Особое детство

Эта книга очень, очень сложна для оценки и уж тем более рецензирования.

Начну с главного. Книга необыкновенно ценна для тех, кто хочет представить и хоть немного понять мир аутиста. Это безусловно. Потому что автор говорит о собственном опыте – случай практически уникальный. Конечно, помогали другие люди, объясняющие, как это воспринимали они, и за счет этого складывается картинка обычной жизни, в которой яркой линией светится история Ирис. Потому что для Ирис все иначе, ее мир – особенный.

Ее отец – человек замечательный. Казалось бы, обычный крестьянин, да и время такое, что информации не то что не достать, ее, по сути, еще и нет. Тем не менее, он первым заметил, что с ребенком что-то не так. И вместо того, чтобы психануть или махнуть рукой, начал упорно пытаться понять мир Ирис и помочь ей из него выбраться, преодолеть сложности и влиться в обычную жизнь.

А вот теперь самое сложное. Если не знать, кто автор, напрашивается критика: книга написана не ахти как, она довольно скучна, обрывочна, где-то вовсе несвязна, язык беден. Я всегда отстаиваю ту мысль, что не каждая история может стать хорошей книгой, особенно если это автобиография, но тут, конечно, случай несколько иной. Не знаю, насколько редактировалась книга, и все же в такой подаче тоже есть кое-что ценное, позволяющее вникнуть в мир Ирис. Это плюс к книге как к пособию, но не к книге как литературному произведению.

Но, наверное, читать ее так и не следует. Просто взять на заметку, что это – не столько книга, сколько небольшая экскурсия в чужую реальность, которая значительно отличается от нашей.

Эта книга не для слабонервных. Читать о людях с ограниченными возможностями вообще тяжело, а уж когда повествование ведётся не со стороны, не с удобного расстояния, а изнутри - особенно. Конечно, и Киз, и Хэддон трогают, но это художественная литература, всё равно придуманная, всё равно пристроенная к нуждам читателя, снабжённая сюжетом, где страдание чётко просчитано и дозировано. Где есть очевидная или менее очевидная мораль. Здесь другое. Книга эта написана бывшей аутисткой, преодолевшей свои проблемы. И опыт этот бесценен.
Когда в жизни мы сталкиваемся даже с небольшими отклонениями в поведении других, которые кажутся нам странными и непонятными, мы нередко раздражаемся. Потому что обычно эти особенности неудобны, они мешают нам жить, особенно, если речь идёт о близких. а тут вообще другой мир. Чтобы погрузиться туда нужна определённая смелость. Пусть даже это мир совсем далёкого человека, которого ты никогда не увидишь, и погружение лично тебе ничем не грозит.
Да, книга полна странностями, несчастными случаями, болезнями, но вместе с тем в ней столько тепла и любви, что диву даёшься. Удивительный человек - отец Ирис, который не отвернулся от неё, а терпеливо сносил и даже умудрялся радоваться особенностям дочери. Удивительна сама Ирис: смелая, глубоко рефлексирующая, воспринимающая мир совершенно по-другому.
Я под сильнейшим впечатлением. Но советовать книгу никому не рискну. Напротив, посоветую десять раз подумать: готовы ли вы встретиться с таким?

Все взрослые когда-то были детьми и имели свой мир фантазии, пытаясь познать огромный мир. Только задумайтесь, как это сложно с нуля учиться понимать такие бесконечно сложные законы бытия. Вот смотрю на свою годовалую дочку, и каждый день удивляюсь ее новым открытиям вместе с ней. И это только начало пути обычного человека. Но есть особые дети, и у них особое детство.

По-моему, невозможно представить, что творится в голове у ребенка-аутиста. Его восприятие мира и окружающих его людей настолько отличается от нашего с вами, что даже вообразить сложно. Ирис Юханссон написала автобиографическую книгу о своих детских ощущениях. Теперь-то это уже взрослая тетя, полностью адаптированная к жизни в современном обществе, и, наверное, сложно представить, что когда-то она была ребенком-аутистом с огромным количеством проблем и трудностей в адаптации. Это просто чудо, что о девочке заботился ее искренне любящий и очень терпеливый папа (согласитесь, не у всех есть такие родители, а тем более папы), благодаря которому Ирис и является на сегодняшний день полноценным членом общества. Особенно ценны описания мира глазами ребенка, его фантазии и игра воображения. Эта книга будет очень полезна для родителей таких детей, она поможет лучше понять малыша и его формирующийся мир.

