Один литр слёз

Когда Ае было 14 лет, ей поставили диагноз «спиноцеребральная дегенерация». Болезнь приводит к потере контроля над телом, но умственное состояние больного остается в норме, и поэтому человек чувствует себя узником в собственном теле. Ая постепенно угасает, одно за другим ей приходится бросать привычные и любимые занятия: спорт, учёбу в любимой школе, прогулки. Теперь она начинает всеми силами хвататься за жизнь… Мучительные реабилитационные дни, осознание своей беспомощности очень давят на дев...

Жанры

Рейтинг LiveLib

4,4

424 оценки

5
54%
4
34%
3
9%
2
2%
1
1%

Ваша оценка

Прочитали 532Хотят прочитать 671

Рецензии

Fari22
8 октября 2021
Дневник слёз...
«Бог создал меня инвалидом, потому что Он верил, что у меня хватит сил это вынести»
«Почему на долю хороших людей выпадают страшные мучения, почему их так жестоко наказывает судьба, в то время как отвратительные люди плывут по течению жизни, не набивая ни одной шишки?»- именно таким риторическим вопросом я постоянно задавалась во время чтения этого дневника и просмотра одноимённой дорамы. Ая Кито - обычная пятнадцатилетняя девушка, которая мечтала ярко и беззаботно провести свои юношеские годы, встречаться с друзьями, закончить школу, влюбиться, найти работу и помогать людям. Но, увы, ее планам не суждено было воплотиться в реальность, так как судьба сыграла с ней злую шутку, сделав ее заложницей ужасной болезни под названием спиноцеребеллярная дегенерация. Постепенно Ая начинает терять контроль над собственным телом, такие обыденные вещи как ходить, говорить, принимать пищу и т.д. больше ей не подвластны, физически она превращается в растение, прикованное к постели, но при этом она остаётся в здравом уме, она осознает, что с ней происходит, что у нее отнимают и что она никогда не станет прежней. Лекарства от этой болезни до сих пор не найдено, не существует даже средства, которое могло бы замедлить ее развитие, и людям с этим диагнозом приходится только тренировать свое тело и ходить на терапии, чтобы оно прослужило им чуть дольше. Хотя жизнь Аи закончилась, не успев толком начаться, она не сдавалась и сражалась до последних дней, она невероятно храбрый, сильный духом человек, любой другой на ее месте давно опустил бы руки и ждал бы смерти (а кто-то даже ускорил бы ее приход), не выдержал бы косых жалостливых взглядов окружающих (особенно одно воспоминание Аи, описанное в дневнике, неприятно меня поразило, когда одна женщина с маленьким ребенком указала на нее пальцем и сказала ему: «будешь себя плохо вести, станешь такой же как она» - какое же черствое сердце нужно иметь, чтобы ляпнуть такую глупость, граничащую с грубостью!). Но Аи повезло, что у нее была замечательная дружная семья, которая ее поддерживала и всячески давала ей знать, что она им нужна и важна, и несмотря на ее состояние, Ая остается для них Аей. Особенно мне полюбилась Мама Аи, она невероятно смелая и мудрая женщина, она не позволила трагедии сломить себя и свою дочь, не позволяла себе и ей предаваться унынию. Она стойко переносила все удары судьбы, а ведь сердце ее обливалось кровью, видя, как ее ребенок умирает.

