Рецензия на книгу

• 

  Mwithpoint22 февраля 2016 г.

  Книга воспоминаний папы девочки-аутистки, которая будучи невербальной и с огромными поведенческими отклонениями, научилась общаться с помощью печати, сначала на специальном устройстве, а потом и на различных современных девайсах. Мысли у нее оказались очень зрелыми для девочки-подростка. Так что она даже стала своего рода рупором аутизма в Канаде и США. С ней и ее близкими брали интервью и приглашали на шоу. Также она ведет блог, отвечая на вопросы, связанные с аутизмом. Однако меня во время чтения не оставляла мысль об альтернативных издержках. Даже будучи гражданами развитой страны, ее семье не легко было находить средства на ее терапию, обучению и просто существование. Ее отец - бизнесмен долгое время еле сводил концы с концами, залезая в огромные долги. Мама тратила неимоверное количество усилий на поиск врачей и учителей. Оба родителя, как я понимаю, продолжают тратить годы жизни на общение с человеком, который бьется головой о стены и вопит по ночам. И даже имея няню, армию терапевтов и неработающую маму, в какой-то момент семья не выдержала и стала отвозить ее на несколько дней в неделю в специальное учреждение для людей с таким же диагнозом, а потом в дом терапевта, готового заботиться о Карли по выходным. Я понимаю в чем смысл истории: после того как Карли в 10 лет начала писать, у близких появился луч надежды, что их дочь сумеет прожить достойную жизнь. Но он мог и не появиться. Здравый смысл подсказывает мне, что в мире огромное количество семей с детьми-аутистами, которые так никогда и не научатся общаться с окружающими. И мне не понравилась идеализация "внутреннего голоса", который они имеют. При этом стоит помнить о тех ресурсах, которые тратит семьи и общество на взращивание таких детей. Я не хочу сказать, что не надо с ними жить и обучать. Но мне бы хотелось проявления адекватности в возможных расходах. В книге речь идет о 50-60 тысяч долларов в год - это большие деньги даже для развитой страны. И эти деньги далеко не все поступали из заработанной отцом дочери прибыли. Мама вместе с другими родителями детей-аутистов проявляла чудеса социальной активности по привлечению средств из различных фондов. И даже деньги, заработанные отцом, возможно честнее было бы распределить на нужды всех членов семьи более равномерно. У Карли есть старший брат и сестра-близнец. Вдруг тогда бы они тоже стали бы рупором, например, врачей, борющихся с раком.

  7

  100