Awakenings

В месте, которое мы назовем «Литературная вселенная», в галактике (пока смой крупной, но, я убежден, лет через 30 это уже будет не так) «Написанное людьми» вращается планета (самая крупная, и, при этом, обитаемая) под названием «Книжная». На этой планете много стран – самая большая и (что редко бывает в жизни) самая богатая, это, конечно, страна Художественной литературы. Страны драматургии, Поэзии – тоже легко обнаруживаются на глобусе данной планеты. А в стране киносценариев есть даже портал в другую галактику («Снятое людьми»). И на этой планете есть небольшая страна (размером с Румынию), которая называется страна Научпопа. Эта страна не такая богатая и большая как страна художественной литературы, но её история восходит к седой древности, к овеянной пылью веков традиции. Прародители этой страны не были королями – но они были рядом с королями, и, в отличии от куда более снобистской страны «чистой науки» - умели заставить себя слушать всех, а не только друг друга. В этой стране до сих пор есть жизнь, в то время как другие ветер истории смел с карты. Именно в этой стране есть совсем маленький городок, называющийся «Медицинский научпоп», куда мы и перенесемся. Этот городок (подчеркиваю, именно городок), конечно, бесконечно далек от статуса столицы или самого крупного города данной страны – и то и другое место плотно занято Биологическим (по совместительству еще и атеистическим, по крайней мере в тех кварталах, где речь идет об антропологии) научпопом (мэра этого города вы, конечно, все знаете ). И если города Физический научпоп или Математический научпоп могут попытаться потягаться со столицей, то Медицинскому здесь делать нечего – это как Твери тягаться с Москвой за звание столицы России: права у неё есть, и история есть, да только столицей она не станет. Но, с другой стороны, именно в этих городках, древних, но не уничтоженных урбанизацией, дышится совсем иначе. Пройтись по историческому центру, вдохнуть этот воздух, посмотреть на архитектуру, которую, в силу отсутствия денег не догадались снести и застроить торговыми центрами – вот за что мы любим древние города. И пусть иногда в этом городе и возникают (куда ж от этого деться) здания уродливого новодела (о нем я уже писал) – в силу экономическим причин они не могут уничтожить облик этого города. И все в этом городе знают семью Саксов. Семья Саксов для данного города очень большая и древняя – вообще, в стране научпопа фамильное значит мало, это не страна художественной лигатуры, поэтому фамилии там наперечет, а многих до сих пор её не имеют – тем ценнее то, что любой житель этого города знаком с Саксами. И, конечно же, при произнесении фамилии Сакс жители скажут имя – ЧКПЖЗШ (ода ему) – самый прославленный представитель данной фамилии, успевший побывать даже мэром этого города, да не просто мэром, а мэром в трудные времена (хотя для маленьких городков все времена трудные). Но, конечно, ЧКПЖЗШ далеко не единственный представитель семьи Саксов. У ЧКПЖЗШ есть младший брат, представитель той же ветви семьи Саксов – Антрополог . Как дети одних родителей они чрезвычайно похожи, причем Антрополог старательно пытается подчеркнуть это сходство – но, при одном взгляде становится понятно, кто в семье первая скрипка, а кто даже не вторая. Антрополог, в отличии от вальяжного и лощеного ЧКПЖЗШ полноват, носит толстые очки, и, конечно, ему далеко до харизмы и убедительности старшего брата. Но родственников не выбирают – они братья, и пусть младший навсегда в тени старшего, невооруженным глазом видно, что это родня. Роль ЧКПЖЗШ как главы семьи могли бы оспорить многие – в первую очередь представители другой ветви семьи Саксов. Семейная драма, характерная для древних семей – ЧКПЖЗШ, Антрополг дети не старшего сына, которые должны были унаследовать все, а среднего. И пусть в стране научпопа нет четко прописанного закона о наследии по праву первородства – эти общечеловеческие законы еще никто не отменил. И больше всего хотели бы их исполнения дети старшего сына, дети монографического подхода. Вообще, монографический