"Если бы люди знали, каким прекрасным бывает мир, они больше наслаждались бы им, а не пытались превращать детей в идентичные копии, которые беспрекословно слушаются и ведут себя одинаково.
Соответствовать. Быть как все. Забыть, в чем суть нашей личности. Нас всех просят ходить по протоптанным дорожкам ради общего блага, а если нас нельзя лепить на свой манер, то мы плохие. Вот чему меня учили. Мне внушали это снова и снова, но я ни разу не поддалась. Даже если бы поддалась – это обернулось бы сплошным разочарованием: вместо успехов – провал за провалом".
Невероятно трогательная и сильная история о том, как тяжело быть не таким, как все, рассказанная от лица ребенка. Многие ошибочно полагают, что аутизм = умственная отсталость, но это не так. Аутизм — это нарушение развития нервной системы. Оно влияет на то, как человек воспринимает мир, общается, взаимодействует с другими и даже двигается. Обычно людям с аутизмом сложно смотреть собеседнику в глаза, давать определение чужим эмоциям и реакциям, поддерживать разговор так, как привыкли нейротипичные люди. Для таких людей важен распорядок дня и их особые привычки, ведь любые изменения вызывают у них стресс. У них может наблюдаться нестандартная реакция на звуки (если они громкие, то человек с аутизмом может закричать, зажимая руками уши), свет, запахи или прикосновения (от гиперчувствительности, приносящей физическую боль до ее отсутствия). Также аутичные люди склонны раскачиваться вперёд-назад или выстраивать предметы в определённом порядке. Аутизм не лечится, не приобретается, а значит им нельзя заразиться. Это врождённое состояние и имеет преимущественно генетическую природу. Зато ранняя диагностика и грамотные коррекционные занятия (поведенческая терапия, работа с логопедом и тд.) значительно улучшают интеграцию человека в общество и его адаптацию, а также повышают качество жизни. Быть родителем ребенка с аутизмом очень не просто, но представьте, насколько тяжело самому ребенку? Это он не такой, как все. Это на него косо смотрят окружающие, а то и вовсе унижают и оскорбляют. Это ему приходится адаптироваться к миру, который он не понимает. Но прочитав эту книгу, я могу сказать так: аутичные люди понимают куда больше нейротипичных и нам есть чему у них поучиться. Автор великолепно это показала!
"До того как пойти в школу, я не знала, что лучше нравиться людям и что это – одно из правил. Я всегда очень внимательно слушаю инструкции и указания, чтобы все делать правильно. Правила – это общественный договор, позволяющий сохранять внешнюю устойчивость, когда сталкиваешься с чередой непредвиденных событий, разрушающих порядок. Правила позволяют мне знать о многих событиях заранее и готовиться к ним. Правила избавляют меня от необходимости постоянно оценивать, какой путь наиболее подходящий. Правила успокаивают меня и почти убеждают в том, что ситуации безопасны, потому что группа людей нашла время подумать об этом и разработать ряд инструкций, чтобы сделать их безопасными. Я люблю правила".
Из всего, что я знаю о людях с таким нейроотличием по фильмам, сериалам, статьям в интернете и блогерам с Ютуба (да, такие люди могут быть блогерами, врачами, да вообще кем угодно, и это прекрасно!), на которых я подписана, я могу заключить, что Ляпорт максимально достоверно передала их внутренний мир, прописав его так детально и понятно, как только можно.
Моменты, подобно этому — «Равновесие было нарушено, я была парализована, разделилась на тысячи мелких частей, фрагментов тела и фрагментов разума, беспорядочных, непослушных, неспособных собраться в одно целое, чтобы донести меня до моей комнаты. Мои уши уловили звуки недовольства, но не могли расположить их в ряд так, чтобы ниточка связалась в единую последовательность. Я чувствовала в маминых словах злость, но и сама тоже злилась; рассыпáться – это так больно. Из-за множества отверстий дыхание хриплое и горячее. Кислород неправильно заполняет два маленьких розовых шарика. Он расходуется беспорядочно, и бóльшая часть теряется через дыры паники в моей разрушенной оболочке» — отражали, насколько одинаково тяжело девочке, главной героине, сохранять контроль над своей жизнью и проживать состояния распада. Из благодарностей я поняла, что Валери Ляпорт тоже относится к людям с расстройством аутистического спектра. В такие моменты я испытываю восхищение и воодушевление, ведь если у них получается добиваться успехов и подчинять свою жизнь себе, несмотря на путь, устланный преградами, то значит и у меня получится. Такие люди вдохновляют и мотивируют куда лучше книг по саморазвитию, потому что их опыт, их борьба, их стремления, как и их необычный ум — это настоящая магия!