Почему же я все-таки поставила этой книге только "3" балла? Я восхищаюсь Ирис Юханссон и ее отцом. То, чего они вместе сумели достичь, достойно преклонения и почитания. Но книга состоит из многих повторов одних и тех же фраз и событий, очень сумбурно написана и похожа на школьное сочинение увеличенного объема. Да, я понимаю, что к этой книге нельзя предъявлять стандартные требования, ее нужно оценивать по иным критериям. Да, в какой-то степени она ценна именно тем, что написана человеком, пережившим состояние аутизма, чувствовавшего и видевшего все "изнутри". Но с другой стороны, в жизни каждого из нас есть какие-то ситуации, которые пережили именно мы, а не писатели, которые о них написали. Но если писатель талантлив, то разве не возникает у нас ощущение, что он совершенно точно передает наши чувства, как будто сам пережил все это. Может быть, лучше было бы поработать в соавторстве с настоящим писателем над книгой?
В любом случае, это произведение современной литературы однозначно достойно права на существование, более того, я верю, что многим оно окажется чрезвычайно полезным в формировании родительского опыта по отношению к детям-аутистам. И я бесконечно уважаю смелость Ирис Юханссон, отважившуюся на написание такой книги.

Когда вы будете читать эти строки, забудьте всё, что вы знаете о том, что обычно называют нормальным.

Педагогическая баллада, в чём-то почти сказка. Если бы мне раньше рассказали о девочке-аутисте, которая выросла, закончила вуз, стала педагогом и психологом-консультантом и написала книжку воспоминаний о своём необычном детстве, — я бы, наверное, не поверила на слово. Но трудно не верить человеку, описывающему собственный опыт.
Уникальность этой небольшой книжки несомненна, но кроме того её (на удивление?) интересно и приятно читать: автор спокойно и просто делится с нами своим миром, последовательно раскрывая его с разных сторон.
В книжке пять глав, или я бы сказала точнее: четыре повести и эссе-послесловие.
Первая повесть — «Особое детство» — похожа на скандинавскую семейную сагу в миниатюре. Яркими штрихами — в основном из воспоминаний родных и немного собственных — Ирис обрисовывает свой дом и семью, условия, в которых она росла, людей, которые её окружали, — так сказать, «бэкграунд», необходимый для понимания всего, что будет дальше. При этом её мир населён такими необычными историями и образами, что на основе всего этого уже можно было бы писать книгу: строгая бабушка, ведущая вечную борьбу с чудаковатым дедом, странный однорукий священник; а чего стоит одна история знакомства родителей Ирис. Кстати, образ отца — пожалуй, самый важный и удивительный из всех. Простой шведский крестьянин — что называется, мудрый сердцем, — полностью взял на себя ответственность за странного ребёнка, которого родная мать видеть не могла, и основываясь только на любопытстве и интуиции, терпеливо пытался найти контакт с девочкой, в итоге сделав для неё всё необходимое. Наверное, это его отношение к жизни передалось и Ирис, что заметно по настроению её книги — спокойствие и терпимость:

Для меня всё, что происходит, таково, каково оно есть.

Я уверена, что нам всем доступно это измерение с самого начала, но рано, очень рано для окружающих нас взрослых становится важным, чтобы мы укоренились в той части реальности, которая не привлекает внимания, и так забываются знания о мире беспредельности, мире без времени и места.

Жить, существовать, быть: этот сон, который называется реальностью.

Тема перекосов в человеческих мозгах всегда была мне крайне любопытна, так что пройти мимо книги, в которой автор-аутист рассказывает о своем детстве, я не могла. О, это был очень странный опыт. Все, что я знала об аутизме, пошатнулось и сбилось с курса. Впрочем, знаний тех были крохи, так что потрясения, конечно же, не вышло. Я вообще инженер, меня я многого не знаю и не понимаю, теперь всего-навсего не понимаю еще больше.

