В некоторых странах диагноз "шизофрения" ставится только людям, достигшим подросткового возраста, а до этого таких странных детей подозревают в аутизме. Возможно, именно это произошло с автором и героиней книги 1945 г.р., которой поставили диагноз "аутизм" в детстве. Но я считаю, что у героини ярко выраженная шизофрения и задержка психического развития (ЗПР):

1. Почти вся книга состоит из описания галлюцинаций, воображаемых друзей и бреда. Это симптомы шизофрении. У аутистов нет галлюцинаций.

2. В начале книги написано: "Бабушка боялась, что кто-нибудь заметит, что её семья слабоумная", а дальше описание деда: "…они встретили своенравного человека, у которого была масса странностей. Он жил один и ни с кем не общался. Он накинулся на маму по поводу ее внешности. Он оскорблял ее и рассказывал отвратительные истории. Они приехали через год, но их ждал такой же прием. Дед набросился на маму, ее охватило отчаяние, а отец разъярился и ударил его. Тогда дед набросился на отца и стал бить его". Так могут поступить, например, параноидные шизофреники, которым все люди кажутся подозрительными, а голоса в голове сообщают, что они пришли со злом. Т.е. у них в роду предположительно были оба из этих психических расстройств.

3. Книга начинается с того, что автор долго и вязко описывает своих многочисленных родственников и их жизнь. Аутистов не очень интересуют люди, самое занимательное, на чём они глубоко залипают, это свои внутренние, многие кажущиеся странными, интересы. С этого началась бы их книга, а не с перечисления родни и каких-то случайных знакомых. Дальше вся книга о тяге автора к людям и стремление к коммуникации. Нет этого у аутистов.

4. У аутистов крайне избирательное пищевое поведение, они и обычную еду могут не есть.

5. Симптомы ЗПР:

При ЗПР (как и при психопатиях) мозг барахлит и еле пашет, и чтобы он проснулся, ему нужна сильная эмоциональная или физическая встряска. Такой встряской для героини стали резкие звуки. Её мозг просыпался и некоторое время функционировал относительно нормально, от этого в голове становилось легко, настроение улучшалось, и ей хотелось повторения.

– потревоженный и оставленный потом в покое мозг как бы засыпал, отключался. А дальше:

6. Часто у аутистов гиперчувствительный слух, резкие звуки – стресс для них.

7. Аутистам люди не нужны. Люди для аутистов слишком громкие, резкие и непредсказуемые. И у них "получается плохо".

Мне, как и всем людям, нужны были отношения с другими людьми,

Папа успел возбудить в ней интерес к коммуникации - отношениям - контакту с другими людьми, так что у нее появилась настоятельная потребность, нужда в контакте с другими людьми.

Еще жизнь состояла из попыток социализироваться. Я пыталась, как это обычно бывает, гулять с девочками, с которыми я вместе росла, встречаться с мальчиками, ходить в кино, на танцы и т.п. У меня получалось очень хорошо.

8. ЗПР:

9. ЗПР:

10. Аутисты не нашли бы ни одного (и не искали бы).

11. ЗПР:

12. Попробуйте дотронуться до аутиста и сравните:

13. В шизофрении эти виды бреда называются "озарение" и "уверенность в сверхспособностях":

Человек начинает смотреть на мир другими глазами, рождается бредовая правда. В которой есть незаметный человеку провал в логике: если есть "большая разница" в видах жизненной энергии, почему её нельзя описать? Ведь любые, даже мельчайшие галлюцинации описаны максимально подробно.

14. ЧСВ и осознание своей высокой исключительности, несмотря на то, что всю жизнь значимые взрослые были разочарованы, это тоже не про аутизм, а про шизофрению.

15. На этом самом интересном месте повествование оборвалось.

А это возраст, когда шизофрения становится ярче и её можно диагностировать и лечить. Возможно, это и произошло, поэтому дальше автор перешла к своим достижениям. У аутистов никаких чёрных картин не появляется. Как их оглушала жизнь своей яркостью, невыносимым шумом и мучительной необходимостью постоянно что-то исполнять для каких-то людей, так и оглушает.

