Отзывы о книге В серой зоне

Сложно было мне написать следующие слова, несколько часов на это ушло, но дело того стоило.

На свете есть миллион интересных профессий. У Эдриана Оуэна одна из самых интересных. Он исследует physically nonresponsive patients, пациентов, которые находятся в серой зоне между жизнью и смертью. Они не в состоянии никакими средствами общаться с внешним миром: ни словом, ни рукопожатием, никак. Даже моргнуть глазом в ответ не могут. При этом пациент может находиться в сознании, ощущать себя личностью, понимать своё состояние, чувствовать течение времени, знать об изменении окружающей обстановки и т.п. Однако он может также находиться и в полностью вегетативном состоянии, когда ничего из перечисленного ему не доступно, когда остались лишь базовые автоматизмы, и о личности речи нет. И как нам понять, в каком состоянии находится пациент? Так вот, Эдриан Оуэн и его коллеги ищут -- и находят -- возможности не только определить, понимает человек речь или нет. Они находят способы получить от находящегося в серой зоне человека ответы на свои вопросы. Вот в этом и таился мой главный интерес: как они это делают? Homo sapiens -- очень изобретательный примат, и у меня кое-какие идеи на этот счёт тоже имелись. Теперь узнал и методы профессионалов. Было приятно, что в целом мои идеи совпали с их.

Был у меня и чисто утилитарный, так сказать, интерес: узнать, каково это, быть в серой зоне? В конце концов каждый из нас в своё время окажется в ней. Надолго застрянет там или проскочит, не успев ничего заметить, -- это другой вопрос, но миновать её не удастся никому. Первая эмоциональная реакция: это не жизнь, уж лучше покинуть этот мир сразу! И вот тут меня ждал главный сюрприз! Оказывается, торопиться не надо. На прямой вопрос, хочет ли такой пациент умереть, абсолютное большинство отвечает нет! Ещё более странно, что со временем желающих покинуть этот мир становится не больше, а меньше! Похоже, человек такое существо, которое безусловно цепляется за любую жизнь и действительно может приспособиться к чему угодно и даже находить некоторое счастье в любом состоянии.

Эмоционально книга местами довольно тяжёлая. Только представим себе, как такой physically nonresponsive patient лежит 12 лет в палате и смотрит на белый потолок, а все думают, что он ничего не видит. Все думают, что он ничего не слышат, и ему приходится слушать все эти годы разговоры о том, что, возможно, пора его отключить от системы, поставляющей питание и воду, и наконец похоронить. И ещё время от времени ему меняют подгузник и протирают влажной тряпочкой, что тоже не добавляет оптимизма... Представили? Ну вот и славненько. А такие пациенты по всему миру лежат тысячами, так что придётся своё впечатление ещё и увеличить на три порядка... Особенно впечатляют случаи Kate и Carol. Например, Kate пыталась покончить с собой, что ей, разумеется, сделать не удалось. Лично для меня самым эмоционально напряжённым эпизодом оказался тот, когда экспериментаторы наладили двустороннюю связь с пациентом, который находится в сознании и пребывает в серой зоне уже 12 лет. Они собираются задать ему прямой вопрос: вам больно? Что если он ответит да? Что если человек испытывает невыносимые мучения все эти годы, а никто не догадывается дать ему обезболивание? Такой кошмар не приснится и во сне! Фильм, который прилагается к главе 10 (Are You in Pain?), и вовсе не для слабонервных. Несмотря ни на что, посмотреть советую -- и именно в процессе чтения 10-й главы. (Если будете смотреть, придётся прикинуться, что вы не из России: Роскомпозор что-то там заблокировал в процессе борьбы с мессенджером Telegram, так что из России удаётся увидеть только текст на сайте www.intothegrayzone.com, а видео -- фиг вам.) Есть также подробное описание процедуры отключения пациента от системы жизнеобеспечения в реанимационном отделении. Тоже довольно интересно. Есть и ряд хэппи-эндов, некоторые просто поразительны. Правда, считать улучшения состояния пациентов выздоровлением не следует. За исключением редчайших случаев они всё равно остаются тяжёлыми инвалидами. Травма мозга -- это в любом случае не перелом ноги. Полное восстановление не происходит никогда.