Все, что знаю об аутистах, сводится к парочке художественных книг, фильмов, да статье в Википедии. Но то, что рассказывает о себе Ирис, не больно-то похоже на книги и фильмы. Я понимаю, что и у обычных людей тараканы на вкус и цвет все разные, а если их вырастить до огромных размеров, то разница станет куда очевиднее. Возможно, Ирис просто не говорит о чем-то потому что для нее это ничего не значит. Как, например, время.

Ирис с рождения была необычным ребенком, до трех лет она совсем не плакала. Сперва родители были даже рады, пока не поняли, что что-то не так.
Но Ирис повезло – ей достался удивительный отец. Мы бы никогда не смогли прочитать эту книгу, если бы не он – обычный фермер, который в одиночку, только своими силами, не имея никаких специальных знаний, никогда не слыхавший об аутизме, вытянул Ирис из ее скорлупы. Полагаясь только на интуицию, он понял, что надо делать, куда двигаться, и не жалел времени на то, что не приносило никаких бросающихся в глаза плодов. И кто знает, что было бы с Ирис, если бы не он. Воистину, удивительный человек, всем бы его терпение.

Воспитание ребенка это большой труд, а воспитание и обучение особого ребенка еще большая ответственность, которая не каждому под силу. В каком-то смысле, родителей особых детей можно причислить к героям. Им не занимать терпения и выдержки. Они могут срываться, в какой-то момент впадать в отчаяние - все это вполне нормально, так как все мы живые люди и не можем двадцать четыре часа в сутки семь раз в неделю (или того больше) пребывать на коне. Но, так или иначе, то, что делают эти родители для своих детей настоящий подвиг.

Можно не имея специального образования и не зная каких-то особенностей болезни собственного ребенка интуитивно понять, что именно ему нужно и какая помощь от родителей ему необходима здесь и сейчас. Главное по-настоящему хотеть помочь своему ребенку. Вот, к примеру, отец Ирис Юханссон. Простой крестьянин, слыхом не слыхавший, впрочем, как и окружающие его люди, о таком явлении как аутизм. Ему удалось вытянуть дочь из ее особого мира в реальность, насколько это вообще возможно в ее ситуации. У него не было под рукой интернета, какой-то специализированной литературы или всего остального, что могло бы стать неплохим подспорьем в его воспитании не такой девочки, а он все равно смог найти к ней правильный подход, добиться ее внимания и закрепить маленькую Ирис в этом мире.

"Особое детство" - это очень интересный автобиографический опыт человека с диагнозом "аутизм". Взгляд изнутри проблемы. Эту книгу нельзя назвать художественной литературой, но и мемуарами ее сложно назвать, хотя читается вполне легко и с большим интересом.

Эта автобиография аутичной женщины, которая, несмотря на своё состояние, смогла многому научиться благодаря поддержке своей необычной семьи.

Ох, и странная же книга!
Начнём с того, что это не перевод иностранного издания - это опубликованные фрагменты авторского черновика, не прошедшего редактуру. Из-за этого текст сырой настолько, что в нём повторяются фрагменты, а то и целые главы. Но если читать повторы "по диагонали", то они никак не мешают.

Продолжим тем, что автор описывает жизнь в шведской глубинке так, что от неё веет русской деревней, и я, увы, не читаю на шведском, чтобы узнать, является ли "изразцовая печка" плодом художественного вдохновения переводчика, или действительно в тексте была. А может быть, простой деревенский быт, коровы да тракторы, печки да бадьи, коровы и куры, просто везде так похожи?

И довершим тем, что эта книга, в отличие от, например, "Никто Нигде", обладает какой-то удивительной верибельностью, настоящестью - почему-то очень веришь, что автор всё ею описанное именно так и переживала. Более того, она так описывает переживания ребенка, какими их большинство взрослых уже не помнит. По моему опыту, взрослые почему-то забывают кучу детских радостей, вроде как вкусно чавкает грязюка, или как прикольно пройти по бревну, никуда не свалившись, или какие удивительные истории рассказывают пятна света, или какие волшебные силы у тебя есть! А автору удалось именно это вот детское состояние передать, так что это не просто "особое детство", это просто получилось хорошее, живое "детство" из первых рук.