16. ЗПР от умственной отсталости отличается тем, что в конце концов мозг доразвивается до нормы. Это и произошло:

В первую очередь хотелось бы заметить, что люди, не сталкивавшихся никогда лично с аутизмом, едва ли имеют верное представление о данной, с позволения сказать болезни (почему я не хочу однозначно говорить о нём как о недуге напрямую связано с этой книгой, это я объясню немного позднее). Всё что мы имеем - это преувеличенные образы кинематографа. А ещё, бывает, подростки говорят с целью обидеть кого-то что-нибудь вроде: "Да он вообще аутист какой-то". И это оскорбление, потому что все знают, что "аутист" значит недоразвитый, неполноценный. Лично у меня было как раз такое представление об аутизме. Слышишь это слово и сразе представляешь себе инвалидов, неспособных позаботиться в себе,
дурачков, невоспринимающих речь других и выражающихся нечленораздельно. Поэтому с большим удивлением прочитала я аннотацию к "Особому детству". Человек с таким серьёзным заболеванием написал книгу? Невероятно! Но ещё большим открытием стала сама книга, уникальный опыт Ирис Юханссон, которым она делится с читателем.
В наш век информации всё меньше и меньше остаётся тем, не освещенных до сих пор обществом. Настало время коснуться аутизма. Если вы хотите узнать, что же это всё такое, то автобиографическая книга Ирис Юханссон - то, что вам нужно. Только перед тем, как приступить к чтению, я советую забыть всё, что вы знали или когда-то слышали об аутизме - ярлыки и стереотипы вам будут только мешать. В чем же уникальность книги? Всё дело в то, что это взгляд изнутри. Сколь много не могли бы рассказать о данном вопросе родные и близкие людей, живуших с аутизмом, ничто не сравниться с историей из первых рук, искренним и правдивым рассказом человека, который живёт с этим всю свою жизнь. Ирис Юханссон описывает не просто свою жизнь, не только то, как воспринимали происходящее ее родственники, как помогали ей, она описывает мир, каким видела его она сама. И этот мир совершенно отличается от привычной нам реальности. Читая эти строки невольно задумываешься о том, что, может быть, правы те, кто высказывается в пользу восприятия аутизма как некого особого,
альтернативного состояния, а не как болезни. Как можно назвать Ирис больной, когда она живёт в столь удивительном мире? Да, с точки зрения обычного человека её поведение часто можно назвать "странным", но она адекватна, она умна и способна обучаться, даже если для этого ей требуется больше времени, чем другим. Ученые давно занимаются поиском лекарства, исцеляющего от аутизма. Но это не значит, что аутизм - приговор. Поэтому кроме всего прочего, эта книга - надежда. Надежда для всех молодых родителей, жизнь которых, кажется, уничтожена громким диагнозом, поставленным их ребёнку. Ведь Ирис язык не повернётся назвать неполноценной. Она - такой же член общества как и все остальные, её упорство и труд позволяют ей жить полной жизнью. Более того - помогать другим людям справляться с их психологическими проблемами. А ведь это огромное достижение даже для обычного, здорового человека.

Я люблю книги про "особенных" детей, "других" людей, особенно, если эти книги написаны теми кто не со стороны знает, что это означает.

История Ирис - это нечто особенно. В книге вы не найдете медицинских диагнозов, лечения, но найдете взгляд на проблему изнутри. Хотя в чем именно заключается сама проблема до конца разобраться сложно.

По описанию и всему симптомокомплексу понятно, что расстройство Ирис относится к аутическому спектру, но так как она никогда не наблюдалась у врачей, у нее никогда не бло официального диагноза, то сложно сказать, как сложилась бы ее суьба, если бы медицина вторглась в ее жизнь.

Книга довольно тяжелая и неоднозначная, в ней много описания того, как Ирис, будучи реьенком видит и воспринимает мир. Мы видим мир ее глазами, но нам не рассказывают о причинах и следствиях. Ирис не пытается дать характеристику, как-то оценить свои поступки, она лишь рассказывает о своих ощущениях.

То, что благодаря вниманию со стороны отца, хоть оно и покажется многим очень и очень старнным девочка смогла стать полноценным членом общества, влиться в жизнь, а не остаться на обочине, стоит очень многого. Благодаря усилиям отца девочка получила не только какое-то начальное образование, но и жизненный опыт. Сложно предположить, что молго бы быть махни на нее рукой, скорее всего она так осталась бы в том, детском состоянии, живя в своем замкнутом мире.

То, что сейчас Ирис рассказывает о себе, своем опыте, мировосприятии может чем-то помочь родителям и близким понять своих детей с похожими расстройствами.

