Последнее время вопрос о трудных или сложных детях, ситуациях стоит не на первом месте, но и не на последнем. Темы и вопросов стало обсуждаться больше об инклюзии детей и взрослых с особенностями. Благотворительные фонды больше дают рекламу и помогают в медицинской и правовой помощи. Вся эта информация создает "шум" в том виде, какой каждый принимает для себя.
"Нестранные умы".
Расскажу немного о самом издании. Издана в 2021 году. Перевод выполнен с английского А. Золотовой. 14 глав. 7,5 листов источников литературы! Текст просты для чтения и восприятия, что удивило, чаще видишь обратно. Информация изложена просто, но так преподнесено, что оторваться не хочется. Для широкого круга читателей, но я бы рекомендовала ее для общего ознакомления больше.
Давайте, немного узнаем об авторе. Автор- Рой Ричард Гринкер- профессор антропологии, долгое время занимался исследованием аутизма. Воспитывает дочь Исабель с синдромом аутизма. Именно ей Рой посвящает эту книгу, а также "удивительным людям в спектре аутизма и самоотверженным матерям из разных уголков мира". Да, именно так, из разных уголков мира, слова благодарности представлены на 2,5 листах !
Немного о содержании.
В книге представлена информация о аутизме с разных сторон. Историческое развитие психиатрии в мире, а именно с основоположников Фрейда, Лео Каннера и Ганса Аспергера и многих других. Представлены небольшие исторические факты о биографии, научных работах, доказательствах и совпадениях в клинических наблюдениях в разных клинических случаях. Система развития психиатрии в США и в Европе, немного затронута тема классификации диагнозов МКБ и DSM -III, IV.
Каннер и Аспергер описали аутизм и включили аутизм в научный контекст и сделали это в то время, когда психоанализ все еще был доминирующим методом психологического мышления. и др.
Фрейд считал, что "это слово, если уж его вообще можно использовать, должно означать нарушение социального функционирования".
Пациентов Аспергера называли "маленькими профессорами", детьми с ограниченным словарным запасом и зрелым взглядом на искусство".
Дж. Лэнгдон Даун называл детей с аутизмом "учеными идиотами" -idiot savants, т.к. их называли "саванты" за выдающиеся музыкальные, артистические или математические способности. Они были умственно отсталыми, но помнили целые главы из Гиббона.
Очень хорошо представлена информация о теории причин развития аутизма. На сегодняшний день очень много ведется споров на эту тему. Вот несколько из них:
Каннер считал причину "мать-холодильник" т.е. родители держали своих детей "будто в холодильнике, который не размораживался".
Бруно Беттельхейм считал, что "главное отличие людей с аутизмом и узников концлагерей заключается в прогнозе", а также, что " провоцирующим фактором детского аутизма является желание родителей, чтобы их дети никогда не рождались".
Ни для кого не секрет, что в мире все чаще стали регистрировать случаи заболевания аутизма, да и не только аутизма, а всех. Статистические данные это доказывают. Есть ли "эпидемия аутизма" сегодня или нет? Или эта проблема существовала и ранее, а мы ее просто не замечали или не хотели принять? Но параллельно росту заболеваемости растет и экономическое развитие стран. Так в чем же могут быть причины? Давайте посмотрим, как это охарактеризовал сам Рой Гринкер.
До 1994 года синдром Аспергера никак не упоминался и не считался официальным диагнозом.
Мальком Гладуэл объясняет это таким образом :"Эпидемия" буквально означает "среди людей", поэтому неудивительно, что это слово часто звучит в разворотах об идеях или о моде".
Мы достигли "переломного момента", момента, когда аутизм стал не просто болезнью, но эпидемией- не настоящей эпидемией, а эпидемией быстро распостраняющихся идей и убеждений.
Но, так как автор по образованию антрополог, то тут не обошлось без сплетения и влияние самой культуры и развития общества в целом, а именно от менталитета, от особенности вероисповедания и даже, экономическая составляющая страны в целом, на развитие самого заболевания в мире и видах помощи, а в некотором роде и адаптации.
"Культура часто диктует, что считать, а что не считать доказательством психических растройств и какие методы лечения использовать".
Приведу несколько примеров , особенно четко характеризующих влияния соуцима на эту проблему и попытаемся сделать выводы. Для решения проблем глобальных масштабов, многоступенчатых уровней нужны лица, которые начнут говорить про эту проблему бес страха, иногда "бить ножкой" для того, чтобы что-то сдвинулось с места и поехало самостоятельно! Такие люди есть. Но в данной момент эти люди-сами родители таких людей, а именно мамы и папы. Рой Ричард Гринкер описывает в книге в виде этапов к вершине, и хочет донести до нас, с чего все это начиналось и кто за этим стоит в наше время.
Эрик и Карен Лондон (родители детей с аутизмом) являются основателем национального альянса исследования аутизма, ставшего впоследствии частью фонда Autism Speaks.
Порция Иверсен и Джим Шестак основали организацию Cure Autism Now.
В Хорватии Лидия Пенко заботится о дочери и управляет местным центром помощи людям с аутизмом.
В Южной Африке Джилл Стейси проводит одну из крупнейших международных конференций по аутизму.
Моника Мбуру из Кении помогала спасать детей с аутизмом от жестого обращения и организовала первое общество аутизма в стране.
Терезина Сьюкарин из Тринидада собирала деньги, чтобы привлечь экспертов по аутизму из Миниссоты для обучения местных учителей и родителей.
Лиза Мэттьюз из Турмонта пожертвовала на исследования мозг своего мужа, у которого была легкая форма аутизма, через несколько часов после его внезапной смерти.
Таких целеустремленных людей очень и очень много. Но у этой стороны есть и другая- печальная. А именно в том, что людей с расстройствами аутистического спектра считают другими, другими во всем и везде и не редко их считают и принимают за изгоев в обществе. На примере азиатской культуры (Корея)-это отображается в том, что аутизм не считают распостраненным заболеванием из-за того, по этим термином подразумевают то, "что нужно преодолеть" и родители не хотят принимать этот диагноз, не говоря о лечении, особенно если оно не дает гарантий. И детям часто ставят диагноз реактивное расстройство привязанности ("нехватка любви") и вина за такой диагноз возлагается на мать. Диагноз РРП можно излечить, не генетическое и поэтому не вредит семейной генеалогии и не препятствует вступлению в брак. В отличие от европейцев, в азиатской культуре страдает не только ребенок, не получающий медицинскую помощь, образование и социальное положение, но и все родственники, в частности и сама женщина, а именно устанавливается запрет на общение с другими родителями, ее также считают инвалидом. В Корее хороший родитель, если ваш ребенок успешен по стандартам общества.
Не буду перечислять все, что есть в книге, но прочитать -советую. В книге идет четкое разделение на экономическую ситуацию в США и показаны все виды медицинской помощи, исследования которые там проводились, с одной стороны, а с другой- представлены менее экономически и социально развитые страны, такие как Индия, Корея, что дает возможность взглянуть на эту проблему с другой стороны. Эту проблему не решить только экономически или только культурно, все равно что-то перевесит в ту или другую сторону, но это не означает, что эту проблему не надо решать ли она не решаема.
Решаемая. Просто надо понять:" но когда дети с диагнозом "аутизм" вырастут, будем ли мы готовы принять аутичных взрослых?".
И хочу закончить словами Маргарет Мид:
"Никогда не сомневайтесь в том, что небольшая группа вдумчивых, преданных делу людей сможет изменить мир. Иначе и быть не может".