«Ая, пусть нам плохо, но мы продолжим бороться, ладно? Я с тобой. Я достаточно сильна, чтобы нести тебя на своей спине. Даже если случится пожар или землетрясение, первой я буду спасать тебя»
Если сравнивать с сериалом, то дневник оказался более спокойным, Ая не пытается разжалобить читателей и довести их до слез (изначально она и не намеревалась сделать его достоянием общественности), она просто честно делилась свои размышлениями, воспоминаниями и переживаниями касательно своей болезни, пыталась свыкнуться со своим состоянием, и еще она рассказывала о своих буднях, о событиях, которые с ней происходили, составляла какие-то планы на день. Здесь нет потока утомительных нравоучений, избитых изречений или псевдофилософии, Ая не берет на себя роль сенсея, не навязывает свои идеи и не принижает чужие проблемы и т.д. Это просто дневник, пропитанный искренними чувствами и слезами девочки, столкнувшейся со страшной болезнью, он стал для нее отдушиной, с помощью него она чувствовал себя живой. И поэтому я в недоумении от некоторых рецензий, в которых жалуются на то, что «персонажи не раскрыты и отсутствует динамика». Неужели вы в своих дневниках будете дотошно описывать каждого человека, в красочных подробностях описывать прошедший день, используя художественные обороты и т.д.? И я не соглашусь с теми, кто считает этот дневник пустышкой, который ничем не поможет людям. Дневник Аи, в котором она описывала свои эмоции, растопил сердца миллионов людей по всему миру, заставил их по-другому взглянуть на многие вещи, научил ценить мелочи жизни, которые обычно нами воспринимаются как должное. Ее история доказывает, что, если есть жизнь, то есть надежда, и какие бы трудности не возникали на вашем пути, все равно нужно бороться за себя, принимать настоящее и не оглядываться в прошлое, не тонуть в жалости к себе. Жизнь – это самое дорогое, чем обладает человек. Уверена, многие, кто оказался в подобной ситуации, смогут вдохновится мужеством и жизнелюбием Аи.
Несмотря на то, что я очень сильно полюбила одноимённую дораму, но Ая там получилась святым ангелом, которая редко плачет или злится, а все невзгоды встречает с улыбкой на лице. Настоящая Ая из дневника иногда могла долго рыдать из-за несправедливости судьбы или болей в теле (отчего ее матери приходилось ее останавливать, говоря, что это бремя она не несет в одиночестве, и им тоже плохо, это их битва тоже), огорчаться и даже испытывать зависть, однако эти чувства были мимолётными, они не захватывали ее сердце. Ая не обозлилась на мир, она все равно оставалась добродушной хорошей девочкой, которая старалась сделать все, что было в ее силах, дабы никому не предоставлять неудобств (как истинная японка, она всегда извинялась перед семьей и друзьями за причиненное беспокойство), и она никогда не теряла веры в себя и надежды, что не все потеряно, хотя и понимала, что будущее ее предрешено. Еще в сериал добавили романтическую линию, но, к сожалению, у настоящей Аи не было рядом такого доброго бескорыстного друга как Асо-кун, ей не посчастливилось испытать чувство влюбленности. Хотя доктор Ямамото, которая с самого начала лечила Аю, утверждала, что был один студент-практикант, который иногда навещал ее, но постепенно он прекратил визиты, и именно в тот период жизни Ая задала ей один вопрос, безмерно ее потрясший: «Я смогу выйти замуж?». Однако сама Ая в своих дневниках об этом парне ни разу не упоминала.
Наблюдая за жизнью Аи Кито, я пролила, наверное, больше литра слёз, они лились ручьями, так как было безумно тяжело видеть, как медленно и мучительно угасает юная девушка, у которой могло бы быть светлое будущее, если бы ее не выбрала редкая неизлечимая болезнь. Невозможно остаться равнодушным к этой истории, она задевает за живое, бьет в самое сердце, Ая за это короткое время становится родным человеком, настолько сильно к ней проникаешься симпатией, ее трогательная печальная история нашла невероятный отклик в моей душе и навсегда поселилась там. Это не очередная сентиментальная история из разряда «поплакал и забыл», и это не тот случай, когда, видя чужие несчастья, ты «воспаряешь духом», просто автор дневника показывает, что нужно любить и принимать жизнь такой, какая она есть, со всеми тёмными и светлыми моментами. А еще этот душераздирающий дневник в очередной раз доказывает, насколько хрупка и непредсказуема наша жизнь.
Ая Кито умерла в возрасте двадцати шести лет в окружении своей семьи, после десяти лет сражений с беспощадной болезнью. Ая хотела оставить след в этом мире, быть полезной обществу, чтобы изредка ее вспоминали. И это ее желание было исполнено, хотя сама Ая и не догадывалась какой резонанс вызовет ее дневник, ведь она не ставила перед собой цели стать примером или вдохновением для множества людей, однако ей все равно удалось достучаться до их сердец, она помогла им переосмыслить свою жизнь. Спасибо тебе малышка Ая, что поделилась своей одновременно трагичной и жизнеутверждающей историей. Надеюсь, там, где ты сейчас тебе не приходится плакать…