Кроме множества случаев из медицинской практики в книге есть ещё очень много чего, и чем дальше я читал, тем всё интереснее становилось. Красной нитью через весь текст проходит история неудавшейся любви автора к Maureen. Из этого можно было бы отдельный роман сделать. Затрагиваются многочисленные этические и моральные вопросы и последствия того или иного их решения для пациента, его семьи и общества в целом. Среди этих вопросов один из главных: соотношение права человека на жизнь против его же права на смерть. Задача эта реально сложная. Что делать, например, если пациент в серой зоне недвусмысленно передаёт врачам, что желает умереть? Убивать? А если он завтра передумает, но не сможет об этом сообщить? Убивать немедленно? Да уж. Не дай бог быть тем врачом... Исследуются и вечные вопросы: что значит "быть живым?", "быть в сознании?", "быть личностью?" Не могу сказать, что автор открыл здесь что-то новое или, тем более, нашёл какие-то окончательные решения. Об этом написаны тонны книг, и ещё будут написаны терабайты. Эдриан Оуэн представил нам свои ответы, и это тоже интересно. Есть специфические моральные и этические сложности не только в медицинской практике, но и в науке. Конечно, я знаю, что в научных учреждениях существуют комиссии по биоэтике, без одобрения которых исследования с участием людей невозможны. Но я сильно удивился, узнав подробности работы этих комиссий. Они действительно защищают пациентов и заставляют учёных продумывать заранее каждый эксперимент в мельчайших деталях -- и это правильно.

Теперь я до некоторой степени представляю себе, как чувствует себя генерал Романов, который находится в серой зоне с 1995 года. Это мировой рекорд, я полагаю. Раньше я думал, что из соображений гуманности генерала надо убить. Больше так не думаю. Книга существенно повернула мои мозги, и это её главное достоинство.

В очередной раз сравнил, кто в мире чем интересуется. Снова сравнение было не в нашу пользу. Когда Эдриан Оуэн с коллегами совершили своё открытие, т.е. обнаружили, что пациентка Debbie в сознании, на них тут же налетели интервьюеры, по обе стороны Атлантики все стали обсуждать их результаты, все телеканалы показали учёных в главных выпусках новостей, сняли документальные фильмы, и общественный интерес длился месяцами! (Это я своими словами пересказал следующую длинную цитату.)

Just as we were wrestling in Cambridge with the question of whether Debbie was conscious and looking hard at when consciousness begins, it appeared that an entire country on the other side of the Atlantic was going to war over when consciousness ends. The gray zone was suddenly the lead story on the US evening news, and word quickly spread to our side of the pond. ... On the day of publication, all three of the major TV stations in the UK turned up at the Unit for interviews, and we made the evening news on every channel. We were on the front page of every major UK newspaper and hundreds of foreign publications, including the New York Times. I was assigned a media person from the MRC’s head office down in London, who fielded calls, choosing which I should respond to. It was bedlam and it went on for weeks and weeks. CNN’s Anderson Cooper stopped off on his way back from an assignment in Africa to interview me for a 60 Minutes special. He wanted to be scanned, so we scanned him. I asked him to imagine playing tennis in the scanner, and just like Carol’s, his premotor cortex lit up on demand. For several months I didn’t do much else but talk on the telephone or to cameras.

Вся суматоха началась в сентябре 2006. Что было тогда в наших новостях, попробуйте вспомнить. Сомневаюсь, что в каких-либо новостях хотя бы упомянули об этой работе. А уж тех, кто всерьёз обсуждает право на жизнь и право на смерть, среди соотечественников не найти днём с огнём. Нас интересуют совсем другие проблемы.

Минус книги заметил только один: очень часто автор продолжает убеждать меня в чём-то и тогда, когда я уже давно всё понял и с ним согласился (или не согласился). В результате слова типа parahippocampal gyrus мне, наверное, ещё некоторое слово будут мерещиться даже в русском тексте.

Автор и его сотрудники занимаются исследованием серой зоны уже более 20 лет. Какова же цель работы этих людей? Лучше него самого не скажешь:

Those who have been voiceless will speak again, those who have been unable to move will move again, and those who we thought were gone forever will be brought back into the here and now, to exercise their right to be treated as real people with plans for their futures and memories of their pasts. = Те, кто не имел голоса, заговорят снова; кто не мог двигаться, сможет; а тот, о ком мы думали как об ушедшем навсегда, будет возвращён в реальное пространство и время, чтобы осуществить своё право на то, чтобы к нему относились как к человеку с его планами на будущее и воспоминаниями о прошлом.

Прошу прощения за корявый перевод: чукча не писатель. Оригинал намного лучше. Он очень позитивный и оптимистичный. И звучит он даже как-то по-библейски. И знаете, что скажу? Всё это очень круто! Эдриан Оуэн занимается по-настоящему благородным делом. Завидую ему.

Когда мне было лет 17 (18?), я выбрала фильм, на который мы пошли с друзьями – "Скафандр и бабочка". Никогда не забуду, какими взглядами наградила меня моя компания после фильма. Фильм основан на книге Жан-Доминика Боби, редактора журнала Elle France, который оказался парализован полностью, за исключением одного глаза и умудрился написать книгу о своем состоянии. Несмотря на то, что мои друзья немножко возненавидели меня в тот день, на меня вся эта история произвела неизгладимое впечатление – и упоминания ее часто мне встречаются.

