборной Дании Кристиан Эриксен упал на газон  – его сердце остановилось. Известно, что сердце «завелось» спустя девять минут, и Эриксен был вновь жив, дальше ему предстояло пройти тернистый путь лечения, мучения, облегчения, потому что он почти год спустя вновь вышел на поле.

Далее Мэнникс переносит нас в 2091 год, зачем и почему рассказывать нет смысла, но смысл есть скорее в комментариях под этим видео: один из них звучит так: «смерть моего дедушки заставила всех нас отрицать тот факт, что он угасал в течение многих месяцев, все верили, что он поправится и проживет долгую и здоровую жизнь. Я думаю, что мы оказали ему плохую услугу, и мне хотелось бы, чтобы мы все имели возможность говорить о смерти до того, как она случилась, потому что это единственная неизбежность в жизни».

Ее выступление заканчивалось мыслью: мы можем научиться принимать тот факт, что смерть – не медицинская катастрофа. Это конечная часть человеческой жизни, потому что мы смертны. Звучит словосочетание «ordinary dying» - наверное, это «обыкновенное умирание», как процесс, который так же естественен, как, ну не знаю, посадить цветы. Об этом с людьми нужно говорить, не оставлять их одних в пустыне, где не растет ничего – ни надежд, ни идей, ни поддержки. Другое свое выступление там же она начинает с фразы под смех в зале – я пришла вас поддержать разговорами о смерти. Пожалуй, это можно было бы вынести в самое начало к любой ее книге, потому что, действительно, это то, что она и делает –говоря о смерти, выступает в несколько необычной роли человека, который говорит «всё будет хорошо, все умирают» , и даже такой черный юмор может развеселить некоторых ее героев (и так и есть).

На эту книгу не так уж много обзоров, но в the Guardian вышла колонка, где колумнистка Никки Джерард рассказывает про две книжки о смерти и касательно этой она замечает примерно то, что подумают наверняка многие, кто будут читать «Как мы умираем»: я бы хотела, пишет Никки, чтобы Кэтрин или кто-то вроде нее был моим сострадательным, мудрым доктором, когда я лежу при смерти, помогающим мне, когда придет мое время. Далее Никки использует очень красивую метафору, про такие обычно думаешь, что жалко, они пришли в голову не тебе – она вспоминает Флоренс Найтингейл или «леди с лампой», общественную деятельницу Великобритании, основательницу сестринского дела. Флоренс изображали на картинах с лампой – вот она идет среди коек больных и раненых, идет, чтобы помогать и спасать. Так и Мэнникс, пишет Никки, «проливает мягкий, ясный свет на тему», которую, по её мнению, слишком часто избегают. То есть, продолжим ее мысль – Кэтрин Мэнникс тоже «леди с лампой», и ее путь – очень простой и потому наверное необходимый, может быть не всем понятный, потому что некоторые темы действительно бывают табуированы или в сознании, или в традиции (человека или сообщества), но это, собственно, и есть одна из частей человеческой жизни, той её неизбежной части, которой совершенно не мешает мягкий и спокойный свет этой самой лампы, которую несёт кто-то, кто знает, как важен свет, исправление неровностей, посадка цветов, и прочие жизненно-важные вещи даже тогда, когда кажется, что смысла в них почти нет. Особенно тогда.

В книге нам расскажут истории о смерти людей, как они умирали и жили перед этим. Книга мне напомнила "Доктор Лиза". Не фильм, а именно книгу. Фильм с Хаматовой категорически не рекомендую смотреть, как и большинство картин с ней.

Можно сказать, что тут нет внятного ответа на вопрос о смерти, о том, как же мы умираем. Но всё же часть книги расскажет нам об этом, как чаще всего умирают люди, что желательно обговорить с родными. Но некоторые моменты не могут быть воплощены у нас, например, вопрос об эвтаназии. Вряд ли кто-то из людей хотел бы лежать овощем или страдать от болей. Много людей предпочли бы умереть быстро и без болей. Вопрос эвтаназии в книге затрагивается.

Конечно "Как мы умираем" вызывает массу чувств и берёт за душу. Ведь смерть, это самое тяжелое, что может случиться с близкими людьми или с нами самими.

