"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование - с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Спец...

Жанры

Рейтинг LiveLib

3,9

36 оценок

5
28%
4
42%
3
28%
2
3%
1
0%

Ваша оценка

Прочитали 37Хотят прочитать 54

Рецензии

nad120415 декабря 2013 г.
Такие книги не принято ругать. Да я и не собиралась.
Думаю, что они очень нужны родителям, которые воспитывают "солнечных" детей. Важно знать, что ты не один, что есть люди, которые могут помочь советом и подскажут, куда обратиться за дополнительной помощью. Важно увидеть или хотя бы услышать об успехах и достижениях детишек с синдромом Дауна.
Но если вас просто интересует эта проблема как педагога или по другим каким-то причинам, боюсь, что именно эта книга будет не слишком интересна. По крайней мере, у меня случилось именно так. Книга написана довольно скучно и очень оторвана от нашей действительности. Нет, я, конечно, понимаю, что автор писала о своем опыте, о своей дочке и она вовсе необязана была знакомиться с российскими реалиями и рассказывать нашим родителям что и как надо делать в России. Только вот ценность ее опыта никому тут не нужена. Очень уж у нас все не так. Любопытно как у них? Ну если только! И все же, и все же...
Читать далее
30
377
dear_bean5 августа 2012 г.
Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.
"Кто, если не мы, на годы, на столетия?"
Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть "кукушками" из разряда "родил-не понравилось-бросил-убил", а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему "забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д" относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже - это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.
Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни "особенного ребенка" все кричат :"Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?".. И самое сложное - это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :"что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!". А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.
Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи - значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, - это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.
Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?
Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.
Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ!!!! Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.
Дети с СД - не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они "особенные" на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.
Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. "Взяли домой". Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают "брать-не брать, стоит-не стоит".
Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ!!!
Не зли других и сам не злись,
Мы только гости в этом мире.
И если что не так - смирись,
Будь по-уменее - улыбнись.
P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».
Читать далее
16
563
Izumka8 июня 2022 г.
Тема взаимодействия с ненормотипичными людьми мне очень интересна. Часто такого рода книги помогают по-новому взглянуть на отношения с обычными людьми, дают возможность чуть больше понять людей с другим восприятием мира и иногда поддерживают в моменты бессилия.
Эта история - рассказ мамы девочки с синдромом Дауна о сложном пути, который она и ее муж прошли, воспитывая Лиззи. Мне кажется, что ей удалось самое сложное - найти баланс между признанием особенностей ребенка и стремлением к "нормальной" жизни. На самом деле точно так же ищут баланс и родители обычных детей, только сферы приложения чуть другие. И второй важный момент - это четкое обозначение того, что все дети с синдромом Дауна разные. Внешнее сходство совсем не говорит о сходстве характеров. Поэтому обобщения типа "солнечные дети" или "дети-ангелы" некорректны. Это очень разные дети, каждый со своим собственным характером. Да, некоторые черты у них чуть смягчены, но они умеют и злиться, и обижаться, и настаивать на своем так же, как и все мы.
Очень интересно было читать о системе школьного образования. К сожалению, английский уровень инклюзии тридцатилетней давности для наших школ пока не достижим. И стоит отметить тот момент, что инклюзия не является панацеей. В определенный момент стало понятно, что специализированная школа для Лиззи лучше. Мне в целом интересна система организации обучения "нестандартных" детей, да и "стандартных" тоже, потому что они все тоже разные. И в очередной раз все упирается в людей. Что есть хороший результат обучения? Конечно, должны существовать определенные объективные критерии оценки, иначе будет очень сложно. Но они не должны быть абсолютной догмой, а скорее ориентиром. Понятно, что при массовом обучении очень желательно, чтобы все всё понимали приблизительно в одинаковом темпе. Но и тут можно найти варианты индивидуального подхода. История Лиззи - это один из примеров того, что в обычной школе возможно обучение очень разных детей. Надо только чтобы вокруг них были действительно заинтересованные люди. А помощь может потребоваться любому ученику.
Эта книга совершенно не методическое пособие по воспитанию ребенка с синдромом Дауна, это история жизни и любви, а еще большой работы над собой. Не все можно приложить к нашей действительности, не со всем я согласна, но прочитать это было интересно и в чем-то ценно для меня.
Читать далее
12
164