Скафандр и бабочка

Эта книга как голос за кадром, где кадр, видимое глазу - это парализованное беспомощное тело, а голос за кадром - всё еще живая душа, та же, какой была всегда.

Тут встает "гамлетовский" вопрос: герой этих заметок скорее жив, чем мертв, или скорее мертв, чем жив? По книге не приходится сомневаться, что жив. Тела читателю не видно, чтобы не быть в этом так уверенным. Читатель воспринимает внутренний мир автора, а не его физическое состояние. И наоборот: увидев человека в таком плачевном состоянии, кто-то может ненароком оскорбить, назвав его "овощем" (как кто-то из медиков в Париже в присутствии автора). Но у овоща нет души, нет мыслей, нет чувств. Овощ не обладает разумом. Человек же остается разумным существом, даже если тело полностью парализовано. Его мысли и чувства не парализованы, разве что в целях защиты психики человека, сознание не впускает правду в сердце во всём её ужасающем виде. Человек отчасти приспосабливается к любой ситуации, вырабатывая стоицизм насколько это возможно в каждом отдельном случае.

Бесспорно, можно отдать дань уважения (если не восхищения), справедливо назвав книгу не только литературным памятником на могиле бывшего главного редактора Elle, но и памятником той женщине-логопеду, которая изобрела способ связи с парализованным пациентом, специальный код, оказавшийся пригодным, чтобы пациент мог не только выражать потребности и желания насущной необходимости, но даже и продиктовать книгу. Недаром пациент - не обычный, а, как-никак, главный редактор известного во всем мире женского журнала.

Когда я взяла в руки эту небольшую книгу, я даже не предполагала о чем она. Главный герой пережил кровоизлияние в мозг, инсульт. Он выжил, но его полностью парализовало. Он может только моргать глазом и немного поворачивать голову. Все. И хоть тело его застыло, но мозг на удивление остался в полной профпригодности.

Повествование идёт от первого лица, от этого человека, прикованного к больничной койке. Уже через 2 главы мне стало не по себе - откуда автор может знать об этих ощущениях? Оказалось, что книга автобиографична... И что Жана-Доминика Боби, бывшего главного редактора ELLE FRANCE, парализовало по-настоящему, у него синдром "запертого человека" и данную книгу он надиктовал, а вернее наморгал своим работающим глазом по специально придуманному алфавиту.

Уже дважды близкие мне люди сталкивались с инсультом, так что я отчётливо помню тот ужас, когда ты смотришь на взрослых людей, которые не в состоянии даже выразить свои мысли и самостоятельно удовлетворять свои нужды. Это очень страшно. Ещё страшнее оказаться в их шкуре, поэтому читать эту книгу невероятно тяжело, несмотря на лёгкий приятный слог. Сама книга состоит из воспоминаний автора о его жизни до, снов, мечтаний о разных странах, сожалений, тяжёлых мыслей о том, как это оказаться запертым в своем теле. Автор показывает свой внутренний мир, изливает душу через маленькие главы-рассказы. И пусть его тело было для него лишь скафандром, но разум его порхал как бабочка до последнего, несмотря ни на что.

Немного об авторе и книге.
Боби, Жан-Доминик — преуспевающий 44-летний редактор журнала Elle France перенес инсульт, после чего оказался фактически полностью парализован. Пораженный болезнью, известной, как «locked-in syndrome» (бодрствующая кома), без посторонней помощи он не мог шевелиться, есть, говорить и даже просто дышать. В застывшем теле остался жить только один левый глаз. Два месяца, по три часа изо дня в день ассистентка Боби проговаривала алфавит, а он ей подмигивал на нужной букве. Понадобилось 200 000 морганий, чтобы родилась эта книга. Так, не сказав ни слова, Жан-Доминик Боби поведал миру о том, как внутри СКАФАНДРА отказавшего тела, погружающегося на дно океана смерти, пытается жить непокорная бабочка — ДУША.

Это книга о том, каково это быть инвалидом: продолжать жить, но не ощущать своего тела. Это поистине страшно, потому что ты полностью зависишь от внешнего мира, от окружающих тебя людей. И в такие моменты я всегда задаюсь вопросом : а жизнь ли это? Да, нельзя сдаваться, нужно выживать, доказывать миру, что ты сильный и прочее. Может я ошибаюсь, но я не могу назвать жизнью, если ты не способен самостоятельно передвигаться и тебе требуется посторонняя помощь для удовлетворения потребностей. Мучается больной и мучаются все, кто находится рядом. И тут у меня возникает другой вопрос: гуманна ли эвтаназия в таких случаях? Почему-то я всегда положительно отношусь к эвтаназии - это некое облегчение жизни, но считаю, что этот выбор может делать только сам больной. Можно назвать это трусостью или попыткой сбежать от проблем - каждый сам решает.

Автор описывает свою жизнь, свои переживания. Он жалеет о том, что не успел сделать и о том, что произошло. Так часто и происходит, мы начинаем жалеть об упущенной жизни только тогда, когда теряем ее, мы жалеем, что не достаточно любили и ценили кого-то, когда теряем его, потому что осознание ценности приходит с потерей. Да, это книга - послание всем нам от сильного человека, который на смертном одре продолжал жить и любить жизнь.

"Я не только был сослан, парализован, нем, наполовину глух, лишен всех удовольствий и доведен до состояния медузы, но, кроме того, оказалось, что и вид мой ужасен. На меня напал безумный нервный смех, который в конце концов приводит к катастрофе, если вслед за последним ударом судьбы человек решает считать все шуткой."

Жан-Доминик Боби - главный редактор известного французского журнала. Он вел обычную жизнь. У него была жена и двое детей, любимая работа, друзья и всё было более менее хорошо, пока не случилась трагедия. В возрасте 43 лет Жан-Доминик перенёс инсульт и впал в 20-ти дневную кому. Это нанесло непоправимый вред мозгу, в следствии чего он стал полностью парализован. Всё, чем он мог двигать был левый глаз.
Это ужасно, страшно, грустно. Тяжело читать о том, каким стало существование некогда сильного мужчины. А ещё страшнее, что его ум и интеллект остались прежними и вся его гениальность оказалась заперта в непослушном, неподвижном теле, которое он сам называл "скафандром".
Благодаря специальной системе общения, он мог хотя бы донести свои мысли людям и так появилась на свет эта коротенькая книга.

Я не могу в полной мере оценить эту книгу, ведь она написана под диктовку человека, который мог только моргать, что само по себе уже достойно того, чтобы быть прочитанным. Когда читаешь подобное, думаешь, что все твои проблемы не такие уж и страшные. По крайней мере, ты можешь ходить, говорить, видеть, как каждый день встаёт солнце. И по-моему, это уже прекрасно.

"Через приоткрытые створки дверей видны лишь распростертые, прикованные к постели тела тех, кого судьба выбросила на обочину жизни. При виде этой картины у некоторых перехватывает дыхание. Сначала им необходимо немного заблудиться, чтобы явиться ко мне с более твердым голосом и менее затуманенным слезами взором. Когда же они наконец решаются, то становятся похожими на ныряльщиков, задерживающих дыхание перед прыжком в воду. Я знаю даже таких, кого силы покидали у моего порога, и они возвращались назад, в Париж."

Необычная маленькая книга о необычных обстоятельствах: полностью парализованный парень (бабочка) в этом своём скафандре, и он может двигать только глазом. И книгу он этим глахом и надиктовал. Удивительно!

Заставляет задуматься о ценности своей жизни.

Книга привлекла меня изначально своей историей - автор, пережив инсульт, остается парализованным, и из всего, чем он может двигать, это левый глаз. Эту книгу он буквально "наморгал", давая знаки глазом людям, которые записывали все, что он пытался сказать.

Вся книга - это сплетение воспоминаний, эмоций, переживаний, мыслей автора. Также он рассказывает о многочисленной поддержке со стороны других, как ему пишут письма, как он внимательно, по несколько раз перечитывает их.

Если судить по жизненной ситуации человека, то его, несомненно, очень и очень жаль. Оказаться в таком положении - трагедия для каждого, и, тем не менее, очень тяжело найти силы жить дальше и видеть этот самый смысл для того, чтобы жить.

Но я судила, больше, как литературное произведение - в каждой главе рассказываются совершенно разные вещи, не связанные друг с другом (да, я понимаю, что это лишь скопление воспоминания, мыслей, и т.д.), и мне это было читать немного тяжело. В таком ключе проходит вся книга - следовательно, мало что запомнилось или оставило след в душе.
В итоге, поставила именно произведению нейтральную оценку, а саму ситуацию автора судить не берусь - это, как минимум, неправильно.

Если вы любите книги подобного жанра - автобиографии, мысли и переживания героя - то советую вам прочитать эту книгу.

Книга оказалась на удивление тонкая, не обратила изначально на это внимание. Мне нравиться как пишут французы. В них столько эмоций и переживаний. Легкий юмор (порой и черный присутствует), который всегда уместен, он не вульгарный, не неприятный, он там где надо и когда надо. 

Тут надо отметить, что мои ожидания - это мои ожидания, если они не оправдались уж сама виновата. Я ждала историю борьбы с болезнью, с кучей медицинских объяснений, а получила нежные и чувственные переживания героя (реального человека), воспоминания о его жизни. Книга читается буквально на одном дыхании. Когда вы замотались, устали, теряете смысл происходящего - это книга станет лекарством, напоминанием, что жизнь коротка. 

Наверное, я читаю подобные книги для того, чтобы почувствовать, какая же я счастливая. Я могу двигаться, говорить, бегать, путешествовать, повидать мир и сполна им насладиться. По сравнению с автором этой книги все мои проблемы кажутся шелухой. Боби пережил ужасное, и врагу такое не пожелаешь. Но, тем не менее, книга не переполнена ненавистью на весь мир или глухой депрессией. Здесь, скорее, присутствует толика черного сарказма. Боби очень сильный человек, если после такого он не замкнулся в себе, а предпочел остаться открытым миру, для которого он практически перестал существовать.

Книга не переполнена философскими измышлениями или истинами. Это просто записи мыслей и воспоминаний. Самое примечательное в ней - это предыстория автора и способ написания. Тяжело оценивать сей труд, поэтому я остановилась на выборе не ставить однозначной оценки. Но книга меня тронула. Часто в горле вставал непроглатываемый комок.

Эту книгу стоит прочесть как минимум потому что Боби потратил на неё столь много усилий и времени, которого у него и так немного оставалось.