"Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Такие книги не принято ругать. Да я и не собиралась.
Думаю, что они очень нужны родителям, которые воспитывают "солнечных" детей. Важно знать, что ты не один, что есть люди, которые могут помочь советом и подскажут, куда обратиться за дополнительной помощью. Важно увидеть или хотя бы услышать об успехах и достижениях детишек с синдромом Дауна.
Но если вас просто интересует эта проблема как педагога или по другим каким-то причинам, боюсь, что именно эта книга будет не слишком интересна. По крайней мере, у меня случилось именно так. Книга написана довольно скучно и очень оторвана от нашей действительности. Нет, я, конечно, понимаю, что автор писала о своем опыте, о своей дочке и она вовсе необязана была знакомиться с российскими реалиями и рассказывать нашим родителям что и как надо делать в России. Только вот ценность ее опыта никому тут не нужена. Очень уж у нас все не так. Любопытно как у них? Ну если только! И все же, и все же...

Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.

"Кто, если не мы, на годы, на столетия?"

Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не столкнуться. И всё же я привыкла считать, что родители не должны быть "кукушками" из разряда "родил-не понравилось-бросил-убил", а это самые обычные люди, ждущие своего ребёнка, свою плоть, свою кровинушку, а ребёнок должен быть долгожданным, любимым, нужным! Может быть те, кто долго хотят и не могут забеременеть, любят своего ребёнка с первого теста на беременность, а у кого ума поменьше и кому проще рассуждать на тему "забеременела-аборт-родила другого-не подошло-третий и т.д" относятся к этому спокойно и даже убийственно хладнокровно! Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, что может никак не быть причиной распутного и аморального образа жизни, уровня доходов и образования. И всё же они желанные до тех пор, пока не узнается диагноз. А ведь диагноз ставят (предварительно) ещё во время первого УЗИ. А потом роды и подтверждение страшного диагноза. Автор данной книги, не скрывая ни капельки, пишет о том, с каким трудом ей давались первые несколько лет жизни её старшей дочери, но Бог вёл по тропинке, и вывел к потрясающим результатам. Лиззи стала самостоятельной, поступила в школу, в колледж. Да, она может и отстаёт в развитии, но это не делает её хуже. Хуже - это только равнодушие родителей по отношению к своему ребёнку. А вечные страхи и боль Каролины были только о дочери и о том, что быть может это её вина, что дочка то отстает в развитии, что может это она не дала ей специальных навыков и прочее. Но время всё расставило на свои места. И всё именно так, как должно быть.
Проблема велика настолько, насколько мы к ней относимся. И с первых минут жизни "особенного ребенка" все кричат :"Как у нас таих хороших, правильних, умных родился такой ребенок? Что делать, как быть? Что будет когда все узнают, что будут думать?".. И самое сложное - это абстрагироваться от тех мыслей, которые не дают спокойно принять своего ребенка таким, какой он есть. Ведь даже здоровые мамочки задаются вопросом :"что же скажут другие по поводу того, что малыш не разговаривает, не умеет ходить в год, не кушает ложкой в полтора года и вообще он же ещё и писается в кровать!". А тем временем малыш уже живет, он хочет есть, пить, ему нужно тепло, а это все то, что ему должна и может дать мама. А мама сидит в сторонке. Она думает о других, о тех, кому может быть вообще всё равно на проблемы эти.
Ребенка рожать надо не для своей утехи, а для того, чтобы еще один человечек на земле получил любовь. Если ребёнок такой родился именно у этой семьи - значит так и надо. Значит именно эта семья сможет дать ему больше, чем другая. Если, конечно, она не откажется от него. Но это я считаю крайней степенью невежества. И ссылаться на то, что нет денег/боимся трудностей/хотим карьеру, - это всё из области эгоизма. Ребенок с потребностями требует больше усидчивости, терпения, внимания, заботы, но значит именно ваша заслуга дать ему то, что ему требуется. Надо привыкать думать не только о себе, но и о нем, ведь вы теперь не одни, какое бы вы решение ни приняли.
Не могу понять бессердечность и беспечность многих. Как может хватать сил сидеть дома, смотреть телевизор и просто жить, зная, что в доме малютке вашего малыша, может быть забыли покормить, или его никто не укроет ночью, когда он раскроется, никто не прижмёт к груди. И если ребёнка здорового могут усыновить, то у ребенка с синдромом Дауна эти шансы равны нулю. У каждого из нас свой крест, посмотрите вокруг, нет тех, кому легко. Взрослые люди, способные принимать решения, ребенка родили, а не напрокат собаку взяли. Да чего уж таить: я не считаю нормальным такое поведение даже в отношении собаки. Прекрасны понятны и страхи, и смуты родителей, да, дети такие отстают в развитии, но ведь родители для того и нужны, чтобы поддержать ребенка, чтобы быть всегда рядом в любых начинаниях, проблемах и заботах. Иначе для какой цели был факт рождения этого ребенка, на что вы хотите потратить свою жизнь?
Отдав детей в дом ребенка, кто детей этих пожалеет? Кто им поможет? Искать оправдания можно для всех. И без диагнозов детей бросают. Но только я не пойму, чем те, которые бросили ребёнка с СД отличаются от тех, кто бросил обычного. Преступление равноценное.

