Every Note Played

Болею я от этой книги.
Лайзу Дженову вообще непросто читать. Всё-таки человек, который имеет медицинское образование и знает не понаслышке от таких редких и сложных заболеваниях, умеет донести до читателя весь ужас и...
Весь ужас. Этого достаточно. Потому как нет там ничего смягчающего. Я читаю уже четвертую книгу этого автора и просто впадаю в ступор.
Не дай Бог! Не для родных, не для себя.
Это самое страшное, что может быть.
Потеря контроля над собственным телом, медленное угасание, зависимость от родных или посторонних.
А если нет денег? А если нет родных? А если патронажная служба совершенно не развита?
О...
Просто страшно. Наверное, лучше не читать. Спокойнее будет. А может быть наоборот???

Книга была бы даже хорошей, если бы не некий перекос в сюжете. Здесь очень грамотно и качественно показано развитие болезни у главного персонажа - боковой амиотрофический склероз (БАС). Но за расписыванием разных стадий, этого заболевания и то, как оно трансформирует больного, автор забыла о раскрытии самих героев, а также сам сюжет ничего не мог дать, в плане интересных поворотов. Он очень статичен и конец предсказуем.

В центре произведения, болезнь известного пианиста, Ричарда. До заболевания, это был токсичный мужик, большой эгоист, который полностью угробил карьеру своей жены, Карины, у которой потенциал музыканта был не хуже, а может даже лучше, чем у него. Но своими требованиями, капризами, он поставил крест на ее росте и популярности, и вся музыкальная жизнь послушной и влюбленной женщины, прошла на уровне учителя музыки. Он особо не любил и единственную дочь, предпочитая не проводить с ней время, заниматься, а колесить с гастролями, в обществе молоденьких любовниц. Такое паразитирование, разрушило семейную жизнь и привело к разводу.

Но, как оказалось, разгул Ричарда, уже как свободного от брака человека, прервался, когда пришло данное заболевание. Тотчас, стали исчезать многие друзья и пассии, собственно, как и денежный поток. И вот, ирония Судьбы, ухаживать за ним стала Карина, которая не смогла бросить обозленного на всех, раздавленного отчаянием человека.

Это было сложно для них двоих, ведь старые упреки не исчезли, а новая зависимость, на основе БАС, стала для них особо чувствительной.

Я думаю, что сильное проникновение в тему заболевания, вытеснило большее расписывания самих эмоций этих людей. Хотелось бы более неких тайн, открытий, а так...все было пресновато, для меня. Возможно, что данная книга, понравиться любителям произведений связанных с медициной. Но я таким почитателем не являюсь, поэтому - это очень простой и предсказуемый роман для моего восприятия.

Анджелина Джоли и Кристоф Вальц сыграют главные роли в фильме, который снимут по книге. Это уже не первый успешно экранизированный роман писательницы и невролога Лизы Дженовы, "Все еще Элис" с Джулианой Мур шестью годами раньше, был хорошо принят зрителями и критикой. Напомню, то была история пятидесятилетней успешной женщины, у которой диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

Писательница не изменяет принципу, рассказывать о том, что хорошо знает, и в этом случае. Герой "Каждой сыгранной ноты" Every Note Played, пианист виртуоз Ричард, заболевает боковым амиотрофическим склерозом. Болезнь страшная, на сегодняшний день неизлечимая, не имеет отношения к забывчивости, несмотря на сходное звучание. ALS (БАС), известный как болезнь Лу-Герига, также и диагноз Стивена Хокинга. Постепенно прогрессирующая утрата связи между нейронами и мышцами, ведущая к параличу сначала конечностей, после всех мышц. Всех.

Страшнее участь представить трудно. Быть запертым в темнице собственного тела, совсем недавно такого послушного, сильного, умелого. Еще вчера вселенная расстилалась у его ног, залы рукоплескали, гастрольный график был расписан на годы вперед. Теперь огромный мир стремительно схлопывается до размеров дверного проема, окна, бутылочного горлышка, игольного ушка. Дальше тишина.

