Цитаты из книги Переписка со всеми

Очень трудно смотреть в глаза родителей, у которых неизлечимо болен ребенок. Наверное, это не было бы так трудно, если бы мы жили в другой стране, с другими законами. Но у нас - трудно. И стыдно. Стыдно за то, что свои дети - здоровые, а значит, мы никогда не сможем до конца понять боль этих семей. Стыдно за то, что мамы здоровых детей могут быть слабыми и не знать своих прав и законов о выплате компенсаций и прочей чухни, а мамы больных детей всегда должны быть сильными, уметь бороться, должны знать законы и приказы и успевать следить за всеми изменениями. Стыдно за то, что нет ответов на их вопросы. Стыдно за то, что они не ноют и всё успевают (в большинстве случаев без мужа) - и ребенка растить, и за собой следить, а я не успеваю ни черта... даже с мужем и няней...

Ужасен сам факт того, что старики, прожившие каждый интересную и уникальную жизнь, нарожавшие и вырастившие внуков, воевавшие, возможно мечтавшие о совсем иной для себя старости, - сотнями, тысячами оказываются сегодня в интернатах. Ужасно, но неизбежно. Человечество стареет. Темп жизни становится быстрее. Жизнь - дороже. В скором времени все больше будет приходиться пожилых и немощных на каждого работающего, а это значит, что долгосрочный уход и все, что с этим связано - от новых налогов до новых бизнес-моделей, - неизбежно будет в зоне развития и внимания. Люди перестают умирать от инфарктов и инсультов, мы теперь доживаем до рака, болезни Альцгеймера, до паркинсонизма. И у нас в стране тоже все больше говорят о реформах в социальном обслуживании пожилых, о реформе в психоневрологических интернатах, куда сегодня отправляют стариков с деменцией и болезнью Альцгеймера, о рынке сиделок, о долгосрочном уходе.

Проблема в том, что у нас нет спроса на качественную жизнь - как нет спроса и на качественную смерть. Поэтому никто особо не жалуется и не возмущается. Миллионы таких случаев остаются незамеченными, потому что они - норма. Пациенты ползают по лестницам. Бабушки топчутся у входа в больницу, потому что там не посыпано солью. Инвалиды не могут выйти на улицу годами из квартиры, потому что нет пандуса в подъезде. Старушка в поликлинике не может записаться к врачу, потому что не понимает ничего в электронной записи, - и никто ей не подсказывает.

Недавно я узнала, что в Польше в школах введен двадцатичасовой курс по воспитанию правильного отношения к инвалидам. это двадцать часов для старших классов школы. В рамках социологии или обществоведения. Темы уроков очень правильные: как себя вести, если дома тяжело болеет бабушка, если у друга - беда; там учат, что ребенок в маске не заразен, что одноклассник с синдромом Дауна требует просто чуть больше терпения, но с ним важно дружить, потому что дружба - самая лучшая терапия. Там говорят о том, что такое хоспис, для чего нужны волонтеры и почему волонтерство должно развиваться даже в богатых странах... А в конце курса обязательно есть практическое занятие. Например, в городе Торунь все дети идут на завод, который производит памперсы, и там, в обучающем классе для сиделок, детям показывают, как поменять взрослому человеку памперс и как помочь сесть и перевернуться на бок человеку после инсульта. А в городе Гданьске дети проводят час в маске - чтобы понять, как живут слепые, час в наушниках - они глухие, и час с подвязанной ногой и рукой - они становятся ненадолго инвалидами... Надо воспитывать поколение, которое само для себя не будет прощать унижения. Поколение, уважающее чужую слабость. И пока мы все не поймем, что начинать надо в детстве, - ничего не поменяется.

У каждого человека есть только два уникальных и неповторимых момента в жизни: смерть и рождение. И именно в эти два момента человек особенно уязвим. Поэтому этическая составляющая помощи особенно важна именно в хосписах и в роддомах. Мы особенно беспомощны, когда рожаем (и тут я имею в виду и мам, и пап, потому что и папам тоже нужна поддержка, если они достаточно умны, чтобы понимать, что происходит в момент родов с мамой и ребенком) и когда умираем. А в хосписах поддержка родственников вообще зачастую важнее, чем работа с пациентом. Ведь пациент, возможно, уже в сопоре и ему уже не больно и не страшно, а родственники годами будут помнить или ужас от собственного бессилия и чувство вины, или сочувствующий голос и теплую руку врача на своем плече.

