Я сижу на берегу

Эта книга о том, что когда я стану президентом, я увеличу финансирование интернатов, приютов для престарелых и психушек раз в двадцать как минимум. Выгоню оттуда абсолютно весь персонал, а половину работников пересажаю по тюрьмам. А потом наберу новых, молодых специалистов на хорошие зарплаты. Может быть тогда этим несчастным людям станет чуточку легче.

Знаете, я раньше совсем не рвалась в президенты. А вот теперь чего-то замуляло. И у каждого, кто прочитает эту книгу, замуляет. И в голове, и в сердце, и в пятой точке – чтобы пойти и самому лично что-то сделать для этих людей.

Потому что это чудовищно. Дети-сироты, к тому же больные тяжелейшими болезнями, сначала оказываются брошенными любящими мамочками и папочками, а потом подвергаются постоянным издевательствам со стороны добросердечных воспитателей и нянечек. По окончанию интерната их засовывают в дом престарелых – медленно и мучительно умирать. Но вы думаете, это самое страшное? Нет! Это ещё за счастье. Тех детишек, которых посчитали непослушными отправляют прямиком в дурдом, где их колют такими замечательными препаратами, по сравнению с которыми похмелье после Нового Года покажется сказочкой.

– Дай определение инвалида.
– Инвалид – это тот, кто не может за собой ухаживать и приносить пользу.
– Дай определение доброго и злого человека.
– Добрый – тот, от которого всем хорошо, злой – от которого плохо.
– Тогда мы с тобой злые люди. – Миша не улыбается, он серьезен. – Мы едим чужую еду, заставляем других людей нам помогать. И я более злой, чем ты, потому что моя инвалидность тяжелее.

На самом деле эта книга о том, что такое настоящая дружба. Двое ребят, один с ДЦП, другой с миопатией – мышечной дистрофией. И больше никого у них нет на свете. Вот у вас есть друг, за которым вы готовы постоянно выносить утку, поминутно передвигать атрофированные ноги, кормить с ложечки и все время прислушиваться к его вздорному характеру? Это притом, что вы сами – еле передвигающийся инвалид в коляске.

– В этом твоя проблема. Ты можешь двигать руками, но не можешь думать.
– Но думаю я так же плохо, как и двигаю руками.
– Тогда ты, в отличие от меня, – гармонично развитый организм.

Невозможно себе представить, как человек с уникальной памятью и колоссальными умственными способностями может жить, прикованный к постели. Грязной, вонючей постели, которую нянечки неделями не меняли. Человек, который мог вслепую играть на пяти шахматных досках одновременно, но не мог самостоятельно поесть.

– Чего бы ты хотел? – спрашиваю я Мишу.
– Сдохнуть.
– Я серьезно.
– Сдохнуть быстро и безболезненно.
– А если чуть менее серьезно? – не сдаюсь я.
– Если чуть менее серьезно, включи музыку.

Даже животные ведут себя правильнее и честнее. Но мы же люди, мы - гуманные высокоразвитые существа. За попытку суицида - сразу в дурдом. А чего это ты вздумал умирать? Живи и терпи. А мы клятву Гиппократа давали, нам статистику портить никчему.

Если копнуть совсем глубоко, глубже, чем сможем понять мы с тобой, то все люди на свете добрые. Там, внутри, все добрые: и ты, и я, и нянечки, и врачи, и психохроники. Но нам от этого никакого проку нет.

Весь роман состоит в основном из диалогов. События, конечно, присутствуют и далеко не приятные. Но разве, скажите на милость, может в жизни двух инвалидов твориться бешенный экшн? Тем не менее, читать совершенно не скучно. Как оказалось, разговор двух умных, необычных людей может не меньше захватывать, чем погони, драки и волшебные превращения.

– Я купил чайник, – говорит Миша.
– Зачем?
– Это сложный философский вопрос. Ты, Рубен, никогда не сможешь ответить на него самостоятельно. Зачем люди покупают чайники? Не знаю. Почитай Шекспира.

Дочитав поздней ночью, я начала рыться в интернете. Мне было интересно, как он смог написать книгу? Или, может, в интернате ему выдали пишущую машинку или ноутбук? Как оказалось, Рубен Гальего жив-почтиздоров. И самое главное – он умудрился дважды быть женатым, иметь двоих дочерей, да ещё и разыскал родную мать! Это в таком-то состоянии!

А Миша Гонцов… тот самый уникальный мальчик… он действительно был. Был, а не есть. Так что в книге описана чистая правда.

Вот вам ещё не захотелось стать президентом?

...
Так и хочется оставить в рецензии только многоточие и цитаты, фразы, ремарки из книги. Перепечатать их сюда. А лучше всю книгу. Чтобы вы прочли, чтобы мы с вами вместе поставили многоточие, много-много раз многоточие... И помянули... Мишу, бабушку из шкафа, других... Помянули светло и без слез. Помянули как поминают тех, кому сейчас, вероятно, лучше, чем было среди нас с вами. Там у них есть все, что они хотели бы иметь.

