История болезни. В попытках быть счастливой

Поначалу здорово мешали воспринимать текст политические убеждения Ирины Евгеньевны: все эти прочувствованные панегирики Егору Гайдару (Мальчишка. Бесстрашный, мужественный, знающий. И это всего в 35…) и т.п. Я бы этих тридцатипятилетних мальчуганов за ушко да на солнышко. А сейчас больше чувствуется не классовое различие, а видовое, что ли, сходство. Ибо есть события, перед которыми дети министра так же беззащитны, как дети рыбака.
А вторая мысль – ох, тяжко быть Родине-матери дочерью! Ни статус, ни образование, ни материальная обеспеченность – ничто не освободит тебя от пошлой покровительственности, мужланских шуток и абсолютной уверенности самца в том, что за его деньги или по факту его самцовости любая женщина будет отплясывать польку-бабочку и при этом помалкивать. Стоило в семье автора прозвучать словам: «Рассеянный склероз. Неизлечимо», мужчина из этой семьи ответственно и решительно, как это свойственно сильному полу, испарился. Теперь отвечать и решать предстояло самой за себя.
Я предпочла бы, чтобы И. Е. больше рассказала о собственном опыте выживания с рассеянным склерозом, в частности, о взаимодействии с нетрадиционной медициной. Ясно, что попыток было много, что ни к чему они не привели, но хотелось бы подробностей. С другой стороны, чем делиться, решает сам автор, и Ясина предпочла рассказать, как борется за себя в борьбе за всех.
Чтобы испытать на своей шкуре социальные ограничения, связанные с инвалидностью, проведите нехитрый опыт. Возьмите детскую коляску, поместите в неё младенца, а в отсутствие такового – инертную толстую кошку или, на худой конец, мешок сахару, и прогуляйтесь по окрестностям. Не забудьте засечь время: через сколько минут вы вслух заматеритесь? А вы заматеритесь, уверяю. Зайти в магазин за хлебом, в кафе, в банальнейший пешеходный переход станет суровым испытанием. Это в заграницах реализуются проекты безбарьерной среды, и специальные сайты подсказывают, где проехать с коляской. У нас… На форуме была дискуссия о толерантности, так Medulla для иллюстрации выкладывала фотографии пандусов и рамп для колясок. ...! Страшные рельсы под углом в 45 градусов, и это ещё лучший вариант. Ясина и её компаньон-помощник, могучего сложения спортсмен, грустно переглядываются: Мы уж лучше по ступенечкам попрыгаем. А если в доме нет лифта? А если ты один и ассистента нанять не на что?
Каждый год эти «если» изолируют от мира миллион граждан России. Не застрахован никто. А идиотина юморист гогочет с экрана: «У американцев пандусами и спецпарковками оборудован даже ледовый каток, ну, тупые, ха-ха-ха!» Чёрт дёрнул моего знакомого пересказать эту «шуточку» молодой американке, увлекавшейся фигурным катанием. Та подняла брови: «А почему папа не может прийти смотреть, как я выступаю?!» Да, выяснилось, что её отец последние три года на коляске. Всем нам было стыдно. Кому-то до сих пор смешно.
Мы не знаем, где упадём, и не мешало бы загодя подостлать соломки. Зачем дожидаться, пока в твою судьбу войдут три максимы:

По третьему пункту жизнь проверяет и нас, (пока) здоровых. Будем внимательны.

Преодолеем ли мы порог – от кого это зависит? Просить помощи и помогать не значит унижаться.

Мне эта книга показалась очень необходимой в наше время. Знаете почему? В ней автор поднимает вопросы не только, как научиться жить с неизлечимой болезнью, но и вопросы взаимоотношения людей. Действительно, уж чего проще: оградить больного от проблем. Но его ли мы избавляем от сложностей? Не себя ли?

Мне хотелось бы вернуться к рассказу про моего знакомого Эдика, о котором написала здесь. Это дополнение к той жизни, в которой жили ребята. Их приютила (спасла от очень быстрой смерти в доме престарелых) моя знакомая. На тот период времени деток у нее еще не было, молодые, только поженились. Взяли еще и мальчика из детдома. Так и жили.

