Наверно я дурак. Антропологический роман

Осознание того, что дети даже с тяжелыми нарушениями способны к коммуникации - пусть не символической, но телесной или эмоциональной, и что ее тоже можно считать коммуникацией, - было, пожалуй, самым важным открытием. Волонтерский опыт состоял не только из борьбы с персоналом или попыток приучить подопечного есть ложкой - ведь, в отличие от педагога, волонтер мог позволить себе ничему особенно не учить. Да и результаты своей работы он мог не увидеть: учить ребенка есть ложкой могли шесть поколений волонтеров, и только седьмому удавалось увидеть, что он наконец-то научился.

Волонтеры говорили о своем переживании детского дома схожим образом: в их рассказах он представлялся чем-то вроде зазеркалья, потустороннего мира, "фишку" которого так до конца и не удается разгадать. Многие волонтеры в конечном итоге приходят к религиозному, христианскому пониманию своего опыта пребывания в детском доме и общения с особыми детьми. Варя сравнивает этот опыт с ощущениями от таинства Рождества или разглядывания иконы. В отличие от иллюзорных ценностей - богатства или власти - работа в детском доме помогает соприкоснуться с истинной ценностью: с Христом, который явлен нам в этих самых детях. И, высаживая ребенка на горшок, ставя его в ходунки или заставляя есть с ложки, мы, на самом деле, спасаем не его - мы спасаем себя. Ее словам в своих заметках вторит волонтер Володя: "Кто кому помогает на самом деле - ты им или они тебе? Или, может, в конечном счете - ты сам себе?" В таком понимании своей работы с подопечными волонтеры ничем, в сущности, не отличаются от глубоко верующих санитарок, - например, Алины Родионовны, видевшей в детях ангелов, благодаря которым мы существует в этом мире. Подобные взгляды в равной степени характерны и для тех волонтеров, которые работают в ПНИ.

Волонтеры много фотографировали детей и выкладывали фотографии в соцсети. Я поступала точно так же, и сейчас я хорошо понимаю, как это шокировало неподготовленную аудиторию. Ребенок с приоткрытым ртом, косыми глазами, странной формой головы, разбитым лбом, скрюченными руками, весь в слюнях или со следами пролежней, помазанных фукорцином, с подписью "Моя любимая Сашенька". Чему тут умиляться? Что это вообще такое? Я не хочу этого видеть! Можно было объяснить публикацию подобных фотографий, например тем, что волонтеры хотели рассказать о детях с тяжелой инвалидностью как можно большему числу людей. Или тем, что невозможно было не поделиться друг с другом эмоциями, которые вызывали дети, а дети должны были вызывать умиление, хотя бы на фотографиях, даже если в реальном общении это было не всегда так. Но тут был и элемент бравады: за своей эмоционально и физически тяжелый труд хотелось символической компенсации в виде, по меньшей мере, удивления.

Клиффорд Гирц в своей знаменитой статье о здравом смысле как культурной системе иллюстрирует это примечательным примером о том, как в разных обществах относятся к гермафродитам. Своим существованием они бросают вызов представлению о том, что человеческие существа разделяются на два пола... Римляне таких детей убивали, греки воспринимали их спокойно. Гирц цитирует работу Роберта Эдгертона, где описывается отношение к людям с подобной аномалией в трех разных обществах. В современном Гирцу американском обществе они вызывают ужас и отвращение, и их пытаются насильно приписать к мальчикам или девочкам, проводя соответствующие операции по корректировке пола. У индейцев навахо их почитают, поскольку считается, что они связаны с процветанием и приумножением благ. А у восточноафриканского племени покот к ним относятся с безразличием, как к результату ошибки, породившей бесполезное существо, но иногда убивают во младенчестве, как и других детенышей животных с недостающими конечностями и другими тяжелыми аномалиями.

В современной зарубежной и отечественной медицине и педагогике до недавнего времени была принята трехступенчатая классификация олигофрении: идиотия, имбецильность, дебильность, с оценкой интеллектуальных способностей по коэффициенту IQ.

Французский психолог Альфред Бине и его ученик Теодор Симон определяли эти ступени при помощи батареи тестов. Идиотом признавался ребенок, который, например, оказывался не способен найти среди положенных перед ним простых знакомых предметов (карандаш, ключ, чашка, булавка, пробка, веревка) предмет, который называли словами. Их интеллект не превосходит способностей двухлетнего нормального ребенка. Имбецилы неспособны успешно справиться с такими заданиями, как повторить сказанные им предложения и названные цифры, найти простую рифму среди предложенных слов. Их «умственный возраст» находится между тремя и семью годами. Дебилы обучаемы, но не справляются с нахождением осмысленного ответа на абстрактный вопрос, а их интеллект примерно соответствует интеллекту нормального ребенка между восемью и двенадцатью годами.

В начале 1990-х Всемирная организация приняла новую, пересмотренную Международную классификацию болезней (МКБ-10), из которой слова "идиотия", "имбецильность" и "дебильность" были исключены как неполиткорректные термины, приобретшие негативную окраску.

Уборке и наведению порядка санитарка уделяет порой значительно больше времени, чем взаимодействию с подопечными и это в том числе связано с характером отчетности, которую она должна предоставить. Так, санитарно-эпидемиологическая комиссия проверит чистоту столов и раковин, а директору, если она пройдется по палатам, бросится в глаза, аккуратно ли сложена одежда и заправлены кровати. Гигиеническое состояние тела подопечного или то, насколько хорошо его покормили, никто не проверяет. При этом далеко не все, что фактически вменяется санитарке в обязанности, входит в ее должностную инструкцию.

Если сажаешь ребенка, чтобы он ел как человек - сидя рядом с другими детьми, учился жевать и глотать, - то по твоей вине санитарка в гневе лишает его питья. Если ты не настаиваешь на том, чтоб ребенок ел сидя, то как бы соглашаешь ся с правилами игры, по которым живет система, и предаешь интересы ребенка. А ведь волонтеры всегда, согласно позиции организации, должны действовать в интересах ребенка. Только как определить, каковы интересы ребенка в этой ситуации? Что важнее: сидеть в коляске или получать жидкость? Что лучше: объяснить санитарке, в чем она не права и нарваться на крик, или в чем-то уступить сейчас, в надежде, что такая дипломатичность позволит заполучить доверие и отвоевать позиции в долгосрочной перспективе? Каждый раз, находясь в группе, я мучительно делала выбор. Однако, что бы я ни решала, проигравшим, как мне казалось, всегда был ребенок.