Книга состоит из 4 глав и заключительного слова:

• в 1 главе Ирис рассказывает о своих детских годах так, как будто бы мы смотрим на то время глазами маленького ребенка
• во 2 главе рассказывается о тех же событиях и том же времени, но как будто со стороны окружающих Ирис
• 3 глава заключает в себе размышления Ирис о нашем мире, обществе, о том, как она познавала те понятия и законы нашей реальности, сколько сил и времени ей пришлось потратить на то, чтобы овладеть понятием времени, отношений, справедливости и пр.
• 4 часть – посвящение жизни.

  Автор книги, Ирис Юханссон - на данный момент, востребованный психолог-консультант по вопросам развития детей с особенностями развития, - пишет о себе, как о человеке, имеющем диагноз аутизм. Ее книга рассказывает историю ее жизни с аутизмом, о том, как однажды она решила выбрать вектор нашей реальности и как это стало точкой начала ее знакомства с нашей «обычной» реальностью. Очень интересная книга. В некоторых отзывах я прочла, что книга бесполезна, так как не содержит практических рекомендаций и советов. Я с этим не согласна. Помимо протоколов коррекции, помимо поведенческих программ, помимо всего этого человек, соприкасающийся с аутичным человеком, сталкивается с множеством вопросов, которые многие годы могут оставаться без ответа. «Почему ты машешь ручками?», «Зачем ты подносишь предметы к зрачку?», «Почему ты не выносишь белый цвет?»…бесконечные «почему» и «зачем». Поэтому книги взрослых людей, освоивших социум, решивших написать о себе, о своих особенностях, о том, почему и зачем они совершали те или иные действия, очень полезны для специалистов и родителей, друзей и всех, кто встречается с аутизмом. Так, Ирис крайне интересно описывает причину того, что периодически она испытывала непреодолимую потребность махать руками и кружиться на месте. Оказывается, что, таким образом, она отгоняла потоки слов, исходящих изо рта говорящего. Ведь для маленькой Ирис слова были визуализированы и порой мешали разглядеть через них говорящего. Вот и приходилось махать руками и кружиться, чтобы разогнать этот словесный туман. Конечно, мы должны понимать, что этот симптом в каждом конкретном случае имеет свои объяснения. У Ирис – это слова-образы. У другого человека причины будут совсем другие… Например, ему нравится слышать шелест пальцев. Но, собирая по крупицам информацию, мы постепенно сможем лучше понимать аутичную психическую структуру, ее отличия от психотической структуры.

  Лично у меня возник большой вопрос относительно диагноза автора, так как в книге так много внимания уделяется воображаемым друзьям, придуманному миру (который называется «снаружи»), словам и звукам, которые имеют формы и цвета… Это не черта аутизма. Это, на мой взгляд, какое-то проявление галлюцинаторного синдрома. В последействии сложно говорить о правдоподобности описанных галлюцинаций. Плюс к этому в книге присутствует художественное изложение мыслей… И вот непонятно, Ирис действительно описывает свою реальность без прикрас или все-таки речь идет о метафорическом обрамлении ее переживаний… Может быть, это детская шизофрения? И аутизм, как внешнее проявление нарушения социального взаимодействия, коммуникации и воображения, тогда будет всего лишь симптомом. Или мы имеем дело только с аутизмом без шизофренического компоненте? В общем, этот вопрос для меня остался без ответа.

  Еще одним моментом, который не дает мне покоя, является богатство эмоциональной насыщенности текста. Если Вы сравните эту книгу с книгой «Посмотри мне в глаза! Моя жизнь с синдромом Аспергера» Джона Элдера Робисона, то Вы скорее всего отметите кардинально разный уровень освоения речи. По книге Джона можно догадаться о его диагнозе, даже его не зная – текст плоский в плане переживаний и эмоций. Очевидно, что пишет человек, для которого социальная эмпатия – это действительно предмет труда и освоения. Ирис же пишет насыщенно, прекрасно оперирует сложными понятиями из мира чувств и эмоций, обычно закрытого от аутиста. И это еще один повод задуматься о ранней шизофрении, а не о аутизме в современном понимании.

  Для людей, работающих с аутизмом, особенно интересной станет третья часть, где Ирис говорит, как она осваивала и осваивает те понятия, которые «нормальный» человек осваивает очень рано, благодаря имитации и социальному вниманию и эмпатии. Все, что касается абстрактных понятий, является для Ирис поводом для многолетней тренировки и раздумий и умозаключений. Мне эта часть понравилась больше всего. Она очень искренняя и честная.

