Рецензия на книгу

• 

  YanaCheGeuara20 июля 2024 г.

  Я - орфанка!
  
  Редкие генетические заболевания называют орфанными. Исходя из этого, обладая нетривиальным диагнозом: абиотрофия  сетчатки-пигментный ретинит, придумала термин, обозначающий категорию людей, таких избранных, как я.
  
  Вот живешь себе свою жизнь, живешь, никогда не трогаешь и вдруг, бац! получите-распишитесь: у вас включилось в 40 лет редкое генетическое заболевание глаз, радуйтесь, вам осталось видеть пару лет… ну может пять.
  
  На то их потратить, вот вопрос?
  
  Я решила на чтение и стараюсь читать каждую свободную минуту.
  
  Но с потерей зрения жизнь не заканчивается, это я уже давно поняла и многое что уже переоценила и приспособила к своим новым реалиям.
  
  А ведь у многих «орфанов» жизнь - это выживание, в прямом смысле этого слова.
  
  «У слова “орфан” есть прямое значение — сирота. Такая болезнь досталась моему отцу: очень редкая, очень скрытная», - пишет в своем автофикшине Марина Кочан.
  
  «Хорея» - одновременно рассказ о детстве, родителях, болезни отца и травматический поиск симптомов редкого наследственного заболевания у себя и своего ребенка. Надо отдать должное, хорошо написанный рассказ.
  
  Мне повезло, я - не тревожная личность, не буду мнить себе, гадать и придумывать, как автор-героиня, есть у меня ген? нет? Настрадать по этому поводу полкниги - тоже отдельный талант. При чем меня эта часть не оттолкнула: люди разные, кому-то надо пройти пять стадий принятия даже только предполагаемой беды, а кто-то ко всему относится стоически или пофигистически: отмотать назад нельзя? изменить нельзя? чего страдать тогда?!
  
  «Редкие люди совсем не похожи на редких животных. В отношении животных слово “редкий” значит уникальный, такой, кого необходимо беречь, тот, кто у всех на слуху. Но редкие люди — это люди-невидимки, и мой отец постепенно терял видимость, закрывался и запирался, пока совсем не перестал выходить из дома».
  
  И это тоже выбор каждого.
  Не однозначная книга, мне не близкая по духу, но интересная.
  
  Пошла дальше орфанить свою книжную и не только пофигистическую жизнь.
  

  14

  324