Есть спойлеры!
Дон и Мими поженились подростками. Он мечтал о военной карьере, она — о светской жизни, театре и балете, которые любила с самого детства. Но ей пришлось оставить свои мечты ради мужа и семьи. Мими надеялась, что Дон оставит военную службу, отучится на юриста, и они переедут в Нью‑Йорк, как она всегда и хотела. Но он и не думал останавливаться: принял предложение о службе в академии ВВС и перевёз её в маленький городок Колорадо‑Спрингс. Разочаровавшись в отношениях с мужем, Мими нашла утешение в 12 детях, которые родились за 20 лет брака:
Дональд;
Джим;
Джон;
Брайан;
Майкл;
Ричард;
Джо;
Марк;
Мэтт;
Питер;
Маргарет;
Мэри.
За это время они стали образцовой семьёй. В доме у каждого были свои обязанности, и, можно сказать, военный устав. Дон стал исполнительным директором организации, которая занималась развитием штата, в том числе и культуры. И вот здесь сбылась мечта Мими: она с удовольствием ездила на постановки местного театра и балета, посещала светские приёмы вместе с мужем и дочерьми. Старшие мальчики уже выросли, у них были свои достижения в спорте и музыке, и они могли приглядеть за младшими. Только вот Дон и Мими не догадывались, что происходит дома, когда их нет. Потому что младшие мальчики боялись, что их будут бить ещё сильнее, если они пожалуются родителям. Хотя даже когда Дон и Мими это замечали, они не придавали этому особого значения. Как ещё может проходить взросление десяти мальчиков? Ну, подумаешь, Дональд начал мыть посуду и разбил все тарелки об пол. Переходный возраст.
Первый раз он попал на обследование к психиатру ещё в академии ВВС, когда прыгнул в костёр. И хоть тогда не было обнаружено никаких признаков расстройства или отклонений, его допустили к занятиям только с условием, что он продолжит получать психиатрическую помощь. Вскоре Дональд уехал в универ, изучать биологию. А его родители, братья и сёстры переехали в дом на улицу Хидден‑Вэлли, наслаждались своим положением в городе благодаря работе Дона в организации и светской жизнью. Пока не раздался звонок из университета.
На очередном обследовании выяснилось, что Дональд жил в подвале, потому что у него больше не было денег на аренду, и убил кошку. Почему он не помнит, он рассказал врачам о своих фантазиях, в которых убивает людей, о том, что включал газ и наматывал верёвку себе на шею. Дон и Мими решили забрать его домой. Но мысль о том, что нужно отправить сына в психиатрическую лечебницу, приводила их в ужас. Во‑первых, это был бы конец для карьеры Дона и позор для всей семьи; во‑вторых, они не сомневались, что виноваты будут именно они.
Учёные постоянно спорили о том, что же вызывает психические заболевания. И на момент взросления малышей Гэлвин им казалось, что они нашли виновника, и, конечно, это мать. Строгая, властная, холодная мать (а Мими была во многом именно такой) способствует развитию шизофрении у её ребёнка — и не только. Тогда даже были предложения забирать больных детей из их семей, поэтому родители того поколения прекрасно знали: если с твоим ребёнком что‑то не так, обращаться к врачу нужно в самом крайнем случае. И, в‑третьих, многие слышали об ужасных условиях в таких учреждениях и чудовищном обращении с пациентами. Им казалось, что государственные больницы для безнадёжных, а их Дональд совсем не такой. Поэтому они обратились к своему хорошему знакомому, который направил письмо в университет Дональда, где обвинил учебное заведение в неправильном диагнозе, а симптомы выставил как стечение обстоятельств. Естественно, он не разговаривал с врачами, которые проводили обследование, и не стал ничего проверять.
Дональд вернулся в университет, общался со своими сверстниками, проходил терапию и даже решил жениться. Родители относились к этой идее скептически, но не стали рассказывать будущей невестке о заболевании своего сына. Семейная жизнь не заладилась: когда Джин захотела уйти от мужа, Дональд решил, что они должны уйти вместе. После покушения на убийство своей жены и попытки самоубийства Дональд впервые оказался в государственной психбольнице Пуэбло. И это было только начало…
Вместе с журналистом Робертом Колкером мы пройдём не только путь семьи Гэлвин с сороковых годов прошлого века и до наших дней, но и путь психиатрии в лечении больных, и путь учёных‑генетиков, которые пытаются разгадать загадку шизофрении. И семья Гэлвин внесла огромный вклад в изучение этой болезни — ужасной и горькой ценой.
К 1983 году диагноз «шизофрения» будет поставлен шестому сыну Дона и Мими. И жизнь на улице Хидден‑Вэлли превратится в кошмар. Все обитатели дома к этому моменту уже привыкли вызывать полицию и жить от госпитализации до госпитализации. Здоровые дети мечтали об одном: не оказаться следующим и уехать из дома как можно скорее. Шесть родных братьев. Один диагноз, и все болеют совершенно по‑разному.
Дональд стал очень религиозен. Джим — агрессивен, склонен к зависимостям и насилию. Брайан, который создал свою рок‑группу и философски относился к смерти, застрелил свою бывшую девушку и застрелился сам.
Питер всегда был самым непослушным ребёнком в семье, чем очень раздражал Мими. Она опасалась, что он повторит судьбу братьев. После первого инсульта Дона так и случилось. Впоследствии Питер стал самым сложным пациентом из всей семьи Гэлвин. В один день он может быть милым и очаровательным, а в другой — сломать ногу медсестре.