Автор призывает не замалчивать тему смерти, не бояться говорить о ней, научиться обсуждать откровенно и принимать ее как естественный процесс жизни. Посмотреть в глаза смерти без иллюзий. Но, на мой взгляд, доктор Мэнникс сама соскользнула с этой темы, ушла в защиту. Получилось слишком мило, романтично. Мудрые умирающие, смирившиеся, спокойные (даже страх и отчаяние в этих историях нанесены легкими шрихами, автор не акцентирует наше внимание на них), любящие родственники, отзывчивый персонал (добрые медсестры, патологоанатомы и врачи)...светлая грусть, любовь, тихая смерть...может быть так и бывает, но не всегда, это всего лишь одна сторона умирания как процесса.

Эта книга не о том, как мы умираем, а о том, как воспринимает эту тему автор, как она хочет донести ее до нас, до своих читателей...некий идеал (как должно быть) или, возможно, выработанная годами защита, чтобы не сгореть на работе (выбор одного аспекта и замалчивание других). Слишком личное субъективное восприятие темы. Недостаточно откровенный разговор. Но написано хорошо, образно. Светлая, грустная, добрая книга. Темная сторона, изнанка смерти так и осталась совсем не освещенной, но может быть в этом и заключалась цель книги, чтобы не оттолкнуть читателя, не напугать его.

Жалею лишь о одном, прочитав эту книгу (вернее, проглотив, или даже вдохнув за пару часов) - что она не попалась мне в прошлом августе. Жизнь моя была бы в разы проще, если бы она была у меня уже тогда.

Очень искренний рассказ британского врача паллиативной службы о том, как умирают совершенно разные люди. Добрый, исполненный понимания и принятия. Важный и нужный, по-моему, всем, но особенно тем, кто сопровождает своих близких, которым пришло время умирать.

Из мелочей - отрадно читать, что как минимум в Англии паллиативная служба уже вышла на тот уровень, когда от нее реально есть ощутимая польза. И вместе с тем обидно, что в России это все пока еще в зачаточном состоянии, поэтому вещи, привычные и само собой разумеющиеся для автора книги (например, опиаты для обезболивания) взывают бурю эмоций у тех, кому пришлось столкнуться с данными проблемами в РФ.

Из досадных мелочей - не самый звездный перевод. Особенно обидно, когда видишь откровенные ляпы типа "Следите за шагами" (Watch your step) в контексте предупреждения (человек сидит, но должен очень следить за тем, как он построит разговор, то есть надо бы перевести как "Смотри у меня" хотя бы), или "прибыли ужасные близнецы" вместо "Начались "ужасные двухлетки" (terrible twos)" - там переводчика смутили близнецы, но фразеологию-то можно было глянуть... Но вообще это мелочи.

А книга очень хорошая.

Давайте поговорим о смерти. Да, да об этой табуированной теме. Страшно, очень некомфортно, морально тяжело. И тем не менее …

Мы смотрим на окружающий мир через объектив собственного опыта. Обсуждаем разные жизненные события и только тему смерти стараемся избегать. Но смерть наступает в любом случае, и то, как мы умираем, остается неизменным. Развитие медицины позволило избавиться от многих болезней и сильно продлить жизнь, получить надежду на излечение или, по крайней мере, отсрочку смерти, что ранее было невозможно. Это привело к сдвигу в отношении к неизлечимо больным пациентам.
Это вызвало сдвиг и в отношении человека к смерти. Теперь этот естественный процесс вызывает страх и даже панику. Вместо того, чтобы встретить смерть дома в окружении любимых людей, мы умираем в скорых и отделениях неотложной помощи, разлученные с близкими.

Очень деликатно, с большим уважение к поднимаемой теме, профессионально - врач с огромным стажем в сфере паллиативной помощи рассказывает, как все происходит на самом деле. Пытаясь утешить и вдохновить читателя, с надеждой о том, что теперь мысль о смерти не будет страшить и что в свое время мы сможем спокойно уйти, осознавая неизбежность конца.

Эта книга как своего рода лекарство. Возможно, в процессе будет горько, но в результате терапии оно принесет облегчение и принятие естественных вещей.

