Рецензия на книгу

• 

  Vikusok

  11 июня 2015

  Что-то меня последняя время потянуло на чтение непростых книг, герои которых неизлечимо больны и знают это. Но существенное отличие этой книги от остальных в том, что Элис не опускает руки и борется, хотя запасной план у нее тоже есть.
  Итак, какая она - наша героиня? Это очень умная, успешная женщина - профессор психолингвистики в Гарварде, мнение которой очень уважаемо и весомо. У нее отличная семья - муж и трое взрослых детей. Да, ее жизнь не безоблачна - не хватает времени, чтобы побыть вдвоем с мужем, постоянные конфликты с младшей дочерью по поводу ее образования - но она очень интересна и насыщена...Была. Ровно до того момента, пока Элис не узнает неутешительный вердикт невролога - у нее ранний Альцгеймер.
  Мы как-то все привыкли, что это болезнь восьмидесятилетних стариков, но есть небольшой процент людей, у которых она начинает проявляться в 40-50 лет, и Элис попала в их число.
  Вообще, Лайза Дженова проделала огромную работу - она встречалась с врачами и больными на ранних стадиях, узнавала и изучала эту болезнь. Ее целью, как она сама об этом пишет, было показать читателю, что чувствуют люди с Альцгеймером, как они осознают, что с каждым умершим нейроном в мозгу теряют себя. Лайза показывает читателю болезнь не снаружи, не со стороны близких больного, а изнутри.
  

  
  
  — Я знала, что ищу, просто мой мозг не мог до этого добраться. Это как если бы ты захотела вот этот стакан с водой, а твоя рука не могла бы взять его со стола. Ты уговариваешь, угрожаешь, но рука даже не шевелится. Наконец ты заставляешь ее двигаться, но вместо стакана хватаешь солонку или разбиваешь стакан, и вода разливается по всему столу. Или к тому времени, когда твоя рука берет стакан и подносит его к губам, в горле у тебя уже не першит и ты не хочешь пить. Момент, когда была нужна вода, прошел.

  На самом деле, я не могу не восхититься силой духа Элис, а также не могу не гордиться за ее детей - они не отвернулись от нее и старались во всем поддерживать, терпеливо отвечая на одни и те же вопросы раз за разом или готовя омлет в три часа ночи.
  Элис - борец, и она борется. Она организовала группу поддержки для людей с ранним Альцгеймером, а также выступила с речью на конференции, посвященной этой болезни. И пусть она читала ее, не отрывая глаз от листка, ведь иначе она могла в любой момент забыть, что делает. Важно то, что она вообще осмелилась на публичное выступление.
  

  
  ...надеюсь, я смогу поделиться своим опытом, как это — жить с деменцией. Скоро, хоть я и буду знать, каково это, я не смогу выразить это словами. А вскоре после этого я даже не буду знать, что у меня слабоумие. Поэтому то, что я выступаю сегодня, очень своевременно.
  Мы, те, кто находится на ранней стадии Альцгеймера, еще не окончательно неправоспособны. Мы можем говорить и совершать другие подобные действия, сохраняем ясность ума в определенные периоды времени. И все же мы недостаточно компетентны, чтобы соответствовать требованиям нашей прошлой жизни. Мы чувствуем себя так, будто находимся здесь и одновременно не здесь, как какой-нибудь безумный персонаж в жуткой стране, придуманной Доктором Сьюзом.В этом месте очень одиноко и очень тяжело жить.
  Я больше не работаю в Гарварде. Не читаю и не пишу научные статьи и книги. Моя реальность кардинально отличается от той, какой она была совсем недавно. Она деформирована. Нейронные каналы, которыми я пользуюсь для понимания того, что вы говорите, того, что я думаю, и того, что происходит вокруг, засорены амилоидами. Я стараюсь найти нужные слова и часто слышу, как говорю не те слова, которые хотела сказать. Я не могу с уверенностью оценить пространство вокруг себя, из-за этого я роняю предметы, часто падаю сама и могу потеряться в двух кварталах от собственного дома. А моя краткосрочная память подвешена на двух потертых ниточках. Я теряю уходящие дни.
  Если вы спросите меня, что я делала вчера, что я видела и слышала, мне будет очень трудно описать вам подробности. Я смогу угадать что-то. В этом я мастер. Но на самом деле я не знаю. Я не помню свой вчерашний день и день, который был до него. И я не могу выбирать, какой день останется в моей памяти, а какой сотрется из нее. С этой болезнью не торгуются. Я не могу предложить ей имена президентов Соединенных Штатов в обмен на имена моих детей. Я не могу отдать ей столицы штатов, чтобы сохранить воспоминания о муже.
  Наступающий день часто внушает мне страх. Вдруг я проснусь и не буду знать, кто мой муж? Вдруг не смогу понять, где я, и не узнаю свое отражение в зеркале? Когда я перестану быть собой? Уязвима ли перед этой болезнью та часть моего мозга, которая отвечает за мое уникальное «я»? Или мое подлинное «я» превосходит по силе нейроны, протеины и дефектные молекулы ДНК? Есть ли у моей души, у моего духа иммунитет перед разрушительным воздействием Альцгеймера? Я верю, что есть.
  Диагноз «Альцгеймер» — как выжженная на твоем теле алая буква А. Это мое настоящее, я человек с деменцией. Так я еще некоторое время буду воспринимать себя, и так другие будут воспринимать меня.
  Но я — это не то, что я говорю, делаю или помню. Я намного больше, чем все это. Я жена, мать, друг и скоро стану бабушкой. Я все еще чувствую и понимаю, и я достойна и любви и радости, которые дарят эти отношения. Я все еще активный член общества. Мой мозг работает уже не так хорошо, но я использую мои уши для того, чтобы слышать тех, кто хочет высказаться, использую плечи, чтобы в них могли поплакать, руки, чтобы обнять других больных деменцией.

  Очень страшно даже просто представить, каково это: забывать слова, важные встречи; пугаться черного ковра на полу, думая, что пол разобран, а это дыра; потеряться недалеко от дома или не найти туалет в собственном доме; забыть своих детей, воспринимать их, как посторонних? А ведь есть люди, которые с этим живут.
  Несколько раз я просто не могла сдержать слез.
  Книга очень сильная и однозначно стоит того, чтобы быть прочитанной.

  7 понравилось

  4

  31