Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга

«Он ставит под вопрос очевидное: "Что является нормальным?" - и провокационно спрашивает: "У кого же нет повреждения мозга?»

Книга доктора Домана, о котором я ранее не слышала, не стала для меня первой специфичной книжкой — самой неоднозначной точно, вызывая попеременно то восторг, то волну внутреннего несогласия. Конечно, подозревала, что истории из разряда "почти обо мне" иногда могут даваться слишком сложно. Сбылось. Я знаю, что тут есть люди, которые ждут моих впечатлений, сама еще не представляю, каким будет результат, но, думаю, у меня хватит собственного опыта, чтобы сказать все, что хочется. Затея критиковать признанного доктора вобще кажется опрометчивой, и мне страшновато. Стоит сказать, не собираюсь исключельно критиковать — категоричность априори слепа, буду объективной, но со ссылками на собственный опыт, который не претендует на всеобщую истину. Прежде, чем перейти к книге непосредственно, хотелось бы отметить два важных фактора:
• всё же, у этой книги очень определенная целевая аудитория — это родители особенных младенцев, учитывайте при чтении узкую специализацию;
• разумеется, опишу далеко не все аспекты книжки — те, на которые я обратила особое внимание будут, остальное — читайте сами, если интересно, если входите в число тех, кому эта книжка нужна и поможет, там много в том числе и практических советов.
Желаю всем здоровья! Пойдем по стопам книги?..

Дальше...

«Человеческое тело - великолепный механизм, и нельзя вообразить искусственную машину, которая могла бы сравниться с ним в действии.»

В группу детей «с повреждением мозга» входит огромное количество диагнозов от травмы мозга до синдрома дауна — все есть на достаточно рекламной и яркой обложке. Эти проблемы описаны в книжке историей десятилетий, которая началась вовсе не с доктора Домана, а с доктора Фэя, — именно их дуэт в будущем станет началом исследований детей с повреждением мозга, шансом на жизнь, а не существование в лучшем случае в семье и в роли овоща.

«Едва ли стоит удивляться, что мы иногда терпим неудачи, пытаясь сделать детей с повреждениями мозга здоровыми в том мире, в котором до сих пор считают, что это вообще невозможно. Удивительно то, что мы иногда достигаем цели.»

Но успехи появились далеко не сразу. Основательное желание помогать детям с повреждениями мозга появилось у доктора, когда с ним… заговорил мальчик, напоминающий несколькомесячного младенца с увеличенной головой. В этот момент Доман осознал, что, очень возможно, у детей с повреждениями мозга есть возможность быть здоровыми и счастливыми — просто ими никто не занимается. Даже он тогда не представлял что конкретно сам может сделать — представлял лишь набросками, но идеей загорелся. А очень скоро Доман станет напарником Фэя…

«Тихую ярость Фэя вызывали бесцеремонные рассуждения о человеческом мозге какого- нибудь «эксперта», никогда не видевшего живого мозга. Фэй язвительно указывал на этот факт, что знания о том, что представляет из себя мозг, полученные от рассматривания мертвого мозга в банке или его фотографий в той же банке, похожи на знания о природе человека, полученные от рассматривания трупа в гробу.»

Начинания в медицине — дело трудное, благородное и не всегда благодарное. Набрать группу заинтересованных энтузиастов и рассказать родителям, что их дети будут подопытными (со всеми возможными вытекающими) — очень мало. Хочеться результата.
Очень интересно читать главы, где образуется команда самых разных специалистов (где не было иерархии — была команда, слово каждого могло стать открытием), первоначально не принесшая с собой ничего, кроме веры и надежды на "своих" детей и собственные силы. Впрочем, выхода не было и у родителей, кроме как сделать ребенка подопытным, а значит стать частичкой глобальнейшого начинания! Со временем команда расширяется, лечение идет своим чередом, с неба "падают" деньги на благое дело, формируется некий фундамент:

Мы верили:
(а) что поражение мозга находится в мозге. (Это всегда было нашей наиболее
радикальной верой.)
(б) что так как мозг управляет всеми человеческими функциями, то, если мозг сильно поражен, признаки этого повреждения будут проявляться по всему телу.
(в) что лечение симптомов, которые существуют в глазах, ушах, рту, груди, руках, ногах и еще где-нибудь в теле, не повлияет на основное повреждение мозга.
(г) что если бы мы могли успешно воздействовать на проблему в мозге, нежели чем просто на симптомы, то симптомы исчезли бы сами по себе.
(д)что могли направить лечение непосредственно на мозг.

