Хорея

Тревожная и откровенная автофикшн-книга о болезни и любви, о страхах и надежде от прекрасного издательства "Поляндрия. NoAge" в его новой серии «Есть смысл».

В своей книжке-малышке автор не прячется за выдуманными персонажами, она и есть персонаж, который бережно собирает в болезненный пазл фрагменты истории своей семьи, исследует историю отчуждения с родителями и открывает перед читателем большой мир триггеров. Если вы имеете хотя бы маломальский жизненный опыт, будьте готовы к тому, что она вскроет нарывы, щедро поделится тревожностью и страхом встречи с неудобным, откровенно, чистосердечно обнажая знакомое и узнаваемое.

Когда ей было 13, отцу - 47, его редкое скрытное заболевание (хорея Гентингтона) уже 5 лет как проявляло себя и прогрессировало. Оно было из тех, что действуют медленно, разрушают постепенно. В последующем отец умер от этой болезни, и вот Марина в ожидании малыша, боясь передать хорею по наследству своему сыну, полна не только детских травм, но и материнских страхов, её тревожность подпитывает её страх, а сознание само подбрасывает страшные сюжеты.

Это непростой текст о родительстве в целом, ведь будучи повзрослевшим ребенком, живя с нервозностью, агрессией и прочими проявлениями болезни отца, автор вынуждена взять на себя ответственность, которая мало кому по силам и стать ещё и матерью своей маме, алкоголизм которой вкупе с её молчанием навсегда поселил в их в доме грусть, не давая сдвинуться с места.

Щемяще тоскливый и искренний роман-исповедь рассказывает о ценности любой человеческой жизни, и том важном, что обычно замалчивается в нашем табуированном обществе.

“Хорея”

История, однозначно, берет за душу.

Знакомство первое было эмоциональным, вторая встреча более уравновешенная, но все-таки, видно, как авторка переживала этот текст в реальности. Она стыдилась за себя, за родителей, стыдилась за свой стыд.

Стыд, стыд, попытки скрывать его и попытки принятия, стыд и принятие.

Менталитет говорит быть тише, не высовываться, не умничать и не выделиться. Многозначительное не. А что делать, если это не ты выделяешься, а твой близкий?

А твой отец?

А если он мог это предотвратить, но переоценив свои силы или вовсе не думая о последствиях позволил разрастись своему недугу? Какому - непроизвольному, тому, который не будет спрашивать перед тем как начать мешать жизнь носителю, не будет думать о переживаниях близких. Вообще не будет никому ничем обязан.

Думаю для большинства знакомо, хоть и болезнь не названа. Непреодолимое смущение перед тем как попросить о фотографии, стыд за желание отойти или сделать вид при встрече, что ты не знаешь человека и просто пройти мимо.

О, как больно эту ношу нести, но еще больнее знать, что не только это было с тобой. Груз ответственности родителей почему-то не щадит детей, пока они говорят мимолетом -

История о принятии болезни близких, о близких.

Книга эта

О семье, которые уже и не семья, а соседи.

О старшей дочери, которая в одиночку должна отвезти отца в больницу, из которой он не вернется.

О матери, не просящей помощи, но ставящей свою жертву во главе всего, которая слишком много говорит еще совсем маленькой девочке, найдя в ней образ подруги.

О семье, вынужденной быть несчастливой.

О принятии и видении в себе хорошего, что могли они им дать.

Одна из тех редких книг, начиная которые, сразу понимаю что читать будет тяжело. Одна из таких, на зачине которых почти сразу приходится останавливаться, потому что сложно пропускать через себя, слишком жизненно написано.

История главной героини рассказывает о проживании неизлечимой тяжёлой болезни близкого человека, отца, об опыте жизни в детстве, подростковом возрасте рядом с кем-то, кто отличается от большинства, об умении принять болезнь родного человека и сопротивлении обстоятельствам. Книга пропитана страхами не только героини, но и многих других людей, живущих в России и менталитете этой страны: страх отличаться, быть не такими как все, боязнь осуждения (и обсуждения), неловкость и неумение найти нужные слова в непростых ситуациях.

То, как писательница сумела показать отношения в семье между родителями и детьми, по сути не называя прямо эти отношения как-то, не давая им характеристик, просто описывая как всё происходило – это и сильный литературный приём, и невероятно близкий и трогательный текст, расположивший меня сразу  к себе, ведь я и сама с детства находилась в ситуации когда один из близких болеет.

Страхи и тревоги героини мне не казались ни надуманными, ни нелепыми или безосновательными, потому что я сама как это девушка.

Книга не даёт ответов как жить с тяжёлыми мыслями, с тяжёлыми диагнозами, как принимать неидеальность человеческого здоровья, но она помогает осознать жизнь гораздо шире идеальности. Жизнь разная и сложная, от этого никуда не деться. А ещё хорошо показано, что даже если у вас сложные отношения с родителями, то могут несмотря на все получиться классные поддерживающие отношения с партнёром или любимым человеком

Главная героиня— тревожный ипохондрик, склонный к магическому мышлению. Во время беременности она каждый день читает про различные болезни, которые могут передаться ее ребенку. И натыкается на симптомы очень редкой болезни — хореи Гентингтона, понимая, что скорее всего, от нее-то и умер отец.