А потом и свой ребеночек у них родился. Да только радость была недолгой. В 4 месяца с суточным плачем малыша их госпитализировали. Искали причину плача долго, но нашли. Рентгенолог набросился на растерянную мать с кулаками: "Ах ты, гадина, ребенку ногу сломала, а теперь овечкой прикидывается, что не делала ничего!" Я была свидетелем этого кошмара, т.к. подруги с этой мамкой мы с институтской скамьи. Растерянный взгляд её не забыть до сих пор...У малыша оказалась тяжелейшая форма несовершенного остеогенеза. Такой вот стеклянный мальчик.

Красивые слова, правда? Но за ними мучительная и постоянная боль. Он не двигается, чтобы не сломалось еще что-нибудь. Он не разрешает положить себя в кроватку, и сутками-месяцами-годами живет в коляске. Сейчас это всё та же коляска, что и 10 лет назад. Не растет мальчик, т.к все косточки от множественных переломов жутко искривлены. И постоянная боль. Ведь сломанные косточки очень болят.

Так вот. Вернусь к книге. Есть один момент, который интересует автора: кому тяжелее. На этот вопрос ответил в свое время Эдик маме больного малыша: "Нам с ним легче, потому что мы не знаем, что это такое: быть здоровыми. Мы не знаем: как это - самим ходить. Мы знаем только, что такое беспомощность и боль. Нам легче, чем тем, кто раньше был здоров, а теперь по воле болезни оказался в нашем положении." А мне вот до сих пор страшно от этих его слов.

Отдельный момент в книге - это не только внутренняя перестройка человека, у которого обнаружили неизлечимую болезнь, но и состояние его родных и близких. Шок? Не то слово! Невозможность помочь может довести не только до депрессивного состояния близких, но и в совсем непоправимые дебри. Некоторые уходят. Не выдерживают ответственности и собственной беспомощности. Но самый главный и самый важный вопрос, который неизбежно встанет в данной ситуации, и который ставит перед собой и перед нами автор:

Какой стыд.
Концентрированный стыд за своё окружение, за, извините, эту страну, за власть имущих, за равнодушие, выпестованное десятилетиями, за отсутствие пандусов и лифтов, за почти официальную сегрегацию в нашем прогрессивном обществе, ох.
И тут же - гордость и смелость признать, что это не у меня такие друзья хорошие и умные, таких честных (от слова честь, конечно) людей, как в той песне, много, и как-то можно жить. Остаются же книги, театр, музыка, кино, общение - много.
По-сэлинджеровски хочется написать автору, позвонить или даже сказать что-то при встрече (интересно, как легко это можно сделать сейчас, пока интернет не закрыли). Сказать, конечно, спасибо за вдохновение и ту самую пресловутую силу воли, её инъекцию. И за добрые слова в адрес Новосибирска, конечно :)

Рассеянный склероз - диагноз, от которого страшно до дрожи. Но после... после того, как потратишь ночь в интернете, читая и не веря тому, что же стоит за этим вроде бы безобидным словосочетанием. Бич молодых людей (и в особенности женщин). Болезнь, от которой нет лекарства. Медленная потеря функций, которые раньше были нормальной жизнью - чувствовать кончиками пальцев нежность бархата или шершавость акварельной бумаги, точно попадать по мячу, сбегать вниз по лестнице как сумасшедшая, да просто ходить.

Ирина Ясина в "Истории болезни" рассказала о жизни после диагноза. Рассказала откровенно и больно о том, как можно (и, наверное, нужно) жить со знанием, что твое тело день ото дня сдает свои позиции, что завтра ты можешь больше не встать на ноги или вообще не подняться с постели. Сегодня могла, а завтра - уже нет. Причем жить так, чтобы... ну да, "не было мучительно больно", как бы не банально это звучало.

Очень откровенная книга, за которую мой земной поклон автору.

Очередная книга, претендующая на жанр "Белого на черном" Гальего. Но вариант наш, российский, и настолько российский, что это печалит.
Я понимаю, что у людей бывают проблемы со здоровьем, я им сочувствую. Я сам проходил через нечто подобное. Не настолько, конечно, неразрешимое, как оказалось в последствии, но вполне способствующее желанию покончить с собой, содрав с себя кожу.
Но некоторые люди берутся о своей нелегкой судьбе писать - и тут уж, хочешь не хочешь, ты выставляешь свою жизнь на суд публике.
Что не понравилось -

• Формат "мемуаров". Те книги, что я читал подобного плана были намного более художественны, и это я понял только прочитав эту. И еще понял, что жанр совсем не мой.
• СЛИШКОМ много политики. Я покупал книгу не для того, чтобы на протяжении 170 из 250 страниц слушать про партии, защиту прав потребителей колясок, Едро и Ходорковского. Спасибо, конечно, но это какая-та вообще неизящная замануха.