ありがとう…

«Я прикладываю руку к груди
И чувствую, как бьется мое сердце.
Мое сердце бьется.
Я рада. Я жива!»

Читать далее
131 понравилось
1,4K
Mi_Iwaike
18 июля 2012
Ты сможешь пробиться, если будешь помнить о том, что есть люди, которые еще более несчастны, чем ты.
Прежде чем начать описывать свои впечатления, должна сказать что эта история не просто основана на реальных событиях - это реальный дневник девочки больной спиноцеребральной дегенерацией. Это редкая и очень страшная болезнь. Всё начинается с незначительных симптомов, которые можно списать на неловкость, плохую физическую подготовку или усталость. Но со временем симптомы этой болезни становятся всё хуже и хуже. Больному всё сложнее ходить, он чаще начинает падать, наблюдаются расстройства речи, даже автоматический процесс прожёвывания и глотания пищи сбивается. В итоге человек становится прикованным к постели. В то время как его умственные способности остаются такими же, как и у любого здорового человека. Страшно, слов нет. Как и любая другая болезнь.
Если Бог действительно создал всё живое, зачем он создал болезни..?
Ая Кито была невероятно симпатична мне. Она жалела из-за своей болезни не только потому что она физически неполноценный человек, а ещё потому-что она доставляет беспокойства и родителям, и одноклассникам. Из-за болезни она не отказалась от работы и обязанностей. Она находила дела по своим силам, но всё равно помогала. Она была чистой и открытой девочкой... До самого конца она была "малышкой Аей" ...
Читать далее
97 понравилось
2,2K
TanyaKozhemyakina
2 июля 2023
"Время продолжит идти, даже если я сломаю все часы в мире...."
Япония - страна контрастов. Если сейчас я воспринимаю японцев (да, я обобщу!) как нечто ненормальное и больное, то десятилетием ранее я ещё умела находить частичку человечности и души в этой современной культуре. Так ко мне и попала эта необычная книга. Мама опубликовала дневник своей дочери, когда та скончалась от страшной и неизлечимой болезни. Ая старалась записывать свои мысли о своём самочувствии...пока болезнь не отняла у неё способность писать.
Реальная девочка с настоящей историей. Реки боли и слёз. Потерянная молодость, увядшая красота. Спиноцеребеллярная атаксия - это название я запомнила на всю свою жизнь. Так сильно история молодой девушки задела за живое. Выписано десятки цитат, которые даже без привязки к "сюжету" звучат чутко и эмоционально.
Важно то, что Ая писала о своём состоянии довольно метафорично, ни прибегая к ужасающим подробностям. Но этого и не требовалось. Когда жизнерадостный и целеустремлённый ребёнок вмиг лишается права на взросление и на будущее, это пострашнее неходящих ног, и неспособности говорить. Ужаснее только то, что спустя всего лишь 35 лет медицина научилась излечивать и приостанавливать развитие многих видов СЦА..... Но тогда, в восьмидесятых, девочке приходилось мириться с процессом своего заболевания и его итогом.
Спустя пару десятилетий по дневнику Аи сняли прекрасную дораму и полнометражный фильм, который очень полно передаёт происходящее в семье Кито Аи. Посмотрев однажды, вы не забудете историю этой сильной девочки.
Своим дневником и мыслями больного Ая старалась помочь морально не только себе, но и всем, кто находится в подобной ситуации. Поблагодарим её маму, которая поделилась с общественностью таким личным и откровенным.
Читать далее
96 понравилось
449