Рак - интересная болезнь. Без изъянов. Во время этой болезни вы можете сделать многое. Раньше я думала: хорошо бы уйти быстро, без боли. Но посудите сами: допустим, я поссорилась с дочкой, вышла на улицу и - авария. Как будто я должна быть счастлива. Но что будет с моей дочкой? Как она будет жить? Когда есть такая болезнь, как онкология - многолетняя, многомесячная, и все родственники больного об этом знают, - жизнь человека сразу меняется. Появляются возможности: повиниться, попрощаться, доцеловать. В такой болезни есть свое достоинство - время. А в мгновенной смерти времени нет, а значит, и нет возможности что-то исправить. (Вера Миллионщикова)

В хосписе почему-то всегда есть время на людей. Время на многих и многих счастливых и несчастливых (не несчастных, а несчастливых, это разное), на уходящих и остающихся, для которых хоспис стал лодкой, или мостом, не знаю... Хоспис соединяет тех, кому не хватило времени и кому оно так отчаянно нужно, чтобы долюбить... Да, нас всех мало любят, нам всем не хватает теплоты и понимания, главное - не хватает прощения. Возможно, многим и прощать-то нечего, но, как правило, именно те, кому нечего, как раз больше других в прощении и нуждаются... Именно в хосписе, когда перестаешь бежать и даешь себе время любить, жалеть и прощать, именно тут становится так важна и так заметна каждая мелочь. Именно тут понимаешь, что счастье - из мелочей. Из цветного белья, из вовремя закрытой или открытой двери, из правильного света лампы на тумбочке. Счастье в руке с вовремя протянутой зажигалкой и в том, что можно покурить вместе. Счастье вспоминать самые лучшие моменты и шептать их на ухо маме, даже если думаешь, что она уже не слышит. Счастье в том, что стало не больно, настолько не больно, что даже можно ответить на рукопожатие. Тут, в хосписе, время останавливается и счастье приходит и остается с тобой долго-долго, если помылся в первый раз за несколько недель, а то и месяцев, и чувствовал на голове, животе, на бедрах теплые струи душа. Тут каждый день - Рождество, а Новый год - такой же настоящий и честный, какой бывает только в детстве. Тут у людей уходит все наносное, и понимать и любить становится проще. Тут проще сказать, чем утаить. Проще попросить, чем терпеть и молчать. Тут не стыдно. Тут интуитивно понимаешь, что с одним пациентом надо вместе испытывать неловкость, если помогаешь ему сходить в туалет, а с другим нужно вместе поржать, когда вытираешь ему попу. Наверное, все это потому, что тут люди не прячут больше себя настоящих. Именно здесь, на хосписной койке, нас наконец-то принимают полностью, такими, какие мы есть, со всеми нашими ошибками, сомнительными достижениями, с несовершенством наших дел и тел и с совершенством душ, всегда страдающих... И может быть, именно здесь мы все-таки почувствуем, что нас любят, и любили всегда, и наконец-то мы за все прощены, скопом, авансом, без суда и следствия, просто потому, что этого всем так хочется.. . Как бывало в детсве в Новый год, как бывает после причастия... Хоспис - это всегда про любовь, а значит - про прощение. Себя и других. И тех, кто уходит, и еще важнее - тех ,кто остается.

Каждый день я убеждаюсь, что те, кого уже нельзя вылечить, живут полнее и честнее нас. Если только мы немного им помогаем. Они не огорчаются по мелочам, они умеют радоваться так, как радуются только дети и старики: солнцу, форме тучи, запаху яблок, снегу, искреннему объятию... Но они редко, очень редко говорят о том, чего бы им хотелось... Потому что времени и сил на исполнение желаний уже практически нет. .. Потому что все мы неизбалованы, жили трудно, а в конце жизни уж совсем перестаем верить в чудеса... И если кто-то из пациентов вдруг озвучил хоть что-то: рыбки бы красной поесть, послушать бы казачьи песни, внука повидать - надо спешить. Завтра может быть поздно. Завтра может уже не быть. И порадовать человека нужно успеть сегодня.

Когда болеешь, и еще важнее - когда болит, очень важно честно рассказать близким, что происходит, потому что попытки решить и справиться со всем самостоятельно близкие люди трактуют совершенно иначе. Сначала так: она рыдает без повода, наверное, это ПМС; она слишком много рыдает - наверное, у нее что-то случилось на работе; она рявкает и рычит - точно что-то случилось на работе; она не пускает нас в комнату и говорит по телефону с балкона или из ванной, чтобы мы не слышали; она лежала в больнице, у нее ыла операция, она снова ревет, она бледная и не ест и купила кучу таблеток - наверное, у нее рак. А потом, после того, как все расскажешь, они реагируют так: почему же ты сразу не сказала, ты нам не доверяешь; мы разве не должны быть вместе, когда что-то не так; неужели ты хотела бы, чтобы и мы тебе не сказали, если вдруг... И они вообще-то правы. Близкие люди на то и близкие, чтобы быть рядом, когда плохо. Иначе какие же они близкие... И за что же их мучить неведением, подозрениями и такими жуткими ненужными страхами?

Когда болеешь, очень важно четко говорить, что происходит и чего ты хочешь. А то любимые близкие в попытке сделать "как лучше" делают "как всегда".