Остановитесь! И на мгновение подумайте о том, ЧТО может дать вам этот ребёнок.. Это сейчас он ничего не умеет, а потом при вашем желании можно достичь результатов! (например, как у автора данной книги и её Лиззи). Ребенок не просил вас появиться на свет! Вы его родили. И теперь Вы в ответе за него. ОН НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! НИ В ЧЕМ! Да, это может притормозить только Ваше эго, но взамен благодаря таким детишкам, вы приобретете мир и спокойствие в душе, в семье, получите уважение друзей и родственников. А самое, главное, вы будете честно смотреть в глаза своему ребенку, КОТОРЫЙ НИ В ЧЕМ НЕ ВИНОВАТ! И НИ РАЗУ НЕ ПОЖАЛЕЕТЕ, ЧТО ВЫ ВМЕСТЕ! НИ РАЗУ!!!! Все остальное пыль и суета. Ведь здесь и сейчас есть только Вы и Ваш малыш.

Дети с СД - не уроды, это ангелы на нашей земле. Добрые, с большим сердцем и чистой душой. Но вместе с этим они "особенные" на нашей грязной планете. Возможно, это только мы низшие существа, а они добрее, лучше и чище.
Любить своего ребёнка не трудно, трудно жить в государстве, где такие глупые законы. Где негде взять помощь, не у кого спросить совета, кроме как в интернете, у таких же Великих мам, которые не побоялись трудностей и взяли малыша домой. Тьфу, как это противно звучит. "Взяли домой". Будто собаку, ей Богу, выбирают и решают "брать-не брать, стоит-не стоит".
Вы же для него ЛЮБИМАЯ МАМА, и ему кроме вас никто НЕ НУЖЕН! И ещё, я действительно низко преклоняюсь перед теми мамочками, которые знают, что такое НАСТОЯЩАЯ, БЕСКОРЫСТНАЯ, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своим малышам! И вместе с тем, эта любовь ВЗАИМНАЯ!!!

Не зли других и сам не злись,
Мы только гости в этом мире.
И если что не так - смирись,
Будь по-уменее - улыбнись.

P.S. За день до своего рождения ребёнок спросил у Бога: — Я не знаю, зачем я иду в этот мир. Что я должен делать? Бог ответил: — Я подарю тебе ангела, который всегда будет рядом с тобой. Он всё тебе объяснит. — Но как я пойму его, ведь я не знаю его язык? — Ангел будет учить тебя своему языку. Он будет охранять тебя от всех бед. — Как и когда я должен вернуться к тебе? — Твой ангел скажет тебе всё. — А как зовут моего ангела? — Неважно как его зовут, у него много имён. Ты будешь называть его «Мама».

Тема взаимодействия с ненормотипичными людьми мне очень интересна. Часто такого рода книги помогают по-новому взглянуть на отношения с обычными людьми, дают возможность чуть больше понять людей с другим восприятием мира и иногда поддерживают в моменты бессилия.
Эта история - рассказ мамы девочки с синдромом Дауна о сложном пути, который она и ее муж прошли, воспитывая Лиззи. Мне кажется, что ей удалось самое сложное - найти баланс между признанием особенностей ребенка и стремлением к "нормальной" жизни. На самом деле точно так же ищут баланс и родители обычных детей, только сферы приложения чуть другие. И второй важный момент - это четкое обозначение того, что все дети с синдромом Дауна разные. Внешнее сходство совсем не говорит о сходстве характеров. Поэтому обобщения типа "солнечные дети" или "дети-ангелы" некорректны. Это очень разные дети, каждый со своим собственным характером. Да, некоторые черты у них чуть смягчены, но они умеют и злиться, и обижаться, и настаивать на своем так же, как и все мы.
Очень интересно было читать о системе школьного образования. К сожалению, английский уровень инклюзии тридцатилетней давности для наших школ пока не достижим. И стоит отметить тот момент, что инклюзия не является панацеей. В определенный момент стало понятно, что специализированная школа для Лиззи лучше. Мне в целом интересна система организации обучения "нестандартных" детей, да и "стандартных" тоже, потому что они все тоже разные. И в очередной раз все упирается в людей. Что есть хороший результат обучения? Конечно, должны существовать определенные объективные критерии оценки, иначе будет очень сложно. Но они не должны быть абсолютной догмой, а скорее ориентиром. Понятно, что при массовом обучении очень желательно, чтобы все всё понимали приблизительно в одинаковом темпе. Но и тут можно найти варианты индивидуального подхода. История Лиззи - это один из примеров того, что в обычной школе возможно обучение очень разных детей. Надо только чтобы вокруг них были действительно заинтересованные люди. А помощь может потребоваться любому ученику.
Эта книга совершенно не методическое пособие по воспитанию ребенка с синдромом Дауна, это история жизни и любви, а еще большой работы над собой. Не все можно приложить к нашей действительности, не со всем я согласна, но прочитать это было интересно и в чем-то ценно для меня.