  Читающий, особенно читающий с опытом работы с аутизмом и знающий, как это сложно и долго, возможно, задастся вопросом, как Ирис смогла преодолеть этот барьер, почему не ушла в свое «снаружи», а выбрала наше «изнутри». И тут мы можем извлечь очень важный урок, который должны преподавать семьям, у которых есть ребенок с РАС (расстройством аутистического спектра): много людей смогут многое. Ирис росла в большой крестьянской семье, вокруг нее все время находилось около 12 человек. Вся ответственность за нее была разделена между ними, и поэтому она, ее воспитание не были семье в тягость. Да, сложно, да, неудобно, НО никто из окружающих не уходил в депрессию и не опускал руки. Это очень важно. Очень важно. Как часто семья аустиста становится аутичной, замкнутой на своей проблеме. Аутизм становится чертой целой ячейки. Тогда как большое количество вовлеченных в воспитание аутиста людей не дадут друг другу времени на усталость и уныние. Вот это, на мой взгляд, основной урок, который следует извлечь из книги Ирис.

  С профессиональной точки зрения интересны намеки автора на генез ее состояния. Она выделяет вакцинацию, которую ей произвели в день рождения для того, чтобы она не заразилась от мамы туберкулезом. Ирис пишет об ужасном крике новорожденной, который, как я поняла, длился трое суток и который, может быть, свидетельствует о каком-то побочном действии вакцины. Возможно, именно это вызвало ее «болезнь». На 4 сутки жизни Ирис замолчала и больше не плакала вообще до 3 лет (ни от голода, ни от мокрых пеленок, ни от того, что пальцы защемились между кроваткой и стеной). Очень похоже. Возможно. Знак вопроса.

  Однако автор не делает на вакцинации главный акцент. Она пишет об отвержении матери. О теории сепарации. Об разрыве симбиотических отношений прямо в начале жизни.

  Не знаю, эти размышления очень поверхностно описаны и не предписаны какой-то определенной теории. Непонятно, пишет ли Ирис, о сепарации в психоаналитическом смысле и как она объясняет историей с отвержением свою ситуацию. Кстати, после прочтения я так и не поняла, каким направлением психотерапии занимается Ирис. Может быть, поэтому у нее смешаны и не проработаны разные концепции аутизма. В общем, эти размышления я бы советовала читать очень аккуратно и с большой цензурой.

  Вывод: книга очень достойная, читать стоит, особенно, если для Вас аутизм – не пустое слово.

Это такая странная, неоднозначная вещь. С одной стороны - немного раздражает тип повествования, когда, к примеру, вторая глава почти повторяет первую, просто дополняется некоторыми деталями. С другой - потрясает подвиг (иначе и не скажешь) отца автора. Хотя, конечно, немалый вклад внесли и остальные. Тот самый случай, когда "требуется община, чтобы воспитать человека", а не только мама и папа.
Я не сильна в диагнозах, но мне показалось, что здесь речь не о классическом аутизме, а о чем-то близком из того же спектра. Особенно ценно то, что пишет не родитель/родственник/друг/врач, а сама героиня книги - читать о том, как она видела мир, о ее синестезии, дислексии, одновременных жажде и ужасе контакта - пробирает до мурашек. И нельзя не задать себе вопрос - а как бы все сложилось, поведи себя мать иначе, будь у матери другое отношение к детям?
И параллельно - постоянный восторг, не только от отца, который "построил" весь ближний круг, заставив участвовать в жизни девочки, выгрыз буквально право на обычную школу и прочее окружение, но и от остальных людей в жизни автора: учителей, друзей, самой обстановки, в которой она могла учиться столько, сколько ей было нужно, в которой она могла найти работу и быть полноценным членом общества. И нельзя не подумать о том, насколько невозможно это было бы здесь.
Только один вопрос у меня остается - а не ускорился бы процесс, если бы это все же была специальная школа и специально подготовленные учителя? Впрочем, вопрос из рода вероятностей - бесполезный вопрос. Да и сомневаюсь, что во времена детства автора все перечисленное было выше того уровня, что дали девочке семья и друзья. Особая книга, определенно.

Было бы замечательно, если бы эту книгу прочли не только те, кто интересуется проблемой аутизма вследствие сложившихся жизненных обстоятельств или в рамках своей профессиональной деятельности. Я бы ее порекомендовала всем будущим и настоящим мамам и папам. Рассказ о детстве Ирис красочно иллюстрирует всю симптоматику аутизма, и внимательное прочтение может повысить вероятность ранней диагностики родителями данного расстройства, а это, в свою очередь, является одним из факторов успешности дальнейшей долгосрочной терапии.