Джо всегда был замкнутым и, когда навещал Питера, рассказал врачам, что у него случались похожие симптомы.
Мэтт считает себя Полом Маккартни и верит, что управляет погодой.
Болезнь поглощала одного за другим. Здоровые дети каждый раз наблюдали, как заболевает один из братьев, и прощались с ним, потому что понимали, что потеряли его навсегда. Из мальчиков тяжелее всех пришлось Марку: все братья из его хоккейной четвёрки были больны, он остался один. Но Мими, которая всегда была на стороне больных детей, больше всего пожертвовала своими долгожданными девочками. Хоть и делала для детей всё возможное: они проходили все анализы, выполняли все рекомендации профилактики. Мими восхищала всех врачей своей решимостью оставить больных детей дома (после трагедии с Брайаном другой вариант был для неё недопустим) и своим оптимизмом. Она всегда искала новые методы лечения и верила, что её детям смогут помочь. И в 1980 году она наткнулась на объявление о генетическом исследовании.
Генетики пришли в восторг, когда увидели семью Гэлвин. Такое количество больных в одной семье значительно повысило шансы найти тот самый, единственный ген, который отвечает за шизофрению. И они нашли. Спустя десятилетия именно в образцах Гэлвинов нашли поломку в гене, который отвечает за обработку информации мозгом. У здоровых детей этот ген тоже был изменён. И это было первым огромным прорывом в этой области и сюрпризом для Мими, которая всю жизнь винила в заболевании семьи родню мужа, а поломку нашли именно по её линии.
Но это не могло помочь семье. И всё, что им оставалось, — это продолжать подбирать нейролептики и контролировать приём лекарств, которые не только помогают, но и наносят вред здоровью. Двое братьев умерли от последствий постоянного приёма нейролептиков.
Это не могло не отразиться на последующих поколениях семьи. Маргарет и Мэри очень тяжело переживали ситуацию в семье и в молодости поддерживали друг друга, но дальше они выбрали противоположные направления, чтобы пережить случившееся. Если Маргарет выбрала полностью отдалиться от семьи и жить своей жизнью, то Мэри, которая в детстве вела Дональда на холм, чтобы сжечь его — и все наконец забыли бы, что он её брат, — выросла в Линдси (она изменила имя, чтобы не ассоциировать себя с семьёй) и нашла исцеление в помощи и любви к своим больным братьям, которых ненавидела. И взяла за них ответственность. Она видит в каждом из них личность со своими желаниями, предпочтениями, любимыми занятиями — что удаётся далеко не всем родственникам таких больных.
Для сына Мэри осознание, что у него шесть больных дядюшек, далось тяжело. Своей гиперопекой и страхом Мэри с детства вызвала у него тревожность: «Сойти с ума». И даже после прохождения реабилитации страх остаётся. Кейт, дочь Мэри, тоже решила посвятить себя науке — изучению мозга и психических заболеваний. Она пришла работать в лабораторию, где когда‑то обследовали её маму, дядюшек и тётю. Так что вклад семьи Гэлвин в науку продолжается.
А что же сама наука? Что изменилось за эти годы? Если раньше учёные спорили о том, что влияет на появление психических заболеваний, в том числе шизофрении — среда или наследственность, — то сейчас сошлись на том, что для развития болезни нужна генетическая предрасположенность и триггеры, которые могут её запустить: травмы головы (многие мальчики занимались спортом, в том числе футболом и хоккеем, где повышен риск таких травм), бактериальные инфекции, эмоциональные потрясения (Питер заболел через несколько дней после того, как на его глазах у отца случился инсульт; Дональда растлил духовный наставник матери; другие старшие мальчики — под вопросом).
Поломка гена, который отвечает за обработку информации, была первой, но после этого нашли ещё примерно 150 изменений в генах и пришли к выводу, что по отдельности они очень незначительно повышают процент вероятности заболевания, и в случае семьи Гэлвин сыграло роль смешение поломок Дона и Мими. В разработке лекарств ничего не изменилось: это слишком опасно и дорого. Но популярность набирают методы мягкой коррекции — сочетание психотерапии и поддержки родных и близких вместо лекарств. И концепция нейроразнообразия: видеть в каждом человеке личность и по возможности интегрировать его в общество. Также благодаря исследованию доктора Фридмана в комплекс витаминов для беременных был добавлен холин для внутриутробной профилактики психических заболеваний.
Важно, что генетики и психиатры просят не смешивать болезнь и преступления, которые происходили в этой семье: люди без диагнозов тоже нарушают закон.
Если бы эта история не была реальной, а её придумал какой‑нибудь сценарист, мне кажется, сценарий не приняли бы из‑за недостоверности. Но это реальная история американской семьи, которая стала уникальной для мировой науки. Стоило ли это всех их страданий? Конечно же, нет. Но это яркая иллюстрация поговорки: «Если жизнь преподнесла тебе лимоны, сделай из них лимонад». Причём этот лимонад полезен не только для самих Гэлвинов, но и для всего общества.
Могли ли Дон и Мими сделать больше для своих детей? Нет, кроме того, что быть с ними честными до конца. Если бы здоровые дети со временем узнавали всю правду о своей семье, возможно, некоторых вещей можно было избежать. Семье Гэлвин осталось принять одну вещь: каждый человек имеет право на свою действительность. Неважно, больной он или здоровый. Хотя, пожалуй, этот факт стоит принять всем.
2 понравилось