Книга – молитва, книга – жалоба, книга – боль, книга – надежда – Каролина Филпс своей личной историей приоткрывает завесу над ещё одним явлением – синдромом Дауна, когда одна лишняя хромосома кардинально меняет жизни многих людей.

Эта книга страдающей женщины, отчаявшейся матери, верующей в Бога, человека, не лишённого надежды и не опустившего руки.

Эта специфичная книга и многим может показаться, что читать её вовсе и не надо. Где мы, а где синдром Дауна? Но это произведение может подарить надежду и придать веру тем, кто столкнулся с чем-то необычным, вытягивающим силы, сбивающим с ног. Человеку многое по плечу, нужно лишь найти точку приложения силы, а также источник подпитки энергии. Для Каролины таким источником оказалась вера в Бога, Библия и сообщество верующих, окружавших её. И даже необязательно быть христианином, чтобы понять благотворное влияние тех социальных институтов и групп, которые появляются на основе религии и готовые помочь в трудную минуту.

Каролина через человеческие слабости преодолевает себя, ей не чужды злость, и она это не скрывает, но любовь к своей дочери намного сильнее и в итоге – это становится одним из основных условий победы над отчаянием.

Каролине повезло, у неё был муж, с которым они, как мне кажется, приняли одно из самых главных решений, рожать ещё. И родившиеся здоровые дети придали им сил в воспитании старшей дочки, а Лиззи обрела своих первых друзей, подаривших ей ещё один неведомый путь в новый для неё мир.
Каролина делится своими ошибками, никто не застрахован от падений, но каждый раз вставая после них, она добивалась будущего для своего ребёнка.

И пусть дочь Каролины, Лиззи, никогда не станет, как все, в обычном понимании, но она не отвергнута, у ней есть друзья, работа, мечты, а могли быть лишь стены специального учреждения или квартиры родителей. И это заслуга не только её родителей, брата и сестры, но и окружающих, которые приняли эту девочку с её особенностями.

В книге видно, как меняется отношение к инвалидам в Великобритании на протяжении примерно последних пятидесяти лет, но всё равно остаются ещё такие, кто с настороженностью или откровенной неприязнью относится к людям с синдромом Дауна.

Мы не знаем, как воспринимать таких людей, сталкиваясь с ними. У нас попросту нет опыта, мы напичканы предрассудками. Инвалиды отгорожены от общества.

В России с этим дело обстоит хуже. Инвалиды мало вовлечены в социальные отношения, им не предоставлены в полной мере условия для развития, раскрепощения, самоутверждения. В нашем обществе инклюзивные образовательные учреждения – большая редкость, а мне кажется, совместное обучение, воспитание обычных детей и детей с особыми потребностями помогает не только последним, но и первым, развивая в них сострадание, отзывчивость (желание помогать), понимать с самого детства, не похожих на них людей. Но и становясь старше, большинство инвалидов не могут найти себе применения в жизни, у них попросту нет работы, им некуда пойти.

Нашей стране не хватает гражданского общества, а его основой, по моему мнению, является прежде всего информированность и желание меняться в лучшую сторону. Не надо прятаться от существующих проблем, надо их признать. Прошло время Спарты, когда немощных сбрасывали со скалы, мы на пороге рассвета человеколюбия во всех его проявлениях.
Именно от нас зависит многое и первое, с чего надо начать своё принятие, это не отвернуться при встрече таких людей. Любовь и сострадание – вот самое сильное оружие в борьбе с безразличием.

Читала в рамках курса по специальной психологии, преподаватель настойчиво рекомендовала, но это не специальная литература. Книга написана мамой, которая делится личным опытом. Написанная, чтобы заявить о об это опыте, потому что о нем было принято (а в России и до сих по большей части) замалчивать.
А человеческие возможности меж тем действительно безграничны.
Это необычные дети, это необходимо признавать. Нельзя закрывать глаза на то, что они отличаются, что у них есть особые потребности. Но вот в этом и дело: как раз если эти потребности учитывать, то у таких детей есть все шансы вырасти абсолютно адекватными, адаптированными, социализированными.