Людям, имеющим профессиональное отношение к проблеме аутизма, книга будет интересна в силу того, что автор подробно описывает свои переживания, приводит свою точку зрения о причинах этого расстройства и вкратце обрисовывает используемый ею метод терапии.

Книга содержит в себе рассказ об уникальном экзистенциальном опыте, о состояниях и чувствах, которые не всегда возможно объяснить с позиции науки, она также является гимном родительской безусловной любви и всепобеждающему социальному чувству. Автор выступает не только в роли рассказчика, но и философа, приводя свои размышления о человеческой природе, размышления, своей отстранённостью и стремлением дойти до самых основ производящие впечатление мыслей «инопланетянина». Ведь мы редко задумывается о том, что дается нам легко, о не требующих особого контроля сознания автоматизированных действиях, но Ирис Юханссон, в силу особенности ее психики, присущ иной, постоянно сфокусированный взгляд на некоторые вещи, который высвечивает то, на что мы раньше бы не обратили внимание и позволяет лучше понять себя и другого.

Из минусов - придуманная автором структура книги и ею вызванный повторяющийся рассказ о некоторых фактах биографии.

Начинаешь читать. Удивляешься терпению и внимательности отца, вовремя заметившего "странности" в своём ребёнке и бьющегося над тем, чтобы удержать её в реальном мире, несмотря на все трудности (кстати, тут описан редкий случай, когда с больным ребёнком возится именно отец). Не шибко удивляешься симптомам, ибо это, в общем-то, уже описывалось многими (к тому же тут в семье-коммуне у всех не одно, так другое заболевание, половина тоже психических, так что никого, кажется, особенно не удивляет бросающаяся на людей и кусающая их до крови девочка, пребывающая в каком-то своём мире, "мире внутри" или "мире снаружи"). Доходишь до второй главы. В которой снова пересказывается то же самое, только чуть другими словами. Зачем? Откровенно скучно.

А третья глава так и вовсе весьма вредная, вот что я скажу. В ней снова встречаются повторы того, что читатели едва ли не выучили наизусть, но вообще она вся посвящена внетелесным путешествиям девочки. Ауры людей и животных, цвета звуков, души умерших, вымышленные друзья, которые на деле часть её личности, и вообще болезненное упоение своей ненормальностью и рассказ о том, как эти искажённые состояния помогают видеть и понимать больше, чем дано обычным людям. Героиня колеблется, стоит ли отказываться от этого и пытаться ли вернуться в реальность. Прямо пропаганда какая-то. Особо впечатлительные люди, начитавшись такого, могут даже начать стремиться к воссозданию таких состояний.

Четвёртая глава наконец-то более или менее осмысленная. В ней рассказывается о том, как уже взрослая Ирис пытается социализироваться и стремится приносить пользу обществу. И, хотя отношение к жизни и нормам поведения, сложившееся у неё в итоге (в частности, высказывания вида "да я вообще аморальна"), мне крайне не близко (примерно в той же степени, насколько близко мне отношение Арнхильд Лаувенг), но, по сравнению со всем предыдущим – это хоть читать можно. Там даже есть мотивирующие мысли. В эссе-приложении, опять же, высказывается совсем не близкое мне, но это этакая самомотивация главной героини.

Читать тяжело, читать скучно, множественные повторы, спорные мнения, опасное упоение болезнью. Есть вещи, которые написаны на эту тему много лучше и полезнее.

Подобным книгам я практически всегда ставлю максимальный балл. Да и как можно поставить меньше, когда описывается биография человека который столько работал над собой, превозмогая себя простаивал связь с внешним миром, не смотря на такие барьеры! А еще меня всегда поражают люди, которые на интуитивном уровне действуют зачастую лучше, чем некоторые специалисты. Очень советую прочитать эту книгу тем, кто живет или работает с детьми с РАС. Она помогает понять, как они воспринимают наш мир, и как мы можем им помочь в социализации.

В книге представлен личный опыт автора, опыт тяжелого детского аутизма. Позже автору все-таки удалось справиться со всеми тяжестями аутизма. В настоящее время она благополучно освоила социальные роли и активно занимается аутизмом, внося свой вклад. Автор глубоко расписывает события своей жизни, личные переживания из своего аутистического мира. Позволяет заглянуть в мир аутиста, но прежде всего в богатый фантазиями, ощущениями и впечатлениями мир ребенка.
Много красок, пронзительных моментов, которые передать словами удалось отлично автору. Прочувствовала.