Жан-Доминик смог сигнализировать о том, что он в сознании. А что если бы его глаз не подчинялся ему? Именно такие люди в центре внимания этой книги и доктора Оуэна – те, кого определили в вегетативное состояние – они не могут контролировать свои движения и не откликаются ни на одно из тестирований всех пяти чувств. Такие состояния вызваны серьезными повреждениями мозга, и считалось, что они ничего не ощущают и не осознают себя. Их жизнь поддерживается за счет искусственного питания, и родственники иногда просят прекратить давать им еду и воду – если мозг поврежден на столько, что отсутствует сознание, человек не может ощущать голода и боли, так как мозг не фиксирует это.

Доктор Оуэн и его команда открыли довольно страшную, но в то же время воодушевляющую правду – около 20% таких пациентов на самом деле в сознании. Они слышат, запоминают и чувствуют. Они остаются людьми, но они никаким образом не могут это показать. Но ученые пытаются найти их и дать им возможность общаться с внешним миром. Сначала просто определить, осталась ли там личность или просто рефлексы. Потом задавать все более сложные и сложные вопросы.

В дополнение к книге можно посмотреть документальный фильм BBC – для меня это оказалось важной частью чтения. Ты видишь, насколько переживает команда за пациентов. Я поймала себя на мысли, что я ищу какие-то признаки того, что человек внутри есть – и понимаю, что семьи этих людей живут этим, многие из них утверждают, что их пострадавшие родные общаются с ними минимальными движениями, хотя докторам не удается эти движения поймать, поэтому они считаются случайными – и может оказаться, что это просто отчаянное желание родных, а может, что они правда видят то, чего не видят медицинские работники. Команда доктора Оуэна и других ученых по всему миру не просто изучают этих людей, но и стараются улучшить их жизнь: один из самых напряженных моментов фильма и книги – вопрос: "Тебе больно?". Представить, что человек, который все осознает, годами мучается от боли, а никто не знает – ужасно. Но ответ на этот вопрос может помочь этому человеку больше не испытывать ее. И другие вопросы – нравится ли тебе все еще та музыка, которую тебе включают, потому что ты когда-то ее любил? А спорт? А книги?

И я буду надеяться, что методы будут точнее, а оборудование мобильнее. Потому что эту книгу стоит прочитать, чтобы изменить свое мнение о том, как это все ужасно. Ужасно, да, но внутри все равно существует жизнь, и многие хотят продолжать бороться. А если их нашли, если они смогут общаться с внешним миром – надежда есть.

Книга, несмотря на заявленную тему, написана очень легким языком, читать ее просто и не тяжело. Хотя содержание ее не внушает, увы, особого оптимизма. Искать сознание в тех, кто на вид уже утратил любой намек на него - та еще задачка. Я уже читала подобное, где был взгляд со стороны пациента - и психологчески мне интереснее была та книга (хотя качество текста там ужасное, конечно). Здесь же - суровые будни исследователя. Задачу поставь, с этическим комитетом обсуди, шаг влево или вправо запрещен, потестировал пациента и хватит. И самое жуткое - вот это вот - вы поняли, что там, внутри этого безжизенного на вид тела, которе не реагирует ни на какие раздражители, есть сознание - а дальше вы ничего с этим сделать не можете - даже сказать родным не всегда можно, все решает всеведущий наблюдающий врач. Хорошо, если у пациента есть поддерживающая его семья и соответствующий уход. Но, боюсь, таких "везучих" единицы. Так что мне все время фоном накладывалась та самая "В стране драконов" - было бы круто, если бы два взгляда встретились в одной книге. Здесь есть немного отклика от двух пациентов, которым удалось "очнуться", но мне было мало, я хотела их ощущений, а автору было важнее узнать, что такое та самая серая зона и как возвращается сознание из нее обратно на поверхность. Задачки, используемые автором, вызывали вопросы. Мне вот интересно - почему не пробовали попросить порешать примеры или спеть песенку? Или при этом не такая характерная активность мозга наблюдается? В общем, ужасно интересно устроен наш мозг и это еще больше усложняет все этические моменты вроде того, отключать ли не реагирующего пациента от аппарата и что делать, если после отключения этот пациент дышит сам, но ни на что не реагирует. Автор смотрит в будущее с оптимизмом - системы управления напрямую из мозга, позволяющие коммуницировать с миром и прочее, позволят заявить людям, что они еще есть там, внутри этого тела. И вроде бы даже пациенты при коммуникации уверяют, что нет, умирать они не хотят и не планируют. Но как-то мне в этом всем неуютно. А еще - непонятно, если нет чувства боли, есть ли чувство своего тела? Как переносится утрата телесности? Скажем, если бы была возможность перезалить мозг в некую среду, позволяющую коммуницировать (с потерей тела) - согласились бы они? Черт, кажется во мне тоже уже просыпается больше исследователь, чем сочувствующий. В общем, сложно все это, несмотря на легкость и увлекательность языка. Пойду еще видео посмотрю прилагаемые.