Как-то сразу выясняется, что немалые доходы поглощала жизнь на широкую ногу, в которой не привык ни в чем себе отказывать, а медицинская страховка не покрывает большей части расходов и бессмысленно рассчитывать на помощь близких в уходе. Это ведь только говорится "помощь", на деле требуется опека в режиме 24/7/365 с постоянным утяжелением условий. Разумеется, он наймет помощников, и физиотерапевт будет, но все это не постоянное присутствие рядом. И что, у такого знаменитого человека нет семьи?

Была, три года назад они официально развелись с женой Кариной, а дочь Грейс, принявшая сторону матери, не поддерживает с отцом теплых отношений. Да, он оплатил ее колледж, но вы понимаете, это меньшее, что мог сделать человек его положения, не так ли? И Карина до сих пор не простила мужа. Она тоже талантливый музыкант, джазовый, в отличие от него, исполнителя классики. Но сплошь и рядом выходит так, что семейный Боливар не выносит двух карьер. Чтобы один из супругов состоялся как профессионал, другому приходится наступать на горло собственной песне.

Вы уже поняли, кто в этом случае отказался от самореализации? Карина дает частные уроки музыки, с горечью думая о джазовых фестивалях, где могла бы блистать. Дочь она обожает, а вину за все неслучившееся переносит на экс-супруга. А теперь угадайте, кому придется взять на себя заботу и попечение о нем? Будем откровенны, не вполне движимая чувствами доброй самаритянки, Грейс наследница отца и лучше уж пусть ей достанутся какие-то крохи от продажи его роскошной квартиры и прочих атрибутов красивой жизни, чем все сожрут патронаж и лечение.

Но, боже, как это все некстати, как в тягость, насколько мучительно. Проза жизни, но роскошное инвалидное кресло, Мазератти среди колясок, стоимостью как самолет оказывается бесполезным, сначала Ричард довольно долго может ходить (у него атрофия начинается с рук, а не с ног, как обычно), а когда ноги отказывают, руки уже совершенно не действуют, следовательно, утрачена возможность управлять суперагрегатом. Есть разные электронные приблуды, позволяющие делать это движениями языка и век, но стоят безумно дорого, и кто знает, как долго окажутся полезными. А вот относительно экономичными пандусами, Ричард и Карина не озаботились заранее оборудовать дом.

Им многое предстоит пережить, передумать, перечувствовать снова вместе. Это хорошая книга. Сильная, трогательная, проникнутая высоким гуманизмом. И это по-настоящему интересная история.

Непростой и очень жизненный роман от Лайзы Дженовы, которая будучи врачом-неврологом, знает не понаслышке о такой страшной болезни, как БАС (боковой амиотрофический склероз). Этой болезнью был болен известный физик-теоретик Стивен Хокинг. Болезнь неизлечимая и страшная, так как она сопровождается гибелью моторных нейронов, что приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных, вплоть до параличей и атрофии мышц. Зная об этой страшной болезни, я, тем не менее, не понимала весь ужас положения, когда ты все осознаешь, но не можешь НИЧЕГО делать, даже есть, я уже не говорю про то, чтобы ходить или говорить. Страшно. Как же это оказывается страшно. БАС забирает ВСЕ.

Ггерою этого романа врачи ставят страшный диагноз. Болезнь развивается быстро и в один непрекрасный момент у него не остается выхода, кроме как нанять патронажных сиделок, которые обслуживали бы его нужды. Семейная жизнь его не сложилась, с женой он развелся, с дочерью связь почти не поддерживает. Он остался один на один со страшной болезнью. Но в этот момент на пороге его дома неожиданно появляется бывшая жена. Ну, а дальше... Дальше им предстоит пройти непростой путь к прощению и осознанию своей жизни. Ведь когда-то они пылали друг к другу страстью и любовью, но двум талантливым людям тяжело ужиться вместе, особенно если одному из них пришлось поступиться своими амбициями в угоду семье.

Мне роман понравился. Да, он читается непросто и изобилует всей «правдой» жизни ухода за больными, за которыми требуется присмотр 24/7. Это тяжкий труд. Очень тяжкий. Как для ухаживающего, так и для больного. Автору удалось передать все чувства и эмоции героев, их вину, стыд, боль, горечь, осознание, сожаление и прощение. Когда стала искать в интернете инфу про болезнь, увидела, что собираются снимать фильм с Джоли и Вальцем в главной роли. Когда фильм выйдет в прокат, обязательно его посмотрю, так как в романе очень много психологических аспектов. Интересно, смогут ли актеры передать все чувства и эмоции героев, которые ненавидят друг друга и живут под одной крышей. И как эта ненависть трансформируется в переосмысление и прощение. Очень любопытно. А за роман безусловно только самый высший балл. Оценка 5-

Не назвала бы это любовным романом, скорее, - просто человеческой драмой, когда люди и рады бы что-то исправить и сбросить, и простить друг другу груз прошлого, до времени на это не остается. Ведь БАС не щадит никого: ни гениального ученого, ни спортсмена, ни талантливейшего музыканта, как Ричард.

История любви и ненависти Карины и Ричарда стара как мир, но раскрывается здесь хорошо, отдельными фрагментами и нюансами, с психологизмом всех этапов чувств, их расцвета, угасания, расцвета чего-то нового и трогательного. А еще здесь важны отношения с детьми, как по-разному ребенок может реагировать на события в семье, на чувства родителей - у каждого свои, - как снова вернуть хрупкий мостик взаимопонимания и взаимоприятия.

Отдельно хочется сказать о месте музыки в этом романе - она словно отдельный персонаж, одушевленная и одухотворенная в любом своем проявлении, будь то изысканная классика с пузырьками шампанского или амбициозный джаз без строгих правил и канонов.

И вот этому возвышенному будто противопоставляется то низменное и физиологическое, что представляет собой БАС и то, что он делает с человеком. Звучит нота - и еще одно проявление недуга, следующая нота - и вот уже даже произведение для одной левой руки невозможно сыграть, еще одна - и вот уже необходимо записывать свой голос, чтобы потом общаться с людьми.... История удручающая и вдохновляющая одновременно. В послевкусии первого все же больше, а жаль. Хотелось бы больше светлого.

Выбирая книгу о какой-то неизлечимой болезни, волей-неволей, пусть даже где-то в глубине подсознания (так глубоко, что почти не видно), задаешься вопросом — чему учит, точнее, о чем рассказывает эта книга? И если вы читаете книгу только ради того, чтобы увидеть всю глубину падения человека и насладиться его постепенным и неумолимым угасанием, то с вами точно что-то не так.
Есть — определенно есть какой-то момент преодоления, осознания, принятия и смирения, который помогает впитать в себя еще частичку какой-то житейской мудрости и, возможно, немного больше осознать всю бренность человеческого бытия.

И «Каждая сгыгранная нота» могла быть о том же. Могла бы. Но в какой-то момент что-то пошло не так.

Эта книга не о том, как человек примиряется со своим положением и пытается наверстать упущенное за долгие годы неосознанного здравия. Эта книга не о том, как тяжелая болезнь сплачивает, казалось бы, ставших друг другу совершенно чужими людей. Эта книга не дарит успокоения, умиротворения, принятия, в ней нет того света, который проливается на израненную страданиями героев душу читателя, заставляя поверить в лучшее.

Эта книга — о сожалениях о том, что никогда не сбудется. О том, как тяжело, когда все, чем жил и существовал, становится болезненно недосягаемым, и воспоминания о чем дарят не радость и утешение, а лишь горечь несбывшихся надежд и не воплощенных в жизнь стремлений. О том, что жить вместе — не значит быть семьей, и что хотя недуг и может временно сплотить некогда близких друг другу людей, однако он не может вернуть все на круги своя. Он может лишь подарить горькое освобождение.

Эта книга оставила по себе неоднозначное и далеко не положительное впечатление. Нет, она мне понравилась — насколько может понравиться книга об умирающем мужчине, но... тут в игру вступает ряд «но», которые у меня при всем желании не получается игнорировать.

Я сама пианистка, и хотя я вовсе не так одержима собственным инструментом, как Ричард, но его восторг от возможности касаться клавиш, любовь к извлекаемым звукам, увлеченность самим процессом мне хорошо знакомы и понятны. И тем более мне понятно его отчаяние от осознания, что больше ни одна нота не сможет быть озвучена его безвольными пальцами — все, чем жил, ради чего существовал, ради чего отказался от семьи и простой, оседлой жизни — все это летит в тартарары и остается... пустота.
Ричард далеко неидеален. Он может вызывать неприятное впечатление своим эгоизмом, раздражительностью, однако чем больше читаешь о его страданиях, его одиночестве и стремительном ухудшении физического состояния, тем большее сочувствие он и вызывает. И хочется отметить, что из них двоих с Кариной он — единственный персонаж, который вырос в моральном плане, который осознал собственные ошибки и раскаялся в них. Можно сказать, что никакого роста не было, так как он все равно периодически выказывал упрямство, отрицание, но как для человека в целом унизительно оказаться в ситуации, когда он превращается в безвольную куклу, так это вдвойне унизительно для мужчины, который привык чувствовать себя сильным, самостоятельным и вообще всемогущим.

И по сравнению с ним Карина почти до самого конца кажется невероятно унылой, недовольной жизнью, судьбой и обвиняющей бывшего мужа во всех своих бедах женщиной, которая по сути перестает вызывать симпатию почти сразу, как она забирает Ричарда домой.
В конце книги прозвучало словосочетание «усталость от сострадания». Так вот, на мой взгляд и несмотря на то, что фраза была сказана страниц за 10 до финала, у героини она наступила сразу же, как только они с Ричардом снова съехались. Я думала, что Дженова покажет, как эта болезнь сплотит Карину и Ричарда и пусть не возродит былые чувства, но поможет им достигнуть взаимопонимания. Да, понимание они нашли, но не вместе, а каждый сам по себе, каждый свое и каждый со своей скоростью. Каждый из них не шел в ансамбле, а играл свое собственное соло, и соло Ричарда значительно опережало соло Карины.
Мне было неприятно читать о том, как он вызывал у нее раздражение, усталость, как подсознательно она представляла, что все уже кончено... и прежде чем осудить меня за такую негативную реакцию — я прекрасно понимаю, как тяжело ухаживать за неходячим больным, я знаю, какой это каторжный труд и какое невероятное моральное давление оказывается на того, кто это делает, но... это не повод представлять, как кладешь ему подушку на лицо. Милосердие — это редкостная добродетель, и она явно не про Карину. Это было бремя, повинность, нежеланная и тяжкая обязанность — и одновременно, как правильно заметила ее подруга Элис, удобная возможность винить Ричарда во всех своих бедах.

Под конец мне было до крайности жаль Ричарда — уставшего, отчаявшегося, одинокого и непрощенного. Так жаль, что в определенный момент после попадания в больницу мне (что бывает со мной крайне редко) захотелось швырнуть книгу в окно. И его прощальное сообщение вызвало у меня слезы — не умиления или облегчения, как у Карины (которую я могу осуждать сколько угодно... хотя то, что она его не бросила, безусловно является подвигом, и любить она его вовсе не была обязана), но печали — потому что несмотря ни на что он смог найти в себе силы признать свою вину и попросить прощения.

Жаль, что Карина не смогла сделать для него то же самое.

Кто-то читает сейчас Стивена Кинга, хорроры и триллеры. А у меня уже не первую осень книги о страшных заболеваниях.

Я читала "Семью О'Брайен"  Дженовы про хорею Гентингтона, "Всё ещё Элис" тоже написала она, а эта книга про БАС (боковой амиотрофический склероз). По-простому это болезнь Стивена Хокинга, но у него вариант, когда состояние стабилизировалось. Обычно больные живут гораздо меньше. Хорошая новость - болезнь редкая, не очень хорошая - лечения от неё пока не придумали, есть только препараты, замедляющие атрофию мышц.

В книге БАС поражает концертирующего пианиста Ричарда. И для меня это было одной из причин, чтобы прочитать её. Восхищение и любовь публики не помогут, когда ты болен (хотя деньги, заработанные выступлениями, явно облегчат жизнь). Уход и присмотр за ним берет на себя его бывшая жена (выяснилось, что больше некому), которой в браке доставалось очень мало внимания и которая задвинула свою карьеру ради мужа и дочери.

Дженова написала эту книгу в память о режиссёре, который работал над "Всё ещё Элис", будучи уже больным. Такая дань благодарности тронула меня.

Очень хорошо описывается система помощи больным БАС. Алгоритмы разработаны для всех этапов болезни. При этом медики стараются по возможности сохранить достоинство человека. Жалко, что к нам это скорее всего не относится. Отдельное чудо - потрясающая сиделка - мужчина (где соответствующий маскулинитив?).  Но без поддержки близких всё равно обойтись невозможно. И тут затрагивается много тем - от выгорания ухаживающих до чувства вины со стороны пациента.

Автор во всех книгах распахивает грядку неврологических заболеваний, в этом она специалист. А вот музыкальная часть меня не совсем удовлетворила. Хотя больше вопросов было к переводчику.

Например, Brahms l переведено как 1 симфония. Но по тексту понятно, что там солирует пианист, соответственно это всё-таки Первый фортепианный концерт. Многое просто странно звучит по-русски. Не поняла, что значит "требовательный темп" или вот такая цитата:

"Пальцы Александра напоминают краба-скрипача, убегающего от преследующей его тени чайки, или колибри, пьющую нектар из клавиш и переливающуюся быстрыми арпеджио, в которых живет сам Бог". Написано с претензией на поэтичность, только я почему-то не смогла это представить.

С художественной точки зрения книга - совсем не шедевр. Плюс физически неприятно было читать об изменении ощущений, как постепенно человек становится совершенно беспомощным. Но мне периодически нужно читать на такие темы. Остановиться, осмотреться, расставить приоритеты в своей жизни и находить радость в обыденности.

Ричард - известный пианист. Он развелся с женой, ездит по городам и даёт концерты.
Но в один день всю его карьеру и жизнь перечёркивает болезнь БАС.
Это удар для него, ведь он совсем один, его дом в ипотеке, а на поддержание жизни необходимо много средств и сил посторонних людей.
Да, ему помогают приходящие сотрудники больницы, но его состояние хуже и хуже, у него резко и постепенно отказывают конечности и органы.
И случайно он встретит свою бывшую жену, которая не сможет пройти мимо

Книга реально выворачивает наизнанку душу. Хочется только рыдать и ничего больше.
Могут ли люди и ради чего посвятить себя другому?
Смогут ли простить друг друга за совершенные ошибки?

Вы когда-нибудь сталкивались с неизлечимыми болезнями, которые делают зависимым больного от кого-то и чего-то и всех вокруг привязанными к больному?

До чтения этой книги я ничего не слышала об этой болезни.

Боковой амиотрофический склероз (БАС), также известный как болезнь моторных нейронов (МНД) или болезнь Лу Герига, является нейродегенеративным нервно-мышечным заболеванием, которое приводит к прогрессирующей потере моторных нейронов, контролирующих произвольные мышцы. Ранние симптомы БАС включают ригидность мышц, мышечные подергивания, постепенное нарастание слабости и истощение.
Чаще всего это наследственное заболевание. Определить его можно на генетическом скрининге. И к сожалению, но точно оно будет у ребенка, если оба родителя страдали этой болезнью.
А есть спорадическая форма этого заболевания, то есть не по наследству, а приобретенная. Страдать им могут люди абсолютно разного возраста. Причины так никто и не нашел.
Страшно и больно.

Это было цепляющее знакомство с автором. Если честно, я не ожидала, что книга окажется для меня такой тяжелой, но при этом так сильно зацепит. Начинается все банально- двое молодых людей красивых и талантливых встречаются-влюбляются-женятся. Но так не бывает, что бы в одной паре оба могли построить блестящую карьеру, кто-то один должен уйти в тень, заниматься семьей. И в болшинстве случаев эта роль достается женщине. Эта история не стала исключением. Пока Ричард строил блестящую карьеру талантливого пианиста,попутно изменяя жене на каждом шагу, Карина довольствовалась тем что давала частные уроки музыки своим ученикам и занималась дочерью и бытом. Не удивительно, что со временем они отдалились друг от друга и семейная жизнь закончилась разводом. Она на него зла и обижена, он радуется, что наконец то может жить свободно без нее.Казалось бы, вот он шанс начать новую жизнь. Только никто не обещал что она будет прекрасной и счастливой. Наоборот, жизнь Ричарда превращается в ад, а сам он из-за болезни превращается в овощ, который не может обходиться без постороней помощи. И как ни странно,эту помощь он получает от бывшей жены.
Вся эта ситуация дана им обоим, что бы один научился просить прощения , а второй научился прощать, хотя цена просто непомерно высока, по факту-человеческая жизнь. Ричард эгоист , и именно этот факт ему предстоит понять и попросить прощения у Карины,что бы спокойно уйти. Ему тяжело дается признание своей не правоты, и уже когда болезнь совсем его разрушила, и ему остается только что размышлять над своим прошлым он начинает признавать как эгоистично он поступал со своей женой и дочерью. Он лишил ее карьеры, настаивая на переезде в бостон, выдернув ее из привычной жизни в Нью Йорке, где она могла построить не менее блестящую карьеру. Мотивировал тем, что без преподавательской деятельности в Бостоне его карьера не продвинется, а через пару лет с легкостью бросил преподавание и уехал с гатсролями по миру.Он не особо уделял внимание дочери, пропуская важные события в ее жизни, просто потому что решил задержаться на денек другой с очередной любовницей . Не удивительно, что после развода дочь безоговорочно стала на сторону матери и не хотлеа снимобщаться.Он постоянно искал себе оправдание, обвиняя Карину, что она сама его отталкивает от себя. Хотя уже ближе к смерти он признает, что просто самому не хватало смелости, хотя бы поговорить с ней, проще было трусливо спрятать голову в песок.
С самого начала был ясен финал, что Ричард умрет, но даже зная, чем все закончится все равно у меня почему то была маленькая надежда на чудо и счастливый исход. Учитывая медицинское образование, автор сумела очень реалистично передать всю тяжелую атмосферу , когда у тебя в доме умирает человек, и это неизбежный факт просто вопрос времени. Она не стесняясь описывает физиологические процессы, потому что это просто неотъемная часть жизни и ухода за недееспособным человеком.
Сама история страшная, подобного и врагу не пожелаешь, но все таки Ричард сумел уйти из жизни получив прощение, и простив Карину.
Узнала, что планируют снять филь по этой книге, я редко смотрю экранизации книг, но эту точно посмотрю.

Сегодня в удивительный день, когда ранние осенние сумерки накрыли город.. Время, когда хочется кутаться — в уютные свитера, драповые пальто или мягкие шали. Чтобы шее было тепло в ворохе шарфа, а голове — зябко, так ощущается осень. День замыкает свой обычный круг. Холодает, свежеет, темнеет. Воздух становится терпким и откровенным, а ты словно попадаешь в другое пространство, с другим фокусом и резкостью. Я прочла книгу Лайзы Дженова <Каждая сыгранная нота>>
БАС- Боковой амиотрофический склероз ( известный как «болезнь Стивена Хокинга», нередко называют самым загадочным недугом: здоровые люди вдруг оказываются прикованными к постели. Лечить БАС невозможно, впрочем, как и выявить предрасположенность к нему. В группе риска — каждый, независимо от расы, пола и социального статуса. Диагноз «БАС» означает, что ваши мышцы постепенно будут слабеть, вы разучитесь ходить, говорить, жевать, глотать и, наконец, дышать.
Диагноз это гром среди ясного неба - впереди столько планов, желаний. А теперь страх, и слёзы, и отчаяние… Но жизнь настолько многогранна, необходимо найти новый смысл, не хоронить себя раньше срока, а жить, потому, что нашу жизнь за нас никто не проживёт.
Смысл жизни заключается в самой жизни, в том, что ты оставишь после себя, как тебя запомнят. У каждого человека свой смысл, и каждый его определяет для себя сам. Я ничего не жду, просто живу и беру от жизни то, что возможно.
А ещё это книга для меня о музыке.
Музыка — это Великая Сила, заставляющая людей переживать удивительные состояния, меняться и в конце концов становиться лучше.
Музыка — это Великая тайна, непостижимая так же, как человеческая душа, но имеющая столько проявлений, сколько позволит ей твоя фантазия.
Музыка — это Язык Звуков, на который можно перевести все в этом мире.
Музыка — это то, что находится за пределами твоего разума. Как бы мы ни пытались объяснить ее, описать или понять, всю глубину священного таинства ее сотворения может постичь лишь тот, кто сам хоть раз ощущал огонь в своем сердце и потребность говорить с людьми на языке звуков.
Музыка — это живое пространство и, даже будучи заключенной в нотный стан, она вырвется на свободу вихрем чувств — стоит лишь прикоснуться к ее сути.