Не смотря на название и затронутую тему книга читается достаточно легко. Здесь представлены истории как больных, так и их близких, а также то, как семьи справляются с такой тяжёлой ситуацией. Особенно понравилось то, как оценивает каждую ситуацию рассказчица (она работает в паллиативной помощи) и приводит примеры из собственной жизни. Из-за этого создаётся впечатление, что ты лично беседуешь с писателем, а не читаешь сухой текст.

Книга оставила после себя ощущение лёгкой грусти, и заставила по достоинству оценить работу врачей и специалистов паллиативной помощи!

Конечно, мои ожидания это только мои проблемы, но именно они привели к разочарованию от книги в данном случае, и это довольно обидно.

Паллиативная помощь это очень важная и трудная работа. Облегчить страдания, почувствовать момент, когда стоит позвать близких для прощания, поддержать семью и самого умирающего, все это очень тяжело и важно. Ни в коем случае не умаляю достоинств книги именно в плане рассказа о такой сложной профессии, но исходя из аннотации, названия и надписей на обложке, я ждала совершенно другого. К книге меня привел интерес к смерти как к физиологическому явлению, и я ожидала прочитать прямой ответ на поставленный вопрос, как же именно мы умираем? Что чувствует человек, всегда ли он понимает, что наступила смерть, страшно ли ему, что такое агония и что конкретно происходит с организмом, как долго это длится, слышит ли он людей, которые рядом с ним, может ли осознанно пошевелиться, в чем разница процессов мгновенной смерти и продолжительного умирания и т.д.

Но, к сожалению, об этом в книге написано очень мало. Собственно, только то, что перед смертью у человека все меньше и меньше сил, и в итоге их становится так мало, что человек умирает. Этой информации мне было совсем недостаточно.

Автор рассказывает важные и правильные вещи. О том, что необходимо говорить о смерти, особенно с близкими, особенно, если умираете вы, как важно обсуждать с ними это, а не скрывать. О том, что нужно думать не о себе, а об умирающем, создать ему максимально спокойную и комфортную атмосферу. О том, как иногда люди выбирают быструю и легкую смерть, а не продление мучений, и что такой выбор нужно принимать. О том, как выслушать и поддержать родственников умирающего. Все это правильно и замечательно, но, к сожалению, ответов на свои вопросы я не нашла.

Автор совершенно права в том, что тема смерти самая табуированная и закрытая, о ней говорят меньше, чем о сексе или родах. Но чем больше запрета, тем выше интерес. О паллиативной помощи все-таки говорят, и сталкиваемся мы с ней чаще, чем со смертью, раз мы еще живы. И получается, что даже Кэтрин Мэнникс обходит тему смерти в своей книге, подменяя понятия. Эта книга не о смерти, и не об умирании, она о паллиативной помощи, о семьях умирающих и их психологии. Либо это проблемы с переводом названия и не самый честный маркетинг, либо автор сама не дает открыть дверь в загадку умирания, отвлекая беседами о паллиативной помощи. Да и смерть в ее книге какая-то слишком идеальная, запланированная и будто отретушированная. Но ведь смерть бывает внезапной и неожиданной, и понять, что чувствуешь в этот момент мне было бы очень интересно.

Если кто-нибудь может посоветовать в комментариях хорошие книги именно о физиологическом процессе умирания и ощущениях человека в этот момент, было бы очень здорово.

А книгу Кэтрин Мэнникс могу посоветовать тем, в чью семью постучалась болезнь, кому нужна поддержка и ощущение, что вы не одн. И еще тем, кто хочет понять, как правильно отпустить человека и проводить его а последний путь.

Пожалуй, трудно найти более табуированную тему, чем тема нет, даже не смерти, а самого процесса умирания. И такая табуированность, на мой взгляд, связана с беспомощностью перед необратимостью, неотвратимостью конца. Приговор вынесен и обжалованию не подлежит.