Что в этой книге уникального - так это опыт проживания "не такого" ребенка в большой, традиционной, многопоколенной сельской семье.
Мне всегда было интересно, как же люди в мире с особыми детьми справлялись раньше - без армии коррекционных педагогов, без спец. школ, без государственных программ? Книга отвечает на этот вопрос: на большом крестьянском дворе пригождается всякий, кто может чистить картоху, а родители, вместо того, чтобы упахиваться вусмерть со своей особой деткой, просто одни из десятка взрослых, которые иногда за ней приглядывают, пока детка растёт вольной травушкой где-то в полях.
Еще в книге очень здорово про первую работу, вождение, секс и школьного учителя, писавшего сочинения под диктовку героини, проверявшего их и ставившего оценки, ну и вообще какое-то огромное количество человечищ на страницу текста.

Я уж не знаю, какой там сельский доктор и в какой глубокой деревне много лет назад какой там аутизм поставил автору, и можно ли верить диагнозу, но книжка всё равно получилась хорошая и какая-то душевная.

Книга на модную нынче тему аутизма, но здесь аутизм не тот, который тиражируется современной литературой и кинематографом, здесь аутизм такой, какой он есть на самом деле. Многие люди, да и я в том числе, считают, что аутист, это в первую очередь гений, а вот болезнь как-то ускользает на второй план. Чтобы сдернуть розовые очки, стоит прочитать эту книгу, которую написала Ирис Юханссон, женщина, которая пусть и не победила до конца болезнь, но научилась с ней жить и «играть роль обычного человека».
Поражаешься даже не столько истории Ирис, сколько самоотверженности ее отца. Этот человек удивляет не только своим терпением к больной дочери, сколько своим отношением к абсолютно здоровому сыну. Когда мальчик боялся идти в школу, он не наорал, не обсмеял, не отмахнулся, он разделил с сыном страх, просто пришел и сел сзади за парту. А когда сам не смог приходить, посадил на свое место Ирис. Он не ломал своих детей, он разрешал им быть такими, какие они есть и дети чувствовали, что они любимы несмотря ни на что.
Сложная книга, тяжело написанная, вернее непривычно, для нас обычных людей, но я не жалею, что прочитала, потому что увидела настоящего отца.

Если Марти Леймбах в книге "Дэниэл молчит" рассказывает о ребенке – аутисте со стороны воспитывающей его матери, то Ирис Юханссон попыталась передать чувства и мысли аутиста именно изнутри, т.к. сама является аутистом.

Действительно, ее случай весьма необычен. Отец девочки, простой шведский крестьянин, решил не мириться с тем, что его дочь «не как все», а изо дня в день, из года в год, вел борьбу с неизвестной ему болезнью, благодаря чему Юханссон не только смогла социализироваться, но и стала известным психологом.

Что интересно, события в книги описаны с двух сторон. Сначала повествование ведется от лица самой Ирис, и читатель наблюдает за тем, как ее чувства и тело существуют отдельно друг от друга, а сама девочка воспринимает себя и окружающих ее людей как объекты. Затем те же события описываются Ирис как бы со стороны, но уже с глубоким анализом и рефлексией.

Да, это поразительно. Строчкой за строчкой читатель узнает о том, как девочка учится ходить в туалет, принимать пищу, чистить зубы; как учится читать и писать, страдая дислексией; как пытается общаться с ровесниками и играть в игры; как работает в парикмахерской и ощущает чужую боль.
Ошеломляет, честное слово. И заставлят восхищаться.

Книга специфична. Это не роман в обычном смысле, это то, как описывает жизнь ребенок, девушка , женщина - однозначно с отклонениями - и читать странно. Иными словами не опишу:
Все события через призму болезни (аутизм или синдром Аспергера - не очень понятно).
Хорошо, когда тебе дают шанс жить так как ты можешь. Таких людей все равно любят, и с этим диагнозом живут. А для родителей ( здесь - отца) - это главное.
Хочется чтобы ребенок был, жил, и жил счастливо...
Очень грустный осадок от книги, хоть и все достаточно хорошо оканчивается - социализированная личность в принимающем ее обществе.