Героиня начинает поиск информации о медицинских обследованиях отца, собирает истории родственников, чтобы понять, когда и как болезнь впервые проявилась у отца. Что если и ее руки трясутся не от холода, а от неизлечимой и страшной болезни, передающейся по наследству?

Почему я рекомендую эту книгу?
Книга довольно терапевтична. Когда сталкиваешься с похожими на твои переживаниями другого человека, понимаешь, что не один — становится легче. Это не книга из серии «помоги себе сам», которые лично мне уже порядком приелись. Это искренний рассказ, пропуск в чужую жизнь, наполненный воспоминаниями и жизнеспособными выводами.

Книга о взаимоотношениях между родителями и детьми, о том, как пережить болезнь и утрату близкого человека, а также о том, как важна любая поддержка на этом пути.

Главная героиня книги (она же автор, поскольку это автофикшн) во время беременности наткнулась на статью с перечисленными симптомами хореи Гентингтона и поняла, что у ее отца в свое время развивалась именно она. Поняв, что патология имеет наследственный характер, она начала не слабо тревожиться. Не безосновательно. 

  Книга - откровение, о многочисленных переживаниях. В семье не знали какое именно было заболевание у отца семейства. И узнав о хорее, Автор предается воспоминаниям: как все начиналось и до чего дошло, пытаясь понять, как бы было, если бы в семье все знали о патологии. 

  Мучительное решение о сдачи теста на выявление хореи у самого автора на фоне беременности и нелегкого послеродового периода бьет по ее психическому здоровью. Томительное ожидание результатов. Решение поехать к родственникам отца. И многое другое, что предстояло сделать - это как борьба за жизнь. Волнительно было читать о переживаниях Марины. В конце книги она делится полезным материалом для людей, кому была диагностирована хорея и их ближайшему окружению. 

«Мое письмо — это хорея, потому что хорея — это состояние моей семьи, отрывистые, беспорядочные, хаотичные движения, попытки склеить то, что еще можно, соединить черепки, которые подходят друг другу».

«Я не знаю, что пугает меня больше: то, что я могу быть носителем, или то, что я могла “заразить” сына, передать ему страшное семейное проклятье. Я чувствую себя виноватой перед ним и особенно — перед Лешей. Если бы он заранее знал о болезни, наверняка не захотел бы вот так беззаботно делать со мной ребенка».

Книга рассказывает о малоизвестном генетическом заболевании - хорее Гентингтона. Автор делится своим личным опытом столкновения с этой болезнью, страхом быть носителем гена и переживаниями, связанными с потерей отца. Прогрессирование болезни у отца происходит медленно, и семья постепенно приспосабливается к его состоянию. Такие обстоятельства знакомы мне не понаслышке, так как у меня самой есть опыт схожего характера с БАС. Я помню, как в самом начале некоторые знакомые советовали рожать пока еще в состоянии, но они вряд ли понимали, что я сама постепенно превращаюсь в беспомощного ребенка и не хотела бы передавать такой "подарок" своим детям. Книга искренне отозвалась во многом в моем сердце.

Об издательстве Поляндрия NoAge я узнала относительно недавно, но оно уже успело стать одним из любимых, а также своеобразным гарантом того, что изданное произведение будет как минимум интересное. Эта книга не стала исключением.

По формату "Хорея" больше всего напоминает мозаичную картину: фрагменты воспоминаний о детстве чередуются с подробным описанием быта и мыслей главной героини, её диалогов с близкими людьми. Лично меня особенно тронуло подробное описание родов, попытки разобраться в чувствах к уже мертвому отцу и ответить на вопросы, которые уже некому задать. В целом, искренность, с которой написано произведение, можно назвать самым главным его положительным качеством.

И, к сожалению, для меня главным его минусом. Героиня склонна к ипохондрии, а после рождения сына её чрезмерная озабоченность своим здоровьем переходит и на здоровье сына, вообще у меня сложилось впечатление, что она очень тревожная мать. У меня это вызвало неприятные ассоциации с собственным детством и юностью, что значительно сказалось на восприятии книги в целом. Марина (как персонаж, а не как человек и автор) периодически раздражала меня своими переживаниями.

В остальном я получила намного больше других эмоций и почувствовала нечто объединяющее в пережитом опыте. Я думаю, многие также смогут это что-то найти и ощутить.

Книгу я не читала, а слушала. Поэтому оценка сильно занижена. Очень монотонная начитка, в какой-то момент к ней привыкаешь, но все-равно отделить реплики в диалогах вообще нет никаких шансов. Никаких эмоций нет, хотя само содержание книги люто эмоциональное. Через край. Она цепляет каждым эпизодом. Несмотря на то, что основной фокус книги на редчайшем заболевании - хорее Гентингтона, на том, с чем сталкиваются члены семьи заболевшего, есть те эпизоды, которые зацепят каждого. Страх заболеть, семейные отношения, рождение ребёнка, насилие в семье, бытовуха, ковид, попытка найти в гадании на картах ответ на вопросы, который вообще очень страшно получить.
Эмоционально тяжёлая книга, но притягательная своим узнаванием. Надо сказать, что она хорошо проработанная, симптомы описаны с энциклопедической точностью, и даже даны полезные ссылки. Думаю, что это поддерживающая вещь для тех, кто сталкивается с таким заболеванием.