An Unquiet Mind

Тот факт, что маниакально-депрессивное заболевание передается по наследству, влечет за собой целый комплекс непростых переживаний. С одной стороны, это ужасный стыд и вина. Еще давно, во время жизни в Лос-Анджелесе, я обратилась к врачу, рекомендованному мне коллегой. Осмотрев меня и выяснив, что я много лет принимаю литий, он задал мне ряд развернутых вопросов по истории моей болезни. В числе прочего он спросил, планирую ли я иметь детей. Я привыкла к уважительному и сочувственному отношению со стороны врачей и не видела причин что-то скрывать. Я откровенно рассказала о своих маниях и депрессиях, о том, что в целом хорошо отзываюсь на лечение. Я сказала, что мечтаю о детях, и он немедленно спросил, намерена ли я продолжать принимать литий во время беременности. Я отвечала, что, очевидно, угрозы болезни превосходят возможный ущерб для плода и поэтому я предпочитаю продолжать прием. Прежде чем я закончила свою речь, он вмешался с вопросом: знаю ли я, что это заболевание передается по наследству? «Естественно», – ответила я, борясь с желанием напомнить ему, что вообще-то потратила годы на изучение этой болезни и совсем не похожа на тупицу. Тогда он произнес ледяным и не терпящим возражений тоном, который до сих пор звучит в своей голове: «Вам не стоит рожать детей. У вас маниакально-депрессивный психоз». Он сказал это так, будто это истина в последней инстанции.

Я почувствовала себя плохо, невероятно плохо и униженно. Решив не поддаваться на провокацию и не проявлять того, что бы он немедленно счел неадекватным поведением, я уточнила, беспокоится ли он о том, что я не смогу стать адекватной матерью, или же считает, что лучше не производить на свет еще одного маниакально-депрессивного бедолагу. Проигнорировав мой сарказм, он произнес: «И то и другое». Я попросила его выйти из комнаты, накинула пальто, хлопнула дверью и крикнула, что он может убираться к черту. Я перешла улицу, забралась в машину и сидела там, плача, пока слезы не закончились. Грубость может проявляться по-разному. То, что сказал этот врач, было не только грубо, но и непрофессионально. Его слова оставили в моем сердце глубокую рану.

Крупнейшие правозащитные группы созданы преимущественно пациентами, членами их семей и специалистами по психическим заболеваниям. Они эффективны в просвещении публики, прессы и правительства. Хотя у каждой общественной организации разные методы работы и цели, вместе они дают поддержку десяткам тысяч больных и их близких, помогают повысить уровень медицинского обслуживания, требуя компетентности и уважения и фактически бойкотируя тех врачей, которые не готовы это обеспечить. Они уговаривают, склоняют и вынуждают членов конгресса (некоторые из которых также страдают от аффективных расстройств) улучшать финансирование исследований, развивать законодательство против дискриминации и делать многие другие вещи, чтобы люди с психическими расстройствами пользовались равными со всеми правами. Эти организации вместе с врачами и учеными, создающими основу для лечения, сделали многое для облегчения жизни всех нас – равно тех, кто называет себя безумным, и тех, кто пишет письма, протестуя против этого. Благодаря им мы можем себе позволить роскошь лингвистических споров о нашем состоянии или же о положении дел в обществе.

Также возникает вопрос: что необходимо для борьбы со стигматизацией – просто смена названия или масштабная просветительская деятельность? Которая включит в себя успешные методы лечения с применением лития, антипсихотиков, антидепрессантов и противосудорожных препаратов. Такие методы лечения, которые не просто успешны, но и интересны широкой публике и прессе (вспомним о влиянии прозака на общественное мнение о депрессии). Не менее важно выявление генетических и других биологических причин душевных расстройств, а также технологии исследования мозга, например магнитно-резонансная томография и позитронно-эмиссионная томография, визуально отображающие существование этих расстройств. Не стоит забывать и о совершенствовании анализов, которые по составу крови смогут дать медицински точное объяснение психиатрических проблем. Разумеется, важны и законодательные инициативы, например Закон о гражданах Америки с ограниченными физическими возможностями. В целом необходимо достижение равенства с другими медицинскими проблемами при развитии системы здравоохранения. Отношение к психическим расстройствам меняется, хотя и не без труда. Это результат взаимодействия всех перечисленных факторов: успешного лечения, защиты прав и законодательства.

Большинство медиков и многие пациенты считают, что новый термин меньше стигматизирует проблему. Возможно, это так, но не факт. Конечно, пациенты должны иметь право выбора, что для них более комфортно. Но неизбежно возникает два вопроса: является ли термин БАР медицински точным? И действительно ли смена названия способствует лучшему принятию заболевания в обществе? Отвечая на первый вопрос, я скажу, что термин достаточно точен, поскольку обозначает человека, который страдает от двух крайностей – и мании, и депрессии, в отличие от тех, у кого случаются только депрессии. Но разделение аффективных расстройств на биполярные и униполярные подразумевает принципиальное различие между депрессией и маниакально-депрессивным заболеванием, которое ни клинически, ни этиологически не очевидно. Также это название подразумевает, что депрессия и мания существуют отдельно друг от друга, никак не пересекаясь. Эта поляризация клинических состояний вступает в противоречие со всем, что мы знаем о переменчивой, лихорадочной природе маниакально-депрессивного психоза. Она игнорирует важный вопрос – является ли мания лишь экстремальной формой депрессии – и приуменьшает значимость смешанных состояний, которые довольно распространены, крайне важны для лечения заболевания и лежат в основе многих теоретических аспектов его изучения.

Один из ярчайших примеров – споры вокруг популярного современного термина «биполярное расстройство». Его внесли в номенклатуру четвертого издания «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-IV), авторитетную систему Американской психиатрической ассоциации, вместо изначального термина «маниакально-депрессивный психоз». Хотя я всегда называю свое состояние маниакально-депрессивным заболеванием, мой официальный диагноз – «биполярное расстройство первого типа, рекуррентное, осложненное психотическими чертами; полная ремиссия между эпизодами» ... Как врач и исследователь, я убеждена, что для обеспечения должной корректности и надежности исследования должны базироваться на точных и ясных диагностических критериях, на которых и строится DSM-IV. Ни одному пациенту или его родственнику не пойдут на пользу экспрессивные красивые слова, если они неточны и субъективны. Как эксперт и пациент, я считаю термин «биполярный» довольно оскорбительным. Он невнятен и, на мой взгляд, приуменьшает серьезность заболевания. «Маниакально-депрессивный», напротив, отражает истинную природу и серьезность моего диагноза, он не пытается приукрасить непростую реальность.