Два маленьких шага по мокрому песку

Я не могу поставить оценку этой книге. И не могу писать на неё рецензию. И не потому, что она очень плоха. Хотя, конечно, художественной ценности в ней нет. Есть одна большая боль, отчаянье и надежда. Книга автобиографична, всё реально и жутко. Есть семья, где из трёх детей смертельно больны двое. И вот тут я приостановлюсь. Больны дети страшным генетическим заболеванием, которое недавно и диагностировать-то не могли. Заболевание врожденное, дети при нём практически обречены: сначала теряется двигательная способность, потом пропадает речь, зрение, слух... Страшно. Но вот что меня смущает: если с первым ребёнком, малышкой Таис, всё произошло внезапно и от неведения, то вторую девочку с таким же заболеванием родители родили осознанно. С надеждой на лучшее, это да. Но вот очень уж хрупкая эта надежда. Слишком уж велики страдания ребёнка. Очень уж несчастен старший сын, которого сторонятся одноклассники из-за болезней сестер. Да и как вам вопрос маленького мальчика: "Мама, а если я проснусь раньше тебя, а Таис умерла, мне будить тебя?" У меня, например, волосы дыбом встали. Я никого не осуждаю. Я не знаю, какие выводы можно сделать. Я не хочу даже решать, что важнее: сохранить такую вот жизнь и муку для нерожденного ещё ребёнка или... Выбор — это иногда самое страшное в жизни. И всё-таки хорошо, когда он есть...

Читать такие книги тяжело, ещё тяжелее их оценивать. Как может понравиться история смерти маленькой девочки? Как может понравиться та концентрация боли, которая присутствует в ней? Это ужасно, это на самом деле ужасно. Смерть это то, что несмотря на всю свою естественность в нашей жизни, абсолютно всегда выбивает почву из под ног, шокирует, причиняет боль, угнетает, заставляет почувствовать нас незащищёнными и бессильными... История описанная в этой книге переплюнула даже эти чувства. Потому что "отложенная смерть", о которой рассказано здесь - это ад. У меня, наверное, не хватит слов, чтобы описать все чувства, которые во мне вызвала эта книга, но поверьте, в данную минуту они меня переполняют.

Эта книга - исповедь матери, которая во второй день рождения своей дочери узнает что та неизлечима больна. Заболевание генетическое, и на сегодняшний день лечения нет. С первого момента внешнего проявления этой болезни организм начинает деградировать. То есть двухлетний ребенок постепенно лишается того, чему так стремительно учился все это время - ходить, сидеть, двигаться, есть, а в последствии даже видеть и слышать. А родителям остаётся лишь помогать своему ребёнку и обеспечивать его всем необходимым. Страх. Такая беспомощность вызывает во мне страх от понимания что бывают такие ситуации, где ты ничего не можешь сделать. Я писала уже, что в этой книге сконцентрированно много боли, но так же там много любви, терпения и мудрости. Без малого два года, родители помогали комфортно уходить из жизни своему ребенку, как бы ужасно это не звучало. Это не укладывается в голове. Никак. Но то, как они учились новым способам общения со своей дочерью, как учились принимать эту ситуацию, смотреть шире, осозновать, что всё, что они могут это быть рядом. Если вы думаете, что это единственное испытание, выпавшее на долю родителей, то это не так. В тот момент, когда они узнают о болезни своей дочки, женщина находится на пятом месяце беременности, и не смотря на то, что возможность того, что ребенок может снова родится больным составляет двадцать пять процентов, они решают рожать. Родилась ещё одна девочка. Болезнь передалась и ей. Врачи предлагают семье операцию по пересадке костного мозга, в надежде обмануть болезнь, и на долгие месяцы жизнь семьи проходит в стенах больницы - операция и восстановление новорожденной дочери, лечение и облегчение страданий старшей. Это всё напоминало балансирование на краю пропасти. Остаётся лишь позавидовать тому, какая мощная поддержка со стороны друзей и родственников у них оказалась. И ещё, вы знаете, что меня удивило в этой книге? Качество оказываемой медицинской помощи во Франции. Это удивительно. Начиная от всего необходимого для пациента, включая медицинское оборудование дома и приходящих регулярно медицинских сестёр до психологической помощи семье. Это так человечно, что система не бросает семью один на один с их горем, они поддерживают и помогают до последнего. Наверное, в нашей стране тоже есть дети с таким заболеванием, но я уверенна, что они не получают и миллионную долю того, что получила эта семья. И это печально.

Я не знаю, что это - естественный отбор, стечение обстоятельств, плохая наследственность, или что-то ещё. Но я прекрасно понимаю, что очень сложно принять тот факт, что несмотря на весь ужас - жизнь продолжается. И какой бы черной не была ночь, она обязательно смениться днём. Такие истории это как внезапный удар по голове. Советовала бы читать той категории людей у которых вечно всё плохо - дети не слушаются, муж давно не дарил подарков, на работе одни говнюки, жена постоянно пилит, отпуск на пляже был аж год назад и тд и тп. Они сразу почувствуют, что у них все отлично - дети здоровы, есть муж или жена, работа, и о боже, они даже были на море!

Людям впечатлительным советую обходить эту книгу десятой дорогой.

Кому-то такие истории нужны, чтобы начать ценить каждый прожитый день. Кому-то, чтобы убедиться, что он не одинок в своей боли. У каждого свой путь к этой книге. И зачастую человек осознанно идет к ее прочтению. Но не я. Привет, Долгая прогулка! Мы с вами снова здесь. Обсуждаем литературу, которую я бы никогда не прочитала.

Я совершенно точно не целевая аудитория. Мне не нужно постоянно давать пинок чужой болью, чтобы я начала ценить свою жизнь. Это будто бы обесценивает мои горести/болести. Я понимаю, что есть кто-то кому хуже. Но позвольте мне самой пройти этот долгий путь, когда все мои заботы превратятся в пыль в сравнении с чем-то более ужасным. И я надеюсь, что путь будет достаточно длинным. И автор понимает это куда лучше, чем те, кто писал аннотацию. Ей грустно оттого, что подруга не рассказала, что от нее ушел муж. Скажите честно, если болит, то всегда ли становится легче от того, что у кого-то болит сильнее?

У каждого в жизни наступает момент переосмысления. Случается что-то отчего мир переворачивается с ног на голову и нужно заново учиться просто вставать по утрам. И мне искренне жаль, что у автора этим переломом стала смертельная болезнь у дочерей. И я рада, что она смогла с этим справиться. Насколько вообще с этим можно справиться. И она молодец, что рассказала о своем пути. Потому что найдутся люди для которых она станет примером.

Я не знаю, что еще писать об этой книге. Потому что если отбросить в сторону борьбу сильной женщины за жизнь своей дочери, то останется просто долгое умирание ребенка. Умирание не простое. Мучительное. Неотвратимое. Без какого-либо шанса на чудесное исцеление.

В 2020 у моей соседки от ковида умер сын. Ему было 28 лет. Она, стойкая как скала, поехала за 1000 километров за прахом ребенка. В этих ужасных “хлопотах” боль отступала. А потом догнала и размазала по земле. Автору книги несказанно повезло, что ей осталось ради кого жить. Ей повезло, если такое можно назвать везением, что у нее было время попрощаться. Моя бабушка всегда говорила, что нет ничего ужаснее, чем хоронить своих детей. Не пустые слова - она похоронила дочь. И если что-то и будет заставлять меня радоваться каждому прожитому дню, так это истории людей, которых я знаю. Не неизвестная мне француженка. Можете счесть это за черствость.