Рецензия на книгу

• 

  Izumka

  7 декабря 2023

  Так получилось, что практически одновременно я прочитала две книги про мальчиков-аутистов. Эта претендует на некоторую документальность, но понравилась мне все же меньше, чем С любовью, Энтони .
  В первую очеред эта книга не про Сэма, а про Алекса. И такая позиция тоже вполне имеет право на существование, потому что жизнь родственников нейроотличных детей тоже существенно отличается от жизни обычных людей. Это тоже стоит помнить.
  Вот что интересно. Если присмотреться внимательнее, то на общем фоне Алекс кажется весьма продвинутым отцом. Он продержался восемь лет и не сбежал из семьи, знает о наличии особых футболок для людей с повышенной чувствительностью, может оценить возможные опасности на прогулке. Почти идеал. Только почему-то он меня очень сильно раздражал. На самом деле все очень просто:

  
  Каждое утро Джоди рисует Сэму комикс с перечнем задач на день, чтобы он видел, когда ему нужно одеваться, когда он будет есть и чем будет заниматься, пока не настанет время ложиться в постель.
  Внутри все сжимается, я чувствую, как откуда-то из глубины поднимается волна раздражения, и тогда вопрос лишь в том, кто из нас взорвется первым. Только Джоди способна взять и успокоить его. Только Джоди.

  Да, Джоди лучше знает, как успокоить Сэма, это Джоди разбирает большинство проблем Сэма, ездит в школу и остается с ним, когда он болеет. Конечно, у Алекса есть важное дело - зарабатывать на жизнь. Только вот он забывает, что это еще и возможность вырваться из ежедневного бесконечного круга забот. Возможность, которой нет у Джоди. Это остается за кадром.
  Второй момент, который не давал мне полностью погрузиться в эту книгу, - это нестыковки в отношении Сэма. Конечно, стоит помнить: "если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете одного ребенка с аутизмом" и каждый человек индивидуален. Но тот же Алекс говорит

  
  Не уверен, что он сейчас знает пятьдесят слов, а ведь ему уже восемь.

  И при этом тут же ведет с ним весьма "развесистые" диалоги. Мне кажется удивительным, что в гостях у бабушки Сэм моментально засыпает, если даже дома с этим бывают проблемы. И еще такие же мелочи, которые не давали полностью поверить в эту историю. Хотя вполне возможно, я не права, и все это в порядке вещей.
  Но есть в этой книге одна вещь, которая может показаться не самой существенной, но для меня является очень яркой и показательной. Это оношение школы к детям. Не только к особенным детям, а к детям вообще.

  
  «У нас в школе детям хорошо». Странно, что это подается как одно из здешних преимуществ. Разве не все школы должны стремиться к тому, чтобы детям в них было хорошо? Впрочем, радует ее готовность признать, что существующее положение дел не таково. Напротив, это самое «хорошо» – понятие трудноформализуемое. Его нельзя вписать ни в один образовательный или бизнес-план – и, если уж на то пошло, ни в одну ведомость.
  Становясь родителем, очень скоро понимаешь, что системы здравоохранения и образования – что-то вроде бесконечной запутанной игры, и если твоему ребенку требуется специализированная помощь, ты должен выучить правила и действовать в соответствии с ними. Ты с боем добиваешься буквально всего – каждого анализа, каждой консультации, каждого специалиста, – учишь все термины, назубок знаешь весь перечень необходимых документов, справок и бюрократических процедур, а за то, что не удается выбить из системы, платишь из своего кармана, если можешь. Под лежачий камень вода не потечет.

  Увы, путь очень долгий и мы пока только в самом его начале. Но хорошо, что есть понимание такой необходимости. На самом деле у каждого ребенка свои особенности. И современная школа, по крайней мере в нашей стране, очень редко их учитывает. Но это тема для отдельного разговора.
  Что касается книги, то это еще один взгляд на всех нас, еще один повод задуматься о самых разных вещах в нашей жизни. И да, для меня книги про аутизм - это возможность взгляднуть на себя и окружающий мир. И попробовать понять, как можно сделать его лучше.

  11 понравилось

  258