База сильна, были выздоравливающие младенцы, но были и такие, кто не реагировал на лечение, чьи родители не выдерживали и уходили, а потом оказывалось, что "домашние" развиваются лучше, нежели находящиеся в центре. Парадокс, ведь, казалось бы, что не так? На то она и экспериментальная медицина. Мудрые доктора наблюдали и нашли первопричину, идя от обратного — они разработали некую "теорию первичных рефлексов", которая базируется на младенческом развитии в три стадии: стойка, опираясь на руки, ползанье на животе и ползанье, врачи считают, что пропуск или недостаточное/избыточное время одного рефлекса сигнализируют о повреждении мозга => если младенцу дать возможность "догнать" всё (с помощью наблюдений) — "неполадка" устранится и неходячий ребенок начнет ползать, после чего перейдет в стадию хождения.

По такой методике, я должна была родиться здоровой, а сестра, пропустившая стадию полноценного ползанья, — с повреждением, у нас все наоброт. Так что не знаю, для меня этот момент — первый сомнительный. Второй — утверждение (которое основано на мудрой мысли про первопричину недугов в мозге, а не физическую), что ортезы (аппараты на ноги специальные, их есть миллион) только не дают успасть, всего лишь. Свой первый первый шаг я сделала именно в ортезах лет в шесть-семь, до этого как раз падала и не могла даже стоять. Носила я эти приспособления очень долго и самые разные (перед ними были гипсования тоже длительные), не думаю, что они служили лишь опорой. Третий (раз уж начала) — что судороги полезны, ибо причина судорог в подростковом возрасте (частое явление даже для здоровых детей) — незрелая кора головного мозга и судороги стимулируют ее созревание. Если все предыдущие моменты, наверное, оспоримы, то последний ошарашил. По поводу причины все понятно (кора созрела — они пропали) , а вобще любой человек, переживший постоянные приступы судорог и зависимость от лекарств НИКОГДА не скажет, что судороги полезны. Они страшны и кажется бесконечны, они делают жизнь невозможной, а человека беспомощным — не полезны, язык не поворачивается назвать ЭТО полезным и с человеческой, и с врачебной стороны. Что угодно, но не судороги. Правда, лекарства я дома интуитивно свела насовсем, по ощущениям уменьшая дозу, как и в клинике Домана, так как врачи говорили принимать все время. Четвертый момент чисто человеческий уже, Доман оправдывал и поощрял авторитарное воспитание детей в духе "взрослый - хозяин, ребенок - раб", уж не знаю, насколько это сближает и не калечит в будущем человеческую психику, с детства напраленную быть жертвой, я — за дружеские и равноправные человеческие отношения в семье,независимо от того, есть ли в семье нездоровые дети. Была удивлена, что эрудированный человек, достигший подобных высот, так узко смотрит на воспитание детей. Тут, видимо, что-то личное.

«Разве не очевидно, что все дети могут стать кем угодно, и предоставление им этой возможности умственно развиться — это радостный процесс и для мамы, и для ребенка?»

Продолжим о хорошем, его еще достаточно, в том числе и чудесного. Врачи-первооткрыватели всегда нарушают определенные устои, задача в том, чтобы, нарушив, помочь людям, оправдать риск, без которого никак.

«Чрезвычайно легко оставаться в ее [традиции] успокаивающих объятиях и делать то, что она приказывает потому, что это всегда было так. Когда кто-нибудь покидает эти ее объятия, чтобы исследовать область новых идей, настроение может быть веселым и бодрым, но одновременно холодящим и пугающим.»

Благодаря книге, мы имеем честь следить за рисковыми людьми и их выздоравливающими пациентами. Далее, чтобы легче читалось — перед выводами тезисно еще пара моментов с прямыми цитатами:
• Заинтересовало продолжение методики вырабатывания рефлексов, которое снова заключалось в самом элементарном: копировании. Один младенец, копирующий определенные действия взрослого.

«Жизненно важно помнить, что эти методы копирования не были ни в коем случае упражнениями, направленными на усиление рук и ног, но вместо этого они организовывали поврежденный мозг так, чтобы он мог выполнять свои собственные функции.

• Преимущества:

«Теперь предположим, что до того, как речь сформировалась в его левом полушарии, это полушарие было повреждено. То, что случится, будет очень простой вещью. В огромном большинстве случаев, ребенок просто развил бы речь в своем правом полушарии вместо левого, и эта речь была бы развита так же, как если бы он развивал ее в полушарии первоначально предназначенном отвечать за функции речи. Очевидно, что в этом отношении ребенок имеет огромное преимущество перед взрослым, речь которого твердо установлена в его левом полушарии»

«Какое преимущество взрослый имеет перед ребенком? Его преимущество простое: он раньше знал, как говорить, и ясно понимает, что от него требуется. Ребенок сповреждением мозга, который, возможно,имеет повреждение в обоих полушариях и поэтому не развивает свою речь, не имеет этого преимущества.»