Когда я был маленьким, мне не повезло очень сильно. Церебральный паралич помешал мне стать таким же, как все. Мои ноги совсем не шевелятся. И все же мне повезло. Руками я могу делать почти все. Я могу перелистывать книги, подносить ложку ко рту. Умение подносить ложку ко рту ценится в моем мире гораздо больше, чем способность читать. Если говорить совсем искренне, умение читать мне совсем ник чему. Я знаю, что Земля круглая, о чем писали Ньютон и Шекспир, но все это также никчемный груз лишних сведений. Счастлив я не поэтому. Я счастлив потому, что могу самостоятельно снять штаны и крутить колеса моей коляски.

А если ни руки, ни ноги уже не слушаются, то лучшим даром жизни становится... смерть. Где, почему, как?! Если эти вопросы возникают, то лучше начать с этой книги, а потом прочесть "Я сижу на берегу".
Я так и сделала, потому слов у меня уже практически нет. Что можно сказать, выставив такой эпиграф?! Да и нужно ли что-то говорить?!
Два друга живут, общаются, думают, точнее, один учит думать другого, еще точнее, другой думает, что он учится думать. На самом деле вся книга одна большая шахматная партия. Проигравший получает жизнь, выигравший - смерть. Ничья? Ничья только с Дьяволом. И то только потому, что так и не ясно, кто же проиграл, а кто выиграл. И где настоящая жизнь и настоящая смерть.

Если бы. Если бы я знал заранее, я бы остался рядом с ним. Я бы пил вместе с ним таблетки. Но сейчас уже поздно. В шахматах не бывает сослагательного наклонения. Флажок упал. Партия.

С первой страницы книги понимаешь, что роман автобиографический. Оксюморон. Но продолжаешь читать, чтобы понять, почему автор и герой книги – одно лицо. И, в конце концов, принимаешь право Рубена Гальего на свободу самовыражения. Если свободы нет в теле, и человек вынужден подчиняться правилам, которые установила для него мать-природа, то пусть свобода здравствует на бумаге. Шах и мат, старушка Судьба!

Роман «Я сижу на берегу» представляет собой череду эпизодов из жизни двух друзей сначала в детском доме, потом в доме престарелых. Но дружба их необычна. Это, скорее, даже не совсем дружба в привычном для нас смысле слова. Между Рубеном и Мишей возникает крепкий и достаточно эффективный симбиоз: один получает возможность интеллектуального общения, другой – непрерывный уход.

Как и подобает мемуарной литературе, почти все рассказы-главы сюжетно автономны. В основном автор описывает события, пережитые в интернатах, а также людей, с ними связанных. Я понимаю: читателю позволено увидеть лишь верхушку айсберга. Почему? В одном из своих интервью Рубен Гальего поведал историю о том, что однажды он дал почитать одну из версий своего романа альпинисту – человеку сильному физически и морально. Знакомый Гальего альпинист осилил не более 10 страниц книги, а дальше отказался читать (слишком велик оказался ужас от понимания происходящего в местах для детей с ограниченными возможностями здоровья). Тогда в очередной раз Гальего понял, что нельзя обрушивать на неподготовленного читателя ПРАВДУ о том, что значит быть не таким, как большинство.

Как измерить силу воли человека? Мы жалеем людей, имеющих справки об инвалидности. Но если серьёзно задуматься на эту тему, выяснится, что люди с ограниченными возможностями передвижения гораздо сильнее большинства из нас. И сила эта проявляется ежедневно, ежечасно в непрекращающейся борьбе над собственной физикой тела. Говорят, суицид – удел людей слабовольных. Не в данном случае. Едва ли не самым часто повторяющимся мотивом романа становится потенциальное самоубийство и способы удачно его совершить при парализованных конечностях. Отвоевать себе право на смерть – ещё одно проявление силы воли.

Что есть человек? Обязательно ли иметь движимые руки и ноги, чтобы им считаться? Где спрятана суть человека? Для меня быть человеком – значит уметь размышлять и выражать свои мысли осознанно и свободно. Исходя из этого достаточно грубого, но отражающего суть моих соображений, определения, не каждого здорового человека можно называть полноценным.

Закончить отзыв на эту книгу я хочу отрывком из интервью 2013 г. Рубено Гальего газете «Совершенно секретно»:

На фотографии: Рубен Гонзалес-Гальего (источник фото здесь)

Понадобились силы, чтобы выдержать, перетерпеть, справиться. Ведь как обычно бывает: «Всех жалко, но себя жальче всех». А может быть, все познается в сравнении? Наши неприятности, проблемы, слезы, истерики, депрессии, что это? А не слабоволие души все это?

Да, Гальего как и первой своей книге «Белое на черном», пишет о закрытом для здоровых людей мире - мире учреждений для инвалидов с рождения, мире жестоком и беспощадном, мире где выживают сильные духом, умом и еще очень внимательные. Ведь качество жизни инвалида полностью зависит от настроения персонала этих учреждений. Жизнь заставит и больной, беспомощный человек, который слаб физически, но при этом достаточно умен – запомнит все: и дни рождения, и памятные даты, заметит любое изменение настроения. А вдруг получится уговорить вынести вовремя судно, передвинуть атрофированные ноги, накормят вовремя с ложечки ?

Миша – миопатия (прогрессирующая мышечная дистрофия). К 20 годам его тело полностью парализовано. Рубен - детский церебральный паралич. Руки работают очень плохо, но локти и плечи помогают ползать. Умение ползать — это очень важно. Можно самостоятельно переползти с коляски на кровать и из кровати в коляску.
Два друга. Новочеркасский дом для престарелых и инвалидов. Жизнь инвалидов – как есть, без прикрас, без желания вызвать жалость, а зачем? Что от этого изменится, здоровее станут - вряд ли?
В этой книге не про жалость - про силу духа, про умение видеть в жизни жизнь. А вдруг окружающие здоровые люди увидят в инвалиде человека? А вдруг?

Меня, признаться, книга эта так разозлила, что прямо не могу - всем и каждому ходила и рассказывала, как она меня злит.

Потому что есть некоторые вещи, которых делать нельзя. Не в том смысле, что это не принято, а вот просто их нельзя делать.
В частности это грубое ломание четвертой стены.

Четвертая стена - это что вообще такое. Это когда в конца мультика Луни Тьюнс один из мультяшек высовывается и говорит зрителям: "А это все!" То есть, до этого у них была своя реальность,а у нас своя. А тут, в конце, они обе объединяются.

Так вот я твердо убеждена, что включать читателей в такой мир - глубоко неправильно.
Я ведь всю книгу, понимаете, держалась, и говорила себе: ну и что, что автора и героя зовут одинаково? Автофикциональность. Что, Амели Нотомб вон тоже так делает, почему Галего нельзя? Галего тоже можно.
Ну, то есть, можно было до тех пор, пока он во второй части этой ужасной пьесы ни о чем прямым текстом не написал, что нет, это не совпадение, герой и автор - суть одно и то же.

И все.

Я то ведь худлит читать хотела. Для нонфикшна у меня другие требования.
Как нонфикшн это ни черта не нонфикшн. Ангелы и невесть как оказавшийся там Сент-Экс подтвердят это.

Недоступная среда
Сегодня на ТВ и радио, ведущие с радостными лицами и весёлыми голосами вещают нам о программе "Доступная среда" и утверждают, что люди не делятся на инвалидов и не инвалидов. И мне бы очень хотелось, чтобы так оно и было, но на самом деле это не так. По признаку инвалидности люди больше всего и делятся, и не потому, что инвалиды хотят считать себя такими особенными, а потому, что здоровые люди никогда до конца не поймут проблемы инвалидов и это не их вина. Просто кто-то когда-то решил, что тяжело больные люди должны жить в своём мире, устроенном для комфортного проживания. Только за время существования такого мира он сильно истрепался и стал хуже тюрьмы, когда попадаешь в тюрьму ты хотя бы знаешь за что туда попадаешь, а чтобы попасть в дом-интернат для инвалидов тебе достаточно просто родиться, родиться слабым и больным.
Я всего лишь раз была в доме-интернате для больных детей. Мы ездили туда выступать нашим творческим коллективом. До сих пор я не могу до конца понять, что меня так поразило в этом учреждении, в этих детях, которых я видела только час со сцены, но уже по дороге назад я еле сдерживала слёзы, а потом подошла к руководителю нашего коллектива и сказала: "Если в следующий раз поедите туда, пожалуйста не берите меня с собой."

• Тебе просто стало всех жаль - сказала мне руководитель. Я промолчала в ответ, но знала, что виною тому не жалость. Это какое-то другое, необъяснимое чувство, которое камнем давит на грудь, стоит комом в горле и не даёт дышать. Такое же чувство у меня было по прочтении этой книги. Только теперь я смогла осознать, что же меня так тревожило - на самом деле я знаю, что могла бы попасть в такой же интернат. Да, гипотетически никто от этого не застрахован, но мне эта опасность грозила реально. И после прочтения этой книги, мне оставалось только благодарить Господа и маму, которая в двадцать три года взяла на себя громадную ответственность - воспитывать тяжело больного ребёнка. И всё-таки моя болезнь не была смертельной, она не влияла на моё умственное развитие и благодаря маме почти не повлияла на физическое, а что делать тем молодым матерям у которых дети прикованы к постели или просто плохо понимают реальность? Всю свою жизнь посвятить такому ребёнку? Надеется ли мать, отдавшая ребёнка в дом-интернат, что там за ним будут лучше ухаживать или просто предпочитает не думать о нём - не об этом речь. Мне не хочется винить родителей и учреждения подобного вида, потому, что виноватых здесь нет, но после прочтения этой книги, хочется встать и сделать хоть что-нибудь не ради себя, а во благо тех, кого общество отделило от себя в отдельный мирок и предпочитает вспоминать только во время благотворительных мероприятий чиновников и селебрити.

Какой толк жаловаться на здоровье, если его у тебя нет? (Михаил Генин)
Рубен и не жалуется.Он рассказывает о жизни так, как она у него сложилась. С добрыми и злыми нянечками, с Алексеевной, с дурдомом и домом для престарелых для молодых, но сильно нездоровых людей, с тем что на ужин -хорошо бы съесть горбушку хлеба с солью и растительным маслом, и всегда есть выход из жизни , даже лежачему с действующими руками, даже с одной рукой- можно убить себя.
"Уйти из юдоли печали"- если задуматься, ведь людям ,которые реально не нужны никому и больны- так может статься и лучше , чем умирать по частям,ждать когда не сможешь доползти до туалета, а потом слезть с кровати, а потом...потом- третий этаж.Третий этаж -это смерть. И такой страшный исход выбирают сильные люди: бабушки, дедушки и - дети.
Как все это страшно! как это непреподъемно жестоко! дети, подростки- и сразу престарелые, это после 18 то лет, просто не умеющие себя обслуживать.
Хотя и там есть дружба, и там есть те, кто находит в себе силы оставаться человеком.
Главное не ноги чтобы ходили, главное - чтобы душа была жива.

Рубен Гальего, или как его иногда называют, мачо в инвалидной коляске, прочно вошёл в мою жизнь сразу после того как прочитала его первую книгу. Зарегистрировалась на его сайте, следила за его интервью, статьями о нём, а потом прочитала эту, вторую книгу.

Рубен пишет, конечно, прежде всего о себе, его герои - это инвалиды, которых судьба сделала одинокими, забросила в интернат и заставила там выживать. Тяжёлые будни, когда не то что каждый шаг, а и каждый глоток порой даётся с трудом. Умный и смелый Миша и добрый, эмоциональный Рубен встретились, чтобы стать друзьями на тот недолгий век, что был отпущен одному из них. Рассказы о дружбе всегда трогают, особенно если они такие искренние.

Книга состоит из маленьких рассказов. Каждая миниатюра - отрывок из жизни. Они живут, несмотря ни на что

Мне повезло, Мише тоже повезло. Он должен был сдохнуть в приюте для душевнобольных, потому что плохо учился и не слушался старших. Я должен был спокойно умереть в обычном доме престарелых. Я был хорошим мальчиком, я хорошо учился и никогда не спорил со взрослыми. То, что мы оказались в одном заведении, не совсем совпадало с традиционными историями про плохих и хороших детей. Но на правильные истории нам с Мишей было плевать, мы хотели жить, всего лишь хотели жить, ничего больше.

Пока могут. Остаётся толко один, чтобы рассказать нам обо всём этом. Если мы услышим, конечно.

Книги Рубена Гальего настолько пронзительны, что, читая их, порой забываешь дышать. Дочитав второй роман, я столкнулась с таким же чувством абсолютной беспомощности, как и после книги "Белое на черном" - в голове множество мыслей, но собрать их во что-то похожее на связный текст не получается.
О чем же пишет автор? Прежде всего, вы должны знать, что его романы автобиографичны, что и делает их настолько щемящими. Рубен Гальего пишет о себе, о своей болезни, о своем детстве, которое он провел, скитаясь по детским домам, интернатам и домам престарелых Советского Союза. В своих книгах он подчеркивает, что ему безмерно повезло попасть в Новочеркасск, и именно благодаря этому он выжил. Его книги о том особом мире страдающих людей, живущих в одном мире с нами, о людях, для которых казалось бы простая механическая операция требует неимоверных усилий или невозможна вообще.
Знаете, за что я люблю книги Гальего и прочту все, что у него издано, скорее всего, даже не по одному разу? Несмотря на столь тяжелую тему, в его книгах нет злости. Ни на кого. Ни на себя, ни на окружающий персонал (не всегда отзывчивый и добрый), ни на государство, ни на Бога. Ее вообще нет. Он пишет так, что на протяжении всей книги комок стоит в горле, а, перевернув последнюю страницу, история никуда не уходит, она остается с тобой навсегда. Я прочитала "Белое на черном" еще летом, но до сих пор вспоминаю об этой книге практически каждый день. С этим романом ситуация один в один.