История Ирины Ясиной стала известна задолго до выхода книги. Повесть «История болезни» вышла в «толстом» журнале «Знамя» и даже получила премию издания, вошла в финал другой премии, более престижной, но награда странным образом досталась другому литератору. Читавшие сочинение Ясиной отмечали мужество автора, художественный дебют хвалили Людмила Улицкая и Борис Акунин, и было бы нелепо не прочесть книгу Ясиной, которая, по многочисленным отзывам, победила неизлечимую болезнь, в том смысле, что стала морально выше своего недуга.

Судьба Ирины Ясиной трагична. В тридцать пять лет она узнала, что больна неизлечимой болезнью. Рассеянный склероз - заболевание нервной системы, которое затрагивает преимущественно головной и спинной мозг. Ирина о своей болезни написала так: «Рассеянный склероз – это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты не предпринимал… Онемели пальцы – все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога – все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно». Через пару лет после диагноза Ясина навсегда пересела в инвалидное кресло, ноги ее больше не держали.

Сопротивляясь болезни, веря, что неизлечимую болячку можно вылечить, Ясина обращается к всевозможным врачам (миллиардер Леонид Невзлин оплачивает ей лечение в немецкой клинике), гадалкам и магам, даже поселяется на время в Китае. Весьма странно, как Ирина, кандидат наук, бывшая сотрудница Центрального банка, женщина не глупая, короче, попадает на приманку шарлатанов, отчетливо соображая, что ее обманывают в очередной раз. Конечно, трудно судить со стороны, как бы поступил каждый из нас, оказавшись в ситуации Ясиной, только вот незадача: дурные поступки Ирина повторяет с пугающей регулярностью.

Дозированно, но достаточно, чтобы быть в курсе, Ясина описывает измены первого мужа, где-то в конце книги рассуждая о роли женщины в семье. «Я виновата больше. Потому что я – женщина. И если я хотела семью, я должна уступать», - пишет Ирина, только о втором муже, которого в книге называется «мой неулыбчивый спутник». Он умер в 2010 году, не дожив до пятидесяти лет. Ясина с ним тоже не сошлась. Пока мужчина был в командировке в Риме, Ирина собрала вещи «молчаливого спутника» и перевезла в квартиру его матери, стыдливо сообщив по sms, что все кончено.

«По мне, брак-развод не значит ничего, только шенгенскую визу получать замужней легче», - пишет лукаво Ясина. Если бы подобные взгляды Ясиной на личную жизнь были всегда, вряд ли она, преодолевая неизлечимую болезнь, несколько месяцев терпела разгульную жизнь супруга. Узнав о страшном диагнозе, первый муж Ясиной предпочел «немножко пожить один», пообещав до конца помогать Ирине материально. Открыто завел любовницу, а в один прекрасный день сообщил, дескать, от другой женщины у него родился сын. «Ближе к зиме он мне сообщил, что у него родился сын. Но он станет жить дома, а ту семью навещать. Выбор оказался за мной. Смогу я терпеть предложенную схему?.. Я приняла решение. Я сама. После этого много раз слышала от него «но ты же сама меня выгнала!». А что мне оставалось?»

Болезнь в книге во много исключительно фон вполне заурядной биографии. Ирина Ясина, отключившись от повествования о мужьях и любимом отце, бывшем министре Евгении Ясине, продолжает рассказ о работе в фонде «Открытая Россия», который финансировал Михаил Ходорковский. После ареста миллиардера Ясина ездила по странам Европы и «просвещала» иностранцев о деле экс-главы «ЮКОСа». «Он думал, что его враги не тронут ЮКОС – витрину российского капитализма. Он сам сказал мне как-то в разговоре в начале осени (2003 год – «Шум»): «Они не враги собственной стране». Наивный», - иронизирует Ясина.

