Цитаты из книги Айрис Грейс

У детей-аутистов есть одна занятная, но иногда проблемная черта - полное погружение в какую-либо тему. Это не всегда так, но очень часто, если их что-то интересует, уровень концентрации и самомотивации может просто зашкаливать. Иногда заинтересованность граничит с одержимостью, что позволяет им преуспеть в некоторых областях, как, например, Айрис в рисовании, а теперь в музыке. Она читала книжки о музыке, выучила названия почти всех музыкальных инструментов и то, как они звучат, и могла узнать каждый. Я считала: пока Айрис не зациклится, и её поведение не станет слишком однообразным, мы должны постоянно её обучать, поддерживая дочкины интересы и разрешая ей исследовать и учиться в своем собственном темпе.

Айрис осторожно коснулась снежка, что лежал у Пи Джея на ладони, указательным пальцем. Холода оказалось достаточно, чтобы Айрис поняла: это интересно, но не для нее. Уговорить дочку сесть на санки не получилось. К этому нам еще предстояло привыкнуть: забыть о запланированной программе и следовать за Айрис. Отринуть все ожидания и попытаться не просто копировать собственные счастливые детские воспоминания, а сосредоточиться на том, что нравится именно Айрис. Потом, подготовив малышку к новым впечатлениям, показать всё предельно медленно, позволяя ей понять, что происходит.

В два года Айрис продемонстрировала раннее обучение и языковые навыки девяти-двенадцатимесячного ребенка. Она испытывает трудности с социальным взаимодействием, коммуникациями и повторяющимися играми. Всё вышесказанное подтверждает диагноз расстройства аутистического спектра. Затем врач начертил на листе бумаги линию и сказал, что это и есть спектр. На одном конце линии он написал «тяжелый аутизм», на другом – «синдром Аспергера». Сделав пометку рядом с «тяжелым» концом, он пояснил:

• Айрис демонстрирует значительное нарушение речевого развития, речи и навыков раннего обучения. – Пока доктор говорил, я глядела в его непроницаемые глаза. Уверена, он хотел, чтобы я как можно быстрее это приняла, поверила и признала. Он не понимал, что я уже смирилась с вероятным диагнозом. Я нуждалась в надежде, а не в том, чтобы мне заявили: возможно, она никогда не заговорит. Я хотела, чтобы он увидел в Айрис свет, который видела я, общаясь с ней дома, рисуя и наблюдая, как она реагирует на природу, её невероятное сосредоточение и интерес к книгам. Но эти достоинства, казалось, никто не учитывал. Даже хуже: их записывали в недостатки и я не могла этого вынести. Я ненавидела эту бумажку.

В начале лета мы наблюдали за Айрис во время завтрака. Икроножный мышцы напряжены, лодыжки тоже, пятки приподняты, пальчики согнуты, чтобы удерживать равновесие на ветру: Айрис обозревала свой сад с вершины пенька. Всё было в порядке. Одобрительно кивнув, дочка спрыгнула на траву и на цыпочках подтанцевала к клумбе, легко, словно балерина, подпрыгивая на необыкновенно длинных ногах. Характерная особенность её состояния. Связь между хождением на носочках и аутизмом пока не ясна, но ясно другое: мы замечали, что Айрис успокаивается благодаря движениям и ощущениям.

Пи Джей поглядел на список:

• Но у нас уже есть пластиковые шарики для бассейна с мячиками.
• Нужно больше, гораздо больше: столько, сколько сможешь дотащить от магазина до машины. Я хочу наполнить ими большой детский бассейн, чтобы у Айрис была собственная сенсорная комната прямо на дому. Бассейн с мячиками, сенсорные светильники, зона отдыха, горка из матрасов… Светильники, правда, дорогие, но я уверена, оно того стоит. – Айрис нравилось все разноцветное, и я была уверена: светильники помогут дочке успокоиться, когда она расстроена, или сосредоточиться на чем-то красивом, когда взволнована.

Моё сердце сковала печаль, от которой не отмахнешься. Наступило Рождество, а наша дочурка сидит одна у себя в комнате. Она старалась провести его с нами, не справилась. Слишком много людей, слишком много шума, передвинутая мебель, у нее даже не было времени привыкнуть к пристройке. Повсюду раскидана оберточная бумага, разрываемая со звуком, раздирающим Айрис. Каждый раз, когда дочка приближается к кому-нибудь, её называют по имени, и она уносится в безопасное место. Я следую за ней, чтобы утешить, но она отталкивает меня, её глаза наполняются слезами, как и мои. Кая я могла вест себя так легкомысленно? Я словно сбилась с пути, погрязнув в стремлении насладиться идеальным Рождеством, и забыла всё, что знала об Айрис, после того, как ей поставили диагноз. Я поклялась себе больше так не поступать. Я не подумала, чем обернутся для нашей девочки рождественские традиции. Айрис – моё Рождество, а теперь она сидит одна. Без неё на душе пусто.

- Послушай, мы ведь еще не знаем наверняка. Мы можем ошибаться. Айрис просто отстает в некоторых областях.

• Посмотри на список. Это ответ, который мы пытаемся найти. Я уверена. Она не реагирует на свое имя, избегает зрительного контакта, не говорит и расстраивается из-за незначительных изменений. Она зацикливается, хлопает в ладоши, когда волнуется, расстраивается от звуков, играет одна, не интересуется другими. Это не «понарошку». Она гиперактивна, у нее проблемы со сном.

• Верно, - кивнул он. – Я завтра же позвоню доктору. Попробуем показать её специалисту. Должен же найтись кто-то, кто сможет нам помочь.

Я словно бы столкнулась с реальностью: что-то серьезное было не так. Я и раньше беспокоилась, но надеялась, что ей просто нужно время. Айрис всё заметнее отставала от своих сверстников, и чем сильнее мы притворялись перед другими, что всё хорошо, тем хуже я себя чувствовала. Я словно жила двойной жизнью, утверждая то, что люди хотели от меня услышать: всё хорошо, с нами всё в порядке. За улыбкой я старалась скрыть, как на самом деле себя чувствовала; но я больше не могла улыбаться. Раньше было легче: Айрис казалась такой милашкой, что у всех теплело на сердце, стоило только её увидеть, и для странного поведения всегда находился благовидный предлог: «Она плохо спала», «режутся зубки», «болит животик», «я забыла её любимую игрушку». Но я балансировала на грани и больше не могла притворяться.

...я нашла диетолога и узнала много нового о том, чем кормить Айрис и как сбалансировать уровень глюкозы в крови. ...необходимо было увеличить количество овощей, продолжать готовить домашнюю еду... Подозревая, что у Айрис недостаток жирных кислот, о чем свидетельствовала сухая кожа головы, гиперактивность и недостаточная общительность, мы стали давать ей больше рыбы. А ещё ... покупали органические продукты. Я снизила потребление пшеницы и насколько могла урезала сахар. ...но я давала ей слишком много печенья, поэтому было решено сделать наши перекусы более полезными. Дочка стала более уравновешенной, у неё немного улучшился сон,... Айрис становилась более отзывчивой и с большей охотой занималась, если как следует выспалась и хорошо ела.