Несколько лет назад смотрела фильм ВВС про ориентацию в пространстве — незаполненную визуальную память: если человек умел раньше совершать определенное действие — это его преимущество, если нет — ему придется развить рефлекс и довести его до автоматизма, что и будет заполнением визуальной памяти. Я это испытала на себе уже во взрослом возрасте, когда начала ходить и падала на малейшей ямке, не умея их обходить и по ним ходить.
•

«Неспособность не надо путать с несостоятельностью, которая является врожденным отсутствием способности исполнить действие; тогда как неспособность является результатом лишения или потери способности исполнить действие.»

«Важно обратить внимание на то, что мы не использовали термин «неспособность говорить», а выбрали термин «неспособность общаться». Слово «общаться» - очевидно,» намного более широкий термин, чем термин «говорить». Пациент, который неспособен говорить из-за афазии, также неспособен общаться с помощью письма, языка знаков и т.д., и он может читать только в зависимости от его способности понимать произнесенное слово.»

«Если больного ребенка сравнивать только с самим собой и удовлетворяться даже крошечной долей улучшения - то это удовлетворение убьет его.»

•

«Я потрясен, что у этой нации, которая гордится фактом, что даже признавшийся убийца имеет возможность многих апелляционных рассмотрений в суде, прежде чем его можно будет отправить в спецучреждение, в случае с ребенком, самый большой грех которого - только то, что он травмирован, его можно запросто закрыть в такое спецучреждение, находиться в котором вынес бы не всякий преступник.»

Чем врачи отличаются от окружения, когда упекают прогрессивного ребенка в спецучреждение, опираясь на классические методы, или когда ультиматумом отказываются лечить ради выгоды материальной составляющей?!
• Уважаемые родители! Будьте мудры! Говорите о принятии правильно! Поведение ваших детей в обществе в ваших руках:

«Они учатся задавать вопросы «почему?» быстро, как только научатся говорить, но они принимают ответы взрослых за абсолютную правду, какими бы они не были. Часто они учатся, не задавая вопросов, а просто слушая то, о чем говорят между собой взрослые, и то, что большинство взрослых говорили о нашей соседке, девочке с повреждением мозга, было жестоко, лживо, невежественно по существу дела и еще хуже — по их выводам.»

• Особый статус — родители и никто никогда не заменит их любовь, силу и поддержку. Матери особенных детей — сами себе мотиваторы, которые — в дуэте с чудесными детками — удивляют самых опытных лекарей, доказывая в действии, что могут научить "безнадежного" ребенка чтению, что по глазам можно определить способности, грубо говоря, что никакие диагнозы им не указ! Родители — лучшие доктора, они, не имея медицинского образования и опыта творят чудеса! Не забывайте о своей привелегии!

«Только Вы, мать, определяете, что является успехом, а что поражением.Если вы хотите победить в борьбе за здоровье своего ребенка, обращайте внимание на разницу между тем, где она сейчас, и тем, где бы вы ее хотели видеть, то есть разницу между тем, какая она теперь (больна) и тем, какой вы ее хотите видеть (здоровой), но ни в коем случае не показывайте это ребенку. Это ваша и моя проблема. Указание на то, что ребенок далек от того, каким вы его хотите видеть, звучит для него так, как будто это его вина.»

Закончить хотелось бы перспективой в будущее от самого Гленна Домана, который в целом не пропагандирует исключительно свою методику — если вы лечите ребенка, и это идет на пользу — продолжайте, нет — не теряйте драгоценного времени, ведь не имеете права на ошибку. Доман и команда считают себя начинателями, и надеятся — скоро прийдет новое поколение умеющее предупреждать повреждения мозга не только прерыванием беременности.

«Когда мы станем умнее, то первое, что мы будем делать когда рождается ребенок, это передавать его матери со словами: «Вот накладная. Проверьте, пожалуйста, все ли на месте, или чего-то не хватает?»

«Нас обвиняют в том, что мы, так же как и наши родители, относимся к мечтателям. В некотором смысле, мы действительно мечтатели. И, к тому же, мы гордимся нашей мечтой. В самом деле, мы гордимся нашими мечтами. Мы мечтаем, чтобы слепые, глухие и очень больные дети стали здоровыми. И это достойные мечты.»

Может быть мое то самое «если бы раньше…» заключалось именно в методике Домана? Из книги очевидно, что дети строго определенного возраста.

P.S.Вот такое исследование получилось, иначе написать не могу, постаралась быть объективной, очень хотелось не умалить заслуг Домана, но и обойти «углы» тоже невозможно — хотелось честности. Без оценки, потому что я действительно не знаю, как оценить эту книжку: многое оказалось из области чудес (я им верю!), многое — слишком вразрез с личным опытом. Спорно. В любом случае спасибо каждому дочитавшему опус — это все личное восприятие, и только. Как уж получилось осмыслить.