подход в семье Саксов дал куда больше отпрысков, чем полиграфический. И по праву первородства, и по праву, существовавшему в стране научпопа, согласно которому созданные в рамках одной темы дети имеют больше прав (старый закон, идущий еще от тех времен, когда Страна научпопа была вассалом страны Чистой науки – те времена давно прошли) – представители ветви монографического подхода должны были быть главными. Но жизнь несправедлива – ЧКПЖЗШ самый известный, самый богатый, самый знаменитый представитель семейства Саксов, глава семьи, а дети, похожие на него (и явно появившиеся не без его участия) гуляют по всему городу медицинского научпопа, да и по всей стране научпопа в целом. Монографическая ветвь семьи Саксов намного многочисленнее полиграфической – это и тетя Мигрень , это и дядя Пробуждение , кузен Остров дальтоников и кузина Музыкофилия (дети младшего представителя монографической ветви), Галлюцинация (о ней я уже писал) - все это уважаемые члены городской общины (даже двоюродная племянница On the Move: A Life , давным-давно живущая в стране Автобиографий – желанный гость в этом городе просто в силу величия своей фамилии). И в данном случае речь пойдет о дяде для ЧКПЖЗШ и Антрополога – Пробуждении. Как представители более строго, в их понимании, научного подхода, все члены монографической ветви семьи Саксов похожи друг на друга. Дядя Пробуждение здесь не исключение. Подрабатывавший в свое время доцентом, да еще специализирующийся на одной узкой теме (черта, как я уже сказал, характерная для этой ветви), ему далеко до яркости и витальности ЧКПЖЗШ. Более того – там, где ЧКПЖЗШ мог завести толпу, соблазнить женщину – дядя Пробуждение может лишь усыпить. Это пример того самого человека, который перед рассказом притчи прочитает целую лекцию, что же такое притча и сразу же вторую лекцию – почему притчи так необходимы. После этого будет сама притча – но мало кто сможет её услышать, ибо мало кто сможет до неё досидеть. В то же самое время, что бы кто ни говорил – это Сакс, и как любой Сакс он умен, проницателен и, при этом, не лишен своего обаяния. Дядя Пробуждение (так-то понятно что не дядя, а скорее старший сын в монографической ветви, но, так уж получилось, что мы всех соотносим с главой семьи - ЧКПЖЗШ), конечно, не очень доволен, что его племянник-выскочка занял место, полагающееся по праву если не ему, то хотя-бы другому представителю его ветви. Ему не нравится нарочитая легкость племянника, то, как он легко и непринужденно говорит о темах, о которых так говорить, по мнению дяди, нельзя; то, как племянник игнорирует научную терминологию; то, как племянник, по мнению дяди, профанирует чрезвычайно важное знание. Не думаю, что племянник делает это из вредности – скорее их неприязнь это результат их непохожести. Если вы считаете своим другом ЧКПЖЗШ – сомнительно чтоб вы могли подружиться с дядей Пробуждением. Правда обратного эффекта нет – и, если вы сначала познакомились с дядей Пробуждением, не исключаю что вам понравится и ЧКПЖЗШ. Фундаментально образованный и эрудированный дядя Пробуждение (от Канта до Кантора, от Павлова до Лурии ) все-таки не лишен своих чувств – в частности, дядя Пробуждение сентиментален. Это как-бы вплетено в него – четкое понимание, что просветление это лишь временное в сочетание с той непроглядной тьмой, окружающей человека – не дает ему быть оптимистом. Краткосрочная победа и медленное-медленное угасание отразило на нем неизгладимый отпечаток – а семейная ветвь, из которой он родом, мешает ему переключиться на какую-то другую тему. Нет, Пробуждение не должен быть другим – он абсолютно органичен в своей жизни. Но если вы хотели продолжить знакомство с ЧКПЖЗШ, но в лице другого представителя семейства Саксов, мой вам совет – лучше познакомьтесь с Антропологом. Пробуждение как-бы балансирует между ярким, четким светом науки, и между тьмой мистицизма – но мистицизма не мракобесного, а того самого научного мистицизма, куда может съехать даже самый четкий и светлый разум. Как здесь может не проявиться мистицизм?