Лично я на протяжении всей книги вольно или невольно вспоминала и прокручивала в памяти те случаи умирания, с которыми мне пришлось столкнуться за свою жизнь. Начиная от умирания горячо любимой бабушки и заканчивая смертью не менее горячо любимой ручной крысы. И знаете, что я поняла? В части моих эмоций и ощущений между этими смертями можно ставить знак равенства. Да! Равенства. Потому что и там, и там я была абсолютно не готова, растеряна, я не понимала, как жить дальше, что еще можно сделать, чтобы оттянуть тот момент, за которым всё, как еще можно передвинуть эту красную ленточку чуточку дальше, хотя бы на сантиметр. А из растерянности и беспомощности рождается злость или страх. Злость, потому что мы всегда не готовы и до последнего момента продолжаем убеждать себя в том, что всё будет хорошо. И страх, как катализатор, постоянно подпитывает эту злость, вынуждая тратить бесценное время не на то. На какие-то глупости, волнения, часто избегания того, кто умирает. Потому что это страшно, непонятно, чудовищно больно. Мы часто отгораживаемся, от умирающего близкого человека, и происходит это не от нашей черствости и равнодушия, а именно от страха и беспомощности. И мы теряем бесценное время, пытаясь разобраться с собственным ужасом и болью, вместо того, чтобы наполнить последние дни любимого человека теплом, солнцем и любовью.

Эта чудесная книга учит принимать неизбежное. Не тратить себя на то, что никто из нас изменить не в силах, но помогает сберечь душевные силы и принять умирание. Принять,  подарить близкому еще немного счастливых дней и отпустить его с достоинством. Учит встречать смерть без страха и упрека, но не с бессмысленной жертвенностью и пафосом, а спокойно, и даже с улыбкой. Учит видеть главное ценить жизнь, даже в таком ее проявлении, когда кажется, что она слишком быстро, рано и трагично заканчивается.

Если честно, я бы многое дала за то, чтобы познакомиться с этой книгой раньше, по-настоящему, искренне прочувствовать, что все мы смертны, но в этом нет ничего настолько пугающего, что мы буквально запрещаем себе даже думать о смерти. Смерть есть продолжение жизни, и, если ее бояться, можно упустить самые ценные из дней, проведенных с любимыми, и на долгое время застрять в состоянии сожалений, боли и тоски по ушедшим близким.

Стоит признать, что тема смерти действительно табуирована в нашем обществе. Нет закона, ограничивающего обсуждение «ухода» каждого отдельно взятого человека, но попытки обговорить этот жизненно важный вопрос регулярно пресекаются как окружающими, не желающими входить в дискуссию, так и нами. А по итогу, столкнувшись с этим неизбежным явлением, мы банально не знаем, что делать даже на бытовом уровне: кому звонить, как подготовиться к похоронам, что, чёрт возьми, хотел сам усопший? И действительно, а что он хотел? А мы не слушали. Не давали человеку высказаться, всё время твердили ему, что это настанет нескоро и вообще он будет жить вечно.

Для меня книга стала как раз тем звоночком, который побудил к тому, чтобы задуматься о неизбежном уходе из жизни. Не как о депрессивном, угнетающим явлении, а как о прагматичной и бытовой стороне вопроса. Кэтрин Мэнникс рассказывает каждую историю пациента, пытаясь научить нас не только умению принимать смерть, но и обращать внимание на симптомы, а не быть, как Алекс, который «...просто ждал, пока всё само пройдёт». Слушать близких нам людей, чтобы потом не говорить «... он пытался поговорить об этом, и я сказал ему, чтобы он не был таким плаксивым.» Мы должны обсуждать с детьми смерть, советоваться с психологами, чтобы знать, как лучше преподнести им неприглядную правду жизни, чтобы они могли позже с гордостью сказать: «никто в школе никогда не говорил о смерти. Но в нашем доме это было важным вопросом. А теперь посмотри – всё в порядке.» Авторка не только делится историями пациентов, но и старается обхватить тонкие нюансы работы паллиативной помощи: роли хосписа, значении разрешения эвтаназии и её неоднозначной роли в обществе, дилеммы долголетия, когда ясный ум находится в плену у стареющего бессильного тела и наоборот. Кэтрин размышляет о том, что некоторым пациентам было бы куда спокойнее умереть и избавиться от невозможных физических, душевных страданий, вызванных болезнью, но медицина точно не заточена под то, чтобы дать им эту возможность.

Более я ничего не могу добавить кроме того, что книга мне понравилась и стала очень приятным подарком на Новый год. «Как мы умираем» — это не скучный трактат о значении смерти и её симптомах. Это скорее жизнеутверждающее произведение о том, как знание о смерти может помочь нам прожить яркую, насыщенную жизнь.