«Открытая Россия» занималась исключительно гуманитарными проектами, но через два года после ареста Ходорковского по подозрению в отмывании денег все счета «Открытки», как организацию ласково называет Ясина, были заблокированы, проекты пришлось свернуть. «Позвонил Егор Тимурович Гайдар. Он с утвердительной интонацией спросил, не хочу ли я быстро переложить трудовую книжку из «Открытки» к нему в институт. «Ирочка, ну вы понимаете, если что, пусть они имеют дело со мной. «Крышу» предложил, говоря «их» языком». «Человек Ходорковского» надолго станет клеймом Ясиной. В 2007 году ей предложили (вместо «забракованного» Кремлем Владимира Рыжкова) войти в первую тройку партии «Союз правых сил» на выборах в Государственную Думу. «От момента моего согласия до звонка Чубайса прошло несколько дней. Формулировок не помню, но смысл был в том, что моя личность таинственных вершителей политических судеб не устроила. «Она – человек Ходорковского. Сунется – посадим», - прозвучало откуда-то сверху».

Впрочем, после закрытия «Открытой России» Ирина Ясина продолжила проект для региональных журналистов и студентов. Встречи с известными и, главное, не боящимися говорить правду людьми вовлекали молодежь в споры, заставляли думать. «Я думаю» - один из проектов Ясиной. Кроме этого, оказавшись прикованной к инвалидному креслу, Ясина вместе с друзьями добилась, чтобы чиновники в одной из школ оборудовали ступеньки, чтобы по ним мог без лишней помощи передвигаться школьники с ограниченными возможностями. Дабы привлечь к проблеме внимание, Ирина не постеснялась (в 2009 году дело было) попросить об эфире в передаче «Время» Владислава Суркова. «Для того, чтобы Кирилла показали в программе «Время», я ходила на прием в Кремль. К своему старому знакомцу по девяностым годам Владиславу Суркову». «Второго сентября в школе появился ступенькоход», - гордо написала Ясина.

Ирина Ясина, видимо, хорошо разбирается в журналистике, но напрочь лишена литературного дара. Повесть, тронувшая ее друзей, а упомянутые ранее Улицкая и Акунин входят в близкий круг автора «Истории болезни», не заставляет переживать, в книге отсутствует боль, точно Ясина пишет очередной сухой репортаж о малоинтересном банкире, чей банк обязательно прогорит. Читатель, как бы он ни старался представить себя страдания Ясиной, влезть на время чтения повести в ее тело, останется с фигой в кармане. Все самые интересные моменты в книге связаны с новейшей историей: арестом Ходорковского, визитами в Кремль, встречами с главой государства. Пожалуй, еще есть личная жизнь Ясиной, которая Ирине так и не далась; пустоту заполнила общественная деятельность.

Верю на все сто процентов, Ирина Ясина - совершенно не глупая и отважная женщина, в моральной битве с болезнью победила. Остается порадоваться за сильную женщину, а «История болезни» все равно забудется и не будет примером для других больных. Главная героиня - назову сей труд точно – записок «в попытке быть счастливой» (это подзаголовок книги) в счастье потерпела полное фиаско. Ясина может со мной не согласиться, быть может, в книге другая Ясина, выдуманная, но это ничего не меняет.

Книга И. Ясиной "История болезни" рассказывает читателю о неизлечимой болезни - рассеянный склероз, которую, к сожалению, выявили у самой Ирины Ясиной. Рассеянный склероз - хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Мне очень понравилась данная книга, а также моей маме, у которой выявили это заболевание, которая уже не один год подвержена этому диагноз. Кроме этого, с этой книгой я начала понимать состояние моей мамы. В книге описываются все трудности рассеянного склероза, с которыми встречалась автор, как она боролась с ними и переживала их. Также, Ирина некоторое время скрывала то, что болела и даже не знала о том, что болеет. Я поняла, что смысл данной книги заключается в терпении, надежде и желании жить, а также бороться с болезнью. Я посоветовала бы прочитать книгу "История болезни" людям, которые также встретились с этой болезнью, ибо живут с такими людьми, так как я думаю, что люди с рассеянным склерозом поймут, что они не одни живут со своими осложнениями. Желаю удачного прочтения! #ШКВ