В течение последнего года мы наблюдали некоторые осложнения, связанные с длительным приемом леводопы — повторное появление ригидности, заикания и т. п., — но при всем том можно считать это состояние вполне терпимым, учитывая, что она была настоящим мертвецом на протяжении сорока восьми лет.

48 лет (это история Иды Т.) человек был, по факту, мертв. Не потерян, а именно медицински мертв – и возвращение его к жизни оценивалось, конечно, чуть большей вероятностью, чем воскрешение мертвеца – но, будем честны, когда человека, казавшийся мертвецом, воскресает – значит он не был мертв, а такой вердикт вынесли в результате плохого обследования. Но здесь то обследование было первоклассным – и воскреснуть при таком отсутствии неопределенности, боюсь, задача куда более сложная, чем воскреснуть необследованному мертвому. Тема относительности той грани, разделяющей мир живых и мир мертвых – ключевая для историй дяди Пробуждения. Что ни говори, (у меня, кстати, тоже вполне себе мистическое сознание – от которого не отказывается даже сам мистер Сакс, при всей его научности) – вернуться с того света дано не каждому, а эти истории показывают, что пребывание там может сильно изменить любого, и здесь мы подходим ко второму ключевому вопросу – вопрос этичности воскрешения. Фактически то, что проделывает Сакс – это попытка воскрешения из мертвых, просто воскрешение и смерть здесь предстают в чуть более широком, чем обычно, смысле. И здесь возникает этический вопрос, затронутый даже у Кинга в Кладбище домашних животных – надо ли это делать? Нужно ли дергать Бога за бороду именно в таких вещах? А если границы немного раздвинутся, и воскрешать получится уже полноценных мертвых – пусть с такими же эффектами и побочными действиями, как от применения левдопы? Ответ Сакса как врача – для больного сделано недостаточно, если не сделано все (как Януш Корчак , но про воспитание ребенка). Мой ответ был бы куда более осторожным –и здесь, видимо, вылезает мое мистическое сознание – как-выясняется куда более мистическое, чем у Сакса. Вопрос эвтаназии как-бы следующий после Пробуждения – и этот вопрос, как я считаю, может оказаться значительно проще, чем предыдущий. Ведь что такое отказ от жизни и принятие смерти, когда мы пересматриваем эти понятия сами по себе? И не потому ли люди, вернувшиеся оттуда, похоже, не очень хотят здесь оставаться? (Здесь было несколько абзацев с рассуждениями о жизни и смерти применительно к книге, но после того как я их перечитал – решил оставить все эти вопросы другим. Прочитав их можно было бы подумать, что книгу читать не надо – а я бы этого не хотел). Будете в городке Медицинский научпоп – не примените заглянуть к дядюшке Пробуждению. И если вы прорветесь через две плотно закрытых двери Введения, и сможете выдержать его научную речь – вы получите нечто большее, чем удовольствие от прочтения хорошей книги. Старику скучно и одиноко, вся слава досталась не ему – но это вовсе не потому, что он хуже. Просто он намного глубже – а, в наши времена, это не комплимент.

Впервые про летаргический энцефалит я узнала из комикса Сэм Кит, Нил Гейман, Майк Дрингенберг - The Sandman. Песочный человек. Книга 1. Прелюдии и ноктюрны , в котором эпидемия этой болезни была связана с пленением Сна. Ирония в том, что ученые так и не выяснили природу болезни, охватившей человечество в начале 20 века, лишь по симптомам приняв версию о вирусной природе. После был просмотр кино, созданного по данной книге, и только теперь я добралась и до неё. А по итогу думаю, что теперь могла бы пересмотреть и больше увидеть, но не знаю решусь ли. В приложениях, занимающих треть объема, мне больше всего понравилась последняя (кроме словаря) часть, посвященная описанию постановок по этой книге и особенно съемкам фильма. Сакс рассказывает о том, как актеры изучали свои роли, посещали госпиталь и общались с больными, чтобы проникнуться и более достоверно их изобразить. Книги автора я читаю с удовольствием и эта книга стала пятой, прочитанной у него. Чтение книги при всей её интересности стало приличным испытанием для мозгов, ведь текст насыщен массой медицинских терминов, которые надо узнать и запомнить. Да, в конце есть словарь терминов, но им удобно пользоваться только с бумажным вариантом, а при чтении электронного понадобилась помощь поисковика. Для примера приведу незнакомые слова из первой истории пациента, которых в книге описано 20 и слова там были не только эти, но и ещё множество. Итак, на чуть больше чем 30 страницах мне встретились: окулогирный, ригидность, продрома, этиология, кифоз, эмпростонус, акинезия, пропульсия, гемиплегический, синкинезия, акатизия, обсессия, компульсия, идиосинкразический, стридор, фонация, палилалия, парентеральное и словарь лл подчеркнул красным 6 из приведенных слов. Смутные представления о болезни, вынесенные из комикса и кино были разрушены этой книгой. Оказывается, многие больные провели несколько лет более-менее активной жизни, прежде, чем попали в госпиталь. И даже те, кто был практически обездвижен, имели хоть небольшой контакт с внешним миром. Например, Леонард, которого в кино сыграл Риборет де Ниро много читал и кое-что писал, так как у него сохранилась ограниченная способность к движению в одной руке:

он мог только отвечать на мои вопросы, с трудом выстукивая ответы на своей машинке. Ответы эти были написаны в большинстве случаев сокращенным, телеграфным, а иногда и загадочным стилем. Когда я спрашивал его о самочувствии, он обыкновенно писал «сносно», но признавался, что иногда в нем начинает бушевать страсть к насилию и силы, «запертые» в нем и вырывающиеся на свободу только во сне. «У меня нет выхода, – выстукивал он. – Я заперт в себе самом. Это дурацкое тело – тюрьма с окнами, но без дверей».

Сразу вспоминается Стивен Хокинг, который всю взрослую жизнь боролся со своим телом и многого достиг. Но, конечно, это единичный случай. Чтение описания того, насколько тяжело приходилось людям с постэнцефалитическим парксонизмов, вызывает двоякие чувства. С одной стороны это жалость и сочувствие людям, живущим или скорее существующим в настолько невыносимых условиях, с другой приходит осознание собственного счастья, понимания как повезло не иметь таких проблем со здоровьем.

Везет мне в этом году на авторов, для которых писательский труд не является основным, а их произведения находятся на грани художественного и документального. Вот и Оливер Сакс, в первую очередь, невролог и нейропсихолог, но мировую известность ему принесла писательская деятельность. Являясь популяризатором медицины, Сакс в своих книгах описывает врачебную практику, но применяя к сухому контексту медицины иной подход. Описывая истории "пробуждений"автор подходит к пациентам не только с механической точки зрения, как к объектам для исследования, но и с человеческой, видя в них прежде всего людей, со своими переживаниями и душевными муками.

Страшно подумать, что подобного рода болезнь, как летаргический энцефалит и последовавший за ней синдром постлетаргического энцефалита имели место быть. Между тем Сакс называет это великой эпидемией сонной болезни и приводит цифры в почти пять миллионов человек, которым эта болезнь искалечила жизни. Причем нельзя назвать это сном в прямом понимании этого слова, это метафорический "сон", который обусловлен апатией, отсутствием эмоций, трансом, обездвиженностью и прочим. Больной и не спит, и не бодрствует, являясь по сути статуей, живым трупом, безучастным зрителем пролетающей жизни, будто находясь на бесконечном сеансе в кинотеатре без возможности покинуть зал. Только представьте, люди у которых была своя жизнь, карьера, друзья, семьи, планы на будущее, постепенно впадали в состояние схожее с летаргическим сном. Люди, которых возможно ждала совсем другая жизнь, оказались в заложниках болезни, запертыми в своем организме и разуме как в индивидуальной тюрьме, сроком на несколько десятилетий.Одним, эта болезнь перечеркнула семейное счастье, другим - детство и юность. Чьи-то мужья, жены, сестры, братья, сыновья и дочери в какой-то момент теряют связь с реальность, а потом попадают в еще одну тюрьму - госпиталь для хронических больных, поскольку родные не имеют возможности ухаживать за ними должным образом или не желают."Пробуждения" - это история людей, доживающих остаток своих дней в госпитале "Маунт-Кармель", без надежды на спасение, поскольку лекарства от болезни нет. Так было до 1969 года, пока не появилось новое экспериментальное лекарство "Леводопа", и Оливер Сакс не решил испробовать его на своих, казалось-бы, безнадежных пациентах.

"Расскажите нашу историю, иначе о ней никто не узнает" - именно об этом просили Сакса пациенты, побуждая его к публикации книги, и он сделал это более чем достойно, описав истории болезни двадцати с лишним пациентов, живых людей, чья судьба сложилась очень плачевно, и чуда, которое с ними произошло летом 1969 года. Это история их борьбы за выживание и надежды на возвращение к нормальной жизни. Людей, чья жизнь разделилась на "до и после болезни", а затем на "до и после" приема леводопа, препарата, который должен был стать чудесной панацеей, но для большинства стал очередным кошмаром. В то время как все газеты писали о лекарстве как о настоящем чуде, Сакс показал обратную, темную сторону препарата. Эйфория от "пробуждений" и последовавшими невероятными улучшениями состояния больных сменяется страхом и трезвым взглядом на жуткие побочные эффекты препарата. Но кто остановится, когда надежда на спасение забрезжила на горизонте, вот она, рядом, только руку протяни, но ты эту руку даже поднять не можешь. И как чувствует себя врач, который одновременно дал тебе и новую жизнь, и новые кошмары, став для пациента одновременно и богом дарующим благо и дьяволом это же благо забирающим. Конечно были разные случаи: как почти полностью положительного эффекта, так и полностью отрицательного воздействия препарата. Причем как пишет Сакс, парадокс заключался в следующем: чем более безнадежным казался больной, тем лучший эффект оказывал на него прием лекарства. По сути леводопа стала помогающим средством, без которого многие пациенты не могли обойтись, но не спасительным. После начала приема многие впадали в зависимость, и хоть препарат и имел негативное воздействие, без него больному становилось еще хуже. Вот такая дилемма, у тебя есть выбор: плохо или еще хуже, но все-же есть небольшой шанс, что все наладится. Леонард Л. самый первый пробудившийся пациент Сакса, дает на мой взгляд, исчерпывающею описание чувств от приема леводопа:

«Сначала, доктор Сакс, — признался он, — я думал, что леводопа — самая чудесная вещь на свете, и я благословлял вас за то, что вы дали мне этот Эликсир Жизни. Потом, когда все пошло плохо, я решил, что в мире нет ничего хуже леводопы. Это был, как мне казалось, смертельный яд, лекарство, которое швыряет человека в самые глубокие бездны ада. И я проклял вас за то, что вы дали мне его. Мои чувства постоянно менялись, я переходил от страха к надежде, от ненависти к любви. Теперь я принял свое положение. Оно было чудесным, ужасным, драматичным и комичным. Сейчас, в самом конце, я испытываю грусть и печаль. Вот и все, что осталось. Лучше будет, если меня оставят в покое — с меня хватит лекарств. Я многому научился за последние три года. Я смог преодолеть барьеры, за которыми провел всю свою жизнь. И теперь я останусь самим собой, а вы сможете сберечь леводопу».

Кроме применения "механического" лечения, Сакс рассматривает проблематику отношения к больным. Почти в каждом случае у пациентов наблюдались значительные улучшения самочувствия при встречах с семьей. Поразительно, насколько простая человеческая теплота, любовь и семейные узы могут помогать в данном случае. Видно, что для пациента важно не только медикаментозное лечение, но и поддержание теплой атмосферы, особого состояния душевного покоя. Доказательно это и тем, что, лишившись возможности видеть родных, пациенты впадали в глубокую депрессию и буквально угасали на глазах, что в большинстве случаев приводило к скорой смерти. Как считает Сакс, подобная смерть, связанная с угасанием, является следствием потери воли к жизни, с чем я полностью согласен. Так же примечательно и то, что после смены руководства госпиталя в 1973 году, дела у многих пациентов улучшились, в связи с отменой большей части части строгих правил и более человечным подходом к больным. Это еще раз доказывает необходимость человеческого ухода, внимания и душевной теплоты, причем не только от родных, но и от мед. персонала. Сакс очень точно описывает свою точку зрения на подход к пациентам:

Диагностическую медицину можно свести к механистическому применению правил и методик, каковое можно поручить компьютеру с не меньшим основанием, чем врачу. // Такая механистическая и технологизированная медицина является этически нейтральной и эпистемологически оправданной — она постоянно развивается и уже спасла бесчисленное количество жизней. Медицина становится неоправданной и неверной, только если из нее исключают немеханистический и нетехнологический подходы: то есть когда она вытесняет клинический диалог врача и больного и подменяет собой экзистенциальные подходы. Случаи абстрактны, больные же — конкретные люди, страдающие, сбитые с толку и охваченные страхом. Больные, конечно же, нуждаются в правильном диагнозе и верном лечении, но они в не меньшей степени нуждаются в понимании и заботе. Они нуждаются в человеческом отношении и экзистенциальном общении, каковые не может обеспечить никакая технология.

Слишком долгое вступление, которое занимает почти четверть книги , и состоит из двух предисловий, вступления и пролога, может оттолкнуть читателя, но важно сказать, что "Пробуждения" очень сильная и тяжелая книга, и дело не в том, что продираться через все медицинские термины сложновато. Сами истории пациентов Сакса до боли ужасающи. Я понимаю, что воображение не может передать и половину тех мучительных ощущений, которые испытали больные, но даже та толика осознания рисует очень страшные картины. Ты читаешь их истории за пару дней, но память об этих людях остается надолго. Это книга бьет сразу по всем болевым точкам, попадая даже не в сердце, а проникая в душу. Не сопереживать этим людям просто невозможно. Такие книги очищают, помогают посмотреть на мир иначе, понимаешь, что все твои проблемы - пшик в сравнении с тем, какую участь приготовила жизнь героям "Пробуждений". Это невероятная сильная человеческая драма и я уверен - выдающаяся книга.

В полном издании Сакс описывает как сложилась жизнь героев книги вплоть 1982 года, и, хотя во многих изданиях эпилог 1982 года присутствует, в некоторых он обрублен и этой информации нет. Так же в наиболее полном издании автор добавляет несколько научных статей и историю создания пьес, радиопостановки, документального и художественного фильмов, основанных на книге. Еще в предисловии Сакс крайне рекомендует к просмотру документальный фильм "Пробуждения" 1973 года, в котором запечатлены события и люди, описанные в книге, который, к сожалению, я не смог найти. Я в свою очередь рекомендую посмотреть фильм "Пробуждение" 1990 года, основанный на истории одного из героев книги Леонарда Л., которого замечательно сыграл Роберт ДеНиро, а самого Сакса, не менее замечательно, показал на экране Робин Уильямс.