Книга написана прекрасным, чутким и чувственным слогом. Автору удалось создать нежный и бережный текст, несмотря на трудности, с которыми сталкивалась девочка. Самая большая и несправедливая сложность — люди. Не просто все подряд, а самые близкие и родные. От матери-сухаря меня воротило каждую строчку, посвященную ей. Ее ядовитым словам, неприятным и жестоким мыслям, бездушности. Вместо того, чтобы постараться найти в диагнозе утешение, ответы и способы приручения заболевания, она решила, что будет лучше его игнорировать и пытаться приручить дочь, как собачку. В книге даже есть момент, где девочка сама замечает такую параллель: «Услышав, как плачет поверхность моего тела, я задумалась, почему мои звуки напоминают собачьи. У нас много общего. Может быть, это потому, что нас научили не показывать характер? Собакам не разрешают прыгать на людей, когда они счастливы, а мне не разрешают прыгать высоко и долго. Мы обязаны подстригать ногти и когти, даже если от этого нам очень страшно или идет кровь. Если я веду себя тихо при гостях, я получаю жевательную резинку, а если собака не лает на гостей, она получает лакомство. Думаю, мои родители считают меня умной маленькой собачкой». Ужасно больно звучит...
Но мать не остановилась на этом, внушив брату девочки такие мысли: «В детстве они прекрасно ладили друг с другом. Но ему объяснили, что она не любит его по-настоящему. У нее что-то не так с головой. Она не защитит его, когда придет время, и он не сможет на нее рассчитывать». Так и хотелось встряхнуть ее и спросить «ты вообще нормальная?!». Никакой жалости у меня к ней не было, ведь и она сама не расщедрилась на это чувство к собственной дочери. Про понимание, заботу, любовь и поддержку и говорить нечего, итак понятно, что ребенок этого не получал.
Что до отца-на-час, то к нему вопросы со временем отпали, сами поймете почему. Да и он не пытался так яростно и фанатично переделать девочку и проявлял к ней куда больше теплоты. С братом тоже все ясно, но он все равно большой молодец! Он искренне пытался понять и помочь, хоть и самый младший в семье.
"Без стимула радикальные перемены в жизни практически невозможны. Он уже пробовал: люди реагируют так, словно ты спятил. Они хотят запихнуть тебя обратно в знакомые рамки. Но потеря работы, переезд или болезнь могут дать тебе право на преображение. Это глупо, но так оно и есть. Люди боятся нового. Перемены должны быть оправданы, иначе люди будут смотреть на тебя как на одержимого".
История полна цепляющих и сильных фраз о неправильном устройстве общества, которое не стремится понимать инаковость, о людях разного склада, о доброте и принятии, о дружбе и любви. Воспринимая такую философию через ребенка, мы всегда получаем уникальный, искренний, а иногда и отрезвляющий опыт, как в «Неузнаваемой». Нейротипичные-то дети все видят и понимают, а аутичные и подавно. Они более чувствительные и имеют особенную призму для анализа мира и людей.
«Неузнаваемая» — это такой маленький роман о девочке с большим сердцем и умом, покоряющий своей честностью, реализмом, трогательностью и откровенностью. Это путь познания себя и жизни, полный удивительных, но не всегда приятных, а порой и насквозь пронзающих, открытий. Это попытки найти свое место в нелогичном и непредсказумом мире, где кажется, что каждая травинка настроена против тебя. История дает не только понимание таких людей, но и надежду, что с каждым днем ряды, подкованных в этих вопросах, будут пополняться. Да, с мамой девочке явно не повезло, как и с учителями, но на ее пути встречались небезразличные люди, готовые помочь и даже предложить дружбу.
К слову, читать про совершенно узколобых педагогов тоже было сущей пыткой. Я бы их за волосы оттаскала на месте матери, но тут и мать надо оттаскать, эх... Меня всегда так ранит, когда с детьми, тем более такими особенными, обращаются, как с глиной, пытаясь вылепить то, что будет укладываться в рамки и мировоззрение другого человека, убивая личность ребенка и его право на свою жизнь. Так же нельзя!
"Люди нелепы, они продолжают поступать нелогично только потому, что так делает большинство".
Мне кажется, аутичные люди явно гораздо интереснее, чем большинство нейротипичных, с удовольствием бы пообщалась с ними вживую. Работа их разума поразительна! К тому же, они не из тех, кто станет уподобляться человеческим порокам, как минимум потому, что воспринимают все буквально и серьезно, не умеют врать, по крайней мере на ранних этапах развития, как девочка из книги. Я вообще людей с инаковостями люблю и уважаю их право быть теми и такими, какими они хотят быть. Не только потому, что отношусь к ним, но и потому, что считаю это адекватным и правильным.
Валери Ляпорт написала важную книгу, которую должен прочесть каждый. Она учит терпимости и показывает, как правильно нужно относиться к людям, которые отличаются от большинства, причем не только работой нервной системы. Это может быть и цвет кожи, волос, наличие татуировок, все то, что выделяет человека на фоне стандартов. Эта книга о том, какой должна быть настоящая толерантность, и о том, какими не должны быть родители, да и люди в целом. Доброта — не привелегия и не порок. Доброта — то, что делает лучше в первую очередь нас самих. Помните об этом.
11 понравилось
