Carly's voice

Книга воспоминаний папы девочки-аутистки, которая будучи невербальной и с огромными поведенческими отклонениями, научилась общаться с помощью печати, сначала на специальном устройстве, а потом и на различных современных девайсах. Мысли у нее оказались очень зрелыми для девочки-подростка. Так что она даже стала своего рода рупором аутизма в Канаде и США. С ней и ее близкими брали интервью и приглашали на шоу. Также она ведет блог, отвечая на вопросы, связанные с аутизмом. Однако меня во время чтения не оставляла мысль об альтернативных издержках. Даже будучи гражданами развитой страны, ее семье не легко было находить средства на ее терапию, обучению и просто существование. Ее отец - бизнесмен долгое время еле сводил концы с концами, залезая в огромные долги. Мама тратила неимоверное количество усилий на поиск врачей и учителей. Оба родителя, как я понимаю, продолжают тратить годы жизни на общение с человеком, который бьется головой о стены и вопит по ночам. И даже имея няню, армию терапевтов и неработающую маму, в какой-то момент семья не выдержала и стала отвозить ее на несколько дней в неделю в специальное учреждение для людей с таким же диагнозом, а потом в дом терапевта, готового заботиться о Карли по выходным. Я понимаю в чем смысл истории: после того как Карли в 10 лет начала писать, у близких появился луч надежды, что их дочь сумеет прожить достойную жизнь. Но он мог и не появиться. Здравый смысл подсказывает мне, что в мире огромное количество семей с детьми-аутистами, которые так никогда и не научатся общаться с окружающими. И мне не понравилась идеализация "внутреннего голоса", который они имеют. При этом стоит помнить о тех ресурсах, которые тратит семьи и общество на взращивание таких детей. Я не хочу сказать, что не надо с ними жить и обучать. Но мне бы хотелось проявления адекватности в возможных расходах. В книге речь идет о 50-60 тысяч долларов в год - это большие деньги даже для развитой страны. И эти деньги далеко не все поступали из заработанной отцом дочери прибыли. Мама вместе с другими родителями детей-аутистов проявляла чудеса социальной активности по привлечению средств из различных фондов. И даже деньги, заработанные отцом, возможно честнее было бы распределить на нужды всех членов семьи более равномерно. У Карли есть старший брат и сестра-близнец. Вдруг тогда бы они тоже стали бы рупором, например, врачей, борющихся с раком.

Я прочла несколько книг об аутизме и обе они начинаются с одного и того же. Семейная пара не могут родить ни с первого, ни с третьего раза по разным причинам (выкидыши, врожденные заболевания..) но при этом все продолжают и продолжают пытаться вместо того, чтоб просто взять малыша из детского дома . Они годами лечатся, потом с великим трудом им удается зачать ребенка. Но есть одно большое
НО, у ребенка генетические отклоения. Как будто сама жизнь говорит им :"Бога ради, кого вы пытаетесь обмануть, природу?"

"Когда в 1995 году родились наши близнецы, мы с моей женой Тамми готовились начать жизнь с нового листа. Сначала мы пережили неожиданную смерть Тамми в 1989 году. Несколько месяцев спустя родился наш сын Мэтью, но вскоре у него начались серьезные проблемы с дыханием. В течение последующих четырех лет мы пережили несколько выкидышей.

Наконец, после курса лечения от так называемого дефекта лютеиновой фазы, моя жена смогла родить наших дочерей."

А у одной из этих дочерей был аутизм. И история в этой книге об этой девочке. Она сумела научиться писать лишь потому, что родители приложили столько усилий , так много лет потратили на обучение ее, про финансовые вложения вообще молчу. Будь это обычная ,среднестатистическая семья ,где доходов хватает на ипотеку, на еду и немного на развлечения, то ни о каком целебном излечении бы речи не шло. И такой малыш бы бы просто непосильной обузой, вечной причиной скорби родителей.

Когда я увидела на ютубе небольшой отрывок под названием"мир глазами аутиста", то ничего не поняла сначала, лишь потом ,прочитав немало медицинских статей мне стало ясно, что мир они видят абсолютно не так как мы.

Я восхищаюсь самой девочкой Карли и желаю ей долгой и счастливой жизни!