А Вы никогда не задумывались, почему детей с синдромом Дауна называют "солнечными детьми"? Потому что это очень добрые, нежные дети, которые постоянно улыбаются и озоряют своей улыбкой. Даже с таким серьёзным заболеванием они всё равно светятся как солнышко, потому что не понимают многого. У них свой мир. Внутренний мир. Но, к сожалению, наш внешний мир совершенно не приспособлен для жизни таких детей. И даже в Венгрии, где живёт Валентина со своим солнечным мальчиком и со своей семьёй, ничего тоже не приспособлено. Те же вопросы: "А может вы откажетесь от ребёнка в роддоме", те же сочувствующие взгляды и слова от тех, кому всё равно в глубине души, те же проблемы. Валентина боролась за жизнь своёго ребёнка, радовалась каждому шевелению, каждой улыбке, каждому шагу и новому умению. Да, бесспорно, всё перечисленное - счастье для любой матери, но для матери ребёнка с ограниченными возможностями, пожалуй, эта радость утраивается. Нет никакого сомнения в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы, а сами свой синдром они считают обычной особенностью. К сожалению, сейчас существуют огромные пробелы в обучении таких детей: ни нужных специалистов, ни нужных программ, ни технологий и условий. Они есть, конечно, но чтобы не ставить на ребёнке с синдромом Дауна крест, родителям приходится подавать чуть ли не в суд просьбы и справки о том, что ребёнок обучаем. Пусть и по специальной программе, но никто не может запретить ему получать образование. Но одним образованием делу не поможешь. Как же жить дальше? Хорошо, что у Имике всё так сложилось, что он закончил колледж (техникум) и работает в зоопарке с животными. Он нашёл своё призвание. Дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе. Именно общество и является основной проблемой для жизни солнечных детей. Это и матери здоровых детей, которые постоянно запрещают своим детям общаться с даунятами, хотя что здесь аморального? Я бы с меньшей охотой позволяла общаться моему ребёнку с детьми, у которых родители неблагополучные. А дети-даунята они не аутисты, они не агрессивны и не пассивно настроенные. Они особенные. Им просто больше, чем другим, нужна любовь и поддержка. Сочувствие не играет тут никакой значимой роли, главное - принятие ребёнка, его потребностей, его личности. Все матери, написавшие подобные книги, говорят о том, что в Европе совершенно нормально идти с ребёнком-даунёнком по улице, ездить в метро и гулять в парках, кататься на аттракционах; у нас же тут же либо опущенные глаза на детских площадках, либо боязнь и стеснение матерями своих особенных деток из-за непонимания и осуждения со стороны общества. Для Валентины её сын был и остаётся самым что ни на есть настоящим. Самым любимый, умным и красивым ребенком на свете! Однако все-все-все матери особенных детей задают себе лишь пару вопросов: "как я скажу всему миру, что ребёнок, которого я так (давно) ждала, родился неполноценным?" и "почему именно Я, почему именно нашу семью коснулось такое несчастье?".. Но сколько удивительных и хвалебных речей позже они произносят своим детишкам, своим самым ненаглядным малышам, у которых всё получается, просто чуть тяжелее и дольше. А вообще, те, кто представляет, что такое воспитывать ребенка-инвалида, поймёт, а другим и не объяснишь, чем были наполнены эти годы. И вот этот очень важный человеческий опыт нашёл отражение в книге. Там много разной полезной информации, а также мысли и чувства, высказать которые во всеуслышание, наверное, было непросто. Но Валентина смогла. И это бесценная информация, наполненная не адресами и именами, а любовью и желанием обеспечить сына нормальной и счастливой жизнью, даже не смотря на его диагноз. Кроме того, Валентина довольно системно подошла к воспитанию собственного сына – внятных рекомендаций на русском языке (она русская) было мало, они переезжали в разные города, дети учили разные языки (у Валентины есть ещё младший сын Балинт, который младше Имике на 2 года). Помимо постоянных и изнурительных занятий с Имике ей приходилось дополнительно искать много информации, встречаться с самыми разными людьми – педагогами, психологами, врачами, отстаивать право сына жить полноценной жизнью. В общем, Валентине Ласлоцки было чем поделиться. Я очень хорошо понимаю, как непросто приходится близким таких детей противостоять общественному мнению, проявлениям равнодушия или повышенного "интереса", который, порой бывает хуже равнодушия. Однако, я искренне считаю, что такие дети приходят в этот мир для того, чтобы научить нас любить. Они это умеют делать так беззаветно! ___ Моя рецензия на книгу "Мама, почему у меня Синдром Дауна" - вторая моя рецензия (написана почти год назад).
20 понравилось