Schmetterling und Taucherglocke

Эта книга как голос за кадром, где кадр, видимое глазу - это парализованное беспомощное тело, а голос за кадром - всё еще живая душа, та же, какой была всегда.

Тут встает "гамлетовский" вопрос: герой этих заметок скорее жив, чем мертв, или скорее мертв, чем жив? По книге не приходится сомневаться, что жив. Тела читателю не видно, чтобы не быть в этом так уверенным. Читатель воспринимает внутренний мир автора, а не его физическое состояние. И наоборот: увидев человека в таком плачевном состоянии, кто-то может ненароком оскорбить, назвав его "овощем" (как кто-то из медиков в Париже в присутствии автора). Но у овоща нет души, нет мыслей, нет чувств. Овощ не обладает разумом. Человек же остается разумным существом, даже если тело полностью парализовано. Его мысли и чувства не парализованы, разве что в целях защиты психики человека, сознание не впускает правду в сердце во всём её ужасающем виде. Человек отчасти приспосабливается к любой ситуации, вырабатывая стоицизм насколько это возможно в каждом отдельном случае.

Бесспорно, можно отдать дань уважения (если не восхищения), справедливо назвав книгу не только литературным памятником на могиле бывшего главного редактора Elle, но и памятником той женщине-логопеду, которая изобрела способ связи с парализованным пациентом, специальный код, оказавшийся пригодным, чтобы пациент мог не только выражать потребности и желания насущной необходимости, но даже и продиктовать книгу. Недаром пациент - не обычный, а, как-никак, главный редактор известного во всем мире женского журнала.

Когда я взяла в руки эту небольшую книгу, я даже не предполагала о чем она. Главный герой пережил кровоизлияние в мозг, инсульт. Он выжил, но его полностью парализовало. Он может только моргать глазом и немного поворачивать голову. Все. И хоть тело его застыло, но мозг на удивление остался в полной профпригодности.

Повествование идёт от первого лица, от этого человека, прикованного к больничной койке. Уже через 2 главы мне стало не по себе - откуда автор может знать об этих ощущениях? Оказалось, что книга автобиографична... И что Жана-Доминика Боби, бывшего главного редактора ELLE FRANCE, парализовало по-настоящему, у него синдром "запертого человека" и данную книгу он надиктовал, а вернее наморгал своим работающим глазом по специально придуманному алфавиту.

Уже дважды близкие мне люди сталкивались с инсультом, так что я отчётливо помню тот ужас, когда ты смотришь на взрослых людей, которые не в состоянии даже выразить свои мысли и самостоятельно удовлетворять свои нужды. Это очень страшно. Ещё страшнее оказаться в их шкуре, поэтому читать эту книгу невероятно тяжело, несмотря на лёгкий приятный слог. Сама книга состоит из воспоминаний автора о его жизни до, снов, мечтаний о разных странах, сожалений, тяжёлых мыслей о том, как это оказаться запертым в своем теле. Автор показывает свой внутренний мир, изливает душу через маленькие главы-рассказы. И пусть его тело было для него лишь скафандром, но разум его порхал как бабочка до последнего, несмотря ни на что.

Немного об авторе и книге.
Боби, Жан-Доминик — преуспевающий 44-летний редактор журнала Elle France перенес инсульт, после чего оказался фактически полностью парализован. Пораженный болезнью, известной, как «locked-in syndrome» (бодрствующая кома), без посторонней помощи он не мог шевелиться, есть, говорить и даже просто дышать. В застывшем теле остался жить только один левый глаз. Два месяца, по три часа изо дня в день ассистентка Боби проговаривала алфавит, а он ей подмигивал на нужной букве. Понадобилось 200 000 морганий, чтобы родилась эта книга. Так, не сказав ни слова, Жан-Доминик Боби поведал миру о том, как внутри СКАФАНДРА отказавшего тела, погружающегося на дно океана смерти, пытается жить непокорная бабочка — ДУША.

Это книга о том, каково это быть инвалидом: продолжать жить, но не ощущать своего тела. Это поистине страшно, потому что ты полностью зависишь от внешнего мира, от окружающих тебя людей. И в такие моменты я всегда задаюсь вопросом : а жизнь ли это? Да, нельзя сдаваться, нужно выживать, доказывать миру, что ты сильный и прочее. Может я ошибаюсь, но я не могу назвать жизнью, если ты не способен самостоятельно передвигаться и тебе требуется посторонняя помощь для удовлетворения потребностей. Мучается больной и мучаются все, кто находится рядом. И тут у меня возникает другой вопрос: гуманна ли эвтаназия в таких случаях? Почему-то я всегда положительно отношусь к эвтаназии - это некое облегчение жизни, но считаю, что этот выбор может делать только сам больной. Можно назвать это трусостью или попыткой сбежать от проблем - каждый сам решает.

Автор описывает свою жизнь, свои переживания. Он жалеет о том, что не успел сделать и о том, что произошло. Так часто и происходит, мы начинаем жалеть об упущенной жизни только тогда, когда теряем ее, мы жалеем, что не достаточно любили и ценили кого-то, когда теряем его, потому что осознание ценности приходит с потерей. Да, это книга - послание всем нам от сильного человека, который на смертном одре продолжал жить и любить жизнь.

"Я не только был сослан, парализован, нем, наполовину глух, лишен всех удовольствий и доведен до состояния медузы, но, кроме того, оказалось, что и вид мой ужасен. На меня напал безумный нервный смех, который в конце концов приводит к катастрофе, если вслед за последним ударом судьбы человек решает считать все шуткой."

Жан-Доминик Боби - главный редактор известного французского журнала. Он вел обычную жизнь. У него была жена и двое детей, любимая работа, друзья и всё было более менее хорошо, пока не случилась трагедия. В возрасте 43 лет Жан-Доминик перенёс инсульт и впал в 20-ти дневную кому. Это нанесло непоправимый вред мозгу, в следствии чего он стал полностью парализован. Всё, чем он мог двигать был левый глаз.
Это ужасно, страшно, грустно. Тяжело читать о том, каким стало существование некогда сильного мужчины. А ещё страшнее, что его ум и интеллект остались прежними и вся его гениальность оказалась заперта в непослушном, неподвижном теле, которое он сам называл "скафандром".
Благодаря специальной системе общения, он мог хотя бы донести свои мысли людям и так появилась на свет эта коротенькая книга.

Я не могу в полной мере оценить эту книгу, ведь она написана под диктовку человека, который мог только моргать, что само по себе уже достойно того, чтобы быть прочитанным. Когда читаешь подобное, думаешь, что все твои проблемы не такие уж и страшные. По крайней мере, ты можешь ходить, говорить, видеть, как каждый день встаёт солнце. И по-моему, это уже прекрасно.

"Через приоткрытые створки дверей видны лишь распростертые, прикованные к постели тела тех, кого судьба выбросила на обочину жизни. При виде этой картины у некоторых перехватывает дыхание. Сначала им необходимо немного заблудиться, чтобы явиться ко мне с более твердым голосом и менее затуманенным слезами взором. Когда же они наконец решаются, то становятся похожими на ныряльщиков, задерживающих дыхание перед прыжком в воду. Я знаю даже таких, кого силы покидали у моего порога, и они возвращались назад, в Париж."

Необычная маленькая книга о необычных обстоятельствах: полностью парализованный парень (бабочка) в этом своём скафандре, и он может двигать только глазом. И книгу он этим глахом и надиктовал. Удивительно!

Заставляет задуматься о ценности своей жизни.

Книга привлекла меня изначально своей историей - автор, пережив инсульт, остается парализованным, и из всего, чем он может двигать, это левый глаз. Эту книгу он буквально "наморгал", давая знаки глазом людям, которые записывали все, что он пытался сказать.

Вся книга - это сплетение воспоминаний, эмоций, переживаний, мыслей автора. Также он рассказывает о многочисленной поддержке со стороны других, как ему пишут письма, как он внимательно, по несколько раз перечитывает их.

Если судить по жизненной ситуации человека, то его, несомненно, очень и очень жаль. Оказаться в таком положении - трагедия для каждого, и, тем не менее, очень тяжело найти силы жить дальше и видеть этот самый смысл для того, чтобы жить.

Но я судила, больше, как литературное произведение - в каждой главе рассказываются совершенно разные вещи, не связанные друг с другом (да, я понимаю, что это лишь скопление воспоминания, мыслей, и т.д.), и мне это было читать немного тяжело. В таком ключе проходит вся книга - следовательно, мало что запомнилось или оставило след в душе.
В итоге, поставила именно произведению нейтральную оценку, а саму ситуацию автора судить не берусь - это, как минимум, неправильно.

Если вы любите книги подобного жанра - автобиографии, мысли и переживания героя - то советую вам прочитать эту книгу.

Жан-Доминик Боби - Скафандр и бабочка

«Скафандр и бабочка» (фр. Le Scaphandre et le Papillon) — автобиографическая книга Жана-Доминика Боби, опубликованная в 1997 году. Книга была экранизирована в 2007 году.

Эта книга конечно воистину уникальна, ибо она написана человеком с очень ограниченными возможностями. И её уникальность состоит не в содержании и наполнении книги, а именно в уникальности ситуации, в которой оказался автор, а также в способе её написания.

Сама небольшая книга представляет собой описание быта и интерьера госпиталя в французском городе Гарше, а также набор автобиографических воспоминаний автора. В декабре 1995 года Жан-Домини́к Боби́ - французский журналист, сценарист, писатель и главный редактор журнала ELLE перенёс сильный инсульт и впал в состояние так называемой «бодрствующей комы» - очень редкого вида спастического паралича, когда у пациента парализовано буквально все кроме сердечно - сосудистой системы и головного мозга. Жан-Доминик не мог самостоятельно ни говорить, ни дышать, ни осуществлять обмен веществ. Фактически этот человек, который уже на 99% уже ушёл на тот свет, однако каким-то чудом застрял на время на границе, из двигательных функций и чувств у него функционировал только левый глаз, которым он и «наморгал» данную книгу. Медсестра показывала ему буквы французского алфавита, и на нужной букве пациент моргал, так из выбранных букв составлялись слова, из слов - абзацы, из абзацев получилась целая книга. Специалисты подсчитали, что, для того чтобы написать книгу, Жану-Доминику понадобилось моргнуть примерно 200 тысяч раз. Через полгода после инсульта автор умирает от пневмонии.

Из подобных книг, которые описывают некое подобное состояние человека, то состояние полной немощи, физической и психологической, главного героя, я вспомнил:

- Роман «Межзвёздный скиталец» («Смирительная рубашка») Джека Лондона

- Роман «Джонни взял ружьё» - антивоенный роман, написанный в 1938 году американским писателем Далтоном Трамбо.

Все данные произведения повествуют о силе воли и триумфе человеческого духа главных героев.

Я сам не понаслышке хорошо знаю, что такое есть спастический паралич в тяжёлой форме, и можно смело записать, наверное, в соавторы весь персонал медицинского госпиталя. Лично я не готов, конечно, к таким подвигам во имя человечества, например, писать романы одной рукой или одним пальцем, ну вот не готов, нет у меня настолько железной силы воли.

И наконец, философский аспект повести. Наиболее в повести мне понравился именно философский и романтический образ своей ситуации, который автор вынес в заглавие. А именно образ скафандра и бабочки. Под бабочкой автор имеет в виду свою душу, которая надёжно заперта в тюрьме - в его теле, как в скафандре.

Как мне кажется этот философский, поэтический образ применим к каждому из нас. Наша бабочка это наша нематериальная суть любого из нас, то есть совокупность наших души, духа и интеллекта или мышления. Это все накапливаемые за всю жизнь знания, чувства и наш опыт. И всё это надёжно заперто в нашем теле как в тюрьме и без всякой надежды на выход из пожизненного заключения, по крайней мере, на этом свете. Каждое человеческое тело тоже по-своему уникальное, у одних это весьма совершенный и отлаженный механизм, у других совершенно больной и низкоэффективный, который быстро ломается и устаревает по мере эксплуатации. Почти каждому из нас с момента рождения Боже дарит возможность бесконечно долго совершенствовать и исправлять свой механизм, улучшать свою естественную тюрьму, однако не каждый имеет силу воли делать это до конца жизни. Человек может многократно пересечь всю планету вдоль и поперек, а некоторые даже вырываются за ее пределы, однако буквально все без исключения вынуждены таскать на себе своё тело - скафандр - тюрьму. А многие вообще оказываются запертыми в четырёх стенах своего жилища, и не полгода как автор книги, а многие десятки лет. А у некоторых не хватает силы воли, дабы, скрипя зубами от боли, выползать из своей берлоги на белый свет.

Кроме того, существует куча внешних факторов, также прямо ограничивающих и покушающихся на нашу внутреннюю свободу: всевозможные обстоятельства, табу и правила поведения, законы и политические режимы, религии и суеверия. Совокупность всех внешних и внутренних факторов и превращает нашу внутреннюю свободу часто в некую иллюзию.

Но мятежный дух тянет вверх...

когда долго прыгаешь вверх

ты уже не думаешь о красоте поз

тебе очень надо выше к ветрам

где качается лихо синий фонарь

и кто-то тебя ожидает с утра

но предрассудки упрямо тянут вниз

они предлагают с колен встать

предварительно лишив тебя ног

а затем гонят за "отца" голосовать

показательно зашив тебе рот

а ты пробовал голову гордо и высоко

поднять, и всем тварям прямо в лицо

засмеяться, не имея уже ни ног, ни рук,

ощущая сердца шального под рёбрами стук

тук-тук, тук-тук…

хорошо летать широко, далеко

классно, когда ты молодой

а ты прыгни с разбегу вперёд

зная, что ноги не будут держать

и до боли закрыв при этом глаза

а затем повтори ещё раз, ещё два

так красиво по миру молодому летать

как же больно в пыли бессильно лежать

ну и кто же тебя тянет вверх опять и опять?)))

не мешайте мне встать!!!

не мешайте мне встать!!!

я - готовлюсь упасть!!!!

кто мешает тебе встать?

кто кладёт лицом вниз?

сколько можно лежать?

оттолкнись лбом ото дна

у нас всех - одна жизнь!!!

и я делаю шаг, свой последний

но шаг, и хоть я без ног

и без рук, уже и без и глаз

дайте шанс сделать шаг

дайте право шагнуть в никуда

один и единственный раз

ну и кто толкает тебя постоянно вперёд?))

и не разу назад

и все время вперёд

и всем тварям назло

говори - тебе повезло

ты, не видя никого

ничего и ни разу вокруг

замыкаешь очередной

и "последний" свой круг)))

04.01.2026

Книга оказалась на удивление тонкая, не обратила изначально на это внимание. Мне нравиться как пишут французы. В них столько эмоций и переживаний. Легкий юмор (порой и черный присутствует), который всегда уместен, он не вульгарный, не неприятный, он там где надо и когда надо. 

Тут надо отметить, что мои ожидания - это мои ожидания, если они не оправдались уж сама виновата. Я ждала историю борьбы с болезнью, с кучей медицинских объяснений, а получила нежные и чувственные переживания героя (реального человека), воспоминания о его жизни. Книга читается буквально на одном дыхании. Когда вы замотались, устали, теряете смысл происходящего - это книга станет лекарством